Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour les lucioles

Hier beaucoup de vent , de la pluie! brr... un temps que je déteste ...

Karine, je souhaite que tu nous annonces d'ici la fin du mois que tes doigts de pied, tes jambes commencent à bien remuer.
Flo, je t'admire pour ton envie de sport. Personnellement, c'est pas mon truc. je sais que ça fait du bien au corps et à la tête.
Hier je suis allée faire un tour en ville pour acheter quelques cadeaux. Je suis revenue fatiguée et bredouille.
JO, tu t'es aussi tournée vers le sport. super. Les nausées sont peut-être causées par les médocs.
Je suis dans l'attente d'une décision des docs .. je ne vois rien sur le pied, je sens une douleur. c'est l'os de mon gros orteil qui est touché.
je vais faire une demande pour bénéficier du stationnement pour handicapé. je peux marcher mais je me fatigue rapidement.
JO est ce que tu as fait cette demande avec tes problèmes de pied ?

Bon WE à toutes

Jeanne..pour le pb de stationnement..et la fameuse carte...ma soeur et ma fille me tannent pour que j'en fasse la demande...je ne l'ai pas encore faite..je me dis qu'au bout de 3 and..c'est ridicule...mm si je regrette parfois...ou se garer est parfois casse tête..comme en cette période par exemple...mm qd je dois aller à la banque ou autre...je reporte des fois qd je ne sais pas me garer tout près..ou je choisis les horaires!!
Il faudrait que je le fasse qd mm...ms s'il faut encore constituer un dossier de 50 pages...)-: je pense que c'est la raison pour laquelle j'ai reculé jusque mtnt!!!
Lasse des papiers et des dossiers..Les administrations et la MDPH..ont l'art et la manière de te faire renoncer...ça les arrange....
Bon dimanche...

Jo c'est cool pour le sport ! Moi ce matin je n'ai pas pu y aller, vendredi j'en ai tellement bavé à la séance (mais j'aime ca lol) que je ne pouvais plus marcher ni monter les escaliers du we tellement j'avais de courbatures !!! Jo il faut y aller à ton rythme et aussi marcher le plus possible, la marche rapide vaut des heures de jogging (que je déteste). Et puis le sport fait du bien au corps, vide la tête même sans parler de faire un marathon.

Karine, où en es tu ?

De mon côté je commence à ne plus avoir de nausées suite à la radiothérapie, je mange plutôt bien. Les diarrhées s'estompent aussi, pas de problèmes de mémoire suite au rayons mais alors je dors comme une masse. 22h30-9h30 (Jo c'est normal ici), une bonne nuit pour moi ! Je supporte toujours bien le traitement, ca fait maintenant 3 mois, pourvu que ca dure encore et encore !

Côté cadeaux ca avance même si je n'ai pas trop la tête à ca mais bon pour les filles c'est important !

Et demain je vais manger avec mes collègues, youpi suis contente ca va faire du bien.

Bisous !

Flo..je vais te répéter ce que mes kinés m'ont dit..si vs allez au sport ms que vous mettez 4 jours à vous remettre..ce ne sera pas bénêfique pour vous...
Donc je pense que tu y vas trop fort...)-: mm si ça te fait du bien..il ne faut pas oublier ta maladie..et il faut épargner nos corps qd mm...
Le traitement est déjà sévére..ma kiné m'a dit vs faites 5-10 mn...pas plus pour la 1ere fois..vous faites une pause et vs refaites 5-10 mn...votre corps ne supportera pas plus...
Et c'est vrai..qd j'ai frotté ma terrasse...je l'ai payé cash pdt 3 jours après...j'avais ttes mes dorsales et cervicales bloquées..dc vas y tt doux..moi j'ai prévenu le coach...ce sera ça ou rien!!!
Ce sport est fait pour nous faire du bien..pas nous déglinguer plus qu'on est!!
Bisous!!

JO je sais bien, ne t'en fais pas. J'écoute mon corps et c'est bien pour cela que je n'y suis pas allée ce matin :-)

Demain repos et Aquagym mercredi mais je fais attention !

Bonjour a toutes
Un petit message pour vous dire de ne pas perdre espoir !
la biothérapie Taf Mek n'a pas fonctionné sur moi.
Trop d'effets secondaires dont oedemes cérébral et oculaires.
Des ganglions ( 4) sont apparus durant cette thérapie, ils contenaient des cellules du mélanome.
Depuis novembre je suis sous immunotherapie (keytruda, pembro) une perfusion toute les 3 semaines.
Au début les ganglions ont triplés de volume ce qui m'a plutôt effrayé.
Mais au dernier tep scan de jeudi il n'en reste plus que 2 et ils ont perdus 60% de taille.
Pas d'effet secondaire à part un prurit soigné par cryothérapie.
Voilà c'est l'hiver et c'est galère pour les rdv avec les grèves mais bon c'est la vie.
Je vous envoi pleins d'ondes positives, battez vous !

Bonjour à toi Aloys!!ça fait plaisir de te lire à nouveau!!!

Ton exemple prouve encore qu'il n'y a AUCUNE règle dans le traitement du mélanome...cette saleté n'en fait qu'â sa tête...et on réagit tous ..plus ou moins bien aux différents traitements...)-:

Le principal est que tu réagisse positivement à l'immuno!!!et chez toi c'est flagrant!!et tant mieux!!
Accroches toi et bon courage!!!

A bientôt pour des nouvelles encore meilleures!!

Moi HDJ demain..j'espère que ça ira sur la route!!!

Bonjour à tous

aloys , super l'immunothérapie marche pour toi.
Jo, comment c'est passé ton HDJ ?
Karine, donne nous de tes nouvelles. as-tu fait des progrès ? et tes reins qu'est ce qu'ils ont trouvé ?
flo continue ton sport si ça te fait du bien.
Hier la dermatologue m'a téléphoné : TEP pour voir si je n'ai que la lésion au pied. si je n'ai que ça, elle m'a proposé une cryothérapie de la tumeur de l'os. je continue l'immunothérapie . la cryothérapie des tumeurs n'a lieu que dans certains hopaitaux soit pour moi : Paris, strasbourg, dijon.
j'espère passer les fêtes bien tranquillement chez moi. il faut que je passe tout d'abord le TEP qui aura lieu probablement en janvier.

Bises à tous

Bonjour les lucioles!!

Jeanne..heureuse que tu puisses laisser passer les fêtes pour la suite..Tu mérites d'être tranquille qq jours..mm si tu vas y penser qd mm...en plus si ce n'est pas à côté de chez toi..ms au fait, si tu n'en as qu'une..pourquoi ils ne te la retirent pas chirurgicalement??comme on le fait à la tête??

Karine ..comment vas tu??quelles st les nouvelles??ta rééducation te permet de reprendre des forces???et oui..au niveau de tes reins..ça donne quoi??

Flo..première séance de sport pour moi demain..je vais penser à toi et à ton dynamisme..si j'ai du mal...
Mais hier et ce matin..j'ai eu les recommandations de tte mon équipe médicale..ne pas forcer et dépasser mes limites..mm si je me sens bien...
Et petite question..désolée si je te gonfle si c'est un sujet qui fâche..est ce que tu commences à voir tes cheveux montrer le bout de leur nez??

Moi au niveau médical...on poursuit traitement jusqu'au prochain Tep...fin janvier..et pour le début d'année..je dois prendre rdv avec un gastro entérologue...pour bilan complet..et fibro et coloscopie..mon anémie est trop importante..il faut investiguer...
Ms comme toi Jeanne..je vais laisser passer les fêtes..basta hein..c'est bon..j'en ai marre..qd je suis tranquille d'un côté..on recommence de l'autre!!!

Bon voilà les filles..mes dernières nouvelles!!

Gros bisous à tt le monde.

Parfait Jo pour le sport, c'est cool ! Et je te rassure, la séance de vendredi dernier m'a donné de telles courbatures que j'ai zappé celle de lundi et l'aquagym de ce matin. Tu vois, je m'écoute et je suis raisonnable ;-)

Et pour la question sur le sujet qui fâche, déjà il ne me fâche pas du tout mais je te dirais que non, crâne pelé... alors je veux bien-être patiente mais quand on sait que le traitement provoque de l'alopécie... je stresse encore plus !!!

Mais, quand je vois que ça fait 1 mois et demi que les rayons sont finis et que je dors toujours comme une marmotte et suis fatiguée au moindre effort "normal", je me dis que les effets secondaires de la radiotherapie sont encore là. Alors les cheveux...j'attends !

Mais mardi j'ai profité du repas de Noel au boulot c'était cool et ça m'a fait un bien fou !