Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour les lucioles :-) une belle et heureuse année 2020 à toutes (et tous)!!! Profitons de chaque instant, restons dans le moment présent !
Moi aussi je vous lis et cela me donne de la force alors, pour ça un grand MERCI:-)))
Nous sommes par moment positives, par moment déprimées mais, toujours courageuses pour affronter nos maladies... De l'énergie on en a toujours nous sommes là.
Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir...
Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...
De beaux dictons... Je souhaite qu il devienne réalité pour nous!!!
Moi j'attends mon scanner le 13 janvier... Rdv cardio le 14 et immunothérapie le 17 avec bilan du scanner. On verra ce que donne ma tumeur au médiastin, mes métastases foie, pancréas (pour le cerveau mon IRM se fera début mars). Je croise les doigts.
L'immunothérapie se passe bien j'ai repris du poids :-) J'ai passé de très belles fêtes de Noël et nouvel an... Avec un petit garçon de 2 ans et demi c'est magique!!! Je profite de chaque instant c'est ma device pour cette année carpe diem !!!!
Je vous embrasse prenez soin de vous et ne perdons jamais espoir.

Contente de te lire à nouveau Kirikou!!!

Bon courage pour tes rdv à venir...on croise les doigts!!

Moi HDJ le 14...et cardio à la fin du mois...on verra si le traitement a encore aggravé ma FEV... )-: et TEP le 14 février..si rien de méchant..j'aurai peut être l'autorisation d'arrêter le traitement...ce serait cool...

J'ai bon espoir qd mm...au bout de 3 cures de 6 mois de thérapie ciblée...mes mélanomes n'ont jamais été aussi pâles que cette fois! Donc......je me dis que peut être ...je vais avoir leur peau un jour!!!!

Jeanne comment vas tu??Flo..tu as repris le sport??moi j'y retourne demain...ça va me faire du bien!!

Karine..j'espère que ça continue??au fait...qd tu ns liras...une petite question...ils te continuent les perfs d'ipi ou ils ont arrêté??et tu as un autre traitement??

Bon je vais aller chez le kiné me faire papouiller le dos....

Bisous à tt le monde et bonne journée les lucioles!!

Kirikou, tellement contente de te lire ! Quand je lis tout ce que tu traverses, je me dis que finalement moi j'ai bien de la chance ! On croise les doigts pour tes rdv à venir !

Moi je me remets des fêtes, même si je n'ai rien fait de particulier et de très fatiguant, voir du monde et penser à un tas de choses m'a quand même un peu épuisée. Oui Jo j'ai repris le sport lundi matin avec la gym, j'ai mal aux mollets aujourd'hui ! Lol ! Bon je ne suis pas allée à la piscine ce matin, j'ai préféré rester au dodo. Hier journée triste et usante avec les obsèques de mon tonton. Du coup je glandouille ce matin. Cet après-midi je vois mon généraliste, qui souhaite me voir chaque début de mois, c'est cool. Demain après-midi je vois le dermato qui me suit au CHU pour une consultation de renouvellement du traitement. Prochaine HDJ le 21 février, encore un peu de temps à souffler. J'ai fait une pds hier en vue de cette consultation, ca m'agace j'ai tjrs la créatinine un peu basse, pourtant je bois ! De l'eau mais je bois !

Je vous embrasse toutes, Karine....comment ca va ? Tu es rentrée chez toi ? Le moral c'est mieux ? Les jambes ?

Bonjour à tous

j'avais l'impression que nous n'étions pas nombreuses sur ce forum. Mais j'ai été heureuse d'apprendre que quelques unes nous suivent et qu'elles ont sorti de leur silence ( que je respecte) pour nous encourager à continuer. Merci.
Kikirou, je souhaite que l'immunothérapie te fasse des effets, que tes résultats soient encourageants .
Karine, lundi prochain, tu pars chez toi. un moment que tu dois attendre avec impatience.
FLO, on peut souffler entre chaque HDJ. surtout si les résultats de la dernière ont été bons.
Jo, super si tu peux arrêter le traitement.
je n'ai toujours pas les résultats du TEP. bon , il y a eu les vacances, peut-être les docteurs attendent -ils un RV sur gustave Roussy pour m'appeler et je fais l'autruche ... mais lundi 13 j'ai une perf. je vais savoir.
j'ai des douleurs dans les articulations des genoux et des coudes. hier, j'ai fait une course pour m'acheter des chaussures plus larges à cause de ma métastase au pied. j'ai rien trouvé sauf une paire de mémère. je n'ai rien acheté !
je n'ai fait qu'un magasin, je vais voir ailleurs....

je vous fais toutes la bise.

Ma pauvre Jeanne...je compatis à ton pb de chaussures..j'ai connu ça assez lgtps pour savoir que c'est difficile de trouver.... )-:
Pour ton traitement..je comprends que tu ne cours pas après...!!
Et pour tes douleurs..ça doit venir de l'immuno..parles en aux docs en HDJ...

Flo..désolée..j'avais oublié ton deuil...excuses moi..ces journées sont tjrs difficiles...

A plus tard...

Alors vus hier le généraliste et aujourdhui le dermato, chef du service qui me suit depuis le début. Ma prise de sang complète est bonne en tout ! Et même le taux de LDH qui est tout à fait normal et qui a fait dire au dermato, quand je lui ai demandé ce qu'était la LDH, que ça voulait dire que le mélanome me laisse tranquille. Même si je me suis rajoutée dans ma tête (qu'il me laisse tranquille "pour le moment") et bien ça fait du bien de l'entendre ! Un peu de répit !

Flo que de bonnes nouvelles pour toi alors!!!bravo..ça fait du bien à entendre en effet!!alors profites du moment!!!

Karine je pense fort à toi...hâte de te lire et avoir de tes nouvelles..

Gros bisous à tout le monde...

Bonjour les filles, toujours contente de vous lire,

Kirikou, contente de te lire, croisons les doigts pour que le traitement fonctionne.

Jo, je ne suis plus sous immuno, j’ai commencé un nouveau traitement MEKTOVI + BRAFTOVI mais visiblement il ne fonctionne pas. Le médecin semble au bout des solutions pour moi.

Jeanne, ils ne sont pas pressés de donner les résultats chez toi.

Val, un coucou de Belgique pour toi.

Je serai plus présente sur le forum dès mon retour à la maison, pas facile ici.

Pour moi, voici le programme : départs mardi 10 h pour Bruxelles, mercredi pet scan et jeudi retour à la maison après le rendez-vous tant redouté avec le médecin. Tout le matériel arrive lundi.

Bise à tout le monde.

Bonsoir à toutes

Karine, je suis contente de savoir que tu vas pouvoir à nouveau communiquer plus facilement. j'espère que le pet scan sera rassurant.
tu as, je pense le même traitement que Lise. D'une personne à l'autre les résultats ne sont pas les mêmes. peut-être faut-il que tu continues le traitement qui peut ne produire des effets qu'au bout de quelques mois.
il me semble avoir lu sur ce forum qu'une personne n'a eu de résultats avec taf et Mek qu'au bout de plusieurs mois.
Mek et Braf ( tes médocs) c'est un nouveau traitement. il est peut -être plus lent à agir.

J'ai eu les résultats du TEP aujourd'hui: il n'y a que la métastase osseuse du pied. Ouf...

Je vais devoir aller à Gustave Roussy pour un bilan et ensuite cryothérapie si les docteurs sont d'accord. je n'ai pas encore de date.

Bises

Ouf Karine, tout se débloque un petit peu. Rien que d'être chez toi sera bon pour ton moral et on croise les doigts pour les résultats ! Oui, que t'ont dit les médecins sur le délai d'action de ce traitement et c'est un traitement par voie orale ? Comment marche-t-il ?

Jo, c'est aujourd'hui ton HDJ, go go go !

Jeanne, ouf, "que" la méta du pied. Gustave Roussy, ma maman y avait été suivie il y a une dizaine d'années pour son cancer du sein, c'était le top du top ! Et je pensais, pour tes chaussures, tu ne veux pas opter pour les Converse ? Je sais, ca peut paraître con mais c'est de la toile, légères et fashion :-) Après c'est peut-être trop plat je ne sais pas...