Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde!

Karine..courage pour aujourd'hui..tu vas avoir des réponses et des infos...certainement pas très drôles ms tu sauras...
Pour ton traitement..je ne pense pas qu'il soit utilisé en France??il est ds quelle catégorie??thérapie ciblée ou immuno??ou c'est un protocole??
Bon..après retour maison...et mm s'il faut des adaptations..ça te fera du bien!!!
Et ton mari..il gère??tes filles ont accusé le coup???c'est toi qui vis le plus dur de la situation..ms eux doivent morfler aussi....

Jeanne..je pense que Gustave Roussy est une référence!!moi c'est là que je devrai aller en cas de traitement ultime...et ils sont réputés!!
Pour tes chaussures..moi j'étais à Décathlon pour des baskets à scratchs que j'avais pu découper à un endroit..et ça m'avais bien sauvée..Après c'est pas le top avc un tailleur..je te l'accorde..ms c'est confort..et si tu souffres..tant pis..toi d'abord..le regard des autres..on s'en moque!!!

Flo..ça va??le sport??tu as fait quoi??

Moi hier HDJ..j'ai fait du vélo à mains pour mes épaules..trop cool..j'ai adoré!!et demain..sport en salle..je commence à vraiment apprécier et ça me fait un bien fou!!
Rien de neuf sinon...renouvellement traitement..et on attend IRM cérebrale et Tep pour décision...

Bonjour à Valo..Kirikou...Liam..Maela et tt le monde!!!

Gros bisous

Bonnjour les copines

Karine , je pense bien à toi. bientôt le retour chez toi, ça c'est un élément concret et positif. Il est vrai que la famille doit accuser le coup de ce qui nous arrive. j'espère que ton mari sera un vrai soutien pour toi.

Flo, Jo, bon courage pour votre sport tant mieux si ça vous fait du bien. ce n'est pas mon truc . bon , ma femme de ménage est malade et j'ai fait du coup le ménage à fond dans mon salon, j'étais épuisée. c'est comme si je faisais du sport !

pour les chaussures, ma généraliste m'a dit d'aller chez Décathlon acheter des chaussures de sport bien larges, que l'esthétique c'est fini.

c'est ce que j'ai fait, j'ai expliqué à une vendeuse que j'avais mal à un pied ( sans entrer dans les détails) elle est allée me chercher une paire bleue marine et rose fluo. ce n'est pas discret mais elles sont bien larges. il faut que je m'achète un survêtement pour aller avec. l'important est que je n'ai pas mal à mon pied ou plutôt moins mal.

Bonne journée les lucioles

Karine, des résultats d'examens ? Des réponses ? Des solutions ? Je pense très fort à toi et t'envoie tout mon courage et mon soutien. Suis sûre que ton mari et tes enfants, même si c'est très dur pour eux, s'en sortent comme des chefs.

Jo tu vois que c'est bien le sport ! ;-) Moi c'est toujours gym adaptée et renforcée les lundis et vendredis matins. J'ai fait deux séances d'aquagym mais même si j'adore ca, j'ai arrêté pour l'instant car l'eau est trop chaude et j'ai l'impression que ma le bonnet de bain me garde la chaleur sur la tête et que celle-ci ca se transformer en cocotte minute et que je vais exploser au bout de minutes. Le médecin m'avait dit de faire attention quand même, je ressens encore les effets secondaires de la radiothérapie. Je vais retenter mercredi prochain, une séance de gym par semaine sur ca me manque lol
Jo, tu as d'autres résultats ?

Jeanne, une séance de ménage est aussi efficace qu'une séance de gym, le plus important est de BOUGER ! Bon c'est moi qui dit ca alors que là je suis avachie dans le canapé mais dès demain matin, gym ! :-) Et alors c'est très bien les baskets fluo !
On s'en fout que ce soit discret.

Bonne fin de journée les lucioles, force et courage ! Hey Hey :-)

Bonjour les lucioles...

Karine..comment vas tu?? Tu as dû rentrer chez toi maintenant..normalement..J'espère que ta visite à Bruxelles n'a pas remis en cause ta sortie??
Donnes nous de tes nouvelles qd tu peux....je pense fort à toi...

Jeanne cool tes chaussures fluo..n'aies pas honte..je suis sûre que ça fait top!!et puis..qd tu vois certains look maintenant..je ne pense pas que ça choque qui que ce soit!!moi je mettais biens des baskets homme en taille...47!!!!ms au moins mon piéd était au chaud et protégé!!
Et bravo pr ton ménage..ça vaut largement 2 séances de mon sport cool!!

Flo..non là à part ma psg..qui ds l'ensemble n'était pas trop mauvaise..il faut attendre Février mtnt..je croise les doigts..sincèrement vue ma grande forme..s'il y a qqchose..je vais me prendre une grande claque ds la tronche..parce qu'il y a lgtps que je ne me suis pas sentie aussi bien!!!
Pr l'aquagym..oui le bonnet dur dur et le fait de transpirer n'arrange rien pour toi...

Moi pareil jeudi au sport..j'ai voulu faire un peu plus..je l'ai payé cash ds la nuit...)-: crampe et douleurs tte la nuit...dc mtnt calmos!!
J'y suis retournée hier matin avec ma fille qui s'est inscrite aussi!!je n'ai fait que 30 mn tt doux..20 mn de vélo et 10 mn de tapis de marche...
Ms en attendant..ma jambe dégonfle à vue d'oeil et est bcp plus molle dc ça lui fait du bien...

Ici super soleil froid..tt ce que j'aime..il était temps!!la grisaille ras le bol!!!

Bon dimanche les lucioles warriors!!bisous bisous!!!

Suis ravie que le sport te fasse autant de bien, c'est chouette ! Demain gym et je suis motivée pour la piscine mercredi. Mais au moindre souci, j'arrêterai et puis voilà :-) Mais ca me manque, j'adore l'aquagym et pour la gym, ca commence à faire ses effets, moins de douleurs, pas essoufflée, et le corps qui est tout léger et bien ! Enfin ! Pourvu que ca dure !

Et ce beau temps qui me donne envie d'aller faire de grandes promenades, même si ca caille sérieux :-)

Bon dimanche les lucioles !

Bonjour les lucioles

Il fait froid aussi chez moi. Mais le soleil est là. Super.

Karine es-tu chez toi ? dès que tu peux donne nous de tes nouvelles. je pense souvent à toi.

Flo, JO, j'admire votre motivation sportive. C'est prouvé que le sport fait du bien au moral et permet d'éviter les rechutes.

j'ai rencontré une bénévole de la ligue à l'hôpital . j'ai appris qu'il y avait des ateliers organisés par la ligue à reims : gym, yoga, atelier créatif, beauté, psychologie... j'irai quand j'aurais moins mal au pied.
Jo, quelle est ta taille normale de chaussures. j'ai pris une pointure en plus, il me faudrait deux paires , une normale et une autre plus grande car mon pied sain ballotte dans la basket.
J'ai téléphoné à gustave roussy pour savoir où en était mon dossier. ils l'ont reçu mais le prof qui doit l'examiner était absent.

je dois attendre ....

Bon dimanche mes amies

Jeanne ...normalement je fais du 42 fillette!!...ce qui n'est déjà pas mal pour une gonzesse!!! et j'avais fait ca aussi prendre 2 paires de pointure differente...
Ah cool pour les ateliers proposés...fais un essai ça te fera du bien..moi ils le faisaient aussi..ms ds un quartier de ville pas top..c'est ce qui m'a fait renoncé aux activités de la ligue...

Et le sport..je ne m'y serai jamais mise si je n'avais pas eu la coach en HDJ..les exercices faits avec elle m'ont fait un bien fou...ça c'est top le sport à l'hôpital!!!
Mais piscine en hiver ça ...je ne suis pas assez courageuse...et choper la crève...bof bof..je résiste bien malgré des lymphocytes bas..donc je ne tente pas le diable!!

Karine...tu nous manques!!

Bisous à tout le monde!!

Me. Voici.

Tep scan ok sauf un petit nodule, mais surtout cette énorme boule qui continue à progresser.
Sortie jeudi soir sans prescription ni transfert vers onco de ma region. Je dois aller vers la chimio avec 10 % de chance. Depuis vendredi, je vomis même de l'eau et j'allais bien jeudi !!!!
Aujourd'hui, direction hopital de ma region pour prise en charge. J'espere etre soulagée.
Bisous tout le monde.

Karine courage!!!!on est toutes avc toi!!!
Ma pauvre..tu cumules là...
Pour tes vomissements...si ce n'est pas tes traitements...il y a bcp de gastros...mais les docs pourraient te prescrire un anti vomitif!!!
Essaies du coca battu avc un fouet...c'est un remède pr les gosses...pour éviter de faire de l'acétone qui fait vomir aussi mm à jeûn!!!et il y a bcp de sucre..ça évite la déshydratation!!

Et cette boule ..elle se situe où??sur ta colonne vertébrale??et ils te proposent une chimio tradi??

Je te pose bcp de questions..pardon..réponds y qd tu le souhaiteras...et tu pourras!!!vue l'heure de ton post..tu fais des nuits blanches..en plus...ce doit être bien compliqué pour toi en ce moment..je compatis de tout mon coeur...

Encore Courage!!je pense fort â toi et je t'embrasse fort fort!!

Coucou à ts les autres...

J'ai les mêmes questions que Jo, Karine ? Tu marches ?

Ouf que le Tep Scan soit bon c'est déjà ca !!!

Pas une journée ne se passe sans que je pense à toi ! Courage !!!

Je pars à la gym, youpi !