Traitement Tafinlar+Mekinist

Vous savez les filles..Je suis mutée B RAF...dans le cadre du dépistage familial..mon frère a été touché par le mélanome...on lui a retiré et depuis plus rien..mm pas de surveillance...!!!et il est ds le sud...)-:

De ce fait..mon onco m'a fait faire un test génétique pour moi..mes freres et soeurs..j'en ai 8!! Et ma fille...
Eh bien je ne suis mm pas porteuse du gène mélanome!!alors que moi les docs m'ont confirmé que ce n'était pas un mélanome d'exposition...alors???!!!!

Avez vs des freres et soeurs??ont ils été dépistés??
Moi ma fille ..le dermato lui a déjà retiré un grain de beauté qui bougeait vus les antécédents...à part la surveillance et fuir le soleil..le dermato le martèle à ma fille à chaque visite..elle a une peau claire..donc à risque...il n'y a rien à faire...

Ça m'a rassurée de savoir que je l'avais épargnée!!

Autre question..vos docs vous ont confirmé que le LDH était un facteur rassurant...ou pas!! Pour le mélanome??on m'a jamais dit ça...

Pour en revenir sur le forum...si certaines personnes ne font que lire..ms glanent des infos..si on les aide un peu..eh bien tant mieux!!!

Karine..j'espère sue tu es bien installée..que ton équipe soignante est aussi dévouée qu'elle se doit de l'être dans un tel centre...

Jeanne..comment vvas tu??tu es bien silencieuse...on est là pour t'écouter aussi..si tu veux parler...Tu as eu ton rdv à Paris??

Les autres lucioles ..je vous fais de gros bisous...moi consult cardio aujourd'hui...

Le LDH je n'en avais jamais entendu parler avant ma dernière consultation début janvier chez le dermato. Il avait demandé une pds complète avec ce "truc". Lors de ma visite, tous les résultats étaient bons et il m'a parlé de ce LDH dont le resultat était ok aussi et qui lui a fait me dire "que le mélanome me laissait tranquille". Je ne peux en dire plus, rien que de l'entendre me dire cela me suffisait ce jour là.

J'ai fait un test génétique en août 2018...j'attends toujours les résultats ! Je sais que c'est très long mais quand meme, je vais devoir râler à la prochaine HDJ.

Pour mes filles elles sont suivies une fois par an, la dermato leur fait la morale à fond à chaque fois.

Karine, comment es tu installée, comment vas tu ? J'ose te demander même si je ne sais pas si j'emploie les bons mots. Ce qui est certain c'est que je pense très fort à toi et t'embrasse tout autant.

Bises les lucioles

Bonjour les lucioles

j'ai un frère qui a eu un mélanome stade 1 . j'ai lu que si on avait un autre membre de la fratrie qui avait un mélanome ,il y avait des risques que ce soit génétique.
je ne m'exposais pas au soleil et vlan un mélanome. je crois qu'ils ne connaissent pas toutes les causes.
Le lDH chez moi a toujours été normal et pourtant j'ai une métastase. je ne sais pas si c'est un vrai indice.

Je suis dans l'attente d'une réponse de Roussy. Ils doivent avoir un tas de dossiers à étudier. j'en ai marre d'attendre, dans les salles d'attente de l'hôpital, le résultat des examens, etc....

quant à l'immunothérapie , parmi toutes celles qui en ont eu sur ce forum, je ne me souviens pas qu'il y ait un bénéfice quelconque. Qui a vu ces métastases disparaissent grâce à l'immunothérapie ?

TK et Mek , oui !

Karine je pense bien à toi.

Bisous à toutes les lucioles

Bonjour,
j'ai lu que 10% des mélanomes seraient héréditaires, ça en fait 9/10 qui ne le sont pas. Enfin c'est une remarque de blonde, et ça c'est héréditaire, aussi... Jo je suis sûre d'un truc : c'est que la mutation BRAF est une mutation acquise par nos cellules qui se sont transformées en mélanome, et seulement par celles-là. Comme ce n'est pas nous qui avons cette mutation, mais seulement notre mélanome, ça ne veut donc pas dire que notre mélanome est forcément héréditaire, ouf. Autre chose : les LDH. On m'a expliqué que c'est un reflet très grossier non pas du nombre de métastases mais de leur quantité. Je vous raconte une de mes mésaventures : un jour de prise de sang, on m'appelle : LDH trois fois plus hautes que d'ordinaire. Gros stress : en fait c'est la façon dont on m'avait fait la prise de sang qui avait faussé le résultat. Je l'ai refait le lendemain : LDH normales. Donc quand les LdH sont normales, on peut se réjouir, mais quand elles montent on ne panique pas.
Sinon je me demandais si on vous prescrit de la vitamine D. On a de bonnes raisons d'éviter le soleil, mais ne risque t'on pas d'en manquer? J'ai entendu dire que c'était bon pour le système immunitaire en plus.
bonne journée, je vais essayer de me remettre au sport!

La vit D peut nous être bénéfique...comme on fuit le soleil...enfin pour ma part!!!et surtout pour nos os!!ms moi le seul doc qui m'a prescrit un jour un dosage et des ampoules de Vit D est homéopathe!!!comme quoi..on décrit ces médecines dites parallèles et inutiles ms en attendant..c'est la seule qui s'en soit inquiétée!!

Pour le LDH...moi il a tjrs été normal...malgré bcp de métas....????le dosage est fait ts les mois...je vais relire mes psg...

Et Flo..pour ton étude génétique...moi j'ai eu les résultats 8 mois après...donc je pense que toi..ça fait un peu long!!tu devrais t'inquiéter!!

Jeanne tu as raison...moi j'ai eu 25 perfs d'immuno sans résultats..ms j'ai eu tous les effets indésirables!!après il y a des gens qui réagissent bien..le microbiote est essentiel là dedans...les docs ne savent pas ce qui fait que ca marche ou non...
Et Taf et Mek a tjrs été super efficaces jusque mtnt..je croise les doigts..

Liam ..bon courage pour le sport..moi j'arrive à faire 2 séances semaine..et je dois avouer que ça me fait un bien fou...moi qui fuyait le sport avant!!j'y vais avec plaisir..et je me sens top après..et j'y vais à mon rythme..ça c'est essentiel...

Bisous à toutes et à karine en particulier..je pense fort à toi..

Bonjour les lucioles,

Je pense souvent, voire tout le temps à Toi Karine... Je ne te connais pas mais, un grand respect m'envahit lorsque je pense à toi alors que je vous suis toi et les autres lucioles depuis 6 mois seulement. Le plus dur c'est l'acceptation.... Et je crois, quand je te lis que c'est fait. C'est digne et tu es très très forte!!!!

Je vous suis sur ce forum car j'avais besoin de renseignements concernant taf et mek... Et vous savez que moi je n'ai pas de mélanome (le cancer qui ne se voit pas, et dont on ne parle jamais... Lol) mais un cancer des poumons basé sur le médiastin... Inopérable donc chimio (2qui n'ont pas fonctionné, à part pour bousiller mon foie quelque temps), rayons qui ont fait très peu diminué ma tumeur... Ensuite métastases foie, pancréas et cerveau... Donc thérapie ciblée puisque ma tumeur gène "mutant"... Échec au bout de 2 mois... Rien n'a bougé... Donc autre fribroscopie car grosse tâche sur le poumon droit, qui n'avait rien avant... Au bout de 8 semaines de mise en culture rien... ET la tâche disparaît un petit peu... Et cette fibro à permis de comprendre que ma tumeur n'est pas la même partout où ils ont "gratté" D'où l'echec de la thérapie ciblée...
Bref bilan le 17 janvier après 4 séances d'immunothérapie... Et j'ai un peu honte de dire que le bilan est positif, j'ai même du mal à y croire... Plus rien au cerveau (j'ai eu 6 séances de rayons) au pancréas et au foie plus que 2 sur 6...ma tumeur "mère" semble elle aussi avoir diminué !!!
Alors je sais que ce n'est que le début, ça fait 8 mois que je souffre et depuis le 15 décembre ça va mieux... Enfin tout est relatif:-)douleurs thoraciques et une peur toujours omniprésente mais plus de crise d'epilepsie, embolie pulmonaire, d'occlusion, oedème, stents encore bouché mais 1 sur 2 je progressé... Et mon caillot sous le coeur à disparu... Ma cardio m'a dit de jouer au loto !!!

Bref tout ça pour dire que il faut toujours y croire... Enfin j'ai fait ce choix, je veux vivre encore, à 44 ans j'ai encore plein de choses à vivre, voir mon fils grandir( il aura 3 ans en juin) C'est ma force avec mon amoureux:-)))

Merci à toutes de vos messages que je lis tous les jours même si je ne participe pas toujours... Ça me fait du bien au quotidien... De partager les moments de joie, comme de "tristesse"... Ce Forum est un accompagnement., un journal intime de chacune... Qui me donne de l'espoir et de la force... Merci Karine!!!

Quand je lis ton parcours Kirikou, j'en reste baba !

Ce forum est fait pour papoter, partager nos expériences, aider les "mélanomiens et mélanomiennes" à se situer un peu dans cette période de bataille ! Chacun et chacune avons nos façons de réagir, de faire, de dire.

Je vous ai dit que je lui parlais moi à mon mélanome ? Ben il prend cher !

L'aquagym m'a fait, encore une fois un bien fou et vivement la gym vendredi matin :-)

Coucou Pas trop le temps de m’étendre mais ferais plus long la semaine prochaine. Je voulais juste rebondir sur ces derniers messages... Hérédité pas héréditaire !!! Taux LDH pas forcément significatif !!! Bon ben voilà, suis aussi perdue !!!
Kirikou je suis super contente de lire ces supers bonnes nouvelles. L’immuno t’est bénéfique et c’est tant mieux.
Pour la vitamine D, mon Endocrino (je n’ai plus de thyroïde) m’en prescrit tous les ans à l’automne. J’ai un bilan sanguin complet à faire avant de la voir lundi, je vous raconterai.
Jeanne, courage mais il n’y a pas moyen de les relancer ?
Jo, 8 frères et sœurs !!!! Oh la la quelle famille!!! Pour ma part, j’ai un frère et une sœur qui sont à ce jour épargnés!
Liam, allez courage, le sport ça fait énormément de bien !!!!
Flo et Jo, nos deux sportives régulières FÉLICITATIONS !!! Cela me fait tout particulièrement plaisir pour toi Jo que tu puisses te rechausser...
Carine, j’espère aussi que tu es bien installée et que tu ne souffres pas trop et que le personnel t’apporte beaucoup de soutien. Je t’embrasse très fort.
Bises à vous tous (plutôt toutes en ce moment)

Bjr les filles..comment vous allez??

Karine..ca fait une semaine mtnt sans nouvelles...A quoi est dû ce silence..?La connexion est mauvaise ds ton centre.....tu souffres trop pour pouvoir le faire...ou au contraire les médocs anti douleurs te shootent..??
Si seulement on pouvait avoir un ptit signe de tes filles....

Moi au niveau cardio..le traitement commence à peser lourd...ma FEV continue de baisser..et mtnt j'ai un épanchement péri cardique....donc verdict le 14 février...après le TEP pour savoir si aucune méta nulle part ailleurs..je croise les doigts..il va être temps de l'arrêter...

Kirikou..quel parcours qd mm...tu en as vu aussi...et n'aies pas honte si l'immuno a marché pour toi...tant mieux!!!les essais sur les cancers du poumon semblent donner de bons résultats...mm si tt le monde n'y a pas encore droit...tjrs une histoire de gros sous )-:
Mm pour le mélanome ..ça marche bien...ms sur certaines personnes!!

Flo ..tu dis parler à ton mélanome...eh bien moi..la 1ère fois que j'ai pris Taf et Mek...j'étais tellement terrorisée des effets possibles...je parlais à mon corps..en lui demandant ts les jours pdt 6 mois de résister et de mener ce combat avc moi et pas contre moi...donc tu vois...

Jeanne..comment tu vas??tu arrives à bouger avec tes baskets??tu ne souffres pas trop??elle continue de grossir ou elle est stable ta méta??

Coucou à Val...Maëla..et ttes les personnes sui nous lisent...et gros bisous..

Bonsoir les filles

Karine , donne nous de tes nouvelles. j'espère que le personnel de ce service est super chouette avec les patients.

Kiri, c'est une très bonne nouvelle que l'immunothérapie marche bien pour toi. Tu fais bien de le dire, ça marche. ça encourage d'autres personnes.
Jo, Taf et Mek ont bien marché mais il y a les effets secondaires. J'espère que ce mélanome est éradiqué chez toi.

Flo, je pense à toi. continue le sport.
J'ai mal à mon pied, je limite mes trajets à pied et dans la maison, je marche en chaussettes. j'ai parfois envie lors que je suis dans un magasin de retirer mes baskets. Bon, les gens vont se demander si je suis une malade mentale. j'ai moins mal lorsque je n'ai rien sur le pied !

Beaucoup de personnes de mon entourage m'ont fait des remarques sur mes baskets fluo. tant pis ...
j'ai RV le 10 février à Roussy. je passe la semaine prochaine une IRM,et UN nouveau TEP scan.

Bises à toutes
une vraie luciole ...