Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

Pour l'instant je vais bien. Pas de douleur. A part mon pansement, je n'ai aucun soin. Je serais certainement chez moi s'il n'y avait pas ce problème de mobilité.

Le kiné, doux rêveur et qui m'a massée 4 fois très rapidement, estime qu'il va me mettre debout alors que je. suis allée 2 mois en revalidation !!!

Je suis contente d'être ici. A la maison ça n'aurais pas été possible avec mon problème de mobilité.

Ce qui me fait plaisir quand même, c'est que j'ai appris que mon onco avait organisé un suivi sur l'hôpital près de chez moi. Par contre, j'ai aussi appris que ce medecin aurait pu me suivre depuis le depart au lieu d'aller a Bruxelles. Ce qui est fait est fait, tant pis.

Je vois que Jeanne n'a pas trop le moral. Ne laisse pas tomber Jeanne, les traitements peuvent fonctionner.

Voilà, force et courage à toutes et tous et continuuez a donner de vos nouvelles.

Bisous

Bonsoir Karine,

Il est parfois doux de rêver ;-) l'important c'est que tu ne souffres pas... J'espère que ta prise en charge sera à la hauteur de tes attentes!!!
Force et courage à toi.

Bises lumineuses à toutes.

Bonjour les lucioles!!

Karine..trop contente de te lire!!ouff si tu ne souffres pas..c'est déjà une bonne chose...et pour ton kiné...il est probablement maladroit..ms les para médicaux devraient connaitre le dossier des patients..pour éviter de dire des ...grosses conneries...!!mm s'il essaie d'être positif...
Et pour ton suivi près de chez toi..tant mieux..ça va t'éviter des allers et venues fatigants...dommage qu'ils réagissent seulement maintenant....)-:

Jeanne ..bon courage pour tes exams de la semaine prochaine..ru n'as pas donné les dates...pour tes douleurs au pied..tu n'as pas d'antalgiques??moi le tramadol me soulageait qd mm un peu...
Et pour les réflexions et regards sur tes chaussures...tu t'en tapes!!seul ton confort compte!!bon sang...comme les gens peuvent être cons parfois!!
Tu sais moi avec mes chaussures en 47...et ma jambe éléphantesque..tu imagines ce que j'ai subis...mais bon..la connerie des gens..on peut rien y faire!!

Demain électro à 9h...bein oui hein..c'était trop dur de le mettre en mm tps que mon écho cardiaque...dc 2 trajets...et re jeudi pour mon IRM cérébrale...ça va là ..ce st des trajets que je peux faire...

Flo...Kirikou..Valo..Maèla...gros bisous et bon dimanche...Ici grisaille et pluie désespérantes..!!

Bonjour les copines

Karine je suis super contente d'avoir de tes nouvelles. Le fait de ne pas souffrir est important. Quant au kiné, je pense qu'il vaut mieux qu'il soit positif que le contraire. si dans sa tête il sait que c'est foutu, il peut te faire que de vagues exercices.
merci pour tes encouragements à continuer à me battre. tu es vraiment formidable de continuer à être aussi bienveillante avec nous.

JO, ce n'est pas possible cette répétition d'examens. on ne prend pas en compte le malade, ses déplacements , sa fatigue.
L'arrêt de Taf et Mek va permettre à ton coeur de se remettre.
tu as raison , je dois me foutre des réflexions des gens sur mes chaussures. j'ai de lamaline mais ça ne me fait guère d'effets sur la douleur.

FLO,Kiri,Valo et les autres je vous embrasse.

Bonsoir les lucioles,
Quelques remarques suite à vos petits messages;-)

L'arrêt de taf et mek, comme l'a dit Jeanne., a remis mon coeur en bonne marche. Plus d'épanchement, plus de caillot, et plus de taticardie. J'espère que ce sera la même chose pour toi Jo...

Quant aux moqueries , 2 remarques qui m'ont marqué lorsque j'ai perdu mes cheveux et que je portais des foulards (aujourd'hui j'ai quelques centimètres et les bérets suffissent !)
je croise une mère d'élève au supermarché :"oh Madame vous avez les cheveux sales ou gras pour vous cacher derrière un foulard!!! "
Ou encore en croisant une connaissance:" Salam alaykoum tu as changé de religion?! "
Ce à quoi j'ai répondu :"j'ai un cancer! "Ça a calmé tout le monde.... Aujourd'hui j'en rigole mais que ces remarques sont stupides... Les gens ne réfléchissent pas!!!
Alors tes chaussures fluo on s'en moque, pourvu que tu souffres le moins possible.... Vivement l'été que tu puisses marcher pied nu !!! Mais d'ici là je te souhaite d'aller mieux..

Moi j'ai fait mon immuno vendredi et depuis je me trouve gonflée... J'ai diminué les corticoïdes depuis mi décembre progressivement... Peut-être que l'inflammation de ma veine cave n'aime pas ça... Alors c'est source d'angoisse par moment... J'essaie de vivre chaque moment pour penser à la maladie le moins possible!

Bon courage Karine.... Je pense à toi.

Bonne nuit et bises lumineuses à toutes.
Carol, Kirikou.

Coucou les lucioles,

Karine, je suis super contente d'avoir de tes nouvelles et de savoir, surtout, que tu ne souffres pas. J'espère que psychologiquement tu arrives à gérer aussi bien :-) Sache que, même si je ne te connais pas en vrai, ton histoire me touche profondément.

Jeanne, mais que les gens sont cons et tu t'en tapes des réflexions sur tes chaussure ! Non mais que les gens s'occupent de leurs fesses, oh la la ce sont des trucs qui me mettent hors de moi ! Ggggrrrr

Jo, mais qu'ils sont débiles de ne jamais mettre les examens en même temps. Ca aussi ca m'exaspère ! Ah mais Madame on y est pour rien nous, les rdv sont donnés par ordinateur hein ? Ggggrrrrrr

Kirikou, tu rigoles quand tu dis qu'une mère d'élève t'a dit un truc pareil ???? Non mais je rêve ! Ggggrrrrrr

Moi tout va très bien, suis en pleine forme. Concert vendredi soir de Popa Chubby (rock/blues que je ne connaissais pas du tout), chez des copains samedi, vendredi gym, ce matin gym, mercredi piscine, ca fait trop trop trop du bien, je n'ai presque plus de courbatures depuis la reprise, je me sens bien. Demain matin poupougnage du visage, activité gratuite de la Ligue. C'est top.
Mes cheveux, 3 mois après l'arrêt des rayons, commencent à pousser, léger duvet mais duvet quand même. Bon c'est long de chez long, pppffff

Gros bisous de soutien de courage, d'énergie positive à toutes !

Bon je garde en ligne de mire mon HDJ du 17 et on verra bien.

Bjr les filles...

Karine ..j'espère que ça continue pas trop mal??le personnel est comment??ton suivi avc ton onco se fait à quelle fréquence??

Kirikou..qd je te lis..je me dis une chose...il y a une infime possibilité que nous guérissions de nos maladies nous...ms si il y a bien une maladie qui restera incurable à tt jamais pour certains...c'est la connerie!!ça on n'en guérit jamais!!!
Toi tu as des réflexions sur ton foulard...moi qd je dis que j'ai un cancer..sous traitement assimilé à de la chimio qd mm...certaines personnes me voit avec des cheveux et mes kilos en trop...et là j'ai droit au "bah t'as pas l'air malade pourtant!" Dc tu vois...on a tous nos cons!!
Avec Taf et Mek..je me prends en moyenne 8kg à chaque cure...ms au moins je résiste!!alors mes kilos en trop st loin d'être mon souci premier!!!

Flo ..génial pour tes cheveux!!ça y est la repousse est amorcée!!je vous que tu pètes la forme??!et le moral aussi...c'est cool...que ça continue le plus lgtps possible!!

Jeanne comment vas tu??pas trop stressée à l'idée de ta consult à Roussy lundi??tu as fait ts tes exams de la semaine ??j'imagine que tu n'as pas eu de résultats directs??
Je me posais une question...es tu tjrs en relation avc Lise??comment va t elle??

Moi IRM cérébrale demain..ms je n'aurai pas de résultats avt lundi..comme dhab...et lundi j'ai eu la surprise d'apprendre que je devais faire IRM cardiaque..pour voir l'étendue des dégâts du traitement...ms la cardio vue mercredi dernier n'a mm pris la peine de me le dire...normal pour eux..)-:
Et Flo comme toi HDJ et TEP le 14..j'ai hâte et je redoute à la fois...j'espère que le TEP sera bon et que je vais pouvoir arrêter Taf et Mek..que mon coeur se retape un peu...
Kirikou ..ton cas me permet de croire que ces pb sont réversibles..que je ne me retrouve pas encore avc un traitement en plus!!ras le bol des mèdocs...

Voilà mes nouvelles du jour..Ici tjrs de la grisaille...ça aussi ras le bol!!

Bisous à toutes les lucioles warriors super courageuses que nous sommes!!!

Bonjour les amies

Jo, je suis toujours en relation avec Lise. je lui ai dit que tu avais demandé de ses nouvelles. Elle te remercie de ton attention et te souhaite pleins de bonnes choses. L'an dernier TAF et Mke lui ont provoqué une pancréatite, elle a failli y rester. Les docteurs lui ont donné une 3 ème thérapie ciblée, elle l'a toujours. au début ça lui a provoqué un décollement de la rétine.
Elle a du mal à se déplacer. Son moral fait le yo-yo.
FLO, super si tes cheveux commencent t à pousser

J'ai eu une IRm, pas de résultats, je passe cet AM un TEP scan et lundi je vais à Gustave roussy. C'est pour ouvrir un dossier, mais je ne sais pas si le docteur qui va me recevoir aura les résultats du TEP lundi !

Bon WE et bises à toutes

Bonsoir à tout le monde..

Karine ..comment vas tu??j'espère que ça continue aussi bien que possible...et que tout le personnel prend bien soin de toi..??Je pense à toi tous les jours..

Jeanne..bon courage à toi pour ta consult à Paris demain...la route ne va pas être cool avec le temps que nous avons....tu y vas en VSL j'espère??

Flo ..comment tu vas depuis le début de la semaine??tjrs en forme??pas d'exams à faire avt ton HDJ du 17??

Moi ..j'irai chercher mes résultats d'IRM demain...et psg mercredi matin...et j'attend mon rdv d'IRM cardiaque mtnt....

Kirikou..tu te sens mieux???tu en as parlé aux docs de ta sensation après immuno???ça perdure ou c'est juste l'espace de qq jours??

Bonne fin de dimanche à tt le monde..moi vais passer une mauvaise soirée avc cette maudite tempête...je déteste ça...j'ai tjrs peur des dégats ..comme pour l'orage.. )-:

Gros bisous...

Coucou tout le monde,
Karine comment vas tu ? Sens tu que le kine doux rêveur va avoir raison ou pas ? Moi aussi je pense à toi tous les jours :-)

Moi, ça va bien. J'attends mon HDJ du 17, pas d'examen à faire avant sauf la Pds classique 2 jrs avant. Semaine où je ne vois que mon généraliste pour une petite visite de courtoisie.

Je profite de mes filles qui sont en bac blanc, de mon chéri qui bosse comme un dingue au lycée et de moi :-) Aquagym et sport ! J'ai eu un soin du visage semaine dernière, top.

Ca souffle pas mal ici, dans le haut sud-ouest alors j'imagine même pas dans le Nord !!!!

Des bisous à tout le monde :-)