Traitement Tafinlar+Mekinist

Le forum est bien silencieux... )-:

Comment allez vous??Jeanne...ta consult??

Flo...quoi de neuf??

Et Karine..comment vas tu??ne plus te lire sur ce forum est très difficile pour moi...j'espère toujours...je pense fort à toi et je t'embrasse...

Bises à tout le monde..

Jo,
J'ai ecris ce matin mais tout a disparu. Je recommence demain.

Bisous

Coucou, c'est vrai que c'est difficile à gérer de ne pas trop lire Karine. J'imagine que c'est encore plus dur pour toi Karine. Désolée !

Ici tout va bien, j'attends mon Hdj de lundi avec impatience. Aquagym ce matin, j'adore ! Si jamais j'arrive à reprendre le travail je ferai tout pour ne pas travailler le mercredi pour garder ce créneau piscine :-)

Ce qui me surprend quand même en lisant vos post c'est que vous avez toutes des TEP Scan lors de vos différents examens alors que moi je n'en ai jamais eu ! Jamais ! Je vais quand même leur demander car je sais qu'ils en avaient prévu un mais qui a été squizze par l'opération en urgence de la tumeur au cerveau en septembre. Mais quand même...

Je stresse un peu pour lundi mais ça je ne vous apprends rien à suivre !

Des bises les lucioles :-)

Bonjour les lucioles

Karine, j'attends ton message. Comment occupes -tu tes journées ? Télé, lecture, musique ? as-tu internet facilement dans ton établissement ?

Flo, c'est étonnant que les docteurs ne t'aient jamais fait faire de TEP. A part pour la tête, c'est l'examen qui détecte toutes les autres tumeurs, encore mieux qu'un scanner.
JO, vas-tu arrêter le traitement ?

Je suis allée lundi à G. Roussy. Je connaissais l'endroit puisque d'une de mes petites filles a été traitée la-haut. je crois vous l'avoir déjà dit.
J'ai été reçue par un médecin radiologue, jeune et très pédagogue. je ne crois pas avoir reçu spontanément autant d'infos sur ce que j'avais, sur ce qu'il convenait de faire. il avait lu mon dossier, ce que ne font pas tous les docteurs , ni les internes

Il m'a montré ma tumeur sur son écran d'ordinateur. il m'a ensuite dessiné sur une feuille de papier mon orteil et décrit toutes les possibilités de traitement. il m'a dit que la cryothérapie était toute indiquée dans mon cas.
il a résumé sur le papier tout ce qu'il m'a dit : type d'anesthésie, durée de l'intervention, durée du séjour à l'IGR, consultation après l'intervention.et tout sur une seule page !
je ne sais pas si techniquement il est compétent mais question communication je lui mets un 20/20.
je vais voir l'anesthésiste vendredi 21 février car c'est sous anesthésie générale.
L'intervention dure 2 heures, Une sonde est enfoncée dans l'os et le bout de la sonde envoie du froid qui brule la tumeur. Il espère ainsi détruire la totalité de la lésion. des parties saines sont aussi détruites.

Les suites sont douloureuses ! et un mois voire deux mois après il consolidera l'os par une cimentoplastie. c'est une résine qui est injectée à la place de la tumeur détruite.
le lundi 24, je suis hospitalisée et l'intervention a lieu le mardi et je sors le mercredi 26 février.

Vendredi 14 février , C'est HDJ avec les résultats de l'IRM et du TEP.

Je vous embrasse toutes y compris celles que je n'ai pas citées

Jeanne..nous serons en HDJ en mm tps..avec des résultats ttes les aussi...on croise les doigts...

Moi je flippe..et me suis aperçue..par une douleur....d'une tuile...Je pense qu'une méta repousse... )-: je suis désespérée là...vraiment..j'en ai marre si c'est ça...
Je vais essayer de positiver jusque vendredi....mais ça pue...là...
Dc Jeanne..je ne sais si je vais arrêter le traitement...on va voir ce qu'ils en pensent vendredi matin..

Pour toi..c'est bien..tu es tombée sur qqu'un de bien..tu as eu bcp d'infos..mm si ça ne diminue pas l'importance de l'intervention et les suites....

Flo..oui pour le Tep bizarre...c'est l'examen de référence dès qu'il y a métas quelque part...après..les protocoles ne sont pas pareils partout...Ms moi j'ai eu mon 1er dès ma récidive...
Moi j'ai sport demain..mon humeur n'est pas top et je suis fatiguée car je dors mal...mais je vais essayer d'y aller qd mm ...ça me fera peut être du bien...

Karine ..j'attends de tes nouvelles avc impatience..qd tu as le temps..les connexions st parfois compliquées...

Bonne fin de journée.Bises à ttes les lucioles..

Coucou les lucioles
Jeanne c'est bien cette prise en charge à Roussy, c'est très important d'être entouré de pédagogues compétents !pour une fois que tout est claire... même si comme le dit Jo ça n'enlève rien à l'opération que tu dois subir...mais je reste positive avec ce nouveau procédé :-)

Jo et Jeanne je croise les doigts pour votre HDJ vendredi et vos différents résultats (IRM,tep).

Flo concernant le tep...moi aussi je trouvais bizarre de ne pas passer de tep, plutôt des scanners... j'ai posé la question à ma dernière HDJ et la pneumologue m'a répondu que dans mon cas on voyait les mêmes choses au scanner, la différence entre les 2 c'est le produit de contraste.Ils m'ont fait un tep au début de la découverte de la tumeur et elle a dit qu'on en refait souvent quand les choses évoluent positivement ou négativement,d'ici le mois de juin.

Karine,je pense toujours à toi....

Me concernant, j'ai vu ma cardio hier rien de spécial à signaler...elle se demande toujours où est passé mon caillot situé sous le coeur???je lui ai répondu qu'il se cachait sûrement dans mon doigt de pied !!!tant qu'il n'ait pas parti au cerveau ;-)
Demain je vois m'a radiologue interventionnelle qui m'a posé mes stents,qui sont bouchés et provoquent à nouveau un œdème visage bras cou.... très inconfortable !!!on verra...
Vendredi HDJ immuno et radio de contrôle, pds demain matin.On sera 3 vendredi à passer une bonne journée...
Le stress n'est jamais très loin, une douleur est des doutes apparaissent....positivons!!!

Bon courage à toutes les lucioles
Bises lumineuses.

Karine, je pense toujours à toi et j'attends de te lire :-)

Merci Kirikou pour l'info concernant le TEP, je poserai quand même la question. Ton caillot a disparu ? Cool ! On ne va pas chercher l'endroit où il a bien pu atterrir, une merde de moins hop :-) Zut pour l'oedème. Quand je vois tout ce que tu as comme effets et merdouilles physiques, je peux te dire que ca me fait me taire quand je n'ai qu'une pauvre nausée ou un petite démangeaison.

Jeanne, ma maman avait été suivie à G. Roussy pour son cancer du sein, et en était ravie. On y retrouve cet esprit cocoon et méga prise en charge humaine qui fait bien défaut ailleurs. C'est bien s'ils peuvent te proposer une solution même si c'est encore une opération mais bon.

Jo, allez on ne baisse pas les bras. Attends déjà demain pour être sûre que c'est bien une méta, elle est située où ? Et va au sport, même si souvent on en a pas le courage, ca fait du bien au corps et à la tête, courage !!!!

Quant à moi, je vais bien. Vivement lundi et cette ******* d'HDJ. J'espère qu'ils éviteront de me programmer le scanner à 14h30 pour une arrivée à 8h30. Juste pour une écho cardiaque, une consultation avec le dermato et une écho ganglionnaire j'espère ne pas attendre 6h sans manger et glander comme la dernière fois.

Au fait ! J'ai oublié de vous demander si vous avez une "carte patient" qui permet aux secours de savoir ce que vous prenez comme traitement ? La dernière fois, en HDJ, l'interne en avait parlé à ma voisine de chambre. Je n'avais pas osé intervenir en disant que je ne savais même pas que ca existait mais lundi je vais demander. Vous avez ca vous ?

Bises les lucioles !

Coucou tout le monde,

Cette fois, j'espère que ça va fonctionner.

Toujours au calme aux soins palliatifs, rien de bien spécial pour mes journées. Soit je me repose, soit je lis, soit je vais sur mon ordinateur car c'est possible d'y regarder la tv à l'heure que l'on souhaite.

Le matin, après la toilette et le pansement, je vais dans mon fauteuil roulant mais je n'aime pas trop. Je préfère rester au lit.

Jusque maintenant, pas de soins sauf le pansement sur ma boule. J'ai eu des supers coliques ce week-end. Heureusement avec un bon lavement tout est parti.

Voilà ma petite vie.

Jeanne, je vois que tu parts vers de nouveaux soins. J'espère qu'ils seront positifs pour ton orteil et que tu ne souffriras pas trop.

Jo, attends ton prochain HDJ avant de faire des plans sur la comète, ce n'est peut-être pas une meta.

Bizarre le pet scan, moi j'en ai eu régulièrement pour évaluer l'évolution (en bien ou en mal) de la maladie.

Voilà, je vous laissse, bisous à tout le monde.

Trop cool de te lire Karine..ça me remonte le moral..mm si c'est pas le top..je vois que tu arrives à t'occuper!!!ouff pour la télé...c'est le minimum pour combler qq heures..Tu es ds une chambre individuelle j'espère??Les horaires de visite ne sont pas trop strits pour ta famille???

Ces foutus exams et journées HDJ..quel stress!!! )-:j'en ai marre..ça nous bouffe littéralement..on fait un tiercé demain apparemment....on pensera l'une à l'autre...

Kirikou..tu sais à quoi est dû ton oedème mtnt...)-: Bon courage pr demain...

.je suis allée au sport au final..je me suis fait violence..ms fatiguée..résultat 9,5 de tension au retour...

Ma méta..situee sur le flanc extérieur du pied droit...tjrs le mm... Évolue de jour en jour..en plus ça verdit..???alors soit amas de sang..ou nécrose?? Je sais pas mais c'est de plus en plus moche et douloureux...
Je flippe là..peut etre pr rien..mais vivement le TEP..j'ai besoin de savoir!!!

Bon aller je vs laisse..mon réveil sonne pr les médocs...

Bisous et courage à toutes!!

Bonjour les lucioles,

HDJ ok pour moi...pds bonne on continue l'immuno.Ma radio semble montrer une légère diminution de la tumeur :-)
Confirmation le 13mars après le scanner du 9.
D'ailleurs j'ai eu ma pneumo onco ce matin et je lui ai redemandé pour le pet scan...et dans mon cas (cancer poumon métastasé)ce n'est judicieux d'en faire...les scanners suffisent...j'en referai ds quelques semaines.
Sinon suite du rdv avec ma radiologue interventionnelle... opération prévue le lundi 24 février 8h30...on aspire les caillots qui obstruent mes stents....pas sans risque comme tout ce que l'on vit...alors j'y vais!!!
Voilà pour moi,moral toujours positif...chaque jour est un pas.

Je vous embrasse toutes,en espérant que votre journée a été aussi bonne que que la mienne.