Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 comments
Image profil par défaut
Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

Image profil par défaut
Kirikou

Coucou les lucioles,

Petit message pour vous dire que mon opération s'est bien passée... ça a été plus long que prévu...3h en anesthésie locale...et pose d'un stent à l'intérieur d'un autre stent... pas souvent que l'on voit ça !!!ils ne sont pas arrivés à récupérer un caillot dans un coin des stents donc pose d'un autre qui a écrasé le caillot....
Un peu de fatigue...mais ça va !je ne vais pas me plaindre,je suis là :-)))
J'espère que Jeanne , ça va ?
Karine grosse pensée...
Jo toi aussi...ton nouveau traitement ?

Flo,Valo, Liam et les autres je pense à vous !!!
Bises lumineuses.

Image profil par défaut
Flo87

Genial Kirikou, ça y est c'est passé. Maintenant repos :-) Tu vas pouvoir faire des nœuds avec ces stents !

Ici temps de crotte, révisions pour mes filles, glandouille pour moi en attendant une grosse journée à Bordeaux demain où mes filles passent un concours. C'est toute la matinée et avec ce temps je ne sais pas ce que nous allons faire en attendant pppffff surtout avec s'être levés à 4h30... Bref on va se promener.

Des bisous tout le monde et belle journée.

Image profil par défaut
Carobel

Bonjour tout le monde,

Je vous lis régulièrement et je vois que certains vont bien et c'est tant mieux, mais que d'autres ont des recidives (1jeanne ? Jo ? ). Donnez de vos nouvelles des que possible.

Moi, toujours le même. Mon pansement devient de plus en plus perilleux et l'hemoagie guette et je commence a avoir des douleurs soignées par un paracetamol le matin et un le soir. Bref, la maladie avance.

Bonne journée et à bientôt.

Karine

Image profil par défaut
JeanneB

Bonjour à toutes

Karine je pense à toi. j'espère que les docteurs prennent toutes les mesures nécessaires en cas de douleurs . deux paracétamols par jour ce n'est pas grand chose.
Kirikou,, super l'intervention s'est bien passée.
Flo, j'espère que tes filles vont réussir leur concourset que tu vas bien.

Jo, qu'est ce que les doc ont décidé pour toi ?
je vous écris le pied gauche posé sur une caisse pour avoir moins mal. La cryothérapie s'est bien passée. j'ai bénéficié d'une anesthésie coco régionale et en même temps l'anesthésiste m'a mis un produit pour calmer la douleur pendant 12 à 15 heures.
il m'a dit que je n'allais rien sentir et qu'une anesthésie générale n'était pas nécessaire. il m'a proposé une sédation pour m'endormir. du coup j'ai accepté.il m'a anesthésié deux nerfs sous le génois sous échographie. la sédation c'est du pipeau, j'ai juste eu la tête qui a tourné au début puis plus aucun effet.
j'ai été consciente tout le long de l'intervention . je n'ai eu aucun mal. tout se fait sous scanner , j'en ai eu 5 ou 6 pendant l'intervention.: pour localiser la tumeur qui avait grossi, pour vérifier si l'aiguille est bien placée et pour voir l'avancée de la congélation de la tumeur.
Le radiologue après le dernier scanner a stoppé la congélation et s'est dit satisfait de l'intervention. il a dit à un moment regardez la tumeur se transforme en glaçon. je n'ai pas regardé. pendant que 'on ne charcute, je n'aime pas voir.
il m'a dit que le mélanome était une vraie saleté car il se plaçait partout dans le corps. juste après moi c'était un homme avec un mélanome et une métastase à la hanche.
15 heures après la jambe engourdie s'est réveillée ! j'ai eu une sacrée douleur. on m'a donné de l'acupan et du paracétammol.. ça a été mieux. le radiologue m'avait dit que j'allais avoir mal pendant 8 à 15 jours après l'intervention.
j'ai toujours mal mais ça diminue un peu chaque jour. L'interne m'a donné du paracétamol et du tramadol 50g. ça ne me fait pas beaucoup d'effets. hier , j'ai eu la perf d'immunothérapie et la dermatologue m'a donné du tramadol plus fort.
voilà encore une étape de passée ....

Bon WE à vous toutes. Bises

Image profil par défaut
Flo87

Jeanne ouf c'est passé. Ton récit d'opération est super intéressant, vraiment. C'est génial cette technique !
Acupan et Tramadol ce sont des trucs assez forts, l'Acupan je n'ai jamais supporté, et ça ne m'enlève aucune douleur. Le Tramadol à part me constiper grave, ne me fait rien non plus.

Maintenant repos !

Ici tout va bien, les cheveux continuent de repousser lentement. On va changer d'air un peu la semaine prochaine, lundi mardi Palamos en Espagne chez des copains. On remonte par Colioure et Le Canet que je ne connais pas du tout. Histoire de voir un peu de lumière autre que le gris et les giboulées que l'on a dehors gggrr

Bon weekend tout le monde avec de gros bisous de courage à Karine...

Image profil par défaut
JO59

Bonjour les filles..me revoilà!!

Karine ..super contente de te lire à chaque fois..tant mieux si la douleur est prise en charge..ms c'est vrai que le paracétamol risque vite de devenir trop light... )-: surtout si tu souffres bcp qd on te fait ton pansement...

Kirikou..sacré bloc..ouff c'est fini...et tu vas te remettre maintenant..avec du repos...!!

Flo..j'espère que ca été ta journée à Bordeaux..tes filles ont bien géré??Pour tes cheveux..c'est cool..tu commences à voir la poussée..ça doit être bon pour le moral??
Tu voyages bcp....tu vas faire des km...dans les jours à venir...
Sans tomber ds la psychose...fais gaffe au coronavirus ds le sud...nous sommes qd mm immuno déprimées toutes avc nos traitements...il faut se méfier...

Moi je vais faire deux fois plus attention ...l'épidémie devient sérieuse là...et pour les malades comme nous..ça risque de ne pas être de la tarte...D'ailleurs Jeanne...c'est pas loin de chez toi là??je me trompe??

Pour toi...quelle intervention!!c'est vrai que ts ces blocs st bluffants..ms qd on les subis..moins drole...
Si ça te permet d'être tranquille mtnt..ça valait le coup...j'espère de tt coeur que ton pied va te faire moins souffrir..
Le Tramadol aide bien ds les douleurs..si tu le supportes!!

Moi je suis rentrée de mes qq jours à la mer..je me suis vidé la tête..je n'ai pensé à rien..et surtout pas à la maladie pdt 4 jrs..et ça fait un bien fou...ms le retour à la maison...dur dur!!!
En ce qui concerne le traitement..pour moi on attend l'HDJ du 13 mars..pour voir la dégradation des métas de mon pied..d'ici là...
Le Prof et mon onco disent que pour l'instant..la perfusion du membre à Roussy est trop lourd pour si peu...on partirait peut être sur une radiothérapie du pied...à voir...je n'en sais pas plus pour l'instant...

Mon oeil va mieux..c'est déjà bien...ms je dois continuer traitement...

Voilà mes dernières infos...ça m'a fait plaisir de vs lire les filles..C'est toujours un bonheur..et ça permet de rebooster ds les moments bof.. )-:

Bonjour à Valo..j'espère que ça continue tjrs bien pour toi!!!

Bon week end à tout le monde...

Image profil par défaut
Flo87

T'inquiète Jo, je vais faire très attention :-)
Je ne vais embrasser personne, ne toucher personne ! Bon en revanche ici même les parapharmacies sont en rupture de gel hydroalcoolique et de masques...c'est un peu la panique à bord. Soyons vigilantes mais ne tombons pas dans le ridicule non plus je pense.

Image profil par défaut
JO59

Bonjour les lucioles!!

Jeanne..comment tu vas??les douleurs..un peu moins fortes??les médocs font effet?? Tu auras un contrôle qd maintenant..??pour voir si le traitement a fonctionné?

Karine ..comme tu nous lis tous les jours...un gros bisou pour toi!!
J'espère qu'en Belgique..ils ne mettent pas en place des mesures trop dures avc ce fichu virus..comme en France où ils interdisent les visites ds certaines maisons de retraite....que tu puisses voir ta famille qd mm!!!

Flo ..tes qq jours de vacances..ça fait du bien hein???si tu as eu du soleil en plus..top!!

Ici la grisaille devient pénible et lourde pr le moral...entre les tempêtes et le vent..on s'en sort plus!! )-:

Moi les collyres me rendent un peu malade...nausées et pb digestifs..j'ai ts les symptômes de la femme enceinte..génial. !!

Kirikou..tu te remets tt doux..ça va dee mieux en mieux..tu dois te sentir mieux ??

Bonne journée à toutes et bisous ..mm si je ne cite pas tt le monde..je pense à tt le groupe.

Image profil par défaut
Kirikou

Coucou les lucioles,

Que d'épreuves pour toi Jeanne,je découvre des techniques médicales chaque jour... j'espère que tout cela va être bénéfique pour toi...et surtout pas trop douloureux !!!pour moi le tramadol marche bien( associé à du paracétamol 2h après) ,acupan ne m'a jamais soulagé... Je te souhaite de ne pas avoir recours à tout ça souvent...et que toutes ces métastases disparaissent !bon courage

Jo ...pour toi aussi ,encore des épreuves... j'espère que tout va aller pour le mieux,que le 13 mars ,un vendredi sera signe de positif,je croise les doigts...et que tu y verras plus clair:-)je me permets cette petite boutade...

Je me dis que ces métastases arrivent aussi vite qu'elles peuvent disparaître...c'est fou!!!

Flo, j'espère que tu vas bien,les cheveux c'est bon signe,moi aussi ...mais changement de texture,plus "dru":-(je ne vais pas me plaindre,j'ai 4,5cm sur la tête,je frise plus qu'avant à priori!!!
Tes filles, c'était quoi leur concours ? peut-être question indiscrète !?

Karine,tiens le coup,et surtout j'espère que tes souffrances se gèrent tant bien que mal!bon courage et plein d'ondes positives.

Je pense aussi à toutes les autres!

Pour moi,de drôles de douleurs depuis la pose de ce stent et le "débouchage" de ma veine cave...tramadol et paracétamol....coeur qui s'emballe, on verra la semaine prochaine.Grosse semaine,scanner lundi,mercredi IRM cérébral,jeudi rdv cardio,et vendredi bilan de tout ça, radio pulmonaire et HDJ!!!pfff, il faut être confiant !!!

Chaque jour est un pas, et accepter ce qui arrive ...
Bises lumineuses sous cette grisaille qui n'en finit plus.

Write a comment

To write a comment or start a new discussion, you are required to log in or create a user account.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top