Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir les lucioles,
La perte de Karine m'a énormément touché, alors que je suis sur le forum depuis quelques mois seulement...mais vous faites (elle aussi!) partie de ma vie!!!j'ai besoin de vous lire et de vous parler de mes états d'âme...

Je comprends que ce choc est rude pour le groupe du tout début, et je vous remercie d'être toujours là.
Mon bilan de vendredi est plutôt positif, mais je partagerai tout ça plus tard avec vous, pour l'instant c'est peut être déplacé...
Je vous envoie des bises lumineuses et je pense fort à la luciole qui continue de briller là haut!!!

Bonjour,
La maladie, et je pense plus precisement à cette maladie fait de moi une personne emotionellement bien plus vulnerable. Vivre avec un cauchemar en restant positive est un exercice compliqué.Je rejoins DAD sur l importance majeure de notre systeme immunitaire qu il faut optimiser sans cesse. Alimentation, activité physique, meditation, techniques de respiration...rendre ainsi notre mental et notre corps + fort pour affronter l agressivité des traitements et leur permettre d etre plus performants. Apres, chacun choisit ce qu il lui correspond et lui apporte le plus de bienfait et de resultats. C'est l option que j ai choisie et qui me permet ausside garder la tete hors de l eau. La methode Wimof me parait interessante, et je vais descendre la temperature de ma douche graduellement, chaque jour sur qq jours...les beaux jours qui arrivent faciliteront l exercice quotidien...Je sais aussi qu il faut etre à jour en vit D. Pour la melatonine, j ai deja vu passer l info...
Voila, je m arrete car je vais redormir un peu... A bientot

Bonjour à tous

J'ai reçu un coup de fil de ma généraliste hier. Elle téléphone à tous ses patients fragiles.
elle m'a demandé si je respectais bien les consignes barrières. Elle pense que je devrais porter un masque lors que je vais à l'hôpital. Je lui ai demandé ce qu'elle pensait des masques cousus en tissu.
Pour elle :
-c'est une excellente idée. Des confères en manque de masques vont en réaliser.
- je ne dois même pas sortir pour faire des courses. mon mari moins fragile doit le faire. (bon s''il attrape le virus, il va peut-être me le refiler.)
- Pour l'instant dans la Marne , il n'ya pas trop de cas mais la vague va venir.
- elle a un système de visio consultation. au moindre symptôme douteux, je peux la consulter
- en cas de difficultés respiratoires, il faut s'adresser immédiatement au 15.

Elle a faxé à ma pharmacie une demande masque car elle estime que je suis une personne prioritaire.
il n'y en a probable pas.
Je vais sortir ma machine à coudre et vais en coudre pour aussi mes proches. j'ai trouvé sur internet un patron homme femme, enfant. je vais le tester.
ma généraliste est vraiment quelqu'un de bien, soucieuse de ses patients. je l'apprécie.

voilà je voulais vous faire partager ses propos. Bises à tous

Merci Jeanne pour ces infos ! En effet nous sommes des personnes à risque, alors prenons les précautions et ca va aller. Mon dermato, vu en consultation mensuelle lundi, me l'a dit mais il m'a juste dit de prendre le précautions comme lavage de mains, ne pas rouler de pelles à tout le monde, et faire attention aux contacts. Ici en Limousin, nous sommes une des régions les moins touchées mais attention quand même.

Ma prise de sang est parfaite, il était tout content et moi aussi. Tepscan le 13 mai, Hdj le 18, un peu de répit pour faire attention avec ce virus ! J'espère surtout pouvoir récupérer mes filles en garde alternée vendredi soir avec ce fameux papier.

On a l'impression que le monde des malades se réveille, tout le monde souhaite à tout le monde "Prenez soin de vous !" Mais nous on le fait déjà depuis longtemps non ?

Bon courage tout le monde et de gros bisous :-)

Bjr à tt le monde...

Jeanne..pour les masques en tissu ..je pense qu'il faut qd mm doubler voire tripler l'épaisseur..les masques médicaux ont qd mm un philtre..moi je suis incapable de coudre... )-: toi tu as de la chance et ça occupe...
Moi il me reste une fin de bte de masque de mon hospi de l'année dernière..c'est mieux que rien et je les économise..
De tte façon..chez nous..à ma dernière visite à la farma..ils n'avaient rien reçu..ni masque ni SHA!! Mon infirmier et mes kinés pareil!!!c'est honteux qd mm!!
Le pb est réglé..mes kinés ont fermé le cabinet...

Pour les courses..moi c'est tjrs le drive plus que jamais!!! Et la je mettrai un masque!!et je prendrai mon propre crayon pour signer!

J'ai eu mon ophtalmo au télephone...elle m'a dit de me méfier et de ne pas sortir surtout...sauf pour le médical. )-: mais elle m'a dit surtout que pour nous tous..sous chimio...dans les VSL...le virus reste 9h sur les vetements...je ne le savais pas....donc on doit penser à se changer en rentrant et direction machine à laver à 40°...

Flo pour tes filles ..ça ira..il y a une ligne pour raison familiale sur attestation de sortie à avoir avec toi et ta piece identité...
Ici les contrôles tombent...ma soeur se méfie qd elle vient ...pour mon pansement ..
En mm tps ..les gens ne sont pas assez disciplinés et le français ne connait que la sanction...

Notre luciole Karine n'est plus embêtée avc tt ça...

Voilà mes nouvelles...je vais retourner un peu dans mon jardin après ma sieste..le printemps qui montre le bout de son nez et la nature qui revit fait du bien au moral...il faut trouver des occupations..
Canal + et OCS gratis.. c'est bien...ça occupe ms on ne peut pas passer la journee devant les écrans!!

Moi je vais dire CONTINUEZ A PRENDRE SOIN DE VOUS!!! Il le faut ..ce virus est sérieux!!

Gros bisous à tt le monde!

Bonjour les lucioles,

Je profite du calme sans voiture,du soleil,du jardin, de mon homme et de mon petit garçon... Et je me dis que j'ai beaucoup de chance !!!il faut voir les choses du bon côté...
Depuis hier, les parisiens,pour ne pas les cibler)-:, ont envahi les maisons secondaires et les locations du bord de mer, île d'Yeu a fermé ses "portes" pour se protéger....le bon sens n'est pas présent chez tout le monde !!!en Vendée,nous étions peu touché, mais j'ai bien peur que le nombre augmente vite avec cette vague....

Concernant mon bilan de vendredi, scanner et IRM cérébral, le radiothérapeute a dit que c'était spectaculaire au niveau du cerveau !!! Impressionnant !!! rémission totale...
Le scanner montre qu'il y a une diminution de mes métastases au foi, de 21mm elle passe à 19mm, et l'autre de 12 à 11 mm!!!la tumeur au médiastin est difficile à mesurer mais elle a diminué aussi,dit ma pneumo encologue !!!bref un beau bilan... prochain scanner le 4 juin, prochaine HDJ le 31mars.
J'ai rdv avec un neurologue en juin, car il refuse encore que je conduise alors que je ne souffre plus de métastases et d'inflammation au cerveau,:-(((ça m'agace terriblement de ne pas être autonome...en même temps, on n'a pas le droit de sortir ;-) j'ai vécu pire.

Hier rdv cardio, tout va bien, personne n'arrive à expliquer mes douleurs thoraciques...
Je me protège avec des masques qu'il me reste du mois de septembre quand j'étais sous chimio...et même chose que vous confinement obligatoire,drive, et si besoin c'est mon conjoint qui s'y colle!!! c'est très anxiogène tout ça, il vaut mieux ne pas toujours suivre les infos...

Petite sieste,en même temps que mon petit Marceau, avant de retourner dans le jardin profiter du beau temps qui fait du bien au moral.
Bises lumineuses à vous sur terre comme au ciel!!!

Bravo Kirikou, contente pour toi de ses résultats ! Et oui les parisiens et plus largement certains citadins qui envahissent la côte, Ré et Oleron ne sont pas épargnées !

Tes douleurs thoraciques ne viendraient pas de la vésicule des fois ? Le père de mes filles a eu des grosses douleurs thoraciques, tellement fortes qu'ils ont pensé à un infarctus et finalement c'était des calculs à la vésicule dont il vient de se faire opérer.

Pour les courses, le conjoint s'y colle moi aussi et bien sûr le drive que je faisais déjà avant tout ça.

Et kirikou, j'ai connu l'interdiction de conduire après mon opération de la métastase du cerveau début septembre, il avait peur pour mon Champ visuel. Je l'ai fait contrôler et ai repris la conduite car franchement c'était horrible de ne pouvoir me déplacer seule alors je comprends. Remarque tu veux aller où ? LOL

Moi ça fait 7 mois que je suis en confinement ! Faut juste trouver à s'occuper :-). Là par exemple on va sortir dans la campagne, 19°, beau temps !

Bisous les lucioles ! Sur la terre comme au ciel (j'aime beaucoup :-) même si je ne crois en rien ni personne sauf en moi !)

Bonjour à tous,
Vraiment contente pour toi Kirikou, tu dois d'autant plus savourer que tu en à eu des aventures... Pourvu qu'il en soit de même pour tous! Et puis ça serait dommage de résister au mélanome et de se faire avoir par un virus, alors protégez vous! Drôle d'ambiance que ce confinement.
Je ne vais pas me plaindre d'etre en rémission sans plus aucun traitement, et puis ça pourrait donner des idées à d'autres. Mais après 11 ans de mélanome s'en est presque déstabilisant ! Et j'ai repris le travail, et là je suis réquisitionnée. Mes médecins me voient plus comme quelqu'un de résistant et ça me plaît comme idée : on est peut être fragilisés par la maladie et les traitements, mais pas fragiles de base, qu'en pensez vous?
J'ai moi aussi change de mode de vie en espérant mieux résister au melanome, après je pense qu'il y a aussi une part de fatalité à accepter. Curiosité : en quoi consiste la méthode wimof?
Bye bye, et une pensée à ceux qui nous ont quitté.

Wimof c'est avec le froid c'est pas ça ?

Tu dis que tu as aussi changé de mode de vie, comment ?

Bonjour le groupe...

Comment allez vous..tous et toutes avec ce confinement..pas trop dur??

Pour celles qui ont des loulous..pas trop dur l'école ou les devoirs a la maison??

Personne n'est touché j'espère???

Moi ici..grisaille et froid...donc plus de jardinage...Dommage..ça faisait du bien de s'occuper un peu en s'oxygénant...

Rien de spécial du point de vue de la maladie...tjrs cette glycémie à surveiller..et contrôle ophtalmo pour savoir si je peux reprendre Mek...on verra!!

Bon week end et surtout faites bien attention a vous et sortez le moins possible!!!

Bises à toutes les lucioles...