Traitement Tafinlar+Mekinist

Merci Valo :-)

Prochaine HDJ le 18 mai avec TEPSCAN (mon tout premier), prise de sang, écho coeur, écho ganglions partout, scanner thoracique/pelvien et tout le tralala. Mais au moins c'est rassurant. Je vois le généraliste chaque début de mois et le dermato, chef du service, idem.

Bises les lucioles !

Bonjour à tous,

Petites nouvelles.

Toujours en soins palliatifs. Ma boule change de forme et risque de finir en hémorragie. Pour le reste RAS. Fauteuil le matin jusque 14 H (c'est trop long) et retour au lit ensuite.

Vu mon peu d'activités, je n'ai rien d'autres à vous raconter.

A bientôt

Karine

Gros bisous Karine

Gros gros bisous Karine !!!

Bonjour les lucioles,

Je n'ai pas donné de nouvelles depuis mon HDJ...je suis tellement désolée pour ces mauvaises nouvelles Jeanne et Jo...que dire ... qu'il faut se battre encore et encore...les tumeurs ont gagné une victoire mais pas la guerre !!!je sais que c'est épuisant...mais tant qu'il y a de la vie(et de l'amour) ,il y a de l'espoir!!!courage je pense fort à vous !
Malheureusement même si on est en rémission... dès le début de ma maladie,mon onco m'a dit que l'on ne parle pas vraiment de guérison ! pourtant moi j'y crois.

Karine je pense à toi aussi...rien n'est jamais fini...la lumière des lucioles est avec toi je t'envoie plein d'ondes positives.

Flo,trop cool!
Pour moi je vais en HDJ immunothérapie toutes les 2 semaines,une radio pulmonaire une fois sur deux,je vois un médecin à chaque HDJ.et pour l'instant tous les 3 mois j'ai eu un scanner et IRM cérébral.
Le prochain est le 3mars ,j'ai hâte et en même temps le stress monte,et mon radiothérapeute pourra me dire si je peux conduire à nouveau... être libre et autonome !depuis le mois d'août c'est long!!! Et le 13 bilan du scanner réalisé le 9.
En attendant opération lundi...
Chaque jour est un pas...fermer les yeux,positiver, visualiser la diminution de la tumeur,se projeter en vacances au soleil, faire entrer de la lumière blanche,violette....enfin faire ce qu'on peut pour ne pas péter un plomb...tout simplement !!!

Je vous embrasse vous et les autres.
Bises lumineuses.

Bsr les lucioles..

Kirikou ..bon courage pr ton bloc!!il en faut..ttes ces épreuves..ça en demande de l'énergie...on est avec toi!!

Karine contente d'avoir un petit coucou..je pense tous les jours à toi et je t'embrasse fort..

Jeanne ..je pars demain et je ne sais pas si j'aurai du réseau..alors bon courage..je crois que c'est le 27..??je penserai aussi fort à toi et gros bisous..

Moi..comment dire..j'en avais pas assez...donc vendredi matin à 6h..réveil pour les médocs..et la douleur terrible du globe oculaire gauche et de l'hémiface..jusque ds les cheveux..je me dis ouille..pas bon ça ..ya un truc qui cloche...
Dc dès 8h30..j'ai activé mes contacts de mon ancien boulot pour voir en urgence qqu'un...de sérieux..car ce st les vacs...
Enfin bref...exam en urg chez la collègue de mon boss...fond d'oeil et tt le tintouin...le diagnostic tombe...uvéite antérieure avc poussée de tonus oculaire )-: ..bingo..merci le mékinist ...que j'ai arrêté il y a 8 jrs...donc dilatation de pupilles et collyres ttes les 2 h...génial...ms ouff j'ai consulté à temps!!
Donc voilà encore un super week end...ms il y a pire...je ne vais pas me plaindre...

Bonne fin de journée à tt le monde..et bisous à ttes..Kirikou..Valo..Jeanne..Flo..Maëla et tt le monde!!

Bonjour à toutes,
Je continue à vous lire tous les jours, et même sans vous connaître je suis désolée de vos péripéties. Et j'ai une pensée toute particulière pour Karine à qui je voudrais bien envoyer de bonnes ondes. Et puis Jo et Jeanne, pour en être passée par la rechute sous traitement, c'est vraiment dur et angoissant.
Je traverse une période de rémission, je suis vraiment chanceuse. Et mon coeur à morfle sous taf mek mais là je retrouve petit à petit mon souffle, ça fait tellement de bien! Et sans faire de sport car j'ai raté la reprise : blessée direct, en moins de 20 secondes d'exercice. Partie piteuse sous les regards goguenards, trentenaire à l'exterieur, octogénaire dedans. Si seulement j'arrivais à m'en f...
Sinon j'ai un peu honte d'aller si bien à côté de vous, mais en même temps je me dis que ça peut donner espoir. J'ai TEP + scanner (les 2 en même temps) tous les 3-4 mois, selon la fréquence de mes nouvelles meta. Mon évolution n'est "pas banale", selon mon onco. Alors je vous lis, mais je ne comprends toujours pas ce que mon mélanome à de plus original qu'un autre.
Bises à toutes!

Ouille Jo ! Pourvu que ce ne soit qu'un mauvais souvenir et vite.
Jo tu pars où déjà ?
Jeanne c'est quand déjà ? Ca va aller !
Kirikou, tu m'épates !
Karine je pense à toi, tous les jours aussi et je te bise.
Je reste obsédée par la repousse de mes cheveux qui est lente de chez lente, en plus ça remonte sur les côtés et j'espère que ça va se rejoindre sinon je vous raconte pas la tête sans cheveux sur une grosse raie au milieu :-)
Ici vacances, mes filles à la maison qui vont préparer un concours pour lequel on les emmène à Bordeaux vendredi. Donc semaine studieuse pour elles gym et lecture pour moi.

Bisous les lucioles !

Bonjour toutes les lucioles

Un message très court.
J'entre à Gustave roussy vers 15 h aujourd'hui. demain c'est l'intervention. on me fait une anesthésie loco régionale de la jambe sous échographie . elle reste endormie 12 à 15 h. ça évite les douleurs et j'ai une anesthésie générale ensuite.
l'intervention se fait sous scanner et dure 2 heures. je sors le lendemain si tout va bien.
et vendredi HDJ pour une perf.... à Reims;

Karine je pense bien à toi.
Bises à toutes

Coucou,
Jeanne et Kirikou, comment allez-vous ?
Karine gros bisous
Jo, heureusement que tout ça a été pris à temps, j'espère comme Flo que cela va vite devenir un mauvais souvenir.
Flo, en mode cocooning avec tes filles :-) profites-en et bonne gym et lecture aussi ;-)
Liam, oui ton message fait du bien et surtout nous sommes toutes et tous là pour nous écouter, alors surtout ne pas hésiter :-)
Bises aussi à celles et ceux aussi que je n'ai pas cités et un max d'ondes positives à tous