Traitement Tafinlar+Mekinist

Je suis de tout coeur avec vous toutes et avec la famille de Karine. Je me dis que pour être aussi forte et altruiste Karine devait être bien entourée par ses proches. Merci Marie d'avoir trouvé le courage de nous informer de cette triste nouvelle. Une femme hors du commun est partie, elle laisse ici une trace par le soutient qu'elle a su nous apporter sur ce forum.
Liam

Bonjour,

Merci à tous pour vos messages.
Heureusement nous n'avons pas eu les mesures du coronavirus pour son enterrement. C'est maintenant limité à 20 personnes en Belgique. Nous avons eu plus de 150 visites en deux jours et 75 personnes pour la cérémonie. Nous sommes une grande famille et elle travaillait à l'administration communale depuis 32 ans. Elle était fort appréciée. Juste dommage pour les matchs de football annulés car il lui aurait fait une annonce , elle était supportrice depuis 35 ans.

Marie.

Merci à vous de vos messages. Bon courage à vous :-)

Bonjour a toutes et tous.
Quelques nouvelles (rares pour ma part car je reste a l'écart des forums sur le mélanome).
Je suis donc sous Pembro depuis juin 2019 après un échec du taf et des métastases dans tous les ganglions+foie+nombreuses métas sous cutanées.
Pour rappel les metas sous cutanées sont parties en 2 semaines après la 1ere injection.
Je suis passé a double dose toutes les 6 semaines en septembre. Avec bonne progression de la rémission.
Nouveau TEP cette semaine.
Le résultat du scanner est bon. La lésion au foie est quasiment a 0 (valeur 4.4 contre 36 auparavant)! Niveau des ganglions tout est parti. Il y a quand même du nouveau c'est 2 endroits qui brillent sur les intestins dont un "a surveiller de près" et pour lequel je vais faire une IRM en avril. C'est peut être inflammatoire même si le docteur n'a pas voulu écarter la possibilité que ce soit le mélanome. Mais la présence d'une inflammation au colon montre que ça pourrait vraiment être juste comme un ulcère inflammatoire. Voilà ❤️
Désolé de lire des mauvaise nouvelles j'espère qu'elles sont bonnes pour certains. L'immunothérapie est un bon traitement qui peut avoir un effet durable si le terrain est bon (bonne immunité etc) j'y travaille tous les jours sans relâche.

Belle fin de semaine.

Bonjour à tous/ttes

Une pensee affectueuse pour Karine, et merci à sa fille d'avoir pris le temps de poster sur le forum, c est tres delicat et attentionné de votre part Marie.
DAD votre post est interessant car le partage des experiences personelles en termes de taitements comme en terme d adaptation à ces traitements est instructif. Et je ne sais pas vous, mais pesonnellement je me trouve assez isolée sur ce sujet
L e pembro marche bien pour vous, est ce que votre melanome presente une mutation? Je pense à la mutation Braf V600.
Merci

Maela. J'ai une mutation mais pas la bonne. C'est une 600 mais pas avec la bonne lettre.
Je prend aussi des traitements parallèles non mentionnés à mon équipe médicale comme le LDN et la melatonine haute dose. Également du renforcement immunité tel que la méthode wimof. Je suis persuadé qu'on peut accompagner positivement l'immunothérapie.

Bonjour le groupe...

A Marie ...vous avez pu lui rendre un dernier hommage...à la hauteur de la belle personne qu'était votre maman et tant mieux...toutes les personnes qui l'aimaient ont pu lui dire au revoir et c'est bien..
Bon courage pour la suite à toute la famille...

Désolée pour mon silence..mais..franchement..j'ai dû encaissé cette nouvelle perte sur le forum..ça fait drôle...le groupe du tout début a déjà bien morflé...et perdu des membres chers...c'est compliqué pour moi..je dois bien l'avouer...
Pardon tous les nouveaux membres..vous comptez beaucoup aussi mais il y a une nostalgie des débuts..

Jeanne est bien silencieuse aussi...ressens tu comme moi??...j'espère que ton silence c'est ça...et que tu vas bien??
Quelles sont les suites de ton intervention??tu souffres moins??fais nous un ptit signe pour nous rassurer...

Moi HDJ vendredi dernier...on temporise encore avt le traitement lourd à Gustave Roussy...
Mise en route d'un traitement anti diabétique...et contrôle glycémie 4 fois par jour..
Mais psg samedi matin..qui montre que je ne suis pas diabétique...donc je rappelle interne demain...pour lui dire..
Apparemment c'est le Taf qui fait flamber ma glycémie à jeûn..ds les 2 h après la prise...et je reviens à la norme tt le reste de la journée..
Affaire à suivre ...

Bon dimanche et bises à tous..

Karine ..tes posts vont me manquer...reposes en paix...petite luciole...

Bonjour les lucioles, bonjour la plus belle des lucioles qui veille sur nous,

DAD merci pour les infos sur l'immuno, je vous avoue que je m'identifiais beaucoup à Karine en ce qui concerne les localisations des métas, le fait qu'elle n'avais quasiment aucun effet secondaire pendant TAFMEK, le fait qu'elle travaillait encore il y a quelques mois et son histoire me fait peur. Je suis traumatisée de l'arrêt du traitement, de la suite avec l'immuno ou autre. Pour l'instant je flippe mais en effet sans savoir. Je vois le dermato demain pour le suivi du traitement, chaque chose en son temps.

Jo, toutes les activités, sportives ou autres organisées par la Ligue trois fois par semaine sont annulées, suis dégoûtée. Tout est fermé, comme partout j'imagine et ca me fait bien suer !

Jeanne, un petit coucou ?

Je ne suis pas très ancienne sur le forum mais quand je vois comment, en peu de temps on se crée des liens, je comprends ces silences et ce désarroi. Je n'étais plus très sûre de vouloir me connecter mais je crois que j'en ai besoin !

Ici il fait super beau, un vrai dimanche printanier. Profitons !

Des bises les lucioles.

Bonjour à tous

Quand j'ai commencé à écrire sur ce forum, je savais que le mélanome était une saleté de maladie. mais les nouveaux traitements me donnaient de l'espoir.
Nous parlions de nos enfants , de foies gras , de repas avec la famille., de notre vie de tous les jours.
puis nous avons eu le décès d'Alain , bon, il avait du attraper une bactérie à l'hôpital. il y a eu d'autres décès. nous avons continué à discuter mais les messages étaient plus axés sur les traitements et leurs effets.
Le décès de Karine , c'est comme si j'avais reçu un coup sur la tête. je suis estourbie !

je continue d'avoir mal au pied , je suis dans une phase plateau. je pensais que la douleur allait disparaitre. J'avais des projets : refaire ma cuisine, mettre un nouveau sol à la place du carrelage. je pensais passer du temps dans les magasins pour choisir les matériaux. et là tout est fermé !

il y a aussi cette histoire de virus qui crée un sacré climat de morosité.

A la télé, soit on a des bla-bla sur le virus ou des séries violentes, idem pour les films.
Heureusement hier soir j'ai regardé une pièce de théâtre rigolote.
A la télé , il faut qu'ils fassent des efforts pour nous passer des films sympas.

Mon mari , depuis vendredi tourne en rond. le confinement va être pénible. Je ne peux même pas me balader dans la nature à cause mon pied. comment occuper notre temps libre ?

Je vais demain à l'hôpital ( suivi de l'imagerie cérébrale ) et vendredi ( immunothérapie ).
je dois retourner en mai à gustave roussy.

Je pense à vous toutes mes amies. je ne vous abandonne pas. Juste un moment pas facile à passer . Bises

Coucou
Je suis toute aussi abasourdie que vous surtout que Karine était celle qui supportait le mieux le traitement et cela a été si soudain et si rapide. Notre super Luciole crée malgré elle un trou béant.
Mais, s’il vous plaît, mettons des mots sur tout ça et soyons plus forts que la maladie. Je suis sûre que ce serait la volonté de Karine et Alain aussi, qu’ils nous surveillent de là haut...
La traduction en mots sur ce forum, de nos humeurs, nos ressentis nous permettent d’avancer... alors, pour celles et ceux qui le souhaitent et bien sûr à notre rythme, essayons de continuer. Il y a aussi tous ceux qui nous lisent et qui se retrouvent dans nos discussions.
C’est vrai Jeanne que nous avions parfois des discussions plus légères au début, qu’aujourd’hui avec en plus ce qu’il se passe à l’extérieur ce n’est vraiment pas facile. J’ai pensé plusieurs fois quitter le groupe mais il y a malgré tout une telle force qui se dégage de toutes nos discussions que je n’ai jamais réussi à ne plus vous faire un coucou même un petit signe.
Alors en souvenir de nos très chères Lucioles et pour pouvoir peut-être avoir à nouveau j’espère de nouvelles discussions sur nos recettes locales, nos enfants ou petits-enfants... etc passons ce moment très douloureux ensemble en continuant à transcrire nos états d’âme sur ce forum SVP
En attendant je vous embrasse très fort et vous envoie toutes mes ondes positives
Dad, comme à chaque fois, je suis aussi très contente d’avoir de tes nouvelles. J’aimerais avoir plus de détails sur ta nouvelle « hygiène de vie » car cela m’intéresse énormément (puis je te donner une adresse mail si tu ne souhaites pas la détailler sur ce forum STP)
Bisous à vous tous