Traitement Tafinlar+Mekinist

Bjr à tout le groupe....

Bon pour moi ...le diagnostic est tombé hier après le Tep...4ème récidive sous thérapie ciblée... )-: en HDJ le matin...mon onco avait déjâ pris la décision de m'arrêter le Mek à cause de mes soucis cardio...et je l'ai revue après mon tep..
Donc là ça change la donne ...elle attend les résultats définitifs en milieu de semaine...vont rediscuter de mon dossier en RCP...et je la recontacte vendredi pour connaitre la suite à donner...
Moi le découragement me gagne là...je m'en doutais un peu..ms j'espérais tellement me tromper....
Quel va etre le prochain traitement??j'en ai marre là...3 ans de traitement non stop..et cette saloperie est toujours là...

Karine..je pense bien à toi..je t'embrasse fort..

Pour les autres lucioles..bon week end...Jeanne...ta journée??Kirikou..cool ..ta tumeur a diminué..c'est super!!!et pour ton bloc à venir..tu as raison..on a pas le choix..on doit subir tout ça...en serrant les dents....

Flo bon courage pr lundi...

A plus tard ...

Bonjour les filles

Jo, je te comprends. il y en a marre de cette saleté de maladie.
Hier IRM = rien , TEP scan = 2 nouvelles métastases sur la jambe en plus du pied.

La dermatologue décide de me les faire enlever immédiatement . je suis restée 2 heures dans le bloc c'est une interne qui m'a opérée . ça devait être la 1 ere fois ! avec l'infirmière elles ont tenté d'arrêter le sang de couler. Elles m'ont fait des pansements compressifs .L'interne a même appelé son chef qui lui a dit qu'on ne doit jamais laisser une plaie saigner un vendredi., qu'il peut y avoir un hématome et ça peut s'infecter ...... il n'y avait pas assez de points de suture ! et hop elle a recommencé à me recoudre. Je suis rentrée avec un petit saignement . les plaies ne sont pas très grandes mais j'ai demandé à ce qu'un infirmier me suive les 2 ou 3 premiers jours.
la dermatologue m'a dit que l'immunothérapie ne fonctionnait pas chez moi et qu'il fallait peut-être prévoir de prendre une 3 ème thérapie ciblée.

je devais partir aux sports d'hiver, c'est râpé .

Karine je pense bien à toi. Flo la sportive continue à t'éclater. Bises à KiriKou

Jo, elle est où cette méta ?

Jeanne...super ta journee..en effet... )-: décidément tu as tjrs du bol qd mm....et donc tu ferais une thérapie ciblée en plus de ton bloc à Roussy???
Et ce serait quels médocs??tu le sais déjà ??
Et tes vacances qui tombent à l'eau..ma pauvre...Moi j'ai réservé 4 jrs à la mer ds 2 semaines...et je vais y aller...du brin!!!j'ai besoin de ça avant de retourner au combat...!!
Je ne veux entendre parler de rien avant..et samedi..c'est l'anniv de ma gde fille...ma raison de vivre..et la raison de mon combat..

Moi mon onco m'a parlé d'une autre thérapie ciblée aussi..éventuellement...ou la perfusion du membre à Bruxelles ou Roussy comme toi....

Flo..elle est a mon pied..il y en a une dont je me doutais..ms apparemment il y en a plusieurs qui marquent au TEP...

Bisous à toutes...

Bonjour tous le monde j’ai plusieurs questions à vous poser svp :
Quel âge avez vous ?
Quel est votre mélanome nodulaire ssm... et à quel stade a t’il était découvert svp ?
Avez vous attendu pour consulter un dermatologue ? Et lavez vous vue évoluer au cours du temps avant de consulter ?

Cordialement
Cédric

J’espère que vous allez tous guérir je vous pose toute ses questions car je suis inquiet je suis suivi par une dermatologue j’ai perdu ma tante à cause d’un mélanome

Bonjour Cédric

Sois rassuré. Le suivi tous les ans chez un dermatologue est une bonne chose. tu n' auras peut-être jamais de mélanome.
D'ailleurs pris à un stade précoce, le fait de l'enlever suffit. . il y avait 10ans, il n'y avait aucun traitement. maintenant il en existe deux types : la thérapie ciblée et l'immunothérapie.
J'avais 66 ans lorsque le diagnostic est tombé, j'étais au stade 3( ganglion atteint) et j'ai attendu avant d'aller chez le dermatologue ( ce qu'il ne faut pas faire !). Commence par examiner ta peau régulièrement ( il ne faut pas tomber dans l'excès) . Dès que tu as un doute, un grain de beauté qui se modifie ou un bouton qui ne se guérit pas et qui grossit vas voir ton dermatologue même si ça ne fait pas un an que tu l'as vu.

Bonne journée à tous

Bonjour,
A Jo, Jeanne qui traversent un moment compliqué de la maladie, plein de courage! Rester au présent à court terme, c est, dans les moments difficiles, le moyen de ne pas se faire submerger par cette emotion négative qui nous fait bien mal. En plus, c est bien dans l air du temps de vivre au présent! recommandé de toutes parts....Pour moi pas de projection, les ptites techniques de respiration et les contacts sociaux m aident beaucoup aussi. Jo, ta raison de vivre est la + belle puisque c 'est l'Amour! alors les découragements sont légitimes, mais surtout, garder l'espoir, c'est garder la Vie! Je vous embrasse

Coucou tout le monde,

8h30-17h30 pppfff quelle longueur cette HDJ ! Mais....que pour du positif ! Tout est bon pour moi aujourd'hui. Cœur, ganglions, plus de méta ni foie, ni poumon et ni cerveau !

3 mois de répit et prochaine HDJ le 18 mai. L'interne avait justement, ce matin en lisant mon dossier, pensé à proposer un Tep donc ce sera fait.

J'ai un peu honte de dire que tout va bien mais je vous envoie du coup toutes mes ondes, pensées et énergies positives. À toutes !!!

Bisous

Bonjour à tt le groupe..désolée pour mon silence..ms là j'accuse le coup qd mm...)-: du mal à positiver..et j'attends vendredi avec angoisse..je l'avoue...

Flo..géniales les nouvelles pour toi..ms 3 mois ça me parait long...ms si tes docs st confiants...et tu vas avoir un tep..c'est bien!!!profites de ce répit..ça fait tellement du bien ds nos parcours de soins à la con...!!

Maëla ..merci pour ton soutien..tu es gentille...

Jeanne comment vas tu??tu te prépares pour ton bloc...??tu sais combien de tps tu vas restée hospitalisée??

Cédric..si tu as la chance de ne pas avoir de mélanome...une surveillance sérieuse est suffisante..et au moindre doute..tu consultes...Ms ce n'est pas humain de vivre en permanence dans la peur et l'angoisse...

Et notre Karine à toutes...comment tu vas???ça continue pas trop mal??quand je pense à toi..j'ai honte de me plaindre...
Si tu peux...merci de donner de tes nouvelles...ça ns manque tes posts...

Bonjour à Kirikou..Valo...

Jo, tu as combien entre chaque HDJ ????