Traitement Tafinlar+Mekinist

Pareil pour moi Liam. On fait toutes comme on peut et nos façons de penser nous sont propres et se respectent toutes !

Karine, je pense à toi ! Je ne sais pas si cela te fait grand chose mais en tous cas je suis là aussi pour te lire !

Valo, toi tu avait arrêté TafMek et tu n'as rien depuis ? C'était quand déjà l'arrêt ?

Jeanne, Jo, peut-être faites vous comme moi. Un peu de recul avec le forum, ne pas savoir quoi dire, écrire, transposer l'histoire de Karine sur la notre... c'est difficile.

Bisous les lucioles

Bonjour à toutes

Karine tu dois être arrivée dans le centre de soins. j'espère que tu peux communiquer et que tu as internet. nos pensées t'accompagnent.

Bises

Bonjour a toutes..

Karine tu es dans mes pensées en permanence..

malgré tes paroles..je me dis que ce doit être très difficile de faire face et rester digne ...comme toi...quand les docs t'annoncent..on arrête tout...
Je suis admirative...quand on vit comme nous avec la maladie...on apprend la résiliance...mais à ce point...je ne sais pas comment tu arrives à encore nous parler de notre quotidien à nous et garder ton humour...Tu parais tellement sereine...

Non Flo ..je ne prends pas de recul..mais j'ai l'impression que mes paroles sont dérisoires là..je ne veux pas être gauche...
Je vais être franche...maintenant je flippe à l'idée d'arrêter Taf et Mek...Karine allait bien avec ce traitement...Tout a basculé après...Ms l'exemple de Valo nous laisse de l'espoir!!

Je pense à Jeanne ...qui attend son rdv pour Roussy..et je suis sûre qu'elle doit bien cogiter ...comment partir sereine faire un traitement...On va toutes y penser maintenant...c'est sûr...

Cette saloperie de mélanome est notre compagnon d'infortune ...on doit faire avec ...on a mm pas l'air malade..comme certains nous disent...ouais...on va dire ça...

Tu vois Flo..j'ai bcp de choses à dire..mais je me refuse certains propos en ce moment...je suis triste ..en colère...et j'ose dire que j'ai peur...J'ai honte vis à vis de Karine...je n'ai pas à me plaindre...pas en ce moment...

J'espère que Tu pourras nous donner de tes nouvelles ...on est là pour toi..pour t'écouter...je t'embrasse fort..

Et bises à toutes les lucioles du forum...à nous toutes..on reste fortes...du moins..on essaie!!!

Jo, je ne considère pas nos mots sur ce forum comme une plainte. On parle juste de nous dans un endroit où l’on est compris car nous vivons la même chose et cela nous fait du bien.
Pour moi c’est le propre de ce forum : pouvoir « étaler » nos états d’âme sans être jugés mais en étant justement compris. Et en même temps, nous permettre de mieux appréhender la suite avec les expériences de chacun d’entre nous. Quelle que soit la suite.
Nous nous soutenons les uns les autres et , pour ma part, je trouve qu’il y a énormément de force qui s’en dégage.
Flo, j’ai fini le traitement fin septembre et suis passée sur un contrôle trimestriel avec examens plus poussés tous les 6 mois pour les trois prochaines années. Je sors de chez ma Dermato « de ville » et tout va bien. Je lui ai juste demandé de me prescrire en plus un contrôle de mon taux de LDH.
Je vous embrasse à tous et plus particulièrement Carine, je pense que vous ne m’en voudrez pas :-)

Merci Valo, j'avais un doute. Et les dermatos se sont basés sur quoi pour ne pas poursuivre avec l'immuno ou autre chose ?
Je sais, c'est con comme question mais avec l'expérience de Karine je suis obsédée par l'après TAFMEK, je n'arrête pas d'y penser même si je n'en suis pas encore là et que je ferai mieux de penser juste au lendemain et pas à dans 6 mois.
Oui le contrôlede LDH, je ne savais pas du tout ce que c'était et bien le dermato me l'a appris il y a 3 semaines lors d'une consultation pour me dire qu'avec ce taux, qui était bon pour moi, il pouvait me dire que "le mélanome me laissait tranquille". Je saurai ce que c'est maintenant.

Jo, moi aussi j'ai peur, très peur. Je ne sais trop que dire pour ne blesser personne et ne pas laisser ma tête s'envahir de mauvaises choses.

De grosses bises à toutes les lucioles :-)

En fait c’est un protocole de un an instauré suite à ma récidive. Et comme « pour l’instant «  je n’ai rien d’autre ailleurs, on est passé à une surveillance renforcée.
Bonne soirée à vous tous et de grosses bises aussi

Je flippe aussi :-(

Tu sais Valo..qd je suis tombée par hasard sur cette discussion il y a plus d'un an..je ne m'attendais pas à partager autant de choses avec vous...

Pourquoi t'avoir répondu à toi plutôt qu'a qqu'un d'autre??un de ces hasards de la vie....

Merci à toi..cet échange est tellement nécessaire...cet éxutoire est indispensable...mm si des fois...les coups sont difficiles à encaisser...il y a toujours quelqu'un qui trouve les mots justes...et on en a besoin...alors pour tout ça..merci!!!

Aujourd’hui ma Dermato m’a posé pleins de questions pour savoir comment je vivais tout ça. Et à un moment donné, elle m’a dit « est-ce que vous avez bien compris que dans votre cas le risque est plus important parce qu’il y a une mutation génétique » GÉNÉTIQUE !!! Moi qui croyais jusque-là que seul le soleil était responsable !!! Voilà que je flippe aussi pour mes Schtrumpfs maintenant !!!! Une étape de plus à enquiller !!! Maintenant que j’y pense c’est vrai que ce n’est pas la première fois que je l’entends mais jusque-là je ne l’avais pas intégré même si j’oblige mes ados à venir chez la Dermato une fois par an et que je leur interdis les coups de soleil (mais ils restent des ados... :-()
Et surtout merci à vous tous pour accepter d’échanger tout en respectant le choix de ceux qui nous lisent juste aussi.

Depuis deux ans et le combat contre le mélanome je flippe pour mes filles, ados ! Pareil une fois par an chez la même dermato que moi et crème à gogo et interdiction de coup de soleil.
Mon père en a eu un petit il y a 3 ans, moi l'année d'après mais la génétique n'est pas obligatoire. Fais les bien suivre et il n'y a pas de raison !