Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Bonsoir à tt le monde..

Bon apparemment vous êtes tous affairés à vos achats de Noël...le forum est bien calme...)-:

Karine..tu nous manque!!comment vas tu??comment se passe ta revalidation??tous ces jours silencieux deviennent longs...ton humour nous faisait toujours du bien..et cette fois..moi vis à vis de toi..je me sens bien impuissante...je ne peux mm pas t'aider plus...
J'espère que tu gardes le moral..et que ta famille peut te rendre visite...

Flo..ça y est j'ai fait ma 1ère séance de sport qui m'a fait bcp de bien!! J'ai réussi à faire 1,9 km en 20mn de vélo..et qq exercices aux machines à ma portée..Mais je suis fière de moi!!je ne pensais pas pouvoir faire autant..je l'avoue!
Et en plus..aucune douleur ni courbature le lendemain..ouff!!!

Jeanne..as tu eu ta date de TEP?? J'espère qu'ils te laissent tranquilles pdt les fêtes??!

Que faites vous pour Noël...c'est vous qui faites ou vous etes invitées???si vs faites qqchose??moi je suis invitée..je ne fais rien cette année...on a pitié de moi!!
Et il va falloir gérer les repas avc horaires de médocs..)-:

J'ai eu une pensée particulière pour Alain...en cette fin d'année..d'autant plus que j'ai vu mes petits neveux tout à l'heure..et j'ai compris à juste titre son expression de Chiccouff....sacré Alain..il ns manque avc son humour...je pense à son épouse et à sa famille...

Voilà mes nouvelles fraîches...Bon dimanche..Et donnez un peu de nouvelles qd mm!!Bisous

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JeanneB

Bonsoir à toutes

Karine tu nous manques ....

Jo, super si le sport te fait du bien comme à FLO.

lundi perf d'immuno et Jeudi ( le lendemain de Noel ) TEP. Il y avait de la place !
je n'ai pas dit non, mais j'ai failli. on n'est jamais tranquille.

à Noel nous sommes invités chez ma fille. je n'ai rien à préparer. Ce matin , je suis allée faire les premiers cadeaux. Je n'ai pas résisté à l'idée d'offrir autre chose que de l'argent. j'étais épuisée, lessivée, je serai incapable de faire du sport. j'ai trouvé tout ce que je voulais et je me suis achetée plusieurs frigues. je n'en manque pas mais je me fais plaisir.

Bon WE et bises à toutes

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Flo87

Karine ! Viens nous faire un petit coucou, comment te sens tu ?

Cool Jo !!!! Suis ravie, continue, tu vas voir, le sport ca fait du bien aussi bien pour ton corps que pour ta tête et si tu n'as pas eu de courbatures c'est parfait. Tu vas prendre le rythme et y prendre goût !

Jeanne, au moins tu pourras passer le jour de Noël tranquille. Et le TEP jeudi, ca va aller ! Hop ! Hop ! ;-)

Pour Noël, demain lundi on va faire du shopping avec mes filles, ca va être chouette. Je vais essayer de trouver des petits cadeaux autres que de l'argent et des cartes-cadeaux (ca m'agace un peu). Moi aussi après une demi-journée shopping ou rien que de grosses courses je suis vidée. Mais le sport me fait tellement de bien que je me force à y aller. Mon corps me rattrape des fois en me disant mollo mais ca me vide tellement la tête. Mardi soir, on va manger avec mes parents qui sont seuls, mais on a prévu un bon menu ! Bon faudra juste que je commence l'apéro à 17h car je dois pas manger après 20h30 lol Ce sera un réveillon qui commencera très tôt !

Bisous tout le monde !

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JO59

C'est chiant qd mm ces horaires hein Flo??il faut s'adapter et les autres aussi du coup!!

Moi c'est apéritif dinatoire ici mardi...après 19h avc les médocs..et mercredi midi chez ma soeur...jusque 16h max..

Pour les cadeaux...je suis furax..j'ai voulu faire marcher les magasins chez moi plutôt qu'internet..et bim...je n'ai pas eu ma commande!!! )-: donc je suis quitte pour m'y coller demain et trouver un plan B!!!je suis ravie... )-:

J'ai hâte de manger les bonnes choses prévues..j'ai acheté tt fait...nous allons juste faire qq verrines festives avec ma fille...

Jeanne pour le TEP..au moins tu sauras plus vite..mm si la date n'est pas top...moi l'année dernière j'étais en HDJ le 26...ça fait tjrs plaisir...

Bonne fin de dimanche!!

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Flo87

Oui c'est chiant ces horaires pour les repas mais, dans mon cas, uniquement le soir. C'est vrai que ne plus manger après 20h30 ca fait juste ! Mais bon c'est embêtant là pour les réveillons donc on s'adapte. Et les autres repas du soir les copains s'adaptent et y pensent même des fois avant moi :-)

Nous aussi on a pris beaucoup de tout prêt, mon meilleur ami Picard nous a beaucoup et bien aidés !

Là, de suite, j'ai envie de foie gras et d'huitres ! Miam !

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Valo31

Coucou,
ça y est contrôle trimestriel passé et validé, 20/20 partout!!! :-) Mise à part l'impression de ne rien comprendre car on ne me dit pas la même chose à chaque fois, je suis super contente. Bon, j'avais compris TEPSCAN + SCANNER CERVEAU + ECHO AXILAIRE tous les six moi et ECHO AXILAIRE tous les trois mois avec un RDV trimestriel à l'Oncopole et ça se transforme en SCANNER thoracique/pelvien + IRM cerveau tous les 6 mois et Echo tous les 3 mois avec contrôle à l'Oncopole tous les 6 mois intercalé avec contrôle Dermato "de ville" tous les six mois. Bref ce n'est pas grave, on dira que c'est moi qui ait mal compris lors du RDV de septembre!!! le principal étant de ne pas "être lâchée dans la nature" comme la première fois!!!!
Voilà un peu de gaieté dans ce monde de brutes injustes...
Je tenais à vous partager cette bonne nouvelle en vous souhaitant du fond du cœur la même chose, que vous ayez bientôt du répit. Je vous lis très régulièrement, vous faites partis de ma vie et vous envoie à chaque fois milles pensées remplies d'infinies ondes positives :-)
Il me tarde aussi d'avoir des nouvelles de Karine en espérant qu'elle continue à s'accrocher, notre LUCIOLE WARRIOR D'OR.
Jo, Jeanne, Flo, Kirikou, Aloys et tous les autres, je vous embrasse bien fort et vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année (même si les horaires des repas doivent être adaptées pour certains), gavez-vous de très bonnes choses, ça fait aussi du bien au moral et fait partie intégrante de la thérapie!!!
Excellentes fêtes de fin d'année et très très gros bisous de ma part

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JO59

Valo...trop bonne nouvelle...j'imagine que tes fêtes de fin d'année vont être très bonnes??!Profites à fond avec tes enfants de cette rémission..tu as donné aussi!!!
Moi je ne sais pas si je connaitrai un jour le plaisir d'entendre ce mot...et si j'oserai y croire..la maladie dait partie de mon quotidien non stop depuis 3 ans..comme bcp d'entre nous...

Flo..moi aussi j'ai hâte de me goinfrer...je ne devrais pas..je recommence à gonfler à vue d'oeil avec traitement..je me prends 10kg à chaque fois. )-: et je les perds aprés....
Pour les huitres..j'adore mais j'ai interdiction par ma soeur et ma fille qd je suis sous thérapie ciblée..elle ont trop peur pour mon foie encas d'intoxication..on ne sait jamais...mais je suis très très frustrée...

Karine ...je suis inquiète...pourquoi ce silence??si seulement ton mari ou tes filles pouvaient nous rassurer..ou mm toi!!ça fait si lgtps sans nouvelles....

Jeanne ..bon courage piur ton TEP...tiens nous au courant...

Pour toutes celles et ceux qui ne reviendront pas sur ce forum avant...UN TRES BON NOEL!!profitez un maximum des vôtres...mangez bien..buvez un coup à la santé de tout le groupe!!moi je penserai à vous demain en buvant ma coupette!!

Gros bisous à tt le monde!!

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Je sors le 13 pour aller à Bruxelles et ensuite je rentre chez moi moi avec lit spécial, chaise roulante, infirmières, kiné, … ça va être lourd car je ne ne sais pas beaucoup bouger. Pour le quotitidien, on verra à la maison.

Pour le reste rien de bien spécial. Je reste ici pour Noel et Nouvel An.

Je ne suis pas faite de copines d’infortune, mais parfois on papote.

Je passe un pet scan le 13, mais les nouvelles risquent de ne pas être bonnes. On verra ….

Passez de bonnes fêtes de fin d’année.
Bisous.

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JO59

Karine..come ça fait du bien de te lire...mm si je me rends compte à quel point ce doit être lourd pour toi...courage!!!tu es une luciole warrior!!
Même s'il te faut bcp de personnel...être chez toi te fera du bien..

Pourquoi tu dis que le 13 ..ça risque de ne pas être bon???pour ta colonne ou tes reins??

Pour les fêtes ..j'imagine que ta déception est grande...ms des fêtes il y en aura plein d'autres ms ta santé est prioritaire!!!

Je te fais plein de gros bisous et je t'envoie plein d'ondes positives!!!

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JeanneB

Bonjour les lucioles

Karine merci parce que tu as eu le courage de nous donner de tes nouvelles. tu vas rentrer chez toi, c'est bon pour le moral même si ça va être lourd à gérer au début. après tu vas trouver tes marques idem pour ta famille.
JO, FLO bon noel malgré la contrainte des horaires.
Nous venons d'être invités pour le réveillon de Noel. Si je suis trop fatiguée , j'irais me coucher . j'ai dormi 9 heures cette nuit, ce qui est exceptionnel. souvent je dors 7h. la perf d'immuno m'a mis KO.
Bises à tous

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