Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Karine, enfin te voilà prise en mains pour retrouver ton autonomie. c'est une bonne nouvelle.
si les 70 ans retrouvent l'usage de leurs jambes, tu vas le faire aussi. tu as plus de 20 ans de moins , ça compte.
nous sommes là pour te soutenir, pour suivre tes progrès.
Bises à toutes

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JO59

Bonsoir a toutes et surtout à Karine!!super...et comme on dit..si tu as mal c'est que tu n'as pas perdu toutes tes sensations!!c'est bon signe..ça veut dire que tes muscles se remettent au travail!!il était temps pour toi!!
Tu courras bientôt...

Flo..tu as l'air en super forme...tu multiplies les séances de sport...j'aimerais être aussi courageuse que toi!!

Jeanne ...as tu fait ton sapin???nous on doit le faire ce week end..ms moi aucune motivation..je déteste cette période...heureusement que ma fille est là pour me booster pr ça aussi...si elle n'était pas là..je ne mettrai aucune déco je pense...

Ca y est ..la pluie est de retour. )-: Je préfère gel et soleil....aujourd'hui on a pas vu un bout de soleil!! Pluie en continu..vent..et frais...

Bonne fin de journee à tout le monde..Bisous

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Kirikou

Bonjour les lucioles...
Je vous suis depuis 1 mois sans commenter mais on oscille toutes entre bonnes et mauvaises nouvelles.
ça a été très compliqué pour moi, IRM du cerveau n'a rien donné de bon puisqu' ils ont découvert 3 métastases qui viennent d'être traitées par radiothérapie en 6 séances à Nantes. J'ai bien supporté les séances mais jeudi dernier j'ai fait une crise d'épilepsie (pensent les médecins ) j'étais hospitalisée pendant 4 jours je viens de rentrer à la maison.j'ai un traitement matin et soir.
Il y a 15 jours urgences à cause de maux de ventre. ...occlusion.je crois que je passe par toutes les épreuves possibles...
Mes stents sur ma veine cave sont encore bouchés mais on ne touche à rien pour l'instant. ...les medecins préfèrent attendre le dernier moment....sinon on va encore disperser des caillots de sang dans mon thorax et il est déjà bien rempli....avec tous les risques que cela implique....embolie pulmonaire,avc,infarctus !!!
Je vois toujours ma cardiologue tous les 15 jours pour mon trombus(caillot) sous le coeur...il est là et il ne faut pas qu' il se sauve:-)
Nous avons également arrêté la thérapie ciblée qui n'a pas fonctionné pour moi (les métastases au foi sont stables sauf une qui a grossi, celle du pancréas a diminué ),je suis passée à l'immunothérapie ,j'ai fait ma deuxième séance vendredi.
Je me sens bien pour l'instant, pas de douleur ou autre symptôme pourvu que ça dure.
Pour l'instant je vais faire une petite sieste avant que mon petit garçon Marceau ne rentre de la crèche .j'ai le moral et espère que nous passerons toutes de belles fêtes de fin d'année.

Je vous envoie plein de lumière:-)))Carol

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Flo87

Kirikou, contente de te relire même si cette situation m'a l'air très compliquée mais je te trouve extra super courageuse, pleine de ++++ ! Et c'est bon, les méta du cerveau ont disparu ? Quand je vois tout ce que tu endures, je ne me plains pas, je vais bien.

Ouf si l'immuno tu supportes, ils vont bien arriver à trouver quelque chose qui te stabilise et te débarrasse de ces crottes ! La crise d'épilepsie c'est comme Karine me semble-t-il. Courage, tu te bats comme une chef :-)

Karine, ses douleurs sont-elles tjrs de bons signes pour tes jambes, tu es plus autonome ? Ca revient ?

Ici tout va bien, la reprise du sport c'est chouette, ca fait mal aux jambes et aux muscles de partout mais quel bonheur d'avoir mal là.

Le sapin est fait, même si les filles étant grandes maintenant le charme de Noël s'est bien barré ! Mais je tenais à le faire quand même, pour avoir les petites lumières dans les yeux. Jeanne, Jo c'est fait ?

Les autres, des news ? Le forum est bien triste en ce moment :-(

Bisous à tout le monde.

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JeanneB

Bonjour à tous,

KIrikou, j'espère que l'immunothérapie va être efficace et que tous tes problèmes vont disparaitre.
Karine , comment vas-tu ?
Flo, tout va bien pour toi, tu prépares Noel. As-tu commencé à acheter les cadeaux ? idem pour JO ?

je vais ce soir voir le chirurgien pour connaitre la suite .... je n'ai toujours pas de nouvelles de la biopsie du pied.
cette année, je n'ai pas acheté de cadeaux . ça va être un chèque pour tout le monde ! le sapin est installé et décoré.
je tiens à continuer cette tradition. mais dans mon coin de champagne, les gens ne décorent pratiquement plus leur maison, les municipalités ne font plus d'effort. c'est bien triste.

Bises à tous

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JO59

Bjr le groupe..me revoilà..et je vois que vous êtes là aussi et ça fait du bien!!

Carol que d'épreuves !!et pas des petites..tu cumules aussi....j'espère que l'immuno va être efficace pour toi..c'est bcp moins lourd que la thérapie ciblée...Il est temps que tu aies un peu de répit aussi!!

Flo..à ce rythme tu seras prête pour les J O de 2024...mdr!!!ça a l'air de te donner la pêche en tt cas!!moi à part la séance de sport avec la coach sportive en HDJ..je manque toujours de courage....pour m'inscrire à la salle..

Jeanne..tu vas mieux aussi??tes douleurs???elles ont disparu??Pour les chéques..tu as raison..au moins..à partir d'un certain âge..tu ne te trompes plus..et c'est ce qu'ils veulent!!

Moi je déteste les fêtes de fin d'année..et ça fait déjà un moment que je ne ressens plus de joie à cette période ms ça me plonge ds une nostalgie néfaste..Le charme s'est rompu au décès de ma maman en 2006...
Qd j'étais gamine ..je n'avais les jeux comme mtnt ms on avait la joie d'être en famille...ça avait une valeur...mtnt c'est une corvée pour tt le monde!!!y compris les gosses qui viennent seulement chercher leur chèque...
Mais ma fille a tenu à mettre le sin ce week end...heureusement qu'elle est là pour me booster!!et le soir c'est sympa..ça met un peu de gaieté ds la maison..
Pour les cadeaux..entre adultes..on ne s'en fait pas..j'ai juste eu à penser à mes petitsneveux..et celui de 6 ans n'y croit déjà plus... )-:

Karine notre luciole warrior...alors cette rééduc??? Tu vois et tu sens tes progrès??est ce que tu as déjà pu te remettre debout seule ou pas??
Je pense fort à toi!!!j'espère tjrs trouver un post de tes avancées...
Te connaissant virtuellement certes..ms avc ton fort caractère..tu dois mettre les bouchées double pour y arriver!!!je t'envoie plein de courage et de bisous!!

Valo..comment tu vas??tes enfants sont avec toi pour les fêtes??

Voilà ma petite bafouille du jour..Ici belle gelée blanche..après la pluie d'hier en continu...ça glisse bien sur les trottoirs apparemment..ms je n'ai rien de prévu aujourd'hui dc ça va!!

Bonne journée à tt le monde!!

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Ca fait une semaine que je suis en revalidation. Quelques petite progrès, mais je ne sais pas à quoi m’attendre. La semaine prochaine, je vais à Brruxelles 3 jours pour un prélèvement dans le rein et ensuite je reviens ici.
Interenet rame ici, mais j’essaye de vous suivre un max.

Passez une bonne soirée.

Bisous tout le monde.

Karine

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JeanneB

Bonjour à tous

Karine si tu as des progrès même petits c'est qu'il y a de l'espoir. la revalidation ne se fait pas en une semaine mais je comprends ton impatience et tes interrogations.
Tu continue ton nouveau traitement ? pas d'effets secondaires ?

Hier j'ai appris que la lésion au pied est une métastase du mélanome. les docteurs ne savent pas ce qu'ils vont me faire : arrêt de l'immunothérapie , reprise de la thérapie, rayons ?
mais j'ai eu aussi une bonne nouvelle. le chirurgien m'a annoncé que j'étais guérie du cancer de l'utérus. Dans ce qu'il m'a retiré, il n'y avait aucune cellule cancéreuse. pas de radiothérapie. juste un suivi tous les 6 mois.

Bises à tous

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Flo87

Karine,
Les petits progrès en sont de grands, courage. Tu dois trouver le temps long, je compatis et t'envoie encore toute mon énergie. Tu as ton nouveau traitement ? Tu le supportes ?

Jo,
Pas encore les JO, surtout que ce matin j'ai "séché" la piscine, mon homme était malade hier et j'étais fatiguée de ne rien faire qu'à le surveiller. Et surtout sortir à pieds à la piscine alors qu'il pleut comme vache qui pisse je n'ai pas eu le courage. Pourtant le maillot de bain était prêt mais finalement non... :-) je sais c'est moche.
Les fêtes de fin d'année, avec ma mère malade, mon oncle en soins palliatifs depuis peu, et l'ambiance familiale morose et bien elles ne vont pas égayer mes journées. J'ai fait le sapin, ca égaye les soirées, j'ai acheté quelques bricoles à mes filles pour avoir des trucs sous le sapin et je leur donnerai de l'argent. Et le reste, ben pour la 1e fois on ne va faire des cadeaux qu'aux enfants/ados je pense. Et puis je n'ai pas de sous et cette obligation de faire des cadeaux ca fait plusieurs années que ca m'agace. Et puis mes filles seront avec leur père à Noël, avec nous au réveillon et on ira ensemble passer une semaine à Oléron avec elles. De toutes façons le repas familial était prévu mais la santé des uns et des autres étant plus que moche, je pense qu'il n'y en aura pas. C'est la vie ! :-(

Jeanne,
Ouf ouf ouf pour l'utérus ! Tant mieux ! Pour ton pied ils vont te dire ca quand ?

Valo, Marc ? Des news ?

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JO59

Cc les filles..

Bon Karine chaque pas réussi te mène à la guérison...courage!!

Jeanne...est ce que tu en sais plus sur la suite que les docs vont donner à ta méta?? elle ressemble à quoi cette méta?? Boule sous cutanée ou lesion purulente comme moi??

Flo..je me suis inspirée de ton courage ..je me suis décidee à me rapprocher de la salle de sport..déjà pour voir comment ça se déroule..et si je serai capable...j'ai été rassurée par le coach qui m'a semblé très sérieux..ds ses questions..on voit que ce n'est pas un "kéké"! Et il m'a dit on ira à Votre rythme..ouff!!
Ma prise de sang est bof..ms vu le traitement..je ne vais pas me plaindre...à part mon fer qui est au ras des paquerettes..je ne vais pas passer à côté d'une perf de fer mardi en HDJ...)-:
En plus..depuis 2 jours je suis "mal ds mes loques" comme on dit chez moi....nauséeuse..fatiguée..je me suis levée à 9h30 ce matin!!! Je dois couver qqchose..

Voilà mes nouvelles...je vous fais de gros bisous les filles...Bon dimanche!!

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