Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

J’en ai vraiment assez d’être à l’hôpital, j’ai envie de bouger.
Chaque fois, on me dit ok pour la sortie et chaque fois, il y a un truc qui cloche toujours lié à l’immuno. Si encore je pouvais marcher un peu dans la chambre, on dans le couloir mais même pas, clouée au lit ou au fauteuil. Je devais sortir lundi, mais ç’est encore reporter…. Pfffffffffffff

J’envie mes promenades au lit pour aller au scanner ou autres.

Suite au prochain numéro.

Et vous, comment allez-vous ? Avez-vous des nouvelles de Jeanne ?

Je vous laisse. A bientôt

Coucou Karine, les soucis sont tous liés à l'immuno ? Vivement que cette galère, cette poisse se termine et que tu puisses rentrer chez roi. L'hôpital c'est... je sais bien. Courage !

Jeanne, pas de nouvelles, j'espère que nous en aurons vite et de bonnes.

Jo, Marc, les autres ? Des news ?

Bonsoir les lucioles

Je pense à vous tous les jours même si je ne viens pas sur le forum.Je suis chez moi. Je vous raconterai plus tard ma semaine d'hospitalisation
Bises

Un ptit coucou à tous!!

Jeanne ça fait plaisir de te lire!!reposes toi bien..et dis nous dès que tu peux!!plein de gros bisous!!!et je t'envoie plein de courage!!

Karine..ma pauvre...je comprends ton desarroi...être clouée au lit...vraiment pas drôle.. )-: Apparemment tu fais qd mm réaction à l'Ipi...à minima ms il faut surveiller qd mm...que tu ne te retrouves pas comme moi tt d'un coup..tu n'as vraiment pas besoin de ça en ce moment!!!
On espère que ton transfert ait lieu bientôt..pour ton moral..et pour ton corps!!!avec un peu de chance..ce sera pour cette semaine..je te le souhaite de tt coeur..
Et comme à Jeanne plein de bisous de soutien!!!!

Flo ..sympa ces 4 piqûres au lieu d'un cathé...vraiment..pas cool...qd on parle de prise en charge de la douleur..ça passe par là!!!
Et tes cheveux??ca commence à repousser un ti peu???

Moi HDJ aussi jeudi semaine dernière..je dois continuer encore le traitement ...3 mois!!! )-: Pour assurer le truc...avec surveillance cardio accrue!!!
Et la fois prochaine je vais probablement avoir perfusion de fer...je suis très anêmiée..mon bilan de globules rouges est...catastrophique...
Je vais reprendre déjà comprimés de fer d'ici là...ça ira peut être un peu mieux..

Voilà mes nouvelles du jour sous un beau soleil...bonne journée et bon courage à tout le groupe..
Bisous à Valo....

Coucou tout le monde, resultats scanner nickels. Nodules poumons envolés, plus rien au cerveau. Ouf, 3 mois de répit. Je reviens plus tard !

Bonjour tout le monde
Flo, excellentes nouvelles. ouf, comme tu dis trois mois de répit. trois mois pour avoir des projets, pour revivre ;;
Jo, àLille , les docteurs ne semblent pas vouloir prolonger le traitement TAF et Mek : on traite, ça marche, on arrête. ils doivent faire cela à cause des effets secondaires.
Karine, j'espère vraiment que tu vas nous annoncer ton départ pour le centre de rééducation. Devoir être assistée dans tous ou presque tous les actes de la vie doit devenir excessivement pesant. je pense si souvent à toi ...

nous sommes il est vrai des amies virtuelles mais vous faites partie de ma vie. je donne de vos nouvelles à mon mari.
je viens de passer une semaine "exceptionnelle ".je vous prie de le , de me croire .
lundi dernier en huit; arrivée au service de dermatologueà 16H , avec deux heures de retard. retard volontaire de ma part.
on veut me mettre une perf.Je refuse. arrivée de 6 personnes ( internes et infirmières) pour me raisonner.
J'ai cru que l'on voulait me refaire une perf d'immunothérapie. mais non, c'est de l'eau. Pourquoi je ne n'ai jamais su !
la biopsie est prévue pour 9 heures le lendemain matin.
mardi matin, 5H l'infirmière de nuit me pose la perf. 8H : des calmants et des comprimés pour la douleur, douche à la bétadine, préparation pour le bloc. 9H: arrivée en radiologie, le radiologue arrive et me salue : je vous le dis ça ne va pas être une partie de plaisir !
Je suis placée sur une table avec un scanner spécial fait de plusieurs écrans qui tournent autour du patient. tout est fait pour que je ne vois pas et que je n'entends pas. on me place un drap sur le corps y compris la tête et une manipulatrice me parle doucement sans arrêt, pour que je me décontracte, que je respire, que je souffle sur la douleur. j'ai du calinox. Ils sont plusieurs à me faire la biopsie. j'ai eu mal mais ça a été tolérable. bravo, à l'accompagnement pour éviter que je pense à la douleur.
Je rejoins ma chambre avec ma perf qui n'a servi juste à me mettre du doliprane pour calmer la douleur avec la ponction.

Mercedi je subis l'hystérectomie et annexes on m'en amène au bloc et là le chirurgien qui est sympathique, qui a une grande renommée, me di t: depuis ce matin , je pense que vous allez me poser des difficultés ! j'en ai même parlé à l'anesthésiste. Vous êtes un cas compliqué. plusieurs cancers, etc.
je lui dis : vous m'inquiétez docteur. L'anesthésiste me fait aussitôt sombrer dans le sommeil. Jeudi; le chrirurgien; tout va bien l'opération s'est bien passée. Mais j'ai eu très mal et j'ai encore mal.
j'attends les résultas de la biopsie. je déteste les hôpitaux !

Karine je pense à toi qui est là depuis plusieurs semaines

Je vous fais la bise

Ah Jeanne, et ben dis donc que de péripéties avec ca. Pourquoi dis-tu, 2 heures de retard volontaire de ma part ? Et tu as refusé la perf car tu croyais qu'ils allaient te piquer pour l'immuno ? As-tu toujours mal aujourd'hui ?

Karine, où en es tu ? Es-tu toujours à l'hôpital ? Peux-tu sortir du lit ? Oh la la comme dit Jeanne on est des amies virtuelles mais la souffrance des unes fait mal aux autres, enfin perso c'est mon cas.

Jo, ton HDJ du coup c'était pour te dire que tout allait mais qu'il fallait continuer le traitement 3 mois ? Pour la carence en fer c'est du au traitement ?

Demain matin, je commence l'aquagym avec la Ligue, vendredi matin la gym adaptée et renforcée que je ferai aussi les lundis matins. Youpi !

Bisous tout le monde !

Bonjour à tous,

Rien de bien nouveau. Toujours coincée au fond du lit sans même pouvoir me tourner.
Pas de place en revalidation, donc on attend.
Ils tournent toujours autour de mes reins.
A +

Mais comment ça s'explique ? Pas d'examens ? De résultats ? Ca fait combien de temps que tu es là-bas alitée ?

Je ne peux que compatir et t'envoyer tout mon soutien le plus sincère !

Bonjour à tous,

Une journée bien brumeuse s'annonce. nous avons eu -3 ° ce matin.

Karine, je ne connaissais pas ce terme de revalidation. En France, nous avons des maisons de rééducation.
Quoiqu'il en soit, il est toujours difficile d'y trouver une place. Pourvu qu'une place se libère pour toi. tu es prioritaire me semble-t-il .
flo, Jo, tout va bien ?

je vais de mieux en mieux . j'ai toujours mal à la cicatrice . je me lève plusieurs fois par nuit pour faire pipi. ça ne m'arrivait jamais avant. j'ai le sommeil fragile, du coup j'ai du mal à me rendormir.

Mais quand je pense à toi Karine, immobilisée, je me dis que je n'ai pas à me plaindre.
lundi nouvelle perf mais ma prise de sang n'est pas terrible au niveau GammaGT. et CRP.

Bon WE à tous