Cancer des Voies Biliaires

44 commentaires
Image profil par défaut
Ninapha

Bonjour
Je ne sais pas vraiment par où commencer et ai pris beaucoup de temps à me décider a écrire car il m’est encore difficile je pense, même si je me mens a moi-même, d’accepter la nouvelle que m’a annoncé le médecin. On remet toujours a demain ce que nous pourrions faire aujourd’hui mais maintenant je vois les choses différemment .En effet, juin de cette année, j’ai décidé de consulter mon médecin pour un bilan car j’avais remarqué ma perte de poids malgré une alimentation régulière, grosse fatigue, …., mais on trouve toujours une excuse à ces maux. Lors de la consultation j’ai décidé de lui montrer la masse se trouvant au-dessous de mes côtes . A partir de là , j’ai fait une radio, une écho, mais sans qu’on sache me dire ce que j’avais mais je sentais que ce n’était que le début. Après un scanner, un IRM, une fibro/colo, une biopsie, le médecin m’a annoncé qu’a tout juste 27 ans, j’avais un cancer des voies biliaires ( cholangiocarcinome) avec des métastases pulmonaires. Au vu de la grosseur des masses au niveau de mon foie, la chirurgie n’est pas envisageable. Donc il m’a été préconisé de la chimiothérapie par traitement /protocole GEMOX. J’en suis a ma 4éme cure, je dois avoir un scanner après 6 cures.
J’avais encore quelques questions en suspens me concernant et ai demandé des éclaircissements au médecin. Il m’a dis que l’opération peut avoir lieux avec 25% de diminution des masses mais dans le cas où il y a des métastases, pas de chirurgie. Sachant que j’ai des métastases et que la chimio freinerait l’évolution des cellules cancéreuses mais ne les feraient probablement pas disparaitre, elle m’a annoncée que je devais m’attendre a avoir beaucoup de chimio. Je lui ai demandé s’il y a avait d’autres traitements actuellement pour ce type de cancer , il m’a répondu que je recevais ce qu’il y avait de mieux pour ce cancer. Ainsi, dans ma tête je me dis que je vais vivre avec, je ne sais pas trop quoi penser et suis un peu perdue. Ma foi en Dieu ainsi que mon enfant m’aide a ne pas baisser les bras chaque jours. Si d’autres personnes ont ce type de cancer vos témoignages, autres, etc.. seraient les bienvenus . Merci par avance

Image profil par défaut
FABRICE.D8

Bonjour à tous,

Cela faisait un certain temps que je ne mettais pas connecté sur le forum car nous avions réussi à retrouver un rythme de croisière et une vie de famille presque normale.
Apprendre aujourd’hui le départ de Ninapha me touche terriblement car nous avions énormément échangé sur sa maladie et celle de ma femme et sa force face à ce combat nous aider beaucoup.
Je suis profondément bouleversé et je souhaite adresser mes condoléances à sa famille ; nous ne nous connaissions pas depuis longtemps mais les mails échanges montraient une personne courageuse , combative et avec beaucoup de gentillesse à transmettre.
Que dieu protège nos familles et que la recherche puisse rapidement trouver des solutions à ce drame.
Toutes nos pensées et nos prières à la famille de Ninapha.
Fabrice

Image profil par défaut
Jerem Carafa

Bonsoir à tous,

Je me joins à vous, je m’appelle Jeremy Carafa, j’ai 35 ans.
1 femme deux petits garçons de 5 1/2 et de 15 mois.
Je ne pense pas que je sois obligé de vous donner autant d’explications, mais ma famille, c’est toute ma vie, et la raison dont je bat contre la maladie que nous parteons tous sur ce groupe.

Tout à commencer le 15 janvier 2019, cela faisait environ 7-8 mois que j’avais des douleurs quotidiennes au ventre.
Nous avions passé une prise de sang en septembre 2018 pour vérifier le bilan hépatique qui était ok.

Suite à cela mon médecin traitant m’a pris un rendez-vous pour voir un gastroentérologue, début janvier 2019.
Une eco avait été programmée la semaine d’après.

Malheureusement le mardi 15 janvier ma femme à préféré m’emmener aux urgences car le mal de ventre devenait de plus en plus douloureux.

Je suis resté la semaine à me faire passer différents examens, pour me dire que ma vésicule biliaire était pleine de boues.
Donc le vendredi, l’opération à été faite.

Le samedi matin, le médecin revient pour nous dire l’opération c’était bien passé et que la vésicule posait bien un problème.

Mais c’est là, que les problèmes sont arrivés, suite à l’opération il a détecté une « pastille » sur les canaux biliaires, il en a prélevé un bout afin de la faire analyser.

Le lundi après-midi qui a suivie je suis rentré à la maison, et le dimanche matin, je me suis retrouvé avec des urines foncées et des celles blanches, j’étais entrain de faire une jaunisse.
La Bille ne s’évacuait plus, elle restait Bouchée.

Il m’a fait passer un IRM et entre temps les résultats du prélèvement arrivait qui finalisait sur une tumeur des voies biliaires.

J’habite à Bourg en Bresse dans le 01, le chirurgien m’avait dit : vous inquiéter pas on va vous opérer, mais l’opération est devenue plus compliqué que prévu car la tumeur étant très mal située, la seule possibilité était atrophiée le lobe droit de mon fois.
Donc j’ai été pris en charge par le Professeur Mabru au CHU de La Croix Rousse à Lyon 4.

Il a voulu procéder à une embolie portale afin d’atrophier mon lobe droit du fois.
Nous avons attendu 15 jours, ils nous recontacter plus tot, car les résultats étaient très concluants .
Suite au scann que j’ai passé, mon lobe gauche de mon fois avait suffisamment grossi pour attaquer cette chirurgie.
Tout à été précipité pour l’opération se passe ce lundi 4 mars 2019.

Et malheureusement à mon réveil, ils n’ont pas pu opérer à cause de métastases qui se propager sur l’enveloppe péritoine.

Donc depuis lundi on attendait un peu plus d’informations, afin de savoir à quoi s’en tenir, et la médecin chimiothérapie nous a expliqué qu’en gros la chimiothérapie ne pourra pas detruire en totalité les nodules ou métastases, donc il serait très difficile à une éventuelle chirurgie.

Nous sommes plutôt choqués d’entendre qu’il y aurait peu d’espoir de soigner complètement cette maladie.

J’aimerais vos conseils svp ?
Car le choque à été très dur à accepté, malgré que je me suis à nouveau recentré sur les futures étapes.

Une réunion rcp aura lieu ce jeudi entre chirurgien, cancérologue, radiologue, chimiothérapie etc.. afin de trouver la meilleure solution vis à vis de mon jeune âge.

Jspr avoir été assez explicite !
En vous souhaitant à tous dans ces dures épreuves la fois, de l’espoir et surtout du moral car tout le monde c’est que c’est 50-60% du travail.
Amicalement
Jeremy

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour Jeremy,
Vous avez été très explicite et on comprend l'ampleur du choc auquel vous avez été confronté compte tenu de ces annonces qui se sont succédé. La situation à laquelle vous avez êtes confronté est très rare à votre âge mais cela ne devrait pas avoir de conséquence sur le protocole thérapeutique qui sera décidé aujourd'hui en RCP.
Dans l'attente de vos prochaines nouvelles,
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Image profil par défaut
Vincent .S

Bonjour,

On a diagnostiqué une tumeur de Klatskin stade IV non résécables avec métastases ganglionnaires et hépatiques chez ma mère début septembre 2018. Après 13 chimio de GEMCIS, elle est arrivée au bout du traitement palliatif car les cellules cancéreuses ne se sont pas stabilisées mais ont continué à progresser. Elle a une production d'ascite très importantes sur les dernières semaines (+/- 30 litres depuis le 11/02/19) ce qui traduit une flambée de la maladie surtout au niveau des métastases du foie. De plus, les voies biliaires du côte gauche du foie sont obstruées suite à la pression des cellules cancéreuses d'où ictère. Il a été impossible de drainer ces dernières sous cholangio-wirsungographie rétrograde !
L'oncologue ne veut pas instaurer un deuxième schéma de chimiothérapie car elle est déjà trop faible de part les chimiothérapies de GEMCIS (qui n'ont rien donné). Il ne reste rien à faire que d'instaurer des soins palliatifs de gestions de douleur, épanchements d'ascite, nutrition.
J'ai l'impression d'être dans un cauchemar depuis le 24/09/18, au moment où le chirurgien digestif m'a annoncé le diagnostic et depuis le 01/10/18 lors de la visite chez l'oncologue où le stade IV a été annoncé !
Je suis bouleversé et impuissant devant ce fléau, je voudrais trouver une solution mais je ne suis rien face à cette horrible situation.
Je l'accompagnerai de tout mon cœur et de toute mon attention jusqu'au bout... Je l'aime tellement et j'ai peur de la perdre...

Image profil par défaut
All

Bonjour,

Ma maman a également un cholangiocarcinome diagnostiqué en juin 2018 et les mauvaises nouvelles s’enchainent... après une opération curative à priori possible, elle s’est retrouvée exactement dans la même situation que jerem : opération annulée car métastases péritonéales découvertes lors de l’intervention. On reprend un tout tout petit peu espoir avec une chimiothérapie palliative censée stabiliser la maladie et là encore un coup dur, le protocole Gemcis n’a pas, ou pas assez en tout cas, d’effet. Donc arrêt après 7 séances. On attend la suite... essai d’une autre chimio a priori mais j’ai lu qu’il n’y avait de chimio réellement efficace pour ce cancer. Bcp bcp de mal à garder espoir et accepter l’inacceptable alors que je la trouve en assez bon état général... je suis de tout cœur avec vous.

Image profil par défaut
Nicolas REY

Bonsoir,
Je viens de perdre ma maman d'un cancer des voies billiaires.
Sa maladie a été détectée en avril 2018, et on nous annonçait un nodule de 10cm de diamètre et un fois multi-nodulaire.
Tout a commencé par 2 embolies pulmonaires datant de décembre 2017 et avril 2018. En avril, biopsie et là, ils nous annoncent que la tumeur est cancéreuse. RdV avec le Pr Phelip au CH de St Etienne. Protocole FOLFERINOX (visiblement novateur et développé entre autre par ce Pr) mis en place dès mai 2018. 6 +6 séances sont prescrites. Dès les 2 ou 3 premières chimios, on a senti maman retrouver la forme, maigrir, perdre quelques cheveux MAIS retrouver la forme et avoir de beaux projets. A 6 chimios la tumeur avait réduit de 60% de mémoire. Elle a continué sa chimio jusqu'en octobre. Entre-temps, ma maman a pu partir en vacances, recevoir des invités, finir le réveillon à 5h' du mat...Jusqu'à ce rdv avec le Pr qui a été déçu du résultat du FOLFERINOX suite au scanner passé fin décembre. Visiblement la tumeur reprenait de + belle. 6 nouvelles séances d'un autre protocole plus connu. 1 chimio puis une pneumonie, ils n'ont pas pu aller au bout. Ils reprennent la chimio début mars alors que maman prend du ventre. De l'ascite ? Non, visiblement la tumeur...elle est hospitalisée la semaine dernière et son état se dégrade au fin des jours. Elle finit sous morphine vendredi soir et décède samedi 23 mars 2019. 65ans, trop jeune, elle laisse mon papa, ses 3 enfants et 7 petits-enfants qu'elle chérissait par dessus tout. JE T'AIME MAMAN...

Image profil par défaut
MiaRose

[quote=Nicolas REY]<p>Bonsoir,<br />
Je viens de perdre ma maman d'un cancer des voies billiaires.<br />
Sa maladie a été détectée en avril 2018, et on nous annonçait un nodule de 10cm de diamètre et un fois multi-nodulaire.<br />
Tout a commencé par 2 embolies pulmonaires datant de décembre 2017 et avril 2018. En avril, biopsie et là, ils nous annoncent que la tumeur est cancéreuse. RdV avec le Pr Phelip au CH de St Etienne. Protocole FOLFERINOX (visiblement novateur et développé entre autre par ce Pr) mis en place dès mai 2018. 6 +6 séances sont prescrites. Dès les 2 ou 3 premières chimios, on a senti maman retrouver la forme, maigrir, perdre quelques cheveux MAIS retrouver la forme et avoir de beaux projets. A 6 chimios la tumeur avait réduit de 60% de mémoire. Elle a continué sa chimio jusqu'en octobre. Entre-temps, ma maman a pu partir en vacances, recevoir des invités, finir le réveillon à 5h' du mat...Jusqu'à ce rdv avec le Pr qui a été déçu du résultat du FOLFERINOX suite au scanner passé fin décembre. Visiblement la tumeur reprenait de + belle. 6 nouvelles séances d'un autre protocole plus connu. 1 chimio puis une pneumonie, ils n'ont pas pu aller au bout. Ils reprennent la chimio début mars alors que maman prend du ventre. De l'ascite ? Non, visiblement la tumeur...elle est hospitalisée la semaine dernière et son état se dégrade au fin des jours. Elle finit sous morphine vendredi soir et décède samedi 23 mars 2019. 65ans, trop jeune, elle laisse mon papa, ses 3 enfants et 7 petits-enfants qu'elle chérissait par dessus tout. JE T'AIME MAMAN...</p>[/quote]

Image profil par défaut
Vincent .S

Bonjour,

J'ai également perdu ma maman de la même tumeur que la vôtre le 29.03.19...
C'est très dur de se sentir impuissant et sans traitement pour la soigner...
Courage

Image profil par défaut
Comtjrs

Bonjour,

J'ai déjà témoigné plus haut suite au message de Ninapha, qui malheureusement n'a pas pu s'en sortir. Ce qui est triste avec ce cancer c'est qu'on voit très peu, voire pas de témoignages de personnes qui en sont guéri. Personnellement je ne pensais pas être encore là aujourd'hui. J'ai pu être être opérée, avec un cancer de stade 4. Je sais que tout n'est pas fini, car en plus d'être difficilement opérable, il existe un fort risque de récidive.

Je souhaite beaucoup de courage à ceux qui sont touchés, jeunes ou moins jeunes. Je pense notamment à Jérémy, on a le même âge au moment du diagnostic, je suis également suivie à Lyon. Je sais que tout cela n'a pas beaucoup d'importance, mais comme c'est un cancer rare, le seul fait de savoir qu'il y a d'autres personnes qui vivent à peu près dans la même situation que nous peut apporter un peu de réconfort. Je pense aussi à l'épouse de Fabrice.

Sur internet il existe des milliers de discussions sur différents types de cancers, mais celui-ci presque rien. Comme si en plus de ne pas disposer de solutions thérapeutiques, on n'avait aucun moyen de parler de notre maladie.

De plus, les quelques cas de cancers des voies biliaires qu’on rencontre sont uniquement sur internet, comme si c'était une maladie virtuelle. Lors de mes hospitalisations dont une qui a duré 1 mois, et lors ma chimio de 6 mois, je n'ai rencontré (pour de vrai) qu'une seule personne , à l'hôpital, qui avait ce cancer, alors qu'il y avait beaucoup d'autres personnes pour d'autres cancers (sein, colon...). Je ne sais pas si cela change beaucoup de choses, car le diagnostic reste grave, mais avoir la possibilité d'en échanger peut faire du bien.

Je ne sais pas si ceux qui lisent ce message pourront s'y retrouver, car j'ai été opérée, et ceux qui témoignent ici n'ont pas eu cette possibilité.

Bon courage à vous tous.

Lise.

Image profil par défaut
Bridgedb

Bonjour,

Mon mari est dans une situation similaire à la vôtre. 42 ans, cholangiocarcinome perihilaire opéré en mai 2024 avec résection complète et marges saines. Toutefois, en août 2024, on apprenait la présences de métastases osseuses au niveau de vertèbres thoraciques. Il est en traitement depuis, 4e cycle en cours de gem/cys, et début d’immunothérapie ce matin en ajout. 

Tout comme vous j’aimerais tellement pouvoir lire sur d’autres cas ayant été opéré mais avec d’autres embûches. Nous sommes au Québec (Canada) et je crois que les cas sont encore moins documentés ici. Tout ce que je trouve est Européen.

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top