Ma maman a aussi reçu le diagnostic de tumeur de klatskin dans les voies biliaires. On attend les résultats de la biopsie prélevée. On lui a mis 2 prothèses biliaires et une prothèse pancréatique par précaution. Elle n’ a pas encore de métastases mais le foie côté gauche est abimé. On ne lui a donné aucune médication dans ce temps d’ attente. Ma maman a des épisodes de démangeaisons surtout le soir ( non pas durant la journée ) et je ne me remets pas de la voir souffrir ainsi. Pourtant elle s’ accroche et ne se plaint presque jamais.Mais actuellement elle commence à se sentir de plus en plus fatiguée. Existe t’ il des médicaments ( outre les crèmes topiques) pour le prurit?
Je me demande chaque jour si les métastases vont apparaître.
Ce cancer des voies biliaires est si atroce que je ne vois AUCUN commentaire de résolution, de rémission, prolongement de vie . Y a t il svp des personnes qui s’ en sont sorties? Combien est estimé le temps de vie ?
Merci de vos réponses si elles peuvent me donner un tout petit peu d’ espoir.
Cancer des Voies Biliaires
Bonjour,
Les démangeaisons sont la conséquence d'un excès de bilirubine dans le sang, consécutif au mauvais écoulement de la bile avant la pose des endoprothèses biliaires. Maintenant que la bile s'écoule normalement, les démangeaisons devraient rapidement s'atténuer.
Je ne peux pas vous donner une espérance de vie, tout va dépendre de l'évolution de la maladie sous traitement. Mais sachez que pour tous les cancers il existe des cas de rémission, parfois même de guérison. Ces cas sont plus ou moins rares selon les cancers mais il n'existe aucun cancer pour lequel la chance de s'en sortir est strictement nulle. C'est la raison pour laquelle le combat contre la maladie mérite toujours d'être engagé. Bien sûr sans acharnement.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour
Je souhaiterais échanger avec des personnes ou leurs proches qui sont touchés par le cancer des voies biliaires. Ma maman est touchée par ce cancer et fait sa 6 eme chimio demain et scanner jeudi. Le CA 19 9 a énormément augmenté ce qui m angoisse beaucoup quand aux résultats de la chimio.... merci pour les échanges que nous pourrions avoir
Bonsoir à tous,
Cela faisait un long moment que je n’était pas revenu sur le site. Je n’arrivais pas à trouver la force, pour retourner dans cette période très sombre de ma vie que ma famille et moi avons subis, quand j’ai écrit ces quelques lignes sur le forum. (Mars 2019)
Je venais d’apprendre que j’étais passé en stade 4, alors que 2 jours avant, une opération était prévue (le 4 mars 2019), sauf qu’au moment de la chirurgie, le Professeur Mabrut de l’hôpital de La Croix Rousse, nous a malheureusement expliqué que des métastases sur le péritoine rendait l’opération impossible et que je passais dans la catégorie : Non guérissable.
Depuis tout ce temps, beaucoup de choses se sont passées, et ce soir, j’avais besoin de vous faire partager, afin de vous donner de l’espoir, pour continuer à se battre, car tant qui il y a de la vie, il y a de l’espoir...
Je vais reprendre, là ou je me suis arrêté.
Une réunion rcp avait été organisée et les résultats n’étaient malheureusement pas concluants, métastases éparpillées sur le péritoine, j’apprendrais plus tard qu’ils y avaient une quinzaine de métastases qui ont été détectées lors de la cœlioscopie, dont 2-3 visibles au scanner. j’ai donc commencé le protocole de chimiothérapie standard GEMCIS, pendant 2,5 cures soit 5 injections ce qui représentait environ 1 mois et demi de traitement.
J’ai très mal supporté cette chimiothérapie, j’ai fait deux grosses fièvres, convulsions etc.. ou je suis monté à 41 degrés de température, système immunitaire au plus bas, je faisais des nausées anticipées.
Pendant 1 mois environ je n’avais plus de traitement.
Lors de le cœlioscopie, le professeur a fait un prélèvement pour une éventuelle réceptivité à l’immunothérapie et donc nous attendions les résultats de ce prélèvement avec impatience.
Un jeudi en fin de journée, mon épouse reçoit un appel de la clinique de Bourg en Bresse (01) pour nous apprendre par chance, qu’il venait de recevoir les résultats de ma biopsie et que j’étais réceptif à l’immunothérapie.
Le lendemain matin à la 1ère heure nous avions rendez-vous au Centre de Leon Berard avec le docteur Rochefort pour un rendez-vous.
Mon scanner à été avancé afin de prendre la meilleure décision, continuer la chimiothérapie ou accepter de partir sur un essai clinique en immunothérapie avec le protocole MOST+.
Par contre, plusieurs critères devaient être positif pour rentrer dans l’essai, notamment un nodule de 1 cm minimum.
Lors du résultat de mon scanner à l’hôpital de la Croix Rousse, avec mon oncologue Docteur Guillet, des résultats mitigés, la disparition d’un nodule, la diminution d’un deuxième nodule mais l’apparition d’un nodule qui faisait 1.1 cm environ.
J’ai toujours cru en moi, et je me suis dit : ce nodule est là pour me faire rentrer ds ce protocole, même si mon médecin n’était pas du même avis.
J’ai été accepté et j’ai aussi accepté de rentrer ds cet essai, quand on m’a parlé pour la 1ere de l’immunothérapie, à cet instant précis, je savais que j’allais en faire parti.
J’ai su par la suite, que j’avais une chance inouïe, car seulement 3-5% des cholangiocarcinome sont réceptifs.
J’ai commencé fin mai, et mardi 12 novembre cela fera ma 7 eme injections.
Mon état c’est amélioré de jour en jour, de mois en mois.
Je faisais 58kg début mars, aujourd’hui j’ai retrouvé mon poids 72-73kg.
La tumeur principale faisait 2.5 cm et 2 nodules étaient donc visibles au scanner.
Le 16 octobre un scanner était programmé, et par la plus grande stupéfaction, l’interprétation de celui-ci à été le plus beau jours de ma vie.
Plus de tumeur principale mesurable au scanner
Plus de nodules mesurables au scanner
Nous ne pouvions pas attendre un meilleur résultat que ça, surtout que 5 mois en arrière mon médecin, me stipulait bien qu’il ne fallait pas s’attendre à Des miracles.
Nous sommes bien d’accord, qu’a l’heure actuelle, je ne parle pas d’une guérison mais éventuellement d’un début de rémission.
Je continue donc mon immunothérapie jusqu’en juin et mardi 12 novembre un nouveau scanner est prévu, puis après tous les 2 mois.
Nous ne savons pas ce qui se passera après mais une chose est sûr, d’où l’importance de mon message.
Je n’ai jamais baissé une seule fois les bras, j’ai eu bien entendu des moments de doutes, des moments à pleurer ds mon lit, et comprendre pourquoi tout cela me tombait dessus.
Je me suis entourée de beaucoup de personnes autres que la médecine conventionnelle, guérisseuse spirituelle, prêtre orthodoxe, decodeuse biologique, thérapeute énergétique, guérisseur philippin, homéopathe, qui m’a prescrit des injections de gui tous les mercredi, j’utilise également les produits Beljanski (phytothérapie) que je conseil fortement.
Allez sur le site : Natural Source pour commander PAO V FM, ROVOL et GINKGO.
Toutes ces personnes m’ont aidé à soigner mon esprit, la médecine m’a aidé à soigner mon corps.
Je pense sincèrement que l’un ne va pas sans l’autre et que mes résultats sont les fruits de tout cela.
La dernière chose la plus importante c’est tout l’amour que j’ai pu recevoir durant ces derniers mois, tout le soutien que j’ai reçu, de mon épouse, de ma famille, mes amis, mes clients étaient tellement puissant.
Cette maladie m’a permis d’apprendre beaucoup de chose, je l’ai toujours accepté, comme si mon corps m’envoyait un message pour me dire que je n’était pas du tout sur la bonne direction.
Le stress prenait trop de place dans ma vie.
Il est difficile de pouvoir vous expliquer, tous mes ressentis seulement en quelques lignes, mais il fallait que je vous partage mon expérience pour Vous donner de l’espoir.
La médecine évolue à grand pas, même pour le cholangiocarcinome, je sais malheureusement que certaines personnes sont en deuils, une pensée toute particulière à Christophe de Bordeaux et ces 2 enfants qui a perdu récemment son épouse, je pense à eux tous les jours mais c’est ce qui me permet aussi de continuer à me battre.
Ce forum était remplit de mauvaises nouvelles et c’est une des raisons pour laquelle je n’osais pas revenir, mais je me suis dis si ces lignes peux redonner du courage, pour continuer à se battre il faut le faire.
Alors svp, Ne perdez pas Espoir.
Si vous avez besoin de savoir + de détails sur quoi ce soit, n’hésitez pas, et je vous répondrais avec le plus grand des plaisirs.
Mes prochains objectifs c’est de pouvoir aider au maximum, et de n’importe quelle manière.
Je vous embrasse et je vous souhaite une Bonne nuit à tous,
Amicalement,
Jeremy
[quote=Jerem Carafa]<p>Bonsoir à tous,<br />
Cela faisait un long moment que je n’était pas revenu sur le site. Je n’arrivais pas à trouver la force, pour retourner dans cette période très sombre de ma vie que ma famille et moi avons subis, quand j’ai écrit ces quelques lignes sur le forum. (Mars 2019)</p>
<p>Je venais d’apprendre que j’étais passé en stade 4, alors que 2 jours avant, une opération était prévue (le 4 mars 2019), sauf qu’au moment de la chirurgie, le Professeur Mabrut de l’hôpital de La Croix Rousse, nous a malheureusement expliqué que des métastases sur le péritoine rendait l’opération impossible et que je passais dans la catégorie : Non guérissable.</p>
<p>Depuis tout ce temps, beaucoup de choses se sont passées, et ce soir, j’avais besoin de vous faire partager, afin de vous donner de l’espoir, pour continuer à se battre, car tant qui il y a de la vie, il y a de l’espoir...</p>
<p>Je vais reprendre, là ou je me suis arrêté.<br />
Une réunion rcp avait été organisée et les résultats n’étaient malheureusement pas concluants, métastases éparpillées sur le péritoine, j’apprendrais plus tard qu’ils y avaient une quinzaine de métastases qui ont été détectées lors de la cœlioscopie, dont 2-3 visibles au scanner. j’ai donc commencé le protocole de chimiothérapie standard GEMCIS, pendant 2,5 cures soit 5 injections ce qui représentait environ 1 mois et demi de traitement.<br />
J’ai très mal supporté cette chimiothérapie, j’ai fait deux grosses fièvres, convulsions etc.. ou je suis monté à 41 degrés de température, système immunitaire au plus bas, je faisais des nausées anticipées.<br />
Pendant 1 mois environ je n’avais plus de traitement.<br />
Lors de le cœlioscopie, le professeur a fait un prélèvement pour une éventuelle réceptivité à l’immunothérapie et donc nous attendions les résultats de ce prélèvement avec impatience.</p>
<p>Un jeudi en fin de journée, mon épouse reçoit un appel de la clinique de Bourg en Bresse (01) pour nous apprendre par chance, qu’il venait de recevoir les résultats de ma biopsie et que j’étais réceptif à l’immunothérapie.<br />
Le lendemain matin à la 1ère heure nous avions rendez-vous au Centre de Leon Berard avec le docteur Rochefort pour un rendez-vous.<br />
Mon scanner à été avancé afin de prendre la meilleure décision, continuer la chimiothérapie ou accepter de partir sur un essai clinique en immunothérapie avec le protocole MOST+.<br />
Par contre, plusieurs critères devaient être positif pour rentrer dans l’essai, notamment un nodule de 1 cm minimum.<br />
Lors du résultat de mon scanner à l’hôpital de la Croix Rousse, avec mon oncologue Docteur Guillet, des résultats mitigés, la disparition d’un nodule, la diminution d’un deuxième nodule mais l’apparition d’un nodule qui faisait 1.1 cm environ.</p>
<p>J’ai toujours cru en moi, et je me suis dit : ce nodule est là pour me faire rentrer ds ce protocole, même si mon médecin n’était pas du même avis.<br />
J’ai été accepté et j’ai aussi accepté de rentrer ds cet essai, quand on m’a parlé pour la 1ere de l’immunothérapie, à cet instant précis, je savais que j’allais en faire parti.<br />
J’ai su par la suite, que j’avais une chance inouïe, car seulement 3-5% des cholangiocarcinome sont réceptifs.<br />
J’ai commencé fin mai, et mardi 12 novembre cela fera ma 7 eme injections.<br />
Mon état c’est amélioré de jour en jour, de mois en mois.<br />
Je faisais 58kg début mars, aujourd’hui j’ai retrouvé mon poids 72-73kg.<br />
La tumeur principale faisait 2.5 cm et 2 nodules étaient donc visibles au scanner.<br />
Le 16 octobre un scanner était programmé, et par la plus grande stupéfaction, l’interprétation de celui-ci à été le plus beau jours de ma vie.<br />
Plus de tumeur principale mesurable au scanner<br />
Plus de nodules mesurables au scanner<br />
Nous ne pouvions pas attendre un meilleur résultat que ça, surtout que 5 mois en arrière mon médecin, me stipulait bien qu’il ne fallait pas s’attendre à Des miracles.</p>
<p>Nous sommes bien d’accord, qu’a l’heure actuelle, je ne parle pas d’une guérison mais éventuellement d’un début de rémission.<br />
Je continue donc mon immunothérapie jusqu’en juin et mardi 12 novembre un nouveau scanner est prévu, puis après tous les 2 mois.<br />
Nous ne savons pas ce qui se passera après mais une chose est sûr, d’où l’importance de mon message.<br />
Je n’ai jamais baissé une seule fois les bras, j’ai eu bien entendu des moments de doutes, des moments à pleurer ds mon lit, et comprendre pourquoi tout cela me tombait dessus.<br />
Je me suis entourée de beaucoup de personnes autres que la médecine conventionnelle, guérisseuse spirituelle, prêtre orthodoxe, decodeuse biologique, thérapeute énergétique, guérisseur philippin, homéopathe, qui m’a prescrit des injections de gui tous les mercredi, j’utilise également les produits Beljanski (phytothérapie) que je conseil fortement.<br />
Allez sur le site : Natural Source pour commander PAO V FM, ROVOL et GINKGO.<br />
Toutes ces personnes m’ont aidé à soigner mon esprit, la médecine m’a aidé à soigner mon corps.<br />
Je pense sincèrement que l’un ne va pas sans l’autre et que mes résultats sont les fruits de tout cela.<br />
La dernière chose la plus importante c’est tout l’amour que j’ai pu recevoir durant ces derniers mois, tout le soutien que j’ai reçu, de mon épouse, de ma famille, mes amis, mes clients étaient tellement puissant.<br />
Cette maladie m’a permis d’apprendre beaucoup de chose, je l’ai toujours accepté, comme si mon corps m’envoyait un message pour me dire que je n’était pas du tout sur la bonne direction.<br />
Le stress prenait trop de place dans ma vie.</p>
<p>Il est difficile de pouvoir vous expliquer, tous mes ressentis seulement en quelques lignes, mais il fallait que je vous partage mon expérience pour Vous donner de l’espoir.</p>
<p>La médecine évolue à grand pas, même pour le cholangiocarcinome, je sais malheureusement que certaines personnes sont en deuils, une pensée toute particulière à Christophe de Bordeaux et ces 2 enfants qui a perdu récemment son épouse, je pense à eux tous les jours mais c’est ce qui me permet aussi de continuer à me battre.</p>
<p>Ce forum était remplit de mauvaises nouvelles et c’est une des raisons pour laquelle je n’osais pas revenir, mais je me suis dis si ces lignes peux redonner du courage, pour continuer à se battre il faut le faire.</p>
<p>Alors svp, Ne perdez pas Espoir.</p>
<p>Si vous avez besoin de savoir + de détails sur quoi ce soit, n’hésitez pas, et je vous répondrais avec le plus grand des plaisirs.<br />
Mes prochains objectifs c’est de pouvoir aider au maximum, et de n’importe quelle manière.</p>
<p>Je vous embrasse et je vous souhaite une Bonne nuit à tous,<br />
Amicalement,<br />
Jeremy</p>[/quote]
Bonjour jaimerai savoir quel molecule avez vous pris lors de votre immunotherapie svppp mon cas est presque semblable mon onco men a parlé brievement et jaimerai savoir plus si cest possible
Bonjour jaimerai savoir quel molecule avez vous pris lors de votre immunotherapie svppp mon cas est presque semblable mon onco men a parlé brievement et jaimerai savoir plus si cest possible</p>[/quote]
Bonjour, je suis vraiment désolé de ma réponse + que tardive mais je viens de voir à l’instant votre message.
Vous avez un protocole d’immunothérapie ?
Vous êtes suivis à quel hôpital ?
Il a une page sur Facebook qui s’appelle : Échange sur le cancer des voies biliaires. Si vous voulez rejoindre la page, il ya pas mal de monde dessus.
Mon immunothérapie est le protocole Most +
La molécule utilisée est :
Durvalumab
et pendant les 5 premières injections j’avais également :
Tremelimumab
[quote=Jerem Carafa]<p>Bonsoir à tous,<br />
Cela faisait un long moment que je n’était pas revenu sur le site. Je n’arrivais pas à trouver la force, pour retourner dans cette période très sombre de ma vie que ma famille et moi avons subis, quand j’ai écrit ces quelques lignes sur le forum. (Mars 2019)</p>
<p>Je venais d’apprendre que j’étais passé en stade 4, alors que 2 jours avant, une opération était prévue (le 4 mars 2019), sauf qu’au moment de la chirurgie, le Professeur Mabrut de l’hôpital de La Croix Rousse, nous a malheureusement expliqué que des métastases sur le péritoine rendait l’opération impossible et que je passais dans la catégorie : Non guérissable.</p>
<p>Depuis tout ce temps, beaucoup de choses se sont passées, et ce soir, j’avais besoin de vous faire partager, afin de vous donner de l’espoir, pour continuer à se battre, car tant qui il y a de la vie, il y a de l’espoir...</p>
<p>Je vais reprendre, là ou je me suis arrêté.<br />
Une réunion rcp avait été organisée et les résultats n’étaient malheureusement pas concluants, métastases éparpillées sur le péritoine, j’apprendrais plus tard qu’ils y avaient une quinzaine de métastases qui ont été détectées lors de la cœlioscopie, dont 2-3 visibles au scanner. j’ai donc commencé le protocole de chimiothérapie standard GEMCIS, pendant 2,5 cures soit 5 injections ce qui représentait environ 1 mois et demi de traitement.<br />
J’ai très mal supporté cette chimiothérapie, j’ai fait deux grosses fièvres, convulsions etc.. ou je suis monté à 41 degrés de température, système immunitaire au plus bas, je faisais des nausées anticipées.<br />
Pendant 1 mois environ je n’avais plus de traitement.<br />
Lors de le cœlioscopie, le professeur a fait un prélèvement pour une éventuelle réceptivité à l’immunothérapie et donc nous attendions les résultats de ce prélèvement avec impatience.</p>
<p>Un jeudi en fin de journée, mon épouse reçoit un appel de la clinique de Bourg en Bresse (01) pour nous apprendre par chance, qu’il venait de recevoir les résultats de ma biopsie et que j’étais réceptif à l’immunothérapie.<br />
Le lendemain matin à la 1ère heure nous avions rendez-vous au Centre de Leon Berard avec le docteur Rochefort pour un rendez-vous.<br />
Mon scanner à été avancé afin de prendre la meilleure décision, continuer la chimiothérapie ou accepter de partir sur un essai clinique en immunothérapie avec le protocole MOST+.<br />
Par contre, plusieurs critères devaient être positif pour rentrer dans l’essai, notamment un nodule de 1 cm minimum.<br />
Lors du résultat de mon scanner à l’hôpital de la Croix Rousse, avec mon oncologue Docteur Guillet, des résultats mitigés, la disparition d’un nodule, la diminution d’un deuxième nodule mais l’apparition d’un nodule qui faisait 1.1 cm environ.</p>
<p>J’ai toujours cru en moi, et je me suis dit : ce nodule est là pour me faire rentrer ds ce protocole, même si mon médecin n’était pas du même avis.<br />
J’ai été accepté et j’ai aussi accepté de rentrer ds cet essai, quand on m’a parlé pour la 1ere de l’immunothérapie, à cet instant précis, je savais que j’allais en faire parti.<br />
J’ai su par la suite, que j’avais une chance inouïe, car seulement 3-5% des cholangiocarcinome sont réceptifs.<br />
J’ai commencé fin mai, et mardi 12 novembre cela fera ma 7 eme injections.<br />
Mon état c’est amélioré de jour en jour, de mois en mois.<br />
Je faisais 58kg début mars, aujourd’hui j’ai retrouvé mon poids 72-73kg.<br />
La tumeur principale faisait 2.5 cm et 2 nodules étaient donc visibles au scanner.<br />
Le 16 octobre un scanner était programmé, et par la plus grande stupéfaction, l’interprétation de celui-ci à été le plus beau jours de ma vie.<br />
Plus de tumeur principale mesurable au scanner<br />
Plus de nodules mesurables au scanner<br />
Nous ne pouvions pas attendre un meilleur résultat que ça, surtout que 5 mois en arrière mon médecin, me stipulait bien qu’il ne fallait pas s’attendre à Des miracles.</p>
<p>Nous sommes bien d’accord, qu’a l’heure actuelle, je ne parle pas d’une guérison mais éventuellement d’un début de rémission.<br />
Je continue donc mon immunothérapie jusqu’en juin et mardi 12 novembre un nouveau scanner est prévu, puis après tous les 2 mois.<br />
Nous ne savons pas ce qui se passera après mais une chose est sûr, d’où l’importance de mon message.<br />
Je n’ai jamais baissé une seule fois les bras, j’ai eu bien entendu des moments de doutes, des moments à pleurer ds mon lit, et comprendre pourquoi tout cela me tombait dessus.<br />
Je me suis entourée de beaucoup de personnes autres que la médecine conventionnelle, guérisseuse spirituelle, prêtre orthodoxe, decodeuse biologique, thérapeute énergétique, guérisseur philippin, homéopathe, qui m’a prescrit des injections de gui tous les mercredi, j’utilise également les produits Beljanski (phytothérapie) que je conseil fortement.<br />
Allez sur le site : Natural Source pour commander PAO V FM, ROVOL et GINKGO.<br />
Toutes ces personnes m’ont aidé à soigner mon esprit, la médecine m’a aidé à soigner mon corps.<br />
Je pense sincèrement que l’un ne va pas sans l’autre et que mes résultats sont les fruits de tout cela.<br />
La dernière chose la plus importante c’est tout l’amour que j’ai pu recevoir durant ces derniers mois, tout le soutien que j’ai reçu, de mon épouse, de ma famille, mes amis, mes clients étaient tellement puissant.<br />
Cette maladie m’a permis d’apprendre beaucoup de chose, je l’ai toujours accepté, comme si mon corps m’envoyait un message pour me dire que je n’était pas du tout sur la bonne direction.<br />
Le stress prenait trop de place dans ma vie.</p>
<p>Il est difficile de pouvoir vous expliquer, tous mes ressentis seulement en quelques lignes, mais il fallait que je vous partage mon expérience pour Vous donner de l’espoir.</p>
<p>La médecine évolue à grand pas, même pour le cholangiocarcinome, je sais malheureusement que certaines personnes sont en deuils, une pensée toute particulière à Christophe de Bordeaux et ces 2 enfants qui a perdu récemment son épouse, je pense à eux tous les jours mais c’est ce qui me permet aussi de continuer à me battre.</p>
<p>Ce forum était remplit de mauvaises nouvelles et c’est une des raisons pour laquelle je n’osais pas revenir, mais je me suis dis si ces lignes peux redonner du courage, pour continuer à se battre il faut le faire.</p>
<p>Alors svp, Ne perdez pas Espoir.</p>
<p>Si vous avez besoin de savoir + de détails sur quoi ce soit, n’hésitez pas, et je vous répondrais avec le plus grand des plaisirs.<br />
Mes prochains objectifs c’est de pouvoir aider au maximum, et de n’importe quelle manière.</p>
<p>Je vous embrasse et je vous souhaite une Bonne nuit à tous,<br />
Amicalement,<br />
Jeremy</p>[/quote]
Bonjour, je m appelle France, j ai 42 ans, je suis mariée, j'ai 5 enfants âgés de 20 ans, 19 ans, 17 ans, 13 ans et 6 ans... Votre message me donne de l'espoir... Mon parcours est très long à expliquer si vous voulez bien, en cliquant sur mon nom vous verrez mon récit et pourrez y répondre.. J ai tellement de questions et tellement peur aussi...
Bien à vous
BOTTY FRANCE
Bonjour, je m appelle France, j ai 42 ans, je suis mariée, j'ai 5 enfants âgés de 20 ans, 19 ans, 17 ans, 13 ans et 6 ans... Votre message me donne de l'espoir... Mon parcours est très long à expliquer si vous voulez bien, en cliquant sur mon nom vous verrez mon récit et pourrez y répondre.. J ai tellement de questions et tellement peur aussi...</p>
<p>Bien à vous</p>
<p>BOTTY FRANCE</p>[/quote]
Bonjour France,
Je n’arrive pas à trouver votre récit sur votre profit.
Je vous propose de rejoindre sur Facebook la page :
Échange sur le cancer des voies biliaires.
Nous pourrons échanger en public et en privé si vous le souhaitez.
Merci
Jeremy
Bonjour,
Après trois mois de gênes abdominale, ma mère vient d’être diagnostiquée avec un cancer des voies biliaires non opérable. En effet, une première Prise de sang le 13/09/2019 (204 de gamma), une 2ème le 20/09/2019 (207 de gamma), une échographie Le 14/10 n’a rien montré, un scanner sans infiltration Le 22/10/2019 non plus. On lui a prescrit une coloscopie Le 09/10/2019 qui n’a rien montré non plus. La gastro entérologue lui a même répondu que ces douleurs provenaient des diverticules. J’ai quand même insisté en demandant pourquoi il y avait autant de différence entre eux les douleurs ressenties et le diagnostic. Bref à ce stade, c’était prenez un Efféralgan et rentrer chez vous. Le 12/11/2019 elle ne se sentait pas mieux, alors elle a consulté de nouveau. En voyant sa couleur (jaunisse brutale) . Le médecin prescrit une prise de sang, une nouvelle échographie, un scanner et demande à la revoir juste après. Le radiologue en réalisant l’échographie demande à réaliser un IRM en urgence. Entre temps, le généraliste demande une hospitalisation en gastro-entérologie. Prise de sang, échographie, scanner, IRM... verdict difficile à entendre tumeur metastasée non opérable. On vient de lui mettre des stents et retour à la maison en attendant le 4/12/2019 pour rencontrer l’oncologue, poser une chambre sous cutanée (chimio) et pour avoir les résultats de la biopsie. J’ai lu de nombreuses fois que la chimio était assez inefficace pour cette tumeur, mais quand même proposée en 1ère ligne !
Jeremy a répondu positivement à l’immunothérapie MOST+ est- ce possible que ma mère y réponde positivement aussi ?
Si oui va t’on lui proposer ce type de soin ?
Vont-ils vérifier si sa tumeur réagit à ce type de soin ?
La photothérapie fonctionne également pourquoi n’est elle pas Utilisée ?
Que valent les soins en immunothérapie à l’étranger ? L’Espagne propose des protocoles de soins appeler Dentric ?
Merci d’avance
Bonsoir Vincent,
La chimiothérapie est toujours proposée en 1 ère ligne, les 90% du temps c’est le protocole GEMCIS.
Le chirurgien a fait une biopsie à ta maman, justement pour savoir si elle pourrait être réceptive à l’immunothérapie.
Comme je le disais : il faut être réceptif pour pouvoir faire de l’immunothérapie.
Concernant la photo thérapie je ne connais pas, ni le protocole Dentric, je suis aller voir sur internet, et je vais en parler à mon oncologue mardi pour avoir + d’informations.
Nous étions au départ comme toi, on pensait que les médecins faisaient le strict minimum et qu’ils voulaient pas nous proposer d’autres alternatives, mais en fait, n’importe où en France, le protocole est le même pour tout le monde.
Si on peut, on opère, si on peut pas, c’est chimio pour stopper la propagation de la tumeur, en attendant de trouver une alternative.
Il faut attendre le résultat de la biopsie, généralement il faut compter 1 mois et demi - 2 mois.
Je te tiens informer concernant Dentric.
En attendant je te conseil fortement les produits Beljanski, retourne voir mon post au dessus. (Site : natural source)
À très bientôt
Jeremy
Bonjour
Je ne sais pas vraiment par où commencer et ai pris beaucoup de temps à me décider a écrire car il m’est encore difficile je pense, même si je me mens a moi-même, d’accepter la nouvelle que m’a annoncé le médecin. On remet toujours a demain ce que nous pourrions faire aujourd’hui mais maintenant je vois les choses différemment .En effet, juin de cette année, j’ai décidé de consulter mon médecin pour un bilan car j’avais remarqué ma perte de poids malgré une alimentation régulière, grosse fatigue, …., mais on trouve toujours une excuse à ces maux. Lors de la consultation j’ai décidé de lui montrer la masse se trouvant au-dessous de mes côtes . A partir de là , j’ai fait une radio, une écho, mais sans qu’on sache me dire ce que j’avais mais je sentais que ce n’était que le début. Après un scanner, un IRM, une fibro/colo, une biopsie, le médecin m’a annoncé qu’a tout juste 27 ans, j’avais un cancer des voies biliaires ( cholangiocarcinome) avec des métastases pulmonaires. Au vu de la grosseur des masses au niveau de mon foie, la chirurgie n’est pas envisageable. Donc il m’a été préconisé de la chimiothérapie par traitement /protocole GEMOX. J’en suis a ma 4éme cure, je dois avoir un scanner après 6 cures.
J’avais encore quelques questions en suspens me concernant et ai demandé des éclaircissements au médecin. Il m’a dis que l’opération peut avoir lieux avec 25% de diminution des masses mais dans le cas où il y a des métastases, pas de chirurgie. Sachant que j’ai des métastases et que la chimio freinerait l’évolution des cellules cancéreuses mais ne les feraient probablement pas disparaitre, elle m’a annoncée que je devais m’attendre a avoir beaucoup de chimio. Je lui ai demandé s’il y a avait d’autres traitements actuellement pour ce type de cancer , il m’a répondu que je recevais ce qu’il y avait de mieux pour ce cancer. Ainsi, dans ma tête je me dis que je vais vivre avec, je ne sais pas trop quoi penser et suis un peu perdue. Ma foi en Dieu ainsi que mon enfant m’aide a ne pas baisser les bras chaque jours. Si d’autres personnes ont ce type de cancer vos témoignages, autres, etc.. seraient les bienvenus . Merci par avance