Cancer des Voies Biliaires

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Ninapha

Bonjour
Je ne sais pas vraiment par où commencer et ai pris beaucoup de temps à me décider a écrire car il m’est encore difficile je pense, même si je me mens a moi-même, d’accepter la nouvelle que m’a annoncé le médecin. On remet toujours a demain ce que nous pourrions faire aujourd’hui mais maintenant je vois les choses différemment .En effet, juin de cette année, j’ai décidé de consulter mon médecin pour un bilan car j’avais remarqué ma perte de poids malgré une alimentation régulière, grosse fatigue, …., mais on trouve toujours une excuse à ces maux. Lors de la consultation j’ai décidé de lui montrer la masse se trouvant au-dessous de mes côtes . A partir de là , j’ai fait une radio, une écho, mais sans qu’on sache me dire ce que j’avais mais je sentais que ce n’était que le début. Après un scanner, un IRM, une fibro/colo, une biopsie, le médecin m’a annoncé qu’a tout juste 27 ans, j’avais un cancer des voies biliaires ( cholangiocarcinome) avec des métastases pulmonaires. Au vu de la grosseur des masses au niveau de mon foie, la chirurgie n’est pas envisageable. Donc il m’a été préconisé de la chimiothérapie par traitement /protocole GEMOX. J’en suis a ma 4éme cure, je dois avoir un scanner après 6 cures.
J’avais encore quelques questions en suspens me concernant et ai demandé des éclaircissements au médecin. Il m’a dis que l’opération peut avoir lieux avec 25% de diminution des masses mais dans le cas où il y a des métastases, pas de chirurgie. Sachant que j’ai des métastases et que la chimio freinerait l’évolution des cellules cancéreuses mais ne les feraient probablement pas disparaitre, elle m’a annoncée que je devais m’attendre a avoir beaucoup de chimio. Je lui ai demandé s’il y a avait d’autres traitements actuellement pour ce type de cancer , il m’a répondu que je recevais ce qu’il y avait de mieux pour ce cancer. Ainsi, dans ma tête je me dis que je vais vivre avec, je ne sais pas trop quoi penser et suis un peu perdue. Ma foi en Dieu ainsi que mon enfant m’aide a ne pas baisser les bras chaque jours. Si d’autres personnes ont ce type de cancer vos témoignages, autres, etc.. seraient les bienvenus . Merci par avance

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Vincepourmaman

Bonjour Jeremy,

Merci beaucoup pour votre réponse. Avec les fêtes qui approchent, j'espère que votre situation continue de s'améliorer.
Pour faire suite à votre mail, ma mère a bien eu une intervention pour la pose de stent, puis pour réaliser 3 biopsie, mais malgré mon évocation de l'immunothérapie. La réceptivité de la tumeur à cette méthode n'a pas été testée. On m'a répondu que cela se ferait plus tard, mais j'ai l'impression que l'on ne lui proposera pas à partir de ce service hospitalier. Je fais un peu pression, mais je me sens impuissant.
La première ligne de soin est la Chimiothérapie en ligne 1 et le GEMCIS effectivement qui commencera le 23 décembre 2019. À condition que le niveau de globule rouge soit pas trop descendu, car il était un peu bas et en baisse constante sur les prises de sang.
On fait tout pour la soutenir moralement, mais après une douleur qui arrivée si soudainement(15/08/2019) et des examens très longs et espacés (1er scanner 20/10/2019) avec du recul et une annonce de cancer des voies biliaires le 15/11/2019 après 3 jours d'hospitalisation !
Concernant les produits Beljanski qui vous a donné le nombre de comprimés à prendre, lesquels et est-ce que l'oncologue ne s'est pas opposé à ce traitement en parallèle ?
merci d'avance pour vos réponses.
Vincent

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Carlito

Bonjour à tous.

Je me permets de publier le présent message car je viens d’être confronté à une très mauvaise nouvelles et ai besoin d’échanger.

Il y a un mois on a diagnostiqué à mon père De 69 ans suite a de fortes quintes de toux un cancer du poumon. Rapidement les médecins ont estimé que ce cancer était benin est très facilement soignable.

Suite à la détection de ce cancer un PET scan a été effectué. Une tache est apparue sur le foie.

Une biopsie a alors était effectuée. Après analyse, cet examen a révélé l’existence d’un cholangiocarcinome.

Le chirurgien digestif à la vue des examens a dans un premier temps estimé que le foie était opérable sans problème. Une opération était d’ailleurs prévu pour la première semaine de janvier. Mais à la suite d’une échographie et d’une coelioscopie, le chirurgien m’a informé avoir observé des « petites taches » sur le foie, des métastases. Il m’a informé que l’opération n’était plus envisageable et que mon père devait commencer une chimiothérapie.

J’avoue ne pas trop avoir compris pourquoi l’existence de métastases circonscrites au foie empêchent une intervention.
Son explication principale a été de me dire que ce type d’intervention fragilisait énormément le malade et avait pour conséquence un développement très rapide et très fort des métastases. En gros le remède serait pire que le mal.
L’entretien avec ce dernier a duré 15 minutes. J’étais tellement sous le choc que je n’ai pas trop eu le temps ou la clair voyance d’esprit de demander des explications plus techniques et médicales.
Avez-vous des informations sur ce point?

Lors de la coelioscopie, dès prélèvement ont été effectués afin de savoir si mon père aura la chance d’être dans les 5% des cas réceptifs à l’immunothérapie. Les résultats seront connus dans 15 jours.

Je pars du principe qu’il sera dans les 95 autres % et devra subir une chimiothérapie. J’avoue être un peu sonné, sous le choc et me pose plusieurs questions:
- une opération est-elle envisageable suite à un traitement très efficient de chimiothérapie?
- comment l’état de santé de mon père va-t-il se dégradé? Je précise qu’à ce jour il est en pleine forme (il n’a plus de quinte de toux). Pour moi il me semble surréaliste qu’il soit malade.
- quel sera le rythme de dégradation de son état de santé?
- quelles pourraient être les bonnes nouvelles?

Je sais que mes questions devraient peut être d’avantage être posée au médecin, mais la lecture des trois pages m’a donné l’envie d’échanger et de partage avec vous.

Je penses bien à vous en cette période de fêtes de fin d’année même si nous ne nous connaissons pas.

Merci pour votre sollicitude.

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Jerem Carafa

Bonjour Vincent,
Pour revenir à l’immunothérapie dendritique, mon oncologue m’a expliqué que ce protocole n’était pas pris en compte pour le cholangiocarcinome.
Vous êtes à quel en droit en France ?

Vous avez la possibilité de demander un deuxième avis à l’IGR (Institut Gustave Roussy à Paris) à Bordeaux mais je connais pas le centre et également au CLB (Centre Leon Berard à Lyon) Moi je suis au CLB. Se sont les 3 centres les + réputés dans la recherche du cancer en France.

Le problème de la chimiothérapie, en effet c’est la baisse des globules blancs et la baisse du système immunitaire. C’est à dire + tu fais des chimio + ton système immunitaire chute car la chimiothérapie tue les cellules cancéreuses mais aussi le reste.

Malheureusement c’est la seule ligne pour l’instant pour obtenir une stabilité provisoire.

Ce que je peux dire sur l’évolution de l’immunothérapie c’est que d’ici quelques temps, (je n’ai aucune info sur le timing), ils seront en mesure de greffer la réceptivité sur les cellules souches afin que les personnes Non réceptives le deviennent. Donc il y a de l’espoir....

Concernant les produits Beljanski, oui c’est un médecin qui me les avaient conseillés et je les utilises depuis le début.

- Le PAO V FM 1 gélules par 30 kg de poids, 3 fois par jours
- le ROVOL idem
- le Gincko Or moi je prend 1 gélule 3 fois par jours

- pour la chimiothérapie vous pouvez utilisez également REal BUild ça permet de protéger les cellules saines 3 doses la semaine de chimiothérapie. ( lundi, mercredi et vendredi)
2 doses la semaine sans chimiothérapie. ( mardi et jeudi)

Les 1 ers mois sa me coûtait quasiment 500€/ mois.

Je suis le seul sur Lyon ayant un cholangiocarcinome à accéder au protocole d’immunothérapie, et grâce à mes résultats plutôt positif, cela permet d’accélérer la commercialisation de celui-ci et de faire avancer la recherche sur cette tumeur...

En espérant répondre à vos questions et vos craintes pour vos proches ...
Ceci est à titre informatif, je suis pas médecin et je suis loin de tout savoir, car je suis un patient comme vos proches.
Je me permet juste de vous donnez des informations.

Prenez soins d’eux et ne jamais Perdre espoir même si les médecins sont durs (ils ont pas le choix)

Je vous embrasse
Jeremy

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Jerem Carafa

Salut Carlito,

Ce que votre médecin vous a dis est malheureusement, ce que beaucoup de personnes ont subis et j’en fais partis.

Si vous lisez mes commentaires ou d’autres d’ailleurs c’est exactement ce qu’il c’est passé pour ceux qui ont postés leurs expériences.

On devait m’opérer et le « jour j » en faisant une cœlioscopie, je suis passé du stade : on va vous guérir; au stade 4 ( ça veut dire qu’un deuxième ou troisième organes est touché) ce qui rend la chirurgie impossible au risque d’enflammer le reste et de nous tués.

Et on deviens non guérissable...
À l’heure actuelle, je suis désolé de vous apprendre cela mais votre papa ne pourra plus être opéré, c’est beaucoup trop risqué.

Chaque personnes réagissent différemment à cette maladie donc il est impossible de dire comment son état sera plus tard.
si il est ds un état positif c’est déjà une très bonne chose.

Les symptômes de cette tumeur, c’est une forte baisse de poids, fatigue ( j’ai perdu 16 kg) Des maux de ventre important, mal de dos..
Il peut faire également une jaunisse et il sera obligé de faire un drainage biliaire.
En gros un des canaux biliaires est bouché à cause de la tumeur et ceci empêche la bile de s’évacuer. Ce qui peut aussi provoquer l’ablation de la vésicule biliaire si elle est pleine de boue, car la bile fait le trop-plein par la vésicule et ce qui provoque de grosses douleurs au ventre.

Encore une fois je suis pas médecin, j’essaye d’expliquer les choses mais c’est pas facile. Donc dsl si il y a quelques erreurs mais se sont des grandes lignes.

On ne peux malheureusement pas soigner un cholangiocarcinome avec une chimiothérapie à l’heure actuelle, la chimiothérapie permet de stabiliser la tumeur.

La seule manière de « guérir «  c’est la chirurgie et peut-être de nouveaux protocoles comme l’immunothérapie mais à l’heure actuelle, la médecine n’a pas assez de recul pour le savoir, car comme vous le dites seulement 5% sont réceptifs.

Par contre ne jms imaginez qu’il fera partis des 95% , j’ai la chance d’en faire partis alors qu’il y a très peu de cas, c’est pour ça que je prends le temps de vous répondre car c’est possible.

Lisez mon commentaire juste au dessus, ou je rpd à Vincent.
Il y a des avancées sur le cancer et également sur cette tumeur, il faut pas baisser les bras, rien n’est joué.

Je vais également vous partager un article très intéressant qui vous permettra d’avoir de l’espoir.

Carlito ce qui vous arrive et surtout à votre papa, c’est comme vous dites un coup de masse en pleine tête mais il faut se relever et continuer de se battre, il faut être positif.
Le soutien des proches des amis de la famille est également très important.
Il faut garder le moral positif, véhiculer de la positivité..

Jspr avoir pu répondre à vos questions même si certaines de mes réponses ne sont sûrement pas celles que vous aimeriez entendre...

N’hésitez de nous tenir au courant quand vous aurez les résultats de la biopsie pour l’immunothérapie.

À très vite et je vous envoie pleins de soutiens à votre papa.
Jeremy

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Roxane_Van

[quote=Jerem Carafa]<p>
Bonjour Jeremy,

Mon papa a été diagnostiqué mi février d’un cholangiocarcinome intra hépatique non résécable.
Il a demandé un deuxième avis ou on l’informe qu’ils ne peuvent rien faire pour lui à part le protocole Chimio GEMCIS car stade trop avancé avec des métastases au niveau de la cage thoracique.. il y a 10j on lui annonçait que c’était soignas le, aujourd’hui le médecin nous annonce stade non guérissable. Mon père a 56 ans et envie de se battre et ne veut pas s’arrêter à cet avis.
Pourriez-vous me contacter svp par mail afin que nous puissions échanger sur le protocole que vous avez suivi? Il a parlé au médecin de l’immunothérapie, ce dernier lui a juste indiqué que ce n’était pas possible alors qu’ils n’ont pas testé sa réceptivité... je ne remets pas en doute le médecin mais nous voulons garder espoir et nous battre.
Je vous remercie d’avance pour votre retour et votre message plein d’espoir. Tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir, et je veux croire qu’en 2021 nous pouvons soigner les patients même les plus atteints.
Mon adresse mail est la suivante: Roxane.vanuffelen@gmail.com
Merci encore pour tout.

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Jerem Carafa

Voici l’article à lire et à relire qui donnera des espoirs.
La médecine et la science avance à grand pas...

Au plaisir et je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de Noël.

Profitez de ces moments pour les passer avec ceux que vous aimez.

Jeremy

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Carlito

Bonjour Jeremy,

Merci beaucoup pour ton message et les informations que tu m’a délivré.

Je ne manquerai pas de vous tenir informer des résultats de la cœlioscopie, en espérant qu’il sera dans les 5%...

L’article que vous m’avez partagé concerne les personnes qui se situent dans les 5% ou à l’ensemble des patients?

Encore merci pour vos message.

Courage à tous et en particulier à Vincent qui semble être dans la même situation que la mienne.

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Jerem Carafa

Slt Carlito,

Avec plaisir.

L’article concerne justement les personnes qui ne sont pas réceptives, et qu’avec le vaccin de la gastro cela favoriserai la possibilité de la réceptivité pour l’immunothérapie.
Je la fait très courte car c’est plus compliqué ça.

À l’heure actuelle, c’est une étude rien est prouvée, mais cela permet de montrer encore une fois qu’il y aura des possibilités dans les années à venir pour trouver des solutions..

D'où l’intérêt de rester positif, c’est important.

Courage à tous

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lili2485

[quote=Jerem Carafa]<p>Slt Carlito,</p>
<p>Avec plaisir.</p>
<p>L’article concerne justement les personnes qui ne sont pas réceptives, et qu’avec le vaccin de la gastro cela favoriserai la possibilité de la réceptivité pour l’immunothérapie.<br />
Je la fait très courte car c’est plus compliqué ça.</p>
<p>À l’heure actuelle, c’est une étude rien est prouvée, mais cela permet de montrer encore une fois qu’il y aura des possibilités dans les années à venir pour trouver des solutions..</p>
<p>D'où l’intérêt de rester positif, c’est important.</p>
<p>Courage à tous</p>[/quote]
Bonjour jespere que vous allez bien jaimerai savoir encore plus sur limmunotherapie mon cas est presque semblable et mon onco m'en a parlé brievement ..

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Jerem Carafa

Salut Lili,
Tu as fait une biopsie qui révélerait que tu aurais une mutation ?

L’article que j’ai posté est une étude faite par le centre de Leon Berard à Lyon.
Je n’ai pas plus d’informations à ce sujet.

Par contre si tu ton oncologue t’as dis que tu as une réceptivité à l’immunothérapie c’est une très belle nouvelle, cela donnerait espoir à un éventuel essai clinique.

Pour ma part c’est mutation du gène MLH1 (syndrome de Lynch)

Je suis en essai clinique à Leon Berard avec le protocole Most+

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