Une sensation d'abandon

Bonjour Charlène,
Je ne vous lis plus sur cet échange. Je pense que vous avez dû être très occupée, peut être même avez-vous eu votre bébé. Si tel est le cas, c'est un bonheur dans cette fin d'année préoccupante. Je pense souvent à vous. J'espère que votre papa a bien supporté sa première chimiothérapie et que ce sacré cancer va être neutralisé.
En ce qui me concerne, mon mari est très affaibli. Lui qui aimait sortir ne peut plus le faire. Il mange un peu mais est soutenu par le parentéral tous les deux jours. Il souffre de douleurs abdominales et dans le dos, c'est le pancréas qui crée ces douleurs. Je le sens triste, mais il ne me parle pas de ses angoisses. J'espère qu'il va reprendre un peu de poids et que son état général va s'améliorer afin de "tenter" cette chimiothérapie. On ne peut pas être heureux durant les fêtes. Ma fille aînée est venue quelques jours mais ma plus jeune fille qui attend elle aussi un bébé n'a pu venir, son train ayant été supprimé et je comprends qu'elle n'ai pas voulu galérer car elle a des problèmes liés à sa grossesse. Rien n'est simple en ce moment. Je déprime, me demande comment tout cela va finir et ne sais pas quand je reverrai mes filles.
Pour vous, tenez le coup, dites moi, quand vous lirez ce message si tout va bien et si votre bébé est venu au monde. Je ne vous souhaite pas de joyeuses fêtes mais passez de bons moments en famille, c'est si précieux. Bien amicalement. Llorra

Bonjour Llora,

En premier lieu, je vous adresse mes meilleurs vœux pour l'année à venir... Même si la situation est difficile, je vous souhaite de beaux moments à vous et votre mari, et je l'espère plus que tout, une amélioration de son état.

De mon côté, effectivement les dernières semaines ont été intenses : mon aînée s'est cassé le bras, a dû être opérée et 3 jours plus tard, le 20 décembre, sa petite sœur est venue au monde... Nous avons ensuite pris la route assez rapidement pour rejoindre nos familles en Normandie pour les fêtes de fin d'année, mon père pouvant difficilement se déplacer avec le rythme des chimiothérapies.

Cela nous a permis de passer du temps et de vivre une parenthèse dans le traitement de la maladie, cela a fait du bien à tout le monde. Mon papa a fait 2 cures pour le moment, et il ira faire la prochaine ce jeudi.
La 1re s'est bien passée (outre quelques soucis d'organisation côté CHU, du coup ils ont passé la journée entière à l'hôpital), et les effets secondaires assez "maitrisés" (beaucoup de fatigue les jours suivants). Pour la seconde, cela a été assez similaires, avec des maux de ventre assez violents le lendemain qu'il a pu gérer grâce aux médicaments.

La problématique maintenant est qu'il perd l'appétit dans les jours suivants les cures et n'arrive pas à reprendre le poids perdu entre chaque quand il mange à nouveau. Il stagne aux alentours des 55 kg ce qui reste très faible pour sa taille.

La bonne nouvelle, c'est qu'une fois les premiers jours passés, il se sent mieux et peut profiter des activités qui lui plaisent (il va jouer aux cartes et au billard avec ses amis et rend visite à ses coéquipiers de tennis de table). C'est tellement important de pouvoir conserver ces activités pour garder le moral...

Comment évolue l'état de votre mari ? A t il encore des douleurs? La médication permet elle de les faire disparaître? A t il pu reprendre du poids? J'espère de tout coeur que vous tenez le coup et qu'il y a eu de l'amélioration depuis votre dernier message...

Pour quand est prévu le bébé de votre fille ?

En attendant de vous lire de nouveau, je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie toutes mes pensées.

Bien amicalement,

Charlène.

Bonjour Charlène
Je suis contente de vous lire, d'autant que je vous sens plus apaisée. Tous mes Voeux de bonheur et mes félicitations pour votre petite fille. Je comprends que vous devez être très occupée. Pas de chance pour votre fille aînée, j'espère qu'elle se remet rapidement. Chez les enfants, en général, tout se remet très vite en place.
Votre papa semble supporter plutôt bien la chimiothérapie, ce qui est une bonne chose. Il peut effectivement profiter de la vie entre deux cures, c'est important pour le moral. Pour le manque d'appétit, mon mari aussi avait une sensation de dégoût de la nourriture qui s'arrangeait au bout de quelques jours. Cependant, il ne perdait pas de poids. Il ne semblait pas malade, tout notre entourage lui disait.
Maintenant, c'est différent : il ne pèse plus que 55 kilos pour 1,78m. Il est vraiment très maigre. Il a pu reprendre une alimentation quasi normale mais le poids augmente très peu pour le moment. Il souffre parfois, est sous morphine. Il y a des jours avec et des jours sans.
Il commence une nouvelle chimiothérapie dès demain, appelée Gemzar, à raison d'une fois par semaine. Dans la foulée, demain il doit passer un scanner pour voir où en est la tumeur. Les marqueurs C19-9 ont plus que doublé. De 3300 en novembre, il est maintenant à 7358. Cela m'inquiète beaucoup et j'ai hâte d'être à demain pour connaître les résultats du scanner. La nouvelle chimio est sensée limiter la propagation des métastases et calmer les douleurs, d'après ce que j'ai lu. C'est une chimiothérapie palliative, appelée aussi de confort. Ce n'est guère encourageant. Au niveau des effets secondaires, nous verrons, chaque personne réagit différemment.
Seule ma fille aînée a pu venir avec ses deux enfants à Noël, elle a mis 12 heures en voiture. Quant à ma plus jeune, celle qui attend une petite Lucie, elle ne peut voyager en voiture. En raison des grèves à la SNCF, son train a été supprimé. Elle a dû rester chez elle. Le bébé doit naître début avril. J'ai d'ores et déjà réservé un billet de train pour rencontrer tout ce petit monde qui me manque beaucoup. Mon mari ira chez sa soeur pendant mes 4 jours d'absence. Avant, je montais en région parisienne tous les deux mois...
Merci de votre soutien et bon courage à vous. J'espère que la tumeur de votre papa va régresser. Bien amicalement. Llorra

Bonjour Llorra,

Comment allez vous? Et votre mari? S'est il remis de son opération? A-t-il pu reprendre un peu de poids? A t il repris la chimiothérapie?
Et vous, comment vous sentez-vous?

De mon côté, les choses changent en fonction des jours. Mon papa est toujours aussi maigre (55 kg) mais des complications qui se répètent ne lui permettent pas de reprendre du poids. En effet, la prothèse qu'il a s'est encore bouchée... Il se fait opérer ce jour même pour la déboucher ou la remplacer. C'est pénible car à chaque fois que cela arrive, il perd l'appétit (donc du poids) et le temps d'avoir une date pour l'opération etc, il ne se nourrit pas aussi bien qu'il le pourrait et n'arrive pas à reprendre...
A côté de cela, ça va plutôt "bien". Entre les chimio, il arrive à avoir des moments où il se sent bien. Mes parents ont eu rdv avec le professeur qui suit la cas de mon père hier pour un premier point après les 3 premières cures (il aurait du y en avoir 4 mais avec la complication de la prothèse il n'a pas pu faire la 4e).
Apparemment, le professeur semble assez satisfait des premiers résultats, pas de régression mais pas de progression non plus et ce n'est que le début du protocole... Nous verrons comment les choses évoluent : ça fait partie es choses que la maladie nous a appris, il faut vivre au jour le jour car il est impossible de prévoir quoi que ce soit, nous n'avons aucune certitude...

J'espère avoir de vos nouvelles bientôt,

Bien amicalement,

Charlène.

Bonjour Charlène,
Je regarde chaque jour si vous donnez des nouvelles et suis contente d'en avoir.
Mon mari a commencé la nouvelle chimio qui, il est vrai, provoque moins d'effets secondaires. Il a eu trois séances et cette semaine, c'est la pause (protocole). Ses défenses immunitaires ont baissé, conséquence de cette chimio. Il repart pour trois semaines dès vendredi. Lui aussi pèse toujours 55 kilos et malgré que maintenant il puisse s'alimenter, il ne grossit pas. J'ai demandé à la gastro qui le suit si cette intervention était du même principe que celle que l'on fait aux personnes en surpoids, elle m'a répondu positivement donc je ne suis pas étonnée qu'il ne grossisse pas. Il est obligé de manger en petites quantités et la digestion est lente et difficile entraînant des douleurs à l'estomac. Il est très fatigué, ne peut plus sortir. Lui qui était extrêmement coquet, il reste en jogging toute la journée. Il faut dire qu'il nage dans tous ses pantalons. Les marqueurs ont baissé de 3000 mais ils sont toujours très élevés. Un scanner est prévu courant avril, nous verrons. Le dernier n'était pas super, les métastases au foie avaient grossi et il y avait un peu d'ascite. En cette semaine de pause, il semble moins fatigué. Nous aussi, nous vivons au jour le jour.
Je suis contente que votre papa se maintienne. La chimio semble lui permettre d'éviter la propagation de la tumeur, ce qui est plutôt bien. Il faut dire que cette chimio est particulièrement agressive. Mon mari l'avait bien supportée au début, mais au bout de huit cures, tout semblait se compliquer.
Cette histoire de prothèse qui se bouche, c'est dur pour lui je pense. J'espère qu'il garde le moral et votre maman aussi. Ce n'est pas facile de vivre auprès d'une personne malade. Mon mari est parfois énervé, un peu agressif et je le comprends.
Avoir de vos nouvelles m'a fait plaisir, nous sommes dans le même bateau si je puis dire.
A bientôt Charlène. Bien amicalement. Llorra

Bonjour Charlène,
Je pense à vous en cette période si difficile pour tout le monde. Je ne vous vois plus sur ce forum. Peut-être avez vous des raisons, ou tout simplement raison. J'espère que votre papa peut poursuivre son traitement et que votre petite famille se porte bien. Bien amicalement à vous. Llorra

Bonjour Llora,

Comment allez-vous? Est ce que la nouvelle chimio de votre mari fonctionne bien ? Et lui, comment se porte-t-il ?

Je ne me suis plus connectée depuis un moment car la période est particulière et je passe beaucoup de temps à m'occuper de mes filles : l'école à la maison pour la grande (heureusement elle est très appliquée donc c'est assez facile pour elle) et la petite dernière qui grandit à vue d’œil, elle a maintenant 3 mois et demi... Et c'est un concentré d'amour ;)

Mon papa poursuit la chimio, depuis l'opération de la prothèse, tout va "mieux". Il a repris du poids, mais la progression est lente (beaucoup plus dur de prendre du poids que d'en perdre). Il fait environ 57/58 kg, il est encore très maigre mais il a repris des forces et cela se voit. Les chimio se passent toujours bien pour lui et nous sommes chaque jour étonnées de voir que les effets secondaires sont peu plus "faciles" à gérer que ce que nous imaginions. Pourvu que ça dure !

Après chaque cure, il a environ 2 jours de fatigue et de fébrilité mais ensuite tout va mieux. Il se nourrit bien, mais ne prends pas toujours ses compléments alimentaires (ce qui selon moi est la raison pour laquelle il ne reprend pas de poids assez vite car il mange très bien à côté de cela).
Nous attendons le prochain scanner et le prochain rdv avec le professeur avec impatience (aux alentour du 15 avril) pour savoir si les choses progressent. Pour l'instant, les analyses semblent être positives : les marqueurs C19 ont beaucoup baissé. Nous espérons que cela traduit une efficacité du traitement, même si ce n'est pas suffisant pour pouvoir le dire.

Avec le confinement, il s'ennuie un peu car il avait l'habitude de sortir environ 2 fois par semaine pour aller jouer aux cartes ou au billard avec ses amis. Nous sommes inquiètes quand il doit retourner à ses cures (la prochaine est demain) car nous avons bien conscience qu'il est fragile et ne doit absolument pas être exposé à ce satané virus.. De plus, ma maman ne peux plus l'accompagner depuis les mesures de restriction, ce que je comprends parfaitement.

Et vous, il me semble qu'une de vos filles était enceinte... A-t-elle accouché ? Si oui, j'espère que cette jolie nouvelle vous a mis du baume au cœur.

Je vous envoie à vous et à votre famille toutes mes pensées de courage pour cette période difficile.

Bien amicalement,

Charlène.

Bonjour Charlène,
Je suis contente que tout se passe bien pour votre papa. La tumeur doit diminuer avec cette chimio. Si les marqueurs ont bien baissé, c'est très encourageant. Qui sait, si la tumeur diminue vraiment, peut être sera-t-elle opérable? ce qui permettrait à votre papa d'être en rémission. Il reprend également du poids, c'est super. Que de bonnes nouvelles!
Mon mari poursuit sa chimio qui le fatigue, mais il s'accroche. Le dernier scanner montre une légère diminution des métastases au foie, mais pas de la tumeur. Cette chimio est faite pour éviter que ce satané cancer métastase aux organes voisins du pancréas. C'est un maintien en vie du malade. Le scanner évoque une propagation au niveau du péritoine mais avec un point d'interrogation, ce n'est pas très clair. Sinon, il a également repris du poids, il pèse 58 kilos, il mange bien, ses seules difficultés sont la digestion qui est plus difficile à cause de la déviation qu'il a subie. Moi non plus, je n'accompagne plus mon mari en ces temps très compliqués. C'est frustrant pour moi car je conversais avec la gastro qui le suit et elle répondait à toutes mes questions.
Nous avons eu le bonheur d'avoir une petite fille le 15 mars dernier. Elle est née un mois avant car ils ont dû provoquer l'accouchement pour cause de souffrance foetale. Elle ne pesait que 2.200 Kg, mais dans notre famille, c'est le "poids standard" de nos petits. Moi-même, mes deux filles pesaient ce poids. Sinon, elle est très jolie, très fine et a d'ores et déjà atteint les 3 kilos. Ces bébés qui viennent au monde dans ce chaos, les mamans sont très inquiètes et les grands parents aussi. Nous la voyons en vidéo, c'est déjà ça. Je ne sais pas quand je pourrai aller en région parisienne, entre ce virus et la maladie de mon mari, ce n'est pas simple.
A bientôt de vos nouvelles quant au scanner. Je suis quasiment sûre que ce seront de bonnes nouvelles.
Bien amicalement. Llorra

Bonjour Llora,

Tout d'abord félicitations pour la naissance de votre petite fille ! Comment s'appelle t elle? Effectivement, petit gabarit, la plus petite de mes filles pesait déjà 3.2 kg à la naissance, donc 2.2kg ça doit être vraiment tout petit...
J'espère que la maman se porte bien également malgré les inquiétudes qu'apportent la situation sanitaire en ce moment... Et je le comprends bien.

Je suis contente de savoir que la chimio de votre mari fait diminuer les métastases, même si la tumeur reste telle quelle, c'est déjà une bonne chose si elles ne s'étalent pas davantage... J'espère que votre mari garde le moral et continue à se battre malgré la fatigue de ce nouveau protocole... Comment va le moral pour vous ? Arrivez vous à tenir le coup ?

Mon papa de son côté a passé son scanner et a pu voir le professeur qui le suit le 15/04. Il semble content des résultats des examens : les scanners sont superposables, c'est à dire que la tumeur n'a pas diminué, mais elle n'a pas grossi non plus. Pas d'organes voisins atteints et un canal biliaire qui montre enfin que la prothèse est efficace.
Les résultats sanguins s'améliorent quant à eux. Le professeur semble dire que c'est une bonne chose et ne projette pas plus loin pour le moment. Nous voulions en savoir plus sur ce qui se passera une fois ce protocole terminé (fin juin), mais il ne se prononce pas tant qu'on ne sera pas arrivés à cette date. Il parle de stabilisation de la maladie. Je ne sais pas ce que peut être la suite, car si elle ne progresse pas, elle ne régresse pas non plus et je n'imagine pas que mon père subisse l'agressivité de ces cures pour le reste de sa vie toutes les deux semaines... Nous verrons bien au moment venu.

J'espère que vous gardez le moral de votre côté. Je pense bien à vous.

Bien amicalement,
Charlène.

Bonjour Charlène,
Notre petite fille s'appelle Lucie (mon deuxième prénom). Elle est jolie et prend du poids. Nous la voyons au travers du téléphone, c'est frustrant mais c'est mieux que rien. La maman est inquiète, tout comme vous et toutes les mamans du monde. C'est une période très difficile qui se rajoute à ce que nous fait vivre cette maladie.
Je suis contente de voir que pour votre papa la dernière prothèse fonctionne bien. Quant au scanner, pour mon mari c'était pareil au bout de trois mois. La tumeur a régressé de 20 % au terme des six mois. L'oncologue nous avait expliqué qu'une pause était nécessaire au bout de six mois, ce qui a été fait. Il a été tranquille et heureux de vivre durant près de deux mois. Ensuite, scanner et on repart pour un tour si je puis dire. Vous connaissez la suite, il a été obligé d'interrompre le traitement et depuis, l'oncologue a changé le protocole car la tumeur avait repris, voire dépassé sa taille initiale. La chimiothérapie est un poison qui ne fait pas de détail entre les cellules saines et celles qui sont cancéreuses. Une pause permet à l'organisme de se remettre. Pratiquer constamment la chimio finirait par tuer le malade m'a dit l'oncologue.
Dans cette longue maladie, le plus dur, c'est de ne pas savoir ce qui va se passer. On est toujours dans le doute. Moralement c'est usant.
Mon mari n'est pas très en forme. Il souffre beaucoup de l'estomac, est très fatigué. Il reprend un peu de poids puis le reperd, il fait le yoyo entre 56 et 58 kilos. Il a du mal à se concentrer, se fatigue très vite. Il se recouche le matin et fait une sieste l'après-midi. De temps en temps, il marche un peu mais rentre au bout de 10 minutes.
Pour moi, dire que tout va bien serait mentir. Ce n'est pas simple de vivre auprès d'un malade. Bien-sûr, je ne souffre pas physiquement mais le voir dans cet état me peine énormément et je ne parle pas de mes angoisses. Je tiens bon, à côté de ce qu'il subit, il ne manquerait plus que j'ose me plaindre...Vos petits mots m'aident beaucoup. J'apprécie nos échanges. Nous sommes dans la même situation.
A bientôt de vos nouvelles. Moi aussi je pense bien à vous.
Bien amicalement. Llorra