Bonjour Charlène,
J'espère en effet que vos parents vont pouvoir profiter de vacances bien méritées. La visite de votre soeur avec son fils a dû les combler de bonheur. Tous ces moments aident à ne pas penser qu'à la maladie.
Quant à mon mari, hélas, je ne suis pas porteuse de bonnes nouvelles. Le scanner du 26 juin dernier ne montrait rien de particulier, la tumeur n'avait pas grossi, par contre il indiquait toujours un épanchement éventuel au niveau péritoine.
Entre cette date et la venue de ma fille, son état s'est fortement dégradé. Il ne pouvait plus rien absorber, vomissait. Nous avons appelé le médecin de famille qui lui a conseillé une hospitalisation. Il a été pris en charge par les urgences lundi et depuis, nouveau scanner : envahissement du péritoine, infarctus de la rate (je ne savais pas que cela existait). En fait ce sont des caillots qui s'accumulent car la tumeur perturbe la circulation sanguine. Ils lui injectent des anti coagulants pour éviter que cela se bouche. Il a un peu d'ascite mais pour le moment, ils ne le ponctionnent pas. Hier, comme il se plaignait de douleurs abdominales malgré la morphine, il lui ont fait une radio : occlusion intestinale. Ils lui font tout un tas de piqures, notamment des corticoïdes pour voir si cela peut se déboucher. Il est sous parentéral depuis hier soir. Hier après midi, il s'est plaint de fourmillements importants dans l'avant bras et dans la main. Il n'arrivait plus à serrer sa main. Cela s'est passé puis a repris hier soir et de nouveau, plus rien. Si ces troubles persistent, ils lui feront passer un scanner du cerveau car ces symptomes peuvent évoquer des métastases. La gastro part en vacances une semaine, elle passe le relais à un de ses confrère. Elle a expliqué que si l'occlusion ne passait pas d'ici mardi prochain, ils envisageraient éventuellement une intervention chirurgicale lourde (enlever une partie de l'intestin). Ils vont peser le pour et le contre car il y a des risques opératoires. Je ne veux pas, mon mari non plus. Cela ne sert qu'à prolonger la vie de quelques semaines, faire souffrir un peu plus le malade. Mon mari ne se rend pas compte de l'état dans lequel il est. Il espère rentrer rapidement à la maison et faire voler son drône. C'est très dur moralement. Je suis à 70 km de l'hôpital, ce n'est pas simple. Mardi prochain, je vais allez vivre chez ma belle soeur qui habite à 15 mn de l'hôpital. Ainsi, je pourrai m'y rendre tous les jours. Ils acceptent une visite par jour d'une seule et même personne. Etant donné la Covid, pas de possibilité de lit accompagnant. Je reviendrai un jour par semaine à la maison, la soeur de mon mari prendra le relais à l'hôpital.
Ne faites surtout pas de rapprochement avec votre papa. Ce n'est pas placé au même endroit du pancréas et il n'y a pas de métastases.
Profitez surtout des bonnes choses que la vie vous apporte et bien sûr de vos enfants et de vos parents. Bien amicalement. Llorra
Une sensation d'abandon
Bonjour Llorra,
Votre dernier message m'a beaucoup touchée, et je suis désespérée de voir que l'état de votre mari s'est dégradé.. J'imagine à quel point cela doit être dur de le voir ainsi et de ne pouvoir rien faire. J'ai beaucoup de peine pour vous deux.
Je comprends votre refus de l'opération : à quoi bon subir encore ce genre d'intervention si c'est pour prolonger la souffrance...
Je lis que vous partez chez votre belle-sœur demain et je tenais à vous écrire avant votre départ pour vous envoyer du courage pour ces moments difficiles. Cela va être plus simple pour vous de pouvoir vous rapprocher pour aller le voir chaque jour, et vous ne serez pas seule chez vous, c'est aussi une bonne chose.
Vous dites que votre mari ne se rend pas compte de l'état dans lequel il est, pensez vous qu'il ne réalise vraiment pas ?
Que donnent les injections réalisées ? L'ont-elles soulagé ? J'espère que son occlusion va passer grâce au traitement pour qu'il puisse moins souffrir.
Ma sœur est repartie de chez mes parents hier, je les ai eu au téléphone, ils ont passé une superbe semaine, concentrés sur leur petit fils et ses clowneries, cela leur a fait beaucoup de bien. Nous n'avons toujours pas de nouvelles de la radiothérapie, nous ne savons donc pas quand mon papa aura son répit mais espérons que cela ne tardera pas trop... En attendant les cures de Folfirinox se poursuivent et la prochaine aura lieu dans 10 jours si nou sn'avons pas de nouvelles d'ici là.
Je pense bien à vous et à votre mari, donnez moi des nouvelles quand vous pourrez ,et soyez sure que toutes mes pensées d'amitié vous accompagnent
Charlène.
Bonjour Charlène,
Je suis également touchée par votre message. J'espère que cette radiothérapie se mettra en place rapidement car par ces chaleurs, la chimiothérapie doit être difficile à supporter pour votre papa mais c'est beaucoup mieux qu'il poursuivre le traitement. Il y a beaucoup d'espoir pour une rémission en ce qui le concerne et il faut y croire.
Le gastro qui a pris le relais auprès de mon mari n'est pas du tout pour lui poser une sonde ni pour intervention, je l'ai bien compris. D'autre part, le traitement semble agir, mais il est encore extrêmement ballonné. Lui qui n'avait jamais eu de ventre, il m'a dit qu'il ressemblait à un "beauf", un peu d'humour ne fait pas de mal. Il est question de le laisser sortir, si tout continue ainsi, d'ici une huitaine de jours pour aller en maison de convalescence, j'ai dit au gastro que la maison de convalescence c'était moi, il a accepté. Je pense qu'il sera mieux chez lui. On verra comment cela se passe. Demain, je vais essayer de parler en tête à tête avec le gastro.
Quant à votre question sur le fait que je pense qu'il ne réalise pas, je l'entends parler de son retour à la maison, de gérer la douleur sans pompe à morphine et de se remettre à manger normalement pour que nous puissions sortir. Je pense qu'il rejette ses mauvaises pensées, c'est une forme de déni. Tant mieux, s'il pleurait toute la journée, ce serait encore plus dur pour moi. Par contre, le subconscient lui fait faire des cauchemars dans lesquels il voit ma fille infirmière qui lui " tu peux suivre le chemin, tout ira bien". Ceci renforce ma conviction du déni.
Passez de bons moments en famille. Je vous donnerai quelques nouvelles lorsque je repasserai à la maison, qui sait, peut être avec mon mari. Bien amicalement Charlène et merci de votre soutien.
Bonjour Charlène,
C'est avec une immense tristesse que je vous fais part du décès de mon mari, mon âme soeur, mon ami. Il a été courageux jusqu'au bout, s'est battu comme un lion sans jamais se plaindre. Il était hospitalisé depuis le 20 juillet et s'est envolé hier. Il ne pouvait plus se nourrir, ne cessait de vomir. Il maigrissait encore et encore. Il a pu connaître sa petite fille de 5 mois car ma fille s'est empressée de la lui présenter. Il a été comblé de bonheur. Mercredi, il a fait une embolie pulmonaire. Ils ont essayé par des anti coagulants de réguler tout ça, mais les artères des deux poumons étaient bouchées. Il s'est éteint hier après midi, j'étais près de lui. C'est très dur, mais je suis admirative. Il m'a dit qu'il m'aimait très fort, que j'étais la meilleure chose qui lui était arrivée dans la vie. Il a fait une crise juste après être rentré d'avoir fumé sa dernière cigarette. Il ne pouvait plus marcher, avait tout un tas d'appareils qu'il promenait avec son fauteuil.
Voilà, que dire de plus, j'ai la sensation que tout ce qu'il a subi n'a servi à rien, peut être à la prolonger un peu, mais dans quelles conditions!
Je reviendrai de temps en temps voir si vous me donnez des nouvelles de votre papa. J'ai beaucoup apprécié nos échanges et souhaite de tout mon coeur que votre papa va pouvoir être en rémission.
Avec toutes mes amitiés Charlène. Donnez moi quelques nouvelles.
Bonjour Llorra,
C'est avec une infinie tristesse que j'ai pris connaissance de votre message hier soir...
Même si je n'aime pas ces formules toutes faites et ces mots impersonnels, je vous adresse mes plus sincères condoléances.
En d'autres termes et avec mes propres mots, sachez que je partage votre peine, que cette nouvelle me fend le cœur et que vous savoir subir cette situation m'attriste au plus haut point. J'ai été atterrée à la lecture de votre message...
Aucun mot de ma part ne pourra soulager votre peine, seul le temps pourra faire son oeuvre. Votre mari s'en est allé, et sa souffrance avec lui... Il est apaisé maintenant.
Je suis contente de lire qu'il a pu rencontrer sa petite fille avant de partir, ce sont des moments de vie qui ont dû lui apporter beaucoup de joie et d'amour dans ce terrible combat qu'il a mené avec tout le courage et la détermination que vous m'avez décrit au fil de nos échanges.
Vous l'avez accompagné jusqu'au bout et vous avez aussi montré un courage sans faille pour le soutenir dans cette terrible maladie, et nous savons toutes les deux comme il est difficile d'être spectatrice dans cette situation et de se sentir impuissante.
Votre mari a eu de très beaux mots pour vous avant son départ et j'espère que ce sont ceux qui vous accompagneront maintenant pour vous donner la force de vivre et de vous raccrocher à toutes les personnes qui vous aiment et vous entourent dans cette terrible épreuve : vos enfants, vos petits-enfants, vos amis...
Sachez, et ce n'est pas une simple formule de politesse, que toutes mes pensées vous accompagnent. Même si c'est bien peu au regard de votre peine.
Je ne vous remercierai jamais assez d'avoir répondu à mon premier message de détresse sur ce forum il y a maintenant près d'un an. Votre soutien et nos discussions m'ont beaucoup aidée. Je vous donnerai des nouvelles bien sûr, mais je comprendrai si vous souhaitiez vous éloigner et vous détacher de tous ces "rappels" et cet environnement qui pourraient raviver votre peine.
Prenez le temps qu'il vous faudra, venez m'écrire si vous en ressentez le besoin, je suis là.
Soyez courageuse et soufflez... Vous étiez en apnée depuis de nombreux mois à cause de cette fichue maladie.
Encore une fois, je pense bien à vous et à toute votre famille.
Avec toute mon amitié.
Charlène.
Bonjour Charlène
Je viens prendre un peu de nouvelles. Comment va votre papa ? Où en est-il par rapport à la radiothérapie ? Et vous, avez-vous passé de bonnes vacances ?
Pour moi, c'est encore difficile, j'ai des images qui me hantent surtout le soir au coucher. J'ai dû me résoudre à prendre des anxiolitiques, cela diminue les crises d'angoisse.
Je suis très occupée par l'administratif. Tant que tout n'est pas réglé, je ne peux quitter la maison. Mes filles ont repris leur travail. Dès que tout est bouclé, je vais aller les voir pendant une quinzaine de jours. Après, il faudra que je m'attaque aux choses matérielles, ce sera dur mais j'espère aller mieux d'ici là.
Je me permettrai, si vous êtes d'accord, de venir de temps en temps prendre des nouvelles. Je ne vais plus consulter le forum, je viens ici uniquement pour correspondre avec vous. Bien amicalement. Llorra.
Bonsoir Llorra,
Je ne vous réponds que très tard car j'ai repris le travail après une longue période de congé parental pour m'occuper de ma fille et les journées sont très intenses. Je n'en avais plus l'habitude.
Je pense beaucoup à vous, vous savez... Je lis votre peine et cela me touche beaucoup. J'espère vraiment que vous allez rapidement pouvoir vous rendre chez vos filles pour être entourée et changer d'air. Prendre des "bouffées de vie" avec votre famille.
Si vous êtes d'accord, j'aimerai vous donner mon adresse e-mail afin que nous puissions échanger en dehors de ce forum ?
Voici mon adresse charlene.chateau@gmail.com
Envoyez moi la vôtre si vous le voulez bien, je vous expliquerai où en est mon papa. La radiothérapie a commencé il y a 3 jours, c'est très récent.
Même si c'est bien peu de choses, je vous envoie mes pensées les plus sincères et tout le courage que je peux vous transmettre pour ces étapes difficiles mais nécessaires.
Bien amicalement,
Charlène
Bonsoir à tous,
On a diagnostiqué un cancer du pancréas à mon père le 31 août dernier : il s'agissait d'un "coup de chance" car il n'avait pas de symptôme, à part une perte de poids qui pouvait être liée à la prise de metformine dans le cadre du traitement d'un diabète.
L'annonce a été un coup de massue pour mes deux sœurs, ma mère et moi même. Nous avons été anéantie par cette nouvelle : dans les seuls cas que nous avions connu autour de nous, les personnes atteintes et diagnostiquées avaient été emportées en 2 mois...
Nous avons été pris en charge assez rapidement par le CHU proche de chez mes parents et le professeur qui a pris en charge le cas de mon papa est très investi. Pour a lieu assisté à un rdv, il prend très à coeur le fait de répondre à nos questions et à lui même fait accélérer les délais des examens pour ne pas perdre de temps.
Mon père a subi une première biopsie mi septembre pour confirmer le diagnostic, opération pendant laquelle le chirurgien a posé une prothèse biliaire en prévention (mon père n'avait aucun symptôme a ce moment là). Après 12 jours d'attente, les résultats n'étant pas affirmatifs, mon père a dû avoir une nouvelle biopsie mi octobre cette fois. Après les 10/12 jours nécessaires a l'obtention des résultats, le diagnostic a malheureusement été confirmé, et mon père a dû faire une batterie d'examens avant le démarrage du protocole de chimiothérapie programmée à mi novembre. La tumeur étant trop proche du réseau artériel, elle est pour le moment pas opérable et l objectif de la chimio était donc de réduire la masse pour la rendre opérable.
Depuis 15 jours environ, les symptômes sont arrivés en masse et très violemment : mon père a perdu l'appétit, ne s'alimente quasiment plus, a la sensation d'un estomac plein en continu sans rien manger, a des vomissements, va à la selle très régulièrement et s'affaiblit de jour en jour.
Il a perdu près de 4 kilos en 2 semaines et fait maintenant 58kg pour environ 1m76.
Lors du dernier rdv avec le professeur et ai moment où mon père était asymptomatique, le professeur avait souligné l'importance de ne pas reperdre de poids (il faisait alors 62kg). Le scanner réalisé en témoin pour le début du protocole semble mettre en évidence une prothèse qui ne remplit pas son rôle.
Mes parents se sont présentés ce mardi a ce qui devait être la première séance de chimio de mon papa, mais vu son état de santé et son bilan sanguin, la chimio n'a pu être réalisée. Les médecins ont indiqué qu'au vu des symptômes, la prothèse devait être bouchée (comment est ce possible si peu de temps après la pose ?) et qu'il fallait avant tout traitement déboucher la prothèse avant d'envisager le début du traitement. Quelques minutes après, ils sont revenus leur dire que l'intervention ne pouvait pas avoir lieu avant 15 jours (faute de place).
Mes soeurs et moi même sommes complètement perdues face au paradoxe existant entre la prise en main du début par le professeur qui voulait gagner du temps a tout prix alors que mon père était encore en pleine forme et le discours servi hier a mes parents à qui on demande de patienter 15 jours alors que mon père maigrit aujourd'hui a vue d'œil et s'affaiblit de jour en jour.
Sachant que la problématique semble être la prothèse, pourquoi perdre tout ce temps a attendre alors qu'une intervention pour la déboucher pourrait le remettre en meilleure forme ? Tout du moins réduire ses symptômes et améliorer son confort , éléments essentiels pour envisager un traitement et lui redonner le moral.
Cette dernière consultation nous donne une sensation d'abandon, a.lextreme opposé de la prise en charge excellente dont nous avions bénéficié au début des démarches.
Il est très difficile d'être spectatrices du déclin de notre père, de se sentir impuissante et d'avoir la sensation que tout n'est pas tenté pour améliorer son état rapidement.
La diététicienne nous a conseillé de supplémenter son alimentation, mais il ne mange presque rien car rien ne passe plus, c'est donc impossible d'ajouter autre chose...
La prothèse bouchée peut elle être à l'origine des symptômes soudains et violents de mon papa ? Un cancer asymptomatique peut il devenir aussi destructeur en seulement 15 jours ? Merci à tout pour votre aide, votre soutien et vos réponses si vous en avez.
Je suis enceinte de 7.5 mois et la situation est très difficile à gérer pour moi...