Bonjour Llora,
Comment allez-vous ? Je me rends compte que cela fait 1 mois que je ne suis pas venue sur le forum, que le temps passe vite :(
Lucie c'est un très joli prénom ! J'espère que depuis notre dernier échange, elle grandit et grossit bien et que vous pouvez toujours la voir par l'intermédiaire du téléphone. Nous nous faisons souvent cette remarque avec mes parents : heureusement que la technologie existe, sinon, ils rateraient tout de l'évolution de leur 2 derniers petits enfants (ma sœur a eu un fils 2 mois avant la naissance de ma fille). Effectivement ce n'est pas comparable au contact réel mais comme on dit c'est déjà beaucoup mieux que rien, les vidéos et nombreuses photos permettent de les voir évoluer et grandir chaque jour.
De mon côté j'attends avec impatience les prochaines nouvelles du gouvernement le 2 juin pour savoir si la barrière des 100 km sera levée. Mes parents me manquent beaucoup et je sais que leur rendre visite avec les filles leur fera le plus grand bien à tous les deux, même si je suis très inquiète des risques pour mon père... Cela dit, étant en congé parental, je ne sors que très peu, je fais l'école à la maison pour ma grande et la petite ne croise personne, les risques sont donc clairement réduits.
De son côté, mon papa poursuit le traitement, et une cure n'a pas pu se faire dernièrement car son taux de globules blancs était trop bas. Il a donc eu un report de sa cure, qui a été légèrement modifiée pour éviter une nouvelle chute des globules et un traitement par injection à prendre à la suite pour les faire remonter plus vite.
Il semble aller bien à chaque fois que je les appelle (1 jour sur 2, je suis très proche d'eux) et ma maman lui fait des gâteaux très régulièrement ce qui lui a permis de reprendre un peu de poids (il faisait 60 kg lors de la dernière pesée à l’hôpital).
Nous sommes encore dans l'expectative concernant la suite du protocole... Nous n'avons aucune idée de comment vont se dérouler les choses ensuite, alors nous essayons de vivre au jour le jour et c'est aussi pour ça que je suis impatiente de les voir, car nous ne savons pas de quoi est fait demain.
Comment va votre mari depuis notre dernier échange? Souffre t il encore beaucoup de l'estomac ? A t il quelque chose pour soulager ses douleurs? Je comprends votre peine, il n'y a rien de pire que de voir souffrir les gens que l'on aime...
Est il toujours aussi fatigué?
Vous savez, vous dites que vous n'avez pas le droit de vous plaindre, mais la vie auprès d'un malade est très difficile et même si vos souffrances ne sont pas physiques, la souffrance psychologique est elle aussi terrible et n'est pas à négliger.
Avez vous un soutien médical à ce sujet? Voyez vous un psychologue ou autre ?
Quand ma maman allait très mal au moment du diagnostic de la maladie et également lorsqu'il y a eu les complications, j'ai appelé la Ligue contre le cancer et des psychologues sont à disposition pour les malades et leur famille.
Elle l'a rencontrée deux fois, et même si ces professionnels ne résolvent pas la maladie (cela serait trop beau), ils permettent de pouvoir vider son sac et cela fait beaucoup de bien.
Y avez vous pensé ?
Vos filles vous ont elles rendu visite ? Allez vous pouvoir les voir prochainement? Dans ces moments difficiles, il faut se raccrocher à la vie...
Je pense bien à vous et à votre mari. Je vous envoie toutes mes ondes positives..
Bien amicalement,
Charlène.
Bonsoir à tous,
On a diagnostiqué un cancer du pancréas à mon père le 31 août dernier : il s'agissait d'un "coup de chance" car il n'avait pas de symptôme, à part une perte de poids qui pouvait être liée à la prise de metformine dans le cadre du traitement d'un diabète.
L'annonce a été un coup de massue pour mes deux sœurs, ma mère et moi même. Nous avons été anéantie par cette nouvelle : dans les seuls cas que nous avions connu autour de nous, les personnes atteintes et diagnostiquées avaient été emportées en 2 mois...
Nous avons été pris en charge assez rapidement par le CHU proche de chez mes parents et le professeur qui a pris en charge le cas de mon papa est très investi. Pour a lieu assisté à un rdv, il prend très à coeur le fait de répondre à nos questions et à lui même fait accélérer les délais des examens pour ne pas perdre de temps.
Mon père a subi une première biopsie mi septembre pour confirmer le diagnostic, opération pendant laquelle le chirurgien a posé une prothèse biliaire en prévention (mon père n'avait aucun symptôme a ce moment là). Après 12 jours d'attente, les résultats n'étant pas affirmatifs, mon père a dû avoir une nouvelle biopsie mi octobre cette fois. Après les 10/12 jours nécessaires a l'obtention des résultats, le diagnostic a malheureusement été confirmé, et mon père a dû faire une batterie d'examens avant le démarrage du protocole de chimiothérapie programmée à mi novembre. La tumeur étant trop proche du réseau artériel, elle est pour le moment pas opérable et l objectif de la chimio était donc de réduire la masse pour la rendre opérable.
Depuis 15 jours environ, les symptômes sont arrivés en masse et très violemment : mon père a perdu l'appétit, ne s'alimente quasiment plus, a la sensation d'un estomac plein en continu sans rien manger, a des vomissements, va à la selle très régulièrement et s'affaiblit de jour en jour.
Il a perdu près de 4 kilos en 2 semaines et fait maintenant 58kg pour environ 1m76.
Lors du dernier rdv avec le professeur et ai moment où mon père était asymptomatique, le professeur avait souligné l'importance de ne pas reperdre de poids (il faisait alors 62kg). Le scanner réalisé en témoin pour le début du protocole semble mettre en évidence une prothèse qui ne remplit pas son rôle.
Mes parents se sont présentés ce mardi a ce qui devait être la première séance de chimio de mon papa, mais vu son état de santé et son bilan sanguin, la chimio n'a pu être réalisée. Les médecins ont indiqué qu'au vu des symptômes, la prothèse devait être bouchée (comment est ce possible si peu de temps après la pose ?) et qu'il fallait avant tout traitement déboucher la prothèse avant d'envisager le début du traitement. Quelques minutes après, ils sont revenus leur dire que l'intervention ne pouvait pas avoir lieu avant 15 jours (faute de place).
Mes soeurs et moi même sommes complètement perdues face au paradoxe existant entre la prise en main du début par le professeur qui voulait gagner du temps a tout prix alors que mon père était encore en pleine forme et le discours servi hier a mes parents à qui on demande de patienter 15 jours alors que mon père maigrit aujourd'hui a vue d'œil et s'affaiblit de jour en jour.
Sachant que la problématique semble être la prothèse, pourquoi perdre tout ce temps a attendre alors qu'une intervention pour la déboucher pourrait le remettre en meilleure forme ? Tout du moins réduire ses symptômes et améliorer son confort , éléments essentiels pour envisager un traitement et lui redonner le moral.
Cette dernière consultation nous donne une sensation d'abandon, a.lextreme opposé de la prise en charge excellente dont nous avions bénéficié au début des démarches.
Il est très difficile d'être spectatrices du déclin de notre père, de se sentir impuissante et d'avoir la sensation que tout n'est pas tenté pour améliorer son état rapidement.
La diététicienne nous a conseillé de supplémenter son alimentation, mais il ne mange presque rien car rien ne passe plus, c'est donc impossible d'ajouter autre chose...
La prothèse bouchée peut elle être à l'origine des symptômes soudains et violents de mon papa ? Un cancer asymptomatique peut il devenir aussi destructeur en seulement 15 jours ? Merci à tout pour votre aide, votre soutien et vos réponses si vous en avez.
Je suis enceinte de 7.5 mois et la situation est très difficile à gérer pour moi...