Une sensation d'abandon

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Chateaucha

Bonsoir à tous,
On a diagnostiqué un cancer du pancréas à mon père le 31 août dernier : il s'agissait d'un "coup de chance" car il n'avait pas de symptôme, à part une perte de poids qui pouvait être liée à la prise de metformine dans le cadre du traitement d'un diabète.
L'annonce a été un coup de massue pour mes deux sœurs, ma mère et moi même. Nous avons été anéantie par cette nouvelle : dans les seuls cas que nous avions connu autour de nous, les personnes atteintes et diagnostiquées avaient été emportées en 2 mois...
Nous avons été pris en charge assez rapidement par le CHU proche de chez mes parents et le professeur qui a pris en charge le cas de mon papa est très investi. Pour a lieu assisté à un rdv, il prend très à coeur le fait de répondre à nos questions et à lui même fait accélérer les délais des examens pour ne pas perdre de temps.
Mon père a subi une première biopsie mi septembre pour confirmer le diagnostic, opération pendant laquelle le chirurgien a posé une prothèse biliaire en prévention (mon père n'avait aucun symptôme a ce moment là). Après 12 jours d'attente, les résultats n'étant pas affirmatifs, mon père a dû avoir une nouvelle biopsie mi octobre cette fois. Après les 10/12 jours nécessaires a l'obtention des résultats, le diagnostic a malheureusement été confirmé, et mon père a dû faire une batterie d'examens avant le démarrage du protocole de chimiothérapie programmée à mi novembre. La tumeur étant trop proche du réseau artériel, elle est pour le moment pas opérable et l objectif de la chimio était donc de réduire la masse pour la rendre opérable.
Depuis 15 jours environ, les symptômes sont arrivés en masse et très violemment : mon père a perdu l'appétit, ne s'alimente quasiment plus, a la sensation d'un estomac plein en continu sans rien manger, a des vomissements, va à la selle très régulièrement et s'affaiblit de jour en jour.
Il a perdu près de 4 kilos en 2 semaines et fait maintenant 58kg pour environ 1m76.
Lors du dernier rdv avec le professeur et ai moment où mon père était asymptomatique, le professeur avait souligné l'importance de ne pas reperdre de poids (il faisait alors 62kg). Le scanner réalisé en témoin pour le début du protocole semble mettre en évidence une prothèse qui ne remplit pas son rôle.
Mes parents se sont présentés ce mardi a ce qui devait être la première séance de chimio de mon papa, mais vu son état de santé et son bilan sanguin, la chimio n'a pu être réalisée. Les médecins ont indiqué qu'au vu des symptômes, la prothèse devait être bouchée (comment est ce possible si peu de temps après la pose ?) et qu'il fallait avant tout traitement déboucher la prothèse avant d'envisager le début du traitement. Quelques minutes après, ils sont revenus leur dire que l'intervention ne pouvait pas avoir lieu avant 15 jours (faute de place).
Mes soeurs et moi même sommes complètement perdues face au paradoxe existant entre la prise en main du début par le professeur qui voulait gagner du temps a tout prix alors que mon père était encore en pleine forme et le discours servi hier a mes parents à qui on demande de patienter 15 jours alors que mon père maigrit aujourd'hui a vue d'œil et s'affaiblit de jour en jour.
Sachant que la problématique semble être la prothèse, pourquoi perdre tout ce temps a attendre alors qu'une intervention pour la déboucher pourrait le remettre en meilleure forme ? Tout du moins réduire ses symptômes et améliorer son confort , éléments essentiels pour envisager un traitement et lui redonner le moral.
Cette dernière consultation nous donne une sensation d'abandon, a.lextreme opposé de la prise en charge excellente dont nous avions bénéficié au début des démarches.
Il est très difficile d'être spectatrices du déclin de notre père, de se sentir impuissante et d'avoir la sensation que tout n'est pas tenté pour améliorer son état rapidement.
La diététicienne nous a conseillé de supplémenter son alimentation, mais il ne mange presque rien car rien ne passe plus, c'est donc impossible d'ajouter autre chose...
La prothèse bouchée peut elle être à l'origine des symptômes soudains et violents de mon papa ? Un cancer asymptomatique peut il devenir aussi destructeur en seulement 15 jours ? Merci à tout pour votre aide, votre soutien et vos réponses si vous en avez.
Je suis enceinte de 7.5 mois et la situation est très difficile à gérer pour moi...

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Chateaucha

Bonjour Llora,

Comment allez-vous ? Je me rends compte que cela fait 1 mois que je ne suis pas venue sur le forum, que le temps passe vite :(

Lucie c'est un très joli prénom ! J'espère que depuis notre dernier échange, elle grandit et grossit bien et que vous pouvez toujours la voir par l'intermédiaire du téléphone. Nous nous faisons souvent cette remarque avec mes parents : heureusement que la technologie existe, sinon, ils rateraient tout de l'évolution de leur 2 derniers petits enfants (ma sœur a eu un fils 2 mois avant la naissance de ma fille). Effectivement ce n'est pas comparable au contact réel mais comme on dit c'est déjà beaucoup mieux que rien, les vidéos et nombreuses photos permettent de les voir évoluer et grandir chaque jour.

De mon côté j'attends avec impatience les prochaines nouvelles du gouvernement le 2 juin pour savoir si la barrière des 100 km sera levée. Mes parents me manquent beaucoup et je sais que leur rendre visite avec les filles leur fera le plus grand bien à tous les deux, même si je suis très inquiète des risques pour mon père... Cela dit, étant en congé parental, je ne sors que très peu, je fais l'école à la maison pour ma grande et la petite ne croise personne, les risques sont donc clairement réduits.

De son côté, mon papa poursuit le traitement, et une cure n'a pas pu se faire dernièrement car son taux de globules blancs était trop bas. Il a donc eu un report de sa cure, qui a été légèrement modifiée pour éviter une nouvelle chute des globules et un traitement par injection à prendre à la suite pour les faire remonter plus vite.

Il semble aller bien à chaque fois que je les appelle (1 jour sur 2, je suis très proche d'eux) et ma maman lui fait des gâteaux très régulièrement ce qui lui a permis de reprendre un peu de poids (il faisait 60 kg lors de la dernière pesée à l’hôpital).

Nous sommes encore dans l'expectative concernant la suite du protocole... Nous n'avons aucune idée de comment vont se dérouler les choses ensuite, alors nous essayons de vivre au jour le jour et c'est aussi pour ça que je suis impatiente de les voir, car nous ne savons pas de quoi est fait demain.

Comment va votre mari depuis notre dernier échange? Souffre t il encore beaucoup de l'estomac ? A t il quelque chose pour soulager ses douleurs? Je comprends votre peine, il n'y a rien de pire que de voir souffrir les gens que l'on aime...

Est il toujours aussi fatigué?

Vous savez, vous dites que vous n'avez pas le droit de vous plaindre, mais la vie auprès d'un malade est très difficile et même si vos souffrances ne sont pas physiques, la souffrance psychologique est elle aussi terrible et n'est pas à négliger.
Avez vous un soutien médical à ce sujet? Voyez vous un psychologue ou autre ?

Quand ma maman allait très mal au moment du diagnostic de la maladie et également lorsqu'il y a eu les complications, j'ai appelé la Ligue contre le cancer et des psychologues sont à disposition pour les malades et leur famille.
Elle l'a rencontrée deux fois, et même si ces professionnels ne résolvent pas la maladie (cela serait trop beau), ils permettent de pouvoir vider son sac et cela fait beaucoup de bien.

Y avez vous pensé ?

Vos filles vous ont elles rendu visite ? Allez vous pouvoir les voir prochainement? Dans ces moments difficiles, il faut se raccrocher à la vie...

Je pense bien à vous et à votre mari. Je vous envoie toutes mes ondes positives..

Bien amicalement,

Charlène.

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Chateaucha

Bonjour Llora,

Comment allez-vous ? Je me rends compte que cela fait 1 mois que je ne suis pas venue sur le forum, que le temps passe vite :(

Lucie c'est un très joli prénom ! J'espère que depuis notre dernier échange, elle grandit et grossit bien et que vous pouvez toujours la voir par l'intermédiaire du téléphone. Nous nous faisons souvent cette remarque avec mes parents : heureusement que la technologie existe, sinon, ils rateraient tout de l'évolution de leur 2 derniers petits enfants (ma sœur a eu un fils 2 mois avant la naissance de ma fille). Effectivement ce n'est pas comparable au contact réel mais comme on dit c'est déjà beaucoup mieux que rien, les vidéos et nombreuses photos permettent de les voir évoluer et grandir chaque jour.

De mon côté j'attends avec impatience les prochaines nouvelles du gouvernement le 2 juin pour savoir si la barrière des 100 km sera levée. Mes parents me manquent beaucoup et je sais que leur rendre visite avec les filles leur fera le plus grand bien à tous les deux, même si je suis très inquiète des risques pour mon père... Cela dit, étant en congé parental, je ne sors que très peu, je fais l'école à la maison pour ma grande et la petite ne croise personne, les risques sont donc clairement réduits.

De son côté, mon papa poursuit le traitement, et une cure n'a pas pu se faire dernièrement car son taux de globules blancs était trop bas. Il a donc eu un report de sa cure, qui a été légèrement modifiée pour éviter une nouvelle chute des globules et un traitement par injection à prendre à la suite pour les faire remonter plus vite.

Il semble aller bien à chaque fois que je les appelle (1 jour sur 2, je suis très proche d'eux) et ma maman lui fait des gâteaux très régulièrement ce qui lui a permis de reprendre un peu de poids (il faisait 60 kg lors de la dernière pesée à l’hôpital).

Nous sommes encore dans l'expectative concernant la suite du protocole... Nous n'avons aucune idée de comment vont se dérouler les choses ensuite, alors nous essayons de vivre au jour le jour et c'est aussi pour ça que je suis impatiente de les voir, car nous ne savons pas de quoi est fait demain.

Comment va votre mari depuis notre dernier échange? Souffre t il encore beaucoup de l'estomac ? A t il quelque chose pour soulager ses douleurs? Je comprends votre peine, il n'y a rien de pire que de voir souffrir les gens que l'on aime...

Est il toujours aussi fatigué?

Vous savez, vous dites que vous n'avez pas le droit de vous plaindre, mais la vie auprès d'un malade est très difficile et même si vos souffrances ne sont pas physiques, la souffrance psychologique est elle aussi terrible et n'est pas à négliger.
Avez vous un soutien médical à ce sujet? Voyez vous un psychologue ou autre ?

Quand ma maman allait très mal au moment du diagnostic de la maladie et également lorsqu'il y a eu les complications, j'ai appelé la Ligue contre le cancer et des psychologues sont à disposition pour les malades et leur famille.
Elle l'a rencontrée deux fois, et même si ces professionnels ne résolvent pas la maladie (cela serait trop beau), ils permettent de pouvoir vider son sac et cela fait beaucoup de bien.

Y avez vous pensé ?

Vos filles vous ont elles rendu visite ? Allez vous pouvoir les voir prochainement? Dans ces moments difficiles, il faut se raccrocher à la vie...

Je pense bien à vous et à votre mari. Je vous envoie toutes mes ondes positives..

Bien amicalement,

Charlène.

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llorra

Bonjour Charlène
Je viens vous donner quelques nouvelles. Mon mari a de nouveau passé un scanner qui a démontré que la tumeur était stationnaire et que les métastases au foie avaient diminué de 10 %. Il souffre de plus en plus, dort très mal et est perpétuellement fatigué. Au niveau du poids, c'est le yoyo mais il ne dépasse pas les 58 kilos. Il a stoppé la chimio pour cause de fatigue et de douleur. Il ne veut pas reprendre avant la mi-août. Nous allons voir les enfants et faire la connaissance de notre petite fille Lucie. La gastro lui a proposé une pause de quelques jours... Nous allons voir ce qu'elle nous dit par rapport à cette décision d'interruption. Mon mari ne cèdera pas, c'est certain. Je voulais vous demander si votre papa a fait un tep scan au moment de la découverte de son cancer. Mon mari n'en a jamais eu et je trouve cela bizarre car cet examen permet d'explorer tous les organes afin de voir si des métastases sont présentes. Bref, nous voyons la gastro lundi prochain et pourrons lui poser quelques questions.
Et votre papa, pas de chance qu'il ait dû interrompre sa chimio. C'est vrai que la chimio s'attaque à la formule sanguine. Mon mari lui ne souffre que d'une légère anémie.
Tenez-moi au courant du nouveau protocole pour votre papa lorsque les six mois de Folfirinox seront passés.
Quant à moi, je m'efforce de ne pas me laisser abattre. Le fait de voir bientôt les enfants et les petits me remonte le moral. A bientôt Charlène avec, j'espère, de bonnes nouvelles.
Bien Amicalement. Llorra

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Chateaucha

Bonjour Llora,

Je suis contente d'avoir des nouvelles de vous et de votre mari, je pensais justement à vous réécrire hier quand j'ai vu que vous aviez publié...
Je comprends que la situation doit être vraiment difficile pour votre mari, et qu'il ait besoin d'une pause. Le moral doit avoir du mal à suivre quand le traitement occasionne des souffrances ou en tout cas, ne les soulage pas... Lorsqu'il en parle aux médecins, ils ne lui proposent aucune solution pour le soulager ? Morphine ou autre ?
Vous avez raison d'aller voir vos enfants, faire la connaissance de votre petite-fille va vous faire un bien fou à tous les deux, j'en suis certaine.

J'ai demandé à ma maman concernant le scan, apparemment, il en a fait un premier normal qui a révélé le diagnostic puis en suivant il en a fait un avec produit de contraste. c'est bien de ça qu'il s'agit ?

Depuis notre dernier échange, je suis allée passer une semaine avec mes parents et mes deux filles début juin, ça a fait beaucoup de bien à tout le monde, ils étaient ravis de pouvoir en profiter tous les deux et moi également. Mon papa a repris les chimio mais avec des injections de Zarzio tous les jours pendant la semaine de pause pour ses globules (c'est contraignant et ça le fatigue beaucoup les deux premiers jours, mais c'est nécessaire, donc...)
Hier, ils ont eu rdv avec le Professeur qui suit le cas de mon père. Les nouvelles sont plutôt encourageantes : le scan montre que la tumeur a régressé de 18% (soit 5mm) et qu'une dérivation naturelle s'est créée. Cela veut dire que l'opération sera peut être envisageable. Un comité pluridisciplinaire va se réunir la semaine à venir pour discuter de son cas. Deux options semblent se dessiner : soit opération si le chirurgien la juge possible (mon papa est le "candidat idéal "car en bon état général malgré la chimio, il nous a dit qu'il la supportait très bien), soit radiothérapie pour continuer à faire diminuer la tumeur. Nous saurons jeudi, lors de la prochaine cure, quelle décision a été prise...

Je vous souhaite une belle rencontre avec la petite Lucie, profitez de vos enfants et petits enfants à 200% c'est une bouffée d'oxygène inestimable dans ces moments difficiles.
Je pense bien à vous et à votre famille et j'espère de tout mon coeur que les souffrances de votre mari vont s'apaiser pendant cette pause...

Bien amicalement,

Charlène.

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llorra

Bonjour Charlène,
Je suis ravie pour vous que la tumeur de votre papa ait réduit. L'intervention chirurgicale est lourde cependant mais permet une rémission conséquente. Quant à la radiothérapie, je m'étais renseignée sur le nouvel appareil IRM MRIdian dont a pu bénéficier Bernard Tapie. Cet appareil révolutionnaire permet d'allier imagerie et traitement par radiothérapie, ce qui cible directement la tumeur et n'occasionne quasiment aucun effet secondaire. Hélas, mon mari n'a pu en bénéficier, la tumeur étant trop importante. Seulement trois hôpitaux pratiquent ce type de soin : Marseille, Montpellier et Dijon. Je ne sais pas où habitent vos parents mais c'est actuellement le meilleur traitement qui existe en matière de radiothérapie. J'avais transmis le dossier par mail à Montpellier, mais il n'a pas été retenu.
Actuellement, mon mari souffre toujours. Il attend le rendez-vous de lundi avec impatience. Il est sous Skénan, dérivé morphinique, mais cela ne suffit pas. Le moral est en baisse. Lui qui aimait tant filmer avec son drone et monter ses films parle de revendre son matériel. Il s'affaiblit de jour en jour. J'espère quand même que nous pourrons aller voir les enfants. Je redoute une hospitalisation.
Un Pet scan est un scanner qui fonctionne à l'énergie nucléaire et qui prend les images de tout le corps, de la tête aux pieds afin de mettre à jour d'éventuelles métastases que le scanner ordinaire ne peut détecter. C'est un examen qui se pratique généralement au moment de la découverte du cancer pour voir s'il y a ou non des métastases. Mon mari ne l'a pas eu, je le regrette mais maintenant cela ne servirait plus à grand chose.
Tenez-moi au courant pour votre papa. Je suis trop contente pour lui. Bon courage Charlène. Passez de bonnes vacances si toutefois vous partez. Bien amicalement. Llorra

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Chateaucha

Bonjour Llorra,

Comment s'est passé le rendez vous avec la gastro hier ? Qu'a-t-elle dit concernant la volonté de votre mari de faire une pause jusqu'au mois d’août? Allez-vous pouvoir aller voir vos enfants ? J'ai bien pensé à vous hier..

De notre côté, nous attendons jeudi pour en savoir plus sur la suite du traitement pour mon papa.
Mes parents habitent en Normandie, donc malheureusement bien loin des trois hôpitaux équipés par l'appareil dont vous parlez...

J'ai reparlé du Pet Scan avec mes parents, mais mon père n'a eu que des imageries du haut du corps depuis le diagnostic, donc j'imagine qu'il n'en a pas eu non plus.

Bon courage à vous Llorra, j'espère que vous allez pouvoir vous ressourcer auprès des vôtres cet été.
A très bientôt,

Charlène.

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llorra

Bonjour Charlène,
Je pense à votre papa aujourd'hui et bien-sûr à tous ceux qui, comme vous, l'entourent. Surtout, donnez-moi des nouvelles.
Quant à mon mari, il a consulté la gastro qui a découvert une "petite" éventration" suite à son intervention du 3 décembre. Ce n'est pas très important a-t-elle dit. Par ailleurs, il a les intestins qui se bloquent ainsi que la vessie. C'est dû à la morphine. Il a bien tenté de diminuer, mais il souffre trop. Demain, il doit passer une échographie du bas ventre. Je pense qu'il fait une rétention urinaire, la vessie est hyper tendue et bloque les intestins. Il a de très fréquentes nausées et se tord de douleur par moments. Inutile de vous dire que notre voyage est fort compromis. Il m'a dit : "tu y vas seule, il faut que tu vois les enfants". Bien-sûr, dans l'état qu'il est, je ne vais pas le laisser. Je pense qu'à l'issue de l'échographie, il va demander lui-même à être hospitalisé pour être sondé et passer des examens complémentaires. Cela fait maintenant 18 mois que son cancer a été découvert et cela devient de plus en plus compliqué. Quant à la pause, la gastro n'a même pas essayé de négocier. Ce sera donc le 10 août la reprise de la chimio si il est en état de la supporter.
Tenez-moi au courant pour votre papa. J'espère qu'il n'aura pas besoin d'être opéré et que la tumeur régressera en radiothérapie. Bien amicalement Charlène, ça me fait du bien de vous écrire.

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Chateaucha

Bonjour Llorra,

Comme prévu, mon père a eu des informations sur les suites de son traitement lors de sa dernière cure ce jeudi. Voici ce que lui a dit le professeur : la tumeur est toujours trop proche de la veine pour pouvoir être opérée, du coup l'équipe a opté pour une radiothérapie couplée à une chimio par voie orale (beaucoup moins forte semble-t-il que le Folfirinox).
Cela se déroulera de la façon suivante : radiothérapie tous les jours pendant 4 à 5 semaines puis scanner environ 2 mois après la fin des rayons pour faire un bilan. Ensuite ce ne sera "que" de la surveillance, avec un scanner tous les 3 mois. Si la tumeur n'évolue pas et reste stable, on le laisse tranquille, une nouvelle chimio sera envisagée si et seulement si la maladie progresse à nouveau.
En gros ce qu'à dit que le professeur c'est qu'on espère que cette phase de simple surveillance soit la plus longue possible. Pendant cette période, plus de traitement et de contrainte.

On ne sait pas encore quand ça va commencer car c'est un peu long à mettre en place surtout pendant la période estivale..En attendant, on le laisse tranquille aussi, peut être une prochaine cure dans 2 semaines si ça tarde un peu pour ne pas perdre les bénéfices de ce qui a déjà été acquis.
Voilà en gros ce qui se profile, le fait de savoir qu'il va avoir la paix pendant une période (plus ou moins longue) nous réjouit tous, car il va pouvoir reprendre une vie "normale" pendant un temps. Ils espèrent venir nous voir pendant l'été, mais il y a toujours la menace de ce fichu virus qui je l'espère ne va pas nous empêcher de nous voir.

Quelles sont les nouvelles de votre côté ? Quels ont été les résultats de l'échographie de votre mari ? A-t-il décidé d'être hospitalisé? Qu'ont dit les médecins ?

J'espère qu'ils vont pouvoir l'apaiser pour qu'il puisse souffler un peu et reprendre des forces.
Je pense bien à vous et à lui.
Soyez courageuse...

Charlène.

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llorra

Bonjour Charlène
Les bonnes nouvelles concernant le diagnostic et le traitement pour votre papa me font plaisir. En effet, il va pouvoir reprendre une vie quasi normale (hors Covid) et c'est "bon pour le moral". Il faut impérativement qu'il en profite au maximum avec votre maman. Mon mari et moi avons eu deux mois de tranquillité l'été dernier et ce sont des moments précieux et inoubliables. Quand on est bien-portant, on ne juge pas les petites choses de la vie à leur juste valeur.
Pour mon mari, ce n'est pas très brillant. Nous n'avons pas pu partir comme prévu car il était douloureux, incapable de rester debout trop longtemps, ne pouvant quasiment plus s'alimenter et vomissant le peu qu'il mangeait. J'ai appelé mes deux filles pour les prévenir et ma fille aînée (l'infirmière) qui était en vacances dans son mobil home en Vendée a pris la route dès le lendemain pour venir à la maison. Elle a réussi à mettre en place, avec le médecin traitant, un traitement anti douleurs qui marche bien. Elle a aussi réussi à lui permettre de débloquer ses intestins donc, il souffre beaucoup moins. Le médecin a prescrit un scanner qui sera effectué vendredi car il pense qu'il a de l'ascite et que le péritoine est fissuré, ce qui expliquerait les douleurs. Il a également une éventration au niveau de la cicatrice de l'intervention du mois de décembre. Il va devoir porter une ceinture car il est inopérable et je pense qu'il est inutile de l'embêter avec ça.
Voilà les dernières nouvelles, ce n'est pas la joie. Je suis contente que ma fille m'épaule durant une dizaine de jours, cela me rassure.
Bien amicalement et respirez un peu. Tout va mieux pour votre papa.

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Chateaucha

Bonjour Llorra,

Demain mon papa aura ce qu'on espère être la dernière cure de chimio avant la suite des événements. Pour le moment, nous n'avons pas de nouvelles pour la suite, mais espérons qu'il en aura car nous restons en situation d'attente.. Ils espéraient pouvoir bouger pendant l'été mais tant que la suite n'est pas planifiée ce n'est pas possible et ce virus qui repart de plus belle ne nous aide pas... J'espère qu'ils pourront profiter un peu pendant "la trêve".
Pour le moment, une de mes soeurs est montée les voir avec son fils, né 2 mois avant ma petite dernière. Ils profitent ensemble et ce sont des moments précieux.

Je suis contente de voir que votre mari a pu être soulagé par un nouveau traitement anti-douleur... Comment se fait il que les médecins n'avaient pas fait cela avant l'arrivée de votre fille? C'est une bonne chose pour vous qu'elle ait pu venir et faire en sorte d'apporter un peu de mieux-être à votre mari. Comment va-t-il depuis ?
Qu'a donné le scanner?

J'espère que la visite de votre fille vous aura fait du bien et remonté un peu le moral même si je peux comprendre qu'il ne soit pas au top au vu de la situation.

Soyez courageuse Llorra, je vous envoie tout mon soutien et mes pensées.

Bien amicalement,

Charlène

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