Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Val, j’ai pensé à toi hier soir. J’ai commencé à avoir super froid. Je me suis emballée dans les couvertures devant la TV.
Quand je suis allée coucher, j’avais l’impression de dégager de la chaleur, j’ai pris ma température et j’avais 37,2 donc pas de fièvre. Ce matin plus rien mais apparition de quelques petites taches rouges sur la peau. Ca faisait longtemps.

Jo, à la TV, souvent j’enregistre et je regarde en différé. Hier, j’ai donc regardé le 7 à 8 de TF1 de ce dimanche et il y avait un reportage sur l’hôpital de Lille. C’était la partie pédiatrie, mais on a eu une vue aérienne de l’hôpital. Il est énorme ! Ca ne doit pas être facile de s’y retrouver quand on n’a pas l’habitude.

Chystel, pour les poumons, si jamais tu as vraiment des métastases, il y a différentes solutions possibles : l’opération, les rayons, je pense même qu’il est parfois possible de faire par radiofréquence. Tu peux aussi avoir plusieurs opérations aux poumons, ça dépend bien évidement de la quantité de poumon qu’il te reste après ta précédente chirurgie.
Tu peux aussi peut-être repasser en immunothérapie. Je pense me souvenir que tu en as déjà eu, mais je ne sais pas pourquoi tu as dû arrêter ? Il y a aussi plusieurs produits en immunothérapie, ils peuvent donc le changer par rapport à la fois précédente. Y a encore des solutions devant toi. Courage.
Je suis surprise que tu n’aies jamais passé de tep scan. Souvent c’est l’examen de référence pour trouver les cellules cancéreuses. Le scanner montre des lésions, mais elles ne sont pas forcément cancéreuses. Avec le tep scan, il y a beaucoup plus de précision même si des faux positifs peuvent aussi apparaître.

Ali, as-tu reçu les résultats de ton tep scan ?

Nadège, tu reprends le boulot demain je suppose vu tes bons résultats. Cool pour toi, quand on est bien on en a parfois marre du boulot, mais quand on a une maladie comme la nôtre, on se dit si on est capable de travailler, c’est que ça va quand même.

Ici toujours beau mais froid. Ciel tout bleu, mais ce vent est vraiment froid.

Bien le bonjour à tout le monde

Bonjour tout le monde,
Voilà un moment que je n'avais pas posté car je n'étais pas très en forme.... pas de fièvre mais des frissons tous les jours et impossible de faire grand chose....
je suis toujours en attente des résultats du Tep-scan du mois d'avril j'ai rendez vous en hôpital de jour le 23 mai j'en saurai plus à ce moment là et j'en profiterai pour parler de cette semaine de frissons.
Même si je n'ai pas posté j'ai lu vos déboires et je dois dire que c'est difficile pour certaines d'entre vous..... je suis de tout coeur avec vous...
en Alsace beau temps depuis quelques jours mais énormément de vent et des températures encore fraîches.
bonne journée

Bonjour tout le monde,

Le forum est bien calme de ces jours-ci.

Fabi, contente d’avoir de tes nouvelles. Pour ton tep scan, je suppose que ton médecin aurait appelé s’il y avait un souci. Les frissons, ce n’est vraiment pas agréable, plus on bouge, plus on a l’impression d’avoir froid. Dans ces cas-là je reste dans mon fauteuil en bougeant le moins possible et en additionnant les couches de pulls et de couvertures (parfois même mon écharpe, c’est déjà arrivé). Une autre bonne solution pour se réchauffer, c’est d’en profiter pour faire le repassage, mais il faut avoir le courage de s’y mettre.

Demain je retourne sur Bruxelles pour rencontrer l’anesthésiste (visite peut-être inutile, mais impossible de la reporter car première date libre est en juillet !!). Tant pis, on fait avec, ce sont les aléas de nos parcours de soins.

Chez nous, soleil et nuages, mais toujours ce vent froid. On annonce une remontée des températures, mais avec l’arrivée de
la pluie. Nettement moins bon que l’année dernière à la même époque.

Bonne fin de journée à tous et toutes.

Moi j'attends mon PET la semaine prochaine et la première injection de Pembro...
J'accuse le coup des derniers résultats du scan, difficile de ressortir la tête de l'eau.
En plus les tumeurs sur mon flanc droit me font un mal de chien, jusqu'à maintenant je n'avais rien eu qui m'handicapait...
Du coup j'ai peur d'avoir des metas aux os de la hanche. Bref bof le moral en ce moment.

Dad, essaye de t'occuper l'esprit à autre chose que la maladie, c'est important. Je ne peux evidemment pas t'assurer que tout va bien, mais avant mon dernier tep scan, j'avais l''impression d'avoir des douleurs dans le foie et à certaines articulations. Conclusion : plus rien au foie et rien ailleurs que la tumeur du poumon déjà connue. Le fait que tu n'as plus de traitement te fait gamberger aussi. Le psychologique peut aussi donner des douleurs.
Courage.

Bonsoir à vous tous...je viens poster en vitesse...Dad courage..la maladie est faite de ça ..de hauts de bas...de périodes plus simples et d'autres difficiles à encaisser et digérer..surtout quand on est épargné pdt un moment...
Courage...noircir la situation n'aide pas à avancer sereinement...

Fabi ..je te plains qd mm ..l'attente est longue là..!! )-: je ne sais pas si je pourrais attendre comme toi là...

Karine bon courage pr ta consult demain..au moins ce sera fait..quelque soit la décision thérapeutique pour toi..mais encore Bruxelles ça te fait des kilomètres qd mm...
Pr le CHR de Lille ...c'est une vraie ville...avant on appelait ça la "cité hospitalière"...il y a en tout 12 hôpitaux de différentes spécialités..moi je me repère facile...je suis toujours ds les mm services tu sais..donc je ne me perds pas..mais qd tu as des visiteurs ou que tu y vas pour la 1ère fois..tu galères!!!je te l'accorde!!

Moi en plus de ma maladie..j'ai passé matinée de 9h à 14h aux urgences avec ma fille qui est mal depuis 3 jours..elle se sentait mal avec 140 de pulsations..donc il fallait vérifier coeur..poumons et le reste..et on va chez le doc demain..car thyroïde à vérifier...donc là j'ai éte un peu occupée...)-:...
Je commence à saturer vraiment..on se porte a bout de bras mutuellement...ms là ça devient dur...
Tu vois Dad ..la vie n'est pas un long fleuve tranquille ..pour personne..on est tous dans la mm galère..et des fois ça tangue sévère...)-:...ms il'faut tenir bon face à la tempête mm qd on est pas en forme..

Voilà mes nouvelles du jour.Bon courage à tous pour tout!!

Bises du Nord sous le soleil...mais il faut profiter de la dernière journée demain!!

Bonjour à toutes,
Difficile de revenir sur le site, ça voulait plus prendre mon adresse mail.
J aime bien venir discuter avec vous.
Dad, je te comprends, je suis dans le même état spychique que toi, je relis encore le scanner de long en large.
J ai été voir, mon médecin traitant hier, elle m a expliqué que c était normal quil ne faisait pas mon pet scan avant 3 ,4 semaines car il faut une attente de lecture de plus 3 semaines entre le scanner et le pet scan pour voit l évolution. Je vous joint, la partie d ou il doute mais pour moi c'est clair, J ai des métastases
Le soucis, c'est que je tousse beaucoup ,y ai mal à la tête le matin et le soir. Rester comme ça me fait peur.
Jo, j'espère que ta fille va mieux et toi aussi.
Carobel, comment vas tu ?
Bonne journée bisous à toutes.
Voici une partie de mon scanner si en pensez vous?

Bonjour tout le monde,
Karine bonne chance pour ta consultation chez anesthésiste même si en fin de compte tu n'en aura pas besoin, c'est à nouveau un déplacement. ...
pour mes frissons j'ai fait comme toi couverte au chaud mais sous la couette...
Jo je ne suis pas à plaindre, j'ai pris le parti que quelque soit les résultats les des sont jetés et comme dis Karine, j'espère que le médecin m'aurait appelé si ils avaient détecté quelque chose de grave... Jo je suis de tout coeur avec toi, car je sais à quel point on a vite fait de s'inquiéter pour ceux qu'on aime... J'espère que ça va aller pour ta fille et bien sûr toi aussi...
Christel, je n'ai pas les compétences nécessaires pour commenter les résultats de ton tep. ... mais j'espère que tout va bien aller pour toi... parfois d'autres examens sont nnécessaires pour confirmer ou infirmer les résultats. ..
maintenant que je vais mieux je vous envoi les ondes positives...
ce matin j'ai fais ma prise de sang avant ma visite à l'hôpital de jour du 23.
bonne journée sous le soleil... pour le moment hélas ils annoncent de la pluie pour le Week end

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous ?

Ici, le soleil nous a quittés et quelques averses sont déjà passées. Il paraît qu’il va faire 20 degrés demain.

Jo, décidément tu n’as pas de chance. Comme si tu ne voyais déjà pas assez les hôpitaux sans devoir en plus y aller avec ta fille. Elle accuse certainement le coup de ce qu’elle vient de vivre et en plus, si je me souviens bien, elle est en examens. Et toi, comment vas-tu ? Tes douleurs au pied ? Ton hyperactivité avec tes médicaments ? As-tu as la date de ton intervention ?

Chrystel, la toux vient peut-être des problèmes infectieux que le scanner a détectés. Par contre, je ne comprends pas ton médecin traitant qui n’essaye pas de te donner quelque chose contre ces nodules infectieux. Si on ne les soigne pas, ils ne partiront pas ou alors plus lentement qu’avec un traitement. Pour moi dans ton scanner, la seule chose un peu plus inquiétante sont les micronodules sur ta cicatrice. Toutefois, le radiologue a déclaré qu’ils étaient « plus suspects » et pas « suspects ». Il a donc un doute. Je suppose que tu fais les examens à chaque fois au même endroit, le radiologue connaît donc bien ton dossier. Si ces nodules devaient se déclarer comme étant cancéreux, ils auront été découverts rapidement vu qu’ils sont « micro ».

Fabi, c’est bien que tu vas mieux. Moi, je sens que je suis fatiguée et depuis trois soirs, super froid le soir. Je suis certaine que ça a quand même un lien.

Visite faite chez l’anesthésiste. Tout est en ordre si je dois subir l’intervention. Je ne suis pas vraiment allée pour rien vu que j’ai eu un electro et que c’est mon premier depuis le début du traitement. Voilà, y a plus qu’à attendre mardi pour connaître la décision.

Chrystel, quand tu as été opérée au poumon, tu es restée longtemps en salle de réveil après la chirurgie ? Normalement, l’opération dure 2 h, mais je n’arrive pas à avoir plus d’infos.

Bon, je vous laisse, je vais aller faire une petite sieste car le week-end s’annonce encore chargé.

A demain

Bonjour à tous

Le soleil a disparu. Nous allons avoir en champagne un WE pourri.

Karine, en France, les électro sont prescrits en début de traitement et tous les trois mois. Je ne pouvais pas commencer taf et Mek sans avoir passé un électro car il y a des risques pour le coeur.

Chrystel, attends le tep, mais je sais c'est difficile d'être dans l'attente de la révélation ou pas d'une nouvelle lésion.

Jo, nos proches subissent notre état de santé. ta fille subit le stress des examens. J'espère qu'elle se porte mieux. idem pour toi.

Fabi, tu as raison si les résultats n'étaient pas bons , le docteur t'aurait déjà appelée.

bises à tous.