Traitement Tafinlar+Mekinist

Re-bonjour,

En fait, je suis partagée par les propos de mon médecin. Je me dis si ça a grossi, qu'on ne m'opère pas et que l'immuno fonctionne, j'aurai au moins gardé mon poumon intacte. D'un autre côté, si l'immuno ne fonctionne pas, rien ne dit qu'ils ne vont pas finir par opérer dans quelques mois, mais alors la tumeur sera plus grosse et donc l'opération plus conséquente. L'immuno, je finirai certainement par y passer un jour, donc maintenant ou plus tard... De toute façon, je fais confiance à mon onco et son équipe. Je sais que son chef de service a une bonne réputation et qu'ils pèsent le bénéfice/risque avant de prendre une décision. Le fait qu'ils changent d'avis prouve qu'ils se posent des questions et étudient bien mon cas. Juste encore un scanner à passer et encore une injection de produit. Pas bon non plus tout ça.

Jeanne, j'avais pensé aux rayons, d'autant plus que tu n'as plus qu'une méta. Cela te permettrait d'en être débarrassée. Contente aussi que ton onco t'a rassurée sur tes examens.

Chrystel je pense bien à toi pour demain.

Nadège, tu ne nous as pas donné de nouvelles de tes examens. Comment vas-tu ?

Bisous à tous et toutes.

Bonjour à tous..je te comprends Karine..ça devient compliqué de suivre tes docs..en ce moment pour toi...je serai ds le mm état d'esprit que toi..

Même si on se dit que les docs cherchent la meilleure décision thérapeutique..on se demande s'ils doutent parfois aussi..c'est humain..
Le point positif en effet ..est que tu es avec une bonne équipe qui bosse sur ton cas aussi...ça te rassures ..
J'espère que tu n'auras pas à gamberger trop longtemps..l'attente n'est jamais drôle...
Jeanne même chose..

Chrystel ..on croise les doigts pour tes résultats...

Dad tu nous diras si tu avancé dans ta reflexion..et ta décision..

Bonne journée à tous..bon courage pour les exams..les résultats..et pour le quotidien avec cette maladie..Bises.

Carobel je comprends totalement, mais cette maladie et tellement compliquée que j'ai parfois l'impression que il n'y a pas une seule solution idéale, ni pour nous ni pour les médecins.
moi aussi tout est misé sur l'immunothérapie, pour l'instant on laisse les lésions se développer (si elles se développent) et je n'ai même plus de traitement jusqu'à la première injection.
Concernant ma décision, je commence déjà l'immunothérapie dans le service où je suis et j'ai 3 mois de délai avant d'être confronté à ce que je ne veux pas. Ça me laisse un peu de temps pour décider.

Bonjour à tous. Désolée, je n ai pas été très présenté ces derniers temps mais j ai eu mal mal de petits soucis....mais rien a voir avec la maladie!
Mes examens sont bons! Ras!! Seules mes jambes leur posent problème...je dois dc passer une irm le mois prochain pour savoir si ca peut venir de mon dos...
Carine, ca doit être épuisant ...pas simple de les suivre les médecins...courage!
Dad, je rejoint christel, le dr le simple est très bien à rennes. Mais je ne connais pas le reste de l équipe car moi je suis suivie ds le service d essai clinique...
Val pour gérer la fièvre et les plaques, je prend de la cortisone depuis un mois et plus rien! Mais le dosage du traitement est aussi au plus bas..j ai du mal a comprendre qu' on te laisse avec de la fièvre quasiment ts les jours..
Christel, j espère que tu as de bonnes nouvelles...
Jo, Jeanne et les autres, bon courage...
Bon aprem sous le soleil!

Bonjour tout le monde,

Toujours ce beau soleil, mais toujours ce vent froid aussi. J’ai difficile à quitter mon manteau d’hiver.

J’ai demandé à mon onco pourquoi le résultat est super bon au niveau du foie et pas au niveau du poumon. Les médecins n’ont pas de réponse par rapport à ça, elle m’a dit qu’ils ne savent pas tout expliquer.

Dad, c’est tout à fait ça : il n’y a pas de solution idéale. Il (les médecins) faut en choisir une et après, si c’était la bonne, tant mieux et si pas, il faut essayer de remédier au problème. Pour ton arrêt du traitement, d’après ce que j’ai déjà vu sur le forum, ça doit être c’est normal car en général les personnes qui passent en immuno arrêtent Taf et Mek pendant quelques temps avant. Honnêtement, pour moi les rendez-vous ont été sans surprise jusqu’au 1er scanner des 3 mois de traitement. Ensuite, en fonction des résultats et des discutions entre médecins, les rendez-vous/examens ont été moins calmes et souvent chamboulés.

Val, pour ta fièvre et les frissons, je suis quasi certaine que la fatigue a une importance. La seule fois où j’ai eu de la fièvre, c’était juste après le déménagement de mes beaux-parents et toujours au soir comme toi. Le matin plus rien. Quelques temps après, j’ai vraiment eu l’impression que ça allait recommencer. Je me suis reposée et je n’ai rien eu. Tu es aussi dans une période pas facile à gérer. Ça diminue, courage.

Nadège, super contente pour toi. Je suppose que tu repasses le prochain scanner dans 3 mois ? Te voilà tranquille un petit temps, sauf pour tes jambes bien entendu. J’espère qu’ils vont vite trouver une solution pour te soulager.

Jeanne, nous sommes toutes les deux en attente du choix de la suite de notre traitement.

Chrystel, on attend de tes nouvelles.

Bonne soirée à tout le monde.

Bises

Bonjour à toutes,
Les résultats sont tombés, côté positif certaines métastases ont disparues, foie, et stabilisé la partie estomac.
La mauvaise nouvelle, c'est quil faut que je fasses un tep pour les poumons dans 2 mois..le radiologue dit que se serait peut être inflammatoires et mon oncologue me dit je me méfie....quelqu un à déjà fait se genre d examen, après je me dis sil le fait pas de suite, c'est qu il ny a pas d urgence mais...et ça m embête les poumons, j ai déjà été opérée.
Après, je continue mon traitement mekinis Tafinlar.

Donc, je vais rester positive, en me disant que C est que inflammatoire, sauf que j ai du mal parfois à respirer.

Merci, à toutes pour ce soutien, je suis contente pour toi Nadege que tu ailles mieux.et l équipe ide elles sont superbes.
Prise de sang ok.
Allez, je vais positiver et me dire que ça va aller .et profiter de ce beau temps et de retrouver mes enfants et mon marri
Bisous à toutes

Chrystel,

Je viens de lire tes nouvelles. Comme tu dis, ils ne sont quand même pas trop inquiets vu que tu attends 2 mois pour le tep scan. Si jamais cela s’avère que tu as une récidive aux poumons, on pourrait effectivement penser que Taf et Mek ont difficile d’y accéder vu que moi c’est la seule méta qui résiste, c’est celle du poumon.

Super que celles du foie sont disparues et que celles de l’estomac sont stables.

Pour le tep scan, j’en ai déjà fait 2. C’est le même genre de machine que le scanner sauf qu’il faut faire une injection d’un produit environ 1 h avant de passer dans la machine et ensuite rester allongée sans rien faire le temps que le produit fasse le tour de ton corps et fixe aux endroits suspects. C’est un produit à base de sucre, donc comme les tumeurs aiment le sucre, le produit est absorbé en grande quantité par les tumeurs et le scan permet de les repérer.

Je pensais que tu avais déjà fait des tep scan depuis le temps que tu es suivie.

Bonne soirée à toi et profite bien de ta famille, c’est le meilleur remède.

Merci Carobel,
J ai jamais fait un tep scan....première fois , c'est ce que je me suis dit qu'il ya pas d urgence, mais bon.
Et si recidive, quel traitement ? Car plus operable, la je me poses des questions.

Chrystel, qu'est ce qui leur fait dire que c'est éventuellement inflammatoire ? Parce que ce sont des ganglions lymphatiques qui ont gonflé ?
Lâche prise pour l'instant en tout cas, courage cette maladie nous accompagne avec des surprises régulièrement...

Bonjour à toutes,
DAD, il m a juste dit que le radiologue lui a dit que ca a l air inflammatoire d aspect mais il ne voit pas plus. Mon oncologue dit on va faire un tep pour voir mes poumons.
Demain, je vais voir mon médecin traitant peut être qu'il m expliquera plus.
Ici, très beau temps, je viens de finir de peindre mes clotras.
Bonne fin de journée