Traitement Tafinlar+Mekinist

Caro en fait je vis déjà a moitié a l'étranger, je prends l'avion pour chaque rendez-vous j'ai l'habitude :)

Bonjour à tous

Karine et DAD merci pour votre positivité et vos encouragements.

je n'ai plus qu'une méta et je n'en ai pas d'autres . Je n'avais pas pensé à cela. Merci Karine;

DAD, j'ai failli partir à Paris voir un autre médecin mais le forum m'a aidé à comprendre que l'hôpital faisait comme les autres hôpitaux de France et même de Belgique. ça m'a rassuré.

Ton problème est différent du mien. C'est un problème de personnes. ce n'est pas simple car un médecin peut plaire à un patient et déplaire à un autre.

JO est contente de ses médecins. Tu peux lui demander son nom.

Mon voisin a un cancer du péritoine et a eu une démarche particulière. il est soigné en province et a dit à son oncologue dès le début du traitement : "Je vais aller voir le professeur Kayat à Paris "

il est allé donc voir le professeur Kayat qui est parait-il sympa et explique bien au patient. d'après mon voisin, il serait compétent en oncologie pour tout type de cancer.
ce professeur est entré en contact avec l'oncologue de province et lui a donné des consignes. mon voisin ne l'a vu qu'une fois et le professeur le suit via internet pour les transmissions d'examens . Le médecin de province a accepté de suivre les consignes venant de Kayat.

ce dernier demande un supplément d'honoraires ...
ton, médecin ne sera pas prêt à accepter des consignes d'un autre.
voilà une piste ...

Bon WE pluvieux.

Bonsoir à Tous..un ptit post tardif..moi gros coup de mou cet aprém..du coup grosse sieste et du mal de me remettre en route..ms ça va dans l'ensemble..

Jeanne bonne nouvelle en effet...il faut positiver..mm si des fois c'est dur..je sais..ms la disparition d'une méta est qd mm une super nouvelle!!!!tu vois c'est pour cette raison que je ne veux pas consulter mon dossier via internet..aussi vite et à froid..dur dur..pourtant moi mon entourage serait à mm de traduire les termes inconnus ou suspects...
On a assez de stress à gérer la maladie au quotidien ..sans s'en rajouter une couche...
Après chacun réagit différemment..aussi attends le compte-rendu définitif..je croise les doigts pr toi..
Regardes..au dernier Tep..sur ma jambe une boule marquait comme une nouvelle méta..et à la biopsie ..il s'agissait d'un kyste graisseux inflammatoire!!!

Dad ..même si toi tu envisages de changer de région..un ptit détail pratique...renseignes toi auprès de la sécu avant!!!mm si en théorie ..on peut choisir le lieu de soins...la pratique est tt autre!!ta prise en charge en ALD sur une autre région sera-t-elle encore acceptée...et t'éloigner ..en cas de gros coup dur et d'urgence..est ce la meilleure solution???..devoir prendre l'avion pour te faire soigner..ton état ne sera peut être compatible par moments!!il faut réfléchir à ça qd mm!!et vu que tu vas commencer une immuthérapie....

Je peux te dire que pr moi cet été..il n'y aura que qq jours à distance raisonnable de mon CHRU!!avoir affaire à une équipe médicale qui connait mal le mélanome et ne maitrise ni les traitements ni les protocoles...est un risque pour nous!!donc mtnt ça reste dans un coin de ma tête!!

Karine ..te lire reste toujours un plaisir..tu trouves tjrs les bons mots pour Jeanne ..nous tenons les mm propos pour Dad..Tu arrives tjrs à remonter le moral à l'équipe alors que toi ..tu as aussi ton prochain traitement qui arrive...ton optimisme est bluffant..tu dois être super facile à vivre comme malade..je t'admire...

Bon j'embrasse tt le monde...Bon dimanche avec le soleil qui doit revenir..courage à tous..il nous en faut..

A bientôt..

Bonjour à toutes,
DAD, je sais pas si pour toi aller sur Rennes , c est possible ?
C est la ou je suis, pour ma part l équipe est super à l écoute, je peux même les appeler en cas de soucis ou inquiétude et mon médecin oncologue en général et vraiment spécialisé dans les mélanomes je te donne son nom si tu veux, docteur Le simple.
Jo, pour moi idem hier grosse fatigue, j ai fait une sieste de deux heures.
Le stress arrive plus 3 jours et J aurais mes résultats.
Jeanne, tes résultats seront interprétés quand par ton oncologue ?
Moi, je ne vois jamais aucuns documents , j ai juste un compte rendu papier quand je vais le voir , je lui demande.
Le temps est au rendez vous, soleil petit barbecue pour la famille.
Bonne journée à toutes

Bonjour tout le monde,

Dad, je comprends que tu voyages facilement et que c’est nécessaire pour ton travail. Toutefois, il arrivera peut-être un moment où tu devras lever le pied car tu seras moins bien ou trop fatigué et pendant cette période, tu ne seras peut-être pas en état de prendre l’avion. Je trouve que plus on avance dans le traitement et plus des décisions sont prises pour des examens à des moments imprévus. Lors de ma dernière visite, un jeudi, on me donne rendez-vous le lundi pour préparer des séances de rayons. Le lendemain, on m’appelle en me disant que tout compte fait, ce ne seront pas des rayons, mais une chirurgie, donc rendez-vous le mercredi avec le chirurgien. Dans le cas d’un avion obligatoire pour me déplacer, j’aurais déjà acheté mon ticket pour le lundi (à condition qu’il reste des places libres dans l’avion) et j’aurais dû l’annuler pour en acheter un pour le mercredi. Pas toujours facile à gérer, surtout lorsque l’on est moins bien ou en stress. Pense bien à tous ces aspects pratiques avant de prendre ta décision, pour le moment tu es en pleine forme, mais ça peut changer. Pour le problème du transfert de ton dossier, je vois régulièrement cette question sur la page d’accueil de ce forum et le Dr Marceau y répond rapidement. Tu devrais peut-être faire cette démarche pour connaître au moins tes droits (https://www.ligue-cancer.net/forum)

Nadège, tu passais un scanner la semaine dernière. As-tu reçu tes résultats ?

Chrystel, courage pour tes résultats. Je croise les doigts pour toi.

Valérie, comment vas-tu ? J’espère que ta fièvre n’est pas revenue. Tu dois être bien occupée dans tes préparatifs de déménagement. Courage à toi.

Moi, visite de routine demain. Pas d’examen prévu sauf la prise de sang habituelle. Je n’ai pas encore revu mon onco depuis son appel m’informant qu’après discussion une chirurgie serait mieux que des rayons. J’aurai aussi, je suppose, des précisions sur mon traitement après la chirurgie : on continue Taf et Mek ou vu que je n’aurai plus rien à ce moment-là on en profite pour passer à l’immuno et revenir à Taf et Mek plus tard si besoin. On alors on fait un double traitement (Taf/Mek + immuno) comme elle m’en avait parlé aavant mon tep scan ??? On verra.

En ce qui concerne ma gestion de la maladie, j’essaye toujours de relativiser un maximum. Ma maman a 20 ans (en 1956) avait appris qu’elle devait un jour être opérée du cœur. Vous vous imaginez qu’à cette époque, ce n’était pas une bonne nouvelle vu l’importance de l’opération. Elle a pris le parti de vivre sa vie au maximum en se disant qu’elle mourrait peut-être d’autre chose avant même de devoir être opérée. Elle a fini par être opérée en 1993, la médecine avait beaucoup progressé en presque 40 ans et l’opération s’est très bien passée. Elle avait raison de profiter, j’ai vécu avec cette façon de voir la vie et j’essaye d’appliquer un maximum sa philosophie. Il m’arrive d’avoir du stress comme tout le monde, mais dans ce cas, je me raisonne et prends un maximum de recul.

Jeanne, je ne sais pas chez toi, mais ici, alors que le samedi s’annonçait pluvieux, le soleil s’est rapidement imposé et pas une goutte de pluie. Frais, mais ensoleillé. C’est déjà mieux. Aujourd’hui, soleil annoncé aussi, mais pour le moment il fait nuageux.

Bon, je vous laisse, journée super remplie aujourd’hui : resto avec une de mes filles pour la fête des mères et ensuite on part chez ma belle-mère pour lui souhaiter aussi une bonne fête des mères.

Bisous à tous et toutes et n’oubliez pas de nous donner de temps en temps de vos nouvelles (Emilie, Coralie, Fabi, …).

Bon dimanche et à demain.

Coucou tout le monde,
Jeanne, je rejoins les autres, tu as une méta qui a sauté !!! super nouvelle, cela veut dire que tu réagis au traitement. Quant à l’autre, attends l’analyse de ton oncologue. Dur, dur quand-même que tu ais pu lire le compte-rendu sans ton oncologue !!! Pour les ganglions, idem, ils sont toujours suspects chez nous. J’ai eu aussi droit a une biopsie sous le bras gauche il y a 3 mois (ganglion réagissant au TEP) et, tout comme Jo, c’était aussi une réaction inflammatoire, pour moi, aux nombreuses plaques rouges que j’avais sur le bras dues au traitement TAF&MEK… S’ils n’ont pas marqué au TEP, c’est déjà très bon signe.
DAD, encore une fois, je n’ai pas grand-chose à rajouter !!! Je te comprends à 100%, la gestion de la maladie n’est déjà pas évidente. Je trouve que les commentaires des filles avant moi sont de très bons conseils !!!! Comme d’hab. !!! :-) Je n’aurai pas pensé au changement de CPAM (par exemple !!!) Pour ma part, quand on m’a annoncé, en clinique, le verdict de la récidive, j’ai demandé un RDV direct à l’Oncopole de Toulouse et j’y suis très bien suivie :-) Mon oncologue, Dr PAGES, fait partie de l’équipe du Professeur MEYER qui est aussi chercheur en oncodermatologie. Pour avoir été opérée sur place, y avoir fait mes séances de rayons, y passer aussi les TEPSCAN, les FEV, je peux dire que j’ai toujours eu à faire à des personnes très humaines sans avoir l’impression d’être un numéro… et la communication d’un service à un autre ne pose pas de problème. De même, j’ai toujours quelqu’un au téléphone pour n’importe quelle question et j’ai toujours été rappelée quand ils n’avaient pas la réponse de suite. Mais, ce n’est pas sans prendre en compte tout ce qui t’a été conseillé avant, il te faut vraiment poser le pour et le contre et surtout t’informer sur les démarches (je me méfie toujours des démarches administratives chez nous !!!!). De plus, je ne sais pas où tu vis mais peut-être n’y-a-t ’il pas de vol direct ce qui te compliquerait encore plus la tâche. Par contre, côté pratique, il y a un hôtel juste à côté pour les personnes qui viennent de loin. Mais, peut-être te sera-t ’il plus facile d’aller au même endroit que Jo, elle bénéficie aussi d’un super suivi.
Quant à la mutation, la mienne est V600E mais je suis sûre que mon mélanome est dû aux nombreux coups de soleil que j’ai eus. Petite, on ne se protégeait pas trop non plus, ce n’était pas trop à l’ordre du jour.
Jo, c’est cool que tu ais été entendue par l’anesthésiste. Tout va bien se passer :-) Je vois aussi que tu es soutenue par ton employeur et son épouse, je comprends que ça te fasse énormément de bien. Il existe encore des gens bienveillants, sans arrière-pensée et ça fait du bien, il faut le dire…
Nadège, j’avoue que moi aussi j’ai du mal avec mes jambes… il y a même une nuit où elles m’ont lancée toute la nuit, j’avais tellement mal que cela me réveillait régulièrement. C’est la première fois que cela me faisait ça. Par contre, le matin quand je me lève ou après un petit moment assise, il me faut vraiment du temps avant de pouvoir marcher comme il faut et je ne peux pas rester debout ou m’affairer au ménage trop longtemps (mais bon ça c’est peut-être plutôt psychologique !!!! hi hi hi ), j’ai l’impression d’avoir pris 30 ans en peu de temps !!! J’espère sincèrement que tu vas pouvoir reprendre le travail puisque c’est ce que tu souhaites, tiens-nous au courant. Tu as eu les résultats du scan ? Qu’est-ce que tu fais comme boulot ?
Chrystel, je pense à toi, le 14 arrive bientôt :-) Ta « petite dernière » a dû rentrer de Barcelone, elle doit avoir plein de choses à te raconter… Les enfants nous occupent bien et cela permet de rendre l’attente plus facile :-)
Carine, tu m’as fait peur !!! j’ai été vérifier la date de la fête des mères en France !!! hi hi hi ;-) ouf, ce n’est chez nous que le 26, je ne suis pas une si mauvaise fille !!!!! :-) J’ai pensé à toi, car en ce moment, nous devons supporter le tour d’Italie à la TV…. MDR, vivement que je sois chez moi, hi hi hi ;-) Tes bons mots sont toujours aussi réconfortants, mais saches que je n’oublie pas ta prochaine échéance…. Du coup, tu n’auras plus rien après :-) ça c’est super. Tu es allée marcher ce matin ? Nous ici, il ne fait pas froid mais c’est nuageux et il y a du vent, le soleil a du mal à s’installer et à s’imposer… Pluie prévue à nouveau pour la fin de la semaine… snifffffffff ☹
De mon côté, en plus des jambes qui ont du mal à se « mettre en route » ;-), j’ai la peau très douloureuse car j’ai les plaques qui reviennent, je refais de la fièvre depuis deux jours (tout commence en fin d’après-midi : fatigue, grand froid puis début de la fièvre en soirée pour monter à 39 dans la nuit donc prise de doliprane puis le matin, tout va bien… !!!!). Je me dis que, vu que j’ai arrêté le traitement, je repars avec les symptômes de début de traitement (mais bon, je ne l’ai arrêté qu’une semaine quand-même !!!). Je n’ai plus les nausées, c’est déjà ça !!!! Prochain contrôle début juin et prise de sang à faire cette semaine.
Voili voilou, je pense à vous, et attends, moi aussi, vos résultats/compte rendus :-)
Très bonne fin de week end à tous
Bises de Toulouse :-)

Bonjour tout le monde,

Me voilà de retour de ma visite et comme chaque fois, il y a peut-être du changement. Avant de faire l’opération, l’oncologue m’a prescrit un nouveau scanner mardi prochain afin de voir l’évolution de la tumeur au poumon. Si elle est stable ou a peu grossit, on fait l’opération. Si elle a trop grossi, pas d’opération, j’arrête Taf et Mek et je passe à l’immunothérapie. Y a plus qu’à attendre mardi 21 mai. J’ai voulu changer la date de mon rendez-vous chez l’anesthésiste (le faire après les résultats du scanner), mais plus de place. Tant pis, j’aurais une visite peut-être inutile. Tu vois Dad, quand je te dis que ce n’est pas toujours facile avec les rendez-vous. La bonne organisation est vite désorganisée. Et encore, jusque maintenant j’ai la chance d’aller bien. Je n’ai pas encore dû aller voir le docteur en urgence !

L’oncologue m’a aussi conseillé (sans urgence, après l’opération si je dois la faire) d’aller passer une colonoscopie car j’ai un point qui a marqué aux intestins au dernier tep scan (polype). Elle m’a dit que souvent ce n’est rien, mais il vaut mieux vérifier. En tout cas, s’il y a quelque chose, ça n’a rien à avoir avec le mélanome, ça elle est formelle là-dessus.

Val, la série des tours cyclistes ne fait que commencer. Tu as ton appart juste au bon moment. Cette année le Tour de France part de Bruxelles et passe à quelques kilomètres de chez nous.

Et vous, comment allez-vous ?

Ici le soleil est resté tout le week-end, mais il fait quand même froid. Pas possible de sortir sans veste ou pull. Aujourd’hui beau aussi, mais froid et du vent.

Voilà, je vous laisse. Bonne fin de journée.

Bonjour à toutes,
Carobel , espérant pour toi Que les choses soient stable,et l'opération ça se passe bien, moi je l ai eu et je pensais par être sûr pied si vite.
Tu as raison, il faut vraiment être pas trop loin de son oncologue ainsi que du service qui suit c'est plus simple.
Déjà, sur place, souvent on va aux urgences avant et ils ont du mal à trouver tout pour cela que j ai tout en double.
Ici, très beau temps avec du vent aussi.
Moi, ménage à fond, demain résultats je stresse, mais je garde le moral , tant qu ils ont des traitements pour moi.
Nadege, comment vas tu ?
Bon courage à toutes

Bjr à vous tous..

Dis donc Karine..décidément..tu es de bonne constitution..à chaque visite..tes docs changent de décision ..je ne doute pas que ce soit pour ton bien..ms ces changements ne sont pas drôles pour toi qd mm...)-:donc encore des examens en plus..et une attente de décision pour ton traitement..vraiment...
Ca confirme que les soins sont qq fois fifficiles à gérer!!déjà qd on est plus ou moins sur place..alors à distance!!

Chrystel..bon courage pour tes résultats demain...je croise les doigts...j'espère que le barbecue a fait du bien...???nous trop frais avec le vent pour manger à nouveau dehors!!!

Valo..alors bientôt ton logement??pour les signes..douleurs..fièvre..frissons..ça rappelle des souvenirs avc Taf et Mek..moi en pleine canicule j'étais sous la couette..avec gilet ..foulard..!!
Pour revenir sur ce que tu disais..à Lille..il y a aussi une maison hospitalière pour les familles..mais elle n'est accessible qu'en cas d'hospi de longue durée et en priorité qd il s'agit d'enfants qui st soignés..Et quant à mon équipe..c'est vrai qu'elle est top..je n'ai vraiment rien à redire!!

Voilà mon ptit mot du jour..Plein d'ondes positives à tous!!

Bonne fin de journée à tout le monde...Bises du Nord sous le soleil...A plus tard..

Bonjour à tous

Karine ... les docteurs vont prendre la bonne décision pour toi. c'est vrai que ce sont encore de nouveaux examens, de nouveau l'attente. Heureusement que tu es forte.

Chrystel... bon courage pour demain.

Jo, nous aussi dans le Nord et l'est nous allons pouvoir faire des barbecues. la chaleur va bien arriver un jour.

Valo, j'ai encore des souvenirs des frissons, de la fièvre avec taf et Mek. je compatis.

l'interne m'a téléphoné aujourd'hui : ils vont discuter de mon cas en réunion avec plusieurs docteurs pour décider si on me fait ou pas de la radiothérapie. ils restent positifs pour moi m'a-t-elle dit .

Bonne soirée