Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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DAD

JO moi les insomnies résolues par écoute de séances d'hypnose au coucher (avec des écouteurs et mon téléphone) l'application sur Android s'appelle tout simplement Hypnose ( auteur Vincent Lacour). Ce sont des enregistrements de professionnels. Et puis aussi la mélatonine aide encore plus mais je ne la prend que depuis peu.
Moi un 3e kyste minuscule trouvé ce matin sur le bas de mes abdominaux... Vivement la semaine prochaine que le voile soit levé. Ce ne sont pas du tout des emplacements de ganglions w et ce ne sont pas des nodules type mélanome a priori vu les descriptions qu'on m'en a fait. Donc je me demande ce que c'est et j'espère que mon dermatologue cancérologue saura ! :)

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Valo31

Coucou tout le monde,
Bienvenue Koryn. Je suis d’accord avec Jo, nous réagissons tellement tous différemment au traitement que ce n’est pas la peine de faire une liste. Par contre, ce forum est là pour échanger, le plus important à retenir est que, la plupart du temps, les effets secondaires s’amoindrissent voire disparaissent au bout de 3 mois, le temps que notre corps s’habitue. Il faut positiver et y croire même si certains ont dû arrêter, d’autres en revanche n’ont aucun effet secondaire voire très peu. Il faut vivre son « expérience », on est là pour se soutenir.
Jo, tout rentre dans l’ordre, c’est super. Tu continues à diminuer ton traitement ? Je comprends que ce soit compliqué d’être trop speed tout le temps en plus, du coup, tu as dû finir ton jardin !!!! hi hi hi En attendant la récolte, il faut trouver une autre activité !!! Tu nous a tellement fait peur que je suis malgré tout contente qu’aujourd’hui tu sois speed… (ne m’en veut pas trop STP…. C’est vrai que trop speed trop longtemps est épuisant aussi) :-) En ce qui me concerne, j'ai eu droit à trois séances de sophrologie et quand je me réveille la nuit ou que j'ai du mal à m'endormir, je visualise toujours la même image positive que j'ai choisi, je revis un moment durant lequel j'avais ressenti calme et sérénité et en général, ça fonctionne. Mais, peut-être, que pour toi, comme c'est apparemment dû au traitement, cela aurait du mal à fonctionner mais bon, il faut essayer, cela peut t'aider ;-)
Chrystel, j’ai été voir ce qu’était une poule de soie :-) c’est super joli ! Tu nous enverras une photo ? ça fait aussi du bien de partager autre chose que la maladie !!!
Jeanne, je croise les doigts pour le 10 mai, que ça dure sans effet secondaire !
Karine, bon tu confirmes que Londres est super !!! Et les gâteaux de ton neveu ? Vous avez déjà pensé à la prochaine ville ?
Megg, tiens-nous au courant de ce qu’on va te dire pour la perte des cheveux.
Dad, je vois que tu as bien récupérer en revenant à ton hygiène de vie, c’est super. Pour le reste, je croise les doigts pour que ton dermato oncologue sache et te rassure :-) Tiens-nous au courant suite à ta visite de mardi STP.
Mon mari a rencontré un jeune artisan sur chantier qui a eu un cancer. Il avait accepté les rayons mais avait refusé la chimio après avoir passé beaucoup de temps à faire des recherches sur Internet. Il a préféré des régimes alimentaires adaptés, même acheté des compléments alimentaires jusqu’aux Etats-Unis et est allé à Bruxelles (de mémoire), dans un bar où on paye au temps passé. En fait, dans ce bar, il y a des ultra-sons, des ondes, qui sont diffusés et qui combattent les cellules cancéreuses dans notre corps. Attention, je vous le raconte tel quel mais je n’avaisi pas approfondi, car c’était lors de l’annonce de ma maladie et surtout, je venais d’apprendre que je n’avais pas de métastases ailleurs. Apparemment, cela avait fonctionné pour lui. Si je n’en parle qu’aujourd’hui, c’est que ça m’est revenu en lisant les posts de DAD. Je suis moi aussi convaincue qu’il y a un lobbying, une guerre des laboratoires mais malheureusement quant on est malade, on se fie plus à se que nous disent les professeurs !!! Honnêtement, je ne me sens pas les compétences intellectuelles pour aller déchiffrer les comptes rendus des recherches ou autres même si je suis convaincue qu’il existerait des moyens plus naturels, moins invasifs de se soigner ou même mieux, d’essayer de ne pas tomber malade ! Bon, sans remettre totalement, notre société de consommation en cause, sinon je n’ai plus qu’à intégrer une communauté isolée dans les bois (parfois, je me dis qu’ils n’ont pas totalement tort quand même dans leur façon de vivre !!!), je suis consciente que notre mode de vie n’est pas toujours bon pour nous. Mais bon, il faut avancer et essayer de sensibiliser nos futures générations….
Nadège, je travaille moi aussi à mi-temps et finalement, ça m’aide énormément. En plus, ça te laissera aussi le moyen et le temps de gérer l’augmentation des doses. Tu pourras voir venir plus facilement et surtout, te reposer.
Quant à moi, nausées, ballonnements, et de la fièvre, par ci par là…Parfois aux alentours de 38 et certaines fois, plus de 39 !!! puis plus rien !!! Je résiste ;-) mais c’est fatigant… Heureusement que le divorce est plus facile à gérer si ce n’est les délais des uns et des autres !!!! On nous avait promis un divorce fin mars, puis fin avril pour nous promettre le fameux « papier » pour hier et finalement, nous ne l’aurons que début de semaine prochaine !!!!! Enfin, normalement !!!! LOL L’administratif en France, toute une histoire !!!! et encore, les démarches ont été drôlement simplifiées (juste avocats et notaire) et malgré tout, les délais drôlement réduit (4 mois pour nous). On se fait plaisir en faisant nos courses sur Le Bon Coin !!! On commence à meubler !!!
L’hiver est de retour chez nous ☹ SNIFFFF !!!!!
Très bon week-end à tous et plein d’ondes positives pour les nombreux examens de chacun à venir
Bises à tous

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DAD

Oui moi je crois à un croisement des deux philosophies.
par exemple je continue a halluciner que le fait que certains aient des effets secondaires et pas d'autres ne soit pas pris en compte par les médecins, et que personne ne se pose la question du terrain. Ils ont tendance à voir leurs patients comme tous identiques et ils ne croient qu'à la pilule miracle pas a la synergie d'un traitement avec d'autres aides (rééquilibrage des taux de vitamines, minéraux, enzymes... Detoxification, alimentation...). de même que l'origine du cancer les effets d'un traitement ils voient ça comme un grand hasard. ce qui est dommage c'est que du coup on ne peut même pas en parler avec eux ils vont dire non non ne faites rien ne changez rien :)

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Grosse sieste de plus de 2 heures aujourd’hui et demain je n’irai pas marcher. Besoin de repos avant de repartir au boulot lundi et en plus il fait froid.

En ce qui concerne les médecines traditionnelles et les médecines dites parallèles, il y a un combat au niveau des laboratoires et nos connaissances médicales ne nous permettent malheureusement pas de pourvoir choisir un traitement plutôt qu’un autre (ou un mélange des deux) en toute connaissance. Je suis persuadée que certaines plantes pourraient être d’une grande aide dans nos maladies, mais pour cela il faut un médecin qui connaît parfaitement les plantes, mais qui connaît aussi Taf et Mek. Certaines régions du monde se soignent principalement par les plantes, mais quelles maladies sont-elles soignées comme cela ? Que leur arrive-t-il lorsqu’ils contractent une maladie comme la nôtre ou d’autres pathologies tout aussi lourdes ? Lorsque l’on va sur la page général de ce forum, on voit régulièrement des personnes d’Afrique qui demandent de l’aide car dans leur région, les soins sont impossibles ou pas du tout adaptés. Donc, que penser ? Ce sont justement des régions qui sont connues pour l’utilisation de diverses plantes.

Je pense que le mieux est quand même d’avoir une alimentation équilibrée sans abuser car c’est l’abus qui nuit à la santé.

Val, pas facile l’administration ! Et en plus vous êtes semble-t-il d’accord tous les deux sur votre séparation. Il ne faut pas demander le temps que cela dure pour les personnes en conflits. Pour le traitement, tu es dans une phase un peu plus compliquée. Courage, j’espère que ces désagréments vont bientôt disparaitre.

Jo, j’ai goûté les gâteaux de mon neveu. Super bon. Par contre, certaines recettes anglaises ne sont vraiment pas pour nous, trop écœurantes. Pour tes nuits, tu ne peux pas diminuer encore un peu plus tes corticoïdes ? Ça doit être usant de ne pas savoir rester sans rien faire.

Je vous laisse.

Bonne nuit à tous.

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Jeanne, je ne sais pas si tu me liras encore aujourd'hui, mais je croise les doigts pour ton tepscan de demain. Donne-nous des nouvelles dès que tu peux.

Moi, les visites à l'hôpital recommencent dans une semaine : lundi 13 visite chez l'oncologue (juste prise de sang), vendredi 17, visite chez l'anesthésiste et dimanche 26 entrée à l’hôpital pour chirurgie lundi 27.

Demain, reprise du boulot.

Bonne nuit à tout le monde et à demain.

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JO59

Bonjour a vous..bon courage à Jeanne pr exam..Dad pr visite demain..et ts ceux qui ont exams et consults en ce début de semaine...

Karine..ça va?,pas trop fatiguée de ton escapade londonienne??le week end t'as permis de te reposer les jambes??Moi anesthésiste jeudi et qd tu rentreras chez toi..moi je serai hospitalisée pour mon nouveau traitement...On se soutiendra mutuellement!! (-;

Valo..oui comme tu dis..je suis en forme ms c'est tellement artificiel...ma soeur infirmiere et ma kiné ont hâte que je baisse réellement mon dosage..car lâ..mm si je me sens en forme ..je puise sur mes réserves...ma kiné me dit..sans le sentir vs vs épuisez...c'est pr ça Dad..je fais par moment de stress ces exercices avc musique zen et exercices de respiration..ms lâ ça ne marche pas...l'organisme est trop dopé par corticos...Les insomnies st imparables..et encore j'ai de la chance..je fais des nuits de 7h en moyenne..ca pourrait être pire!!
Courage à toi pour te parcours du combattant..la France et son carcan administratif et ses incoherences!!des fois on hallucine..ms cette procédure..mm si elle ne tient pas ses délais..a peut être l'avantage d'être qd mm moins coûteuse qu'avant..non ??!si oui c'est déjà ça!!

Pour les traitements...je pense que certaines maladies ne peuvent pas être guéries de manières "naturelles" pourtant je suis adepte de phyto..homéo et tout...Mais il est vrai que ds certains cas ..il faut revenir à des choses naturelles..j'en ai eu encore la preuve avc ma fille ce weekend..qui a une mycose à l'ongle..après 2 traitements chimiques inefficaces...ce st les remèdes de "vieux" qui ont mieux nettoyé son pied que le reste..Il faut revenir qd c'est possible..à des produits comme le vinaigre ..le citron..le gros sel..qui font des miracles!!
Et c'est vrai qu'il y a tjrs un enjeu financier pour les labos...confère l'histoire de quotas pr Taf et Mek en pharma !!une honte!!en fonction de la date où on a le renouvellement de traitement!!chapeau pour un traitement anti cancéreux!!
Et l'alimentation c'est pareil..mtnt j'y fais plus attention..moi il est un peu tard..ms ma fille est jeune donc pour nos enfants c'est important..mtnt le plus possible pr nous c'est bio..local ou national..de saison...après c'est un vrai budget et ça ne devrait pas...la viande mm chose..on en mange moins ms de bonne qualité ..bien manger ...est un luxe...que tt le londe ne peut se permettre et c'est bien dommage!!

Ici il a bien gelé aujourd'hui...les voitures étaient ttes gelées ce matin..j'ai peur de sortir voir mon jardin...)-:...bon mes salades st en serres et protégées par abri couvert mais qd mm au mois de mai..on ne s'attend pas à si froid...vivement un peu de printemps...ça aussi c'est comme le reste..il y a qd mm un pb ds les saisons et les températures!!il y a un mois on avait 25°!!

Je vais souhaiter une bonne journée en forme à tt le monde...Bises...

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Chrystel35630

Bonjour à toutes,
Valo, bon courage et surtout ça permet de repartir à zéro, j ai vécu un divorce aussi ,compliqué donc douloureux, je préfère ma vie d aujourd'hui avec l homme avec qui je suis.
Karine effectivement la nourriture et les gâteaux sont différents à Londres. Sacré parcours ton neveu bravo.
Nadine, comment vas tu?
Moi, un peu angoissé car scanner aujourd'hui mais surtout le stress car résultats que le 14 mai. L attente est longue.
Restons positive.
Bon courage à toutes les examens et résultats

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DAD

Chrystel tu ne vas pas demander une lecture par le radiologue ?
Même en hôpital j'ai réussi pour mon précédent IRM en insistant.
Moi mon scan c'est demain. Anxiété en mode maximum. J'observe chaque douleur, je me fais plein de films...
Le plus cocasse c'est de se dire que le sort en est déjà jeté, il faut juste lever le voile.
Bon courage a toi, respire profondément les yeux fermés quand tu sens le stress prendre le dessus.

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Chrystel35630

Bonjour Dad,
Non ils ne donnent plus les résultats les radiologues car il faut interpréter avec les résultats d avant en envoyant à Bordeaux.
Merci pour ton gentil message...allez hop j y vais dans une demi heure.
Bisous bonne fin de journée...soleil à rennes ça fait du bien.

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JeanneB

Bonjour à tous.

ouf, le docteur m'a dit qu'il n'y avait rien de particulier au TEP scan, mais que les résultats allaient être plus amplement étudiés.
C'était une nouvelle docteur. La machine est tombée en panne et j'avais RV à 9H et je suis sortie à 13 heures. UN TEP c'est long d'ordinaire mais là je n'en pouvais plus... rester pendant 4 h allongée et immobile, c'est dur, dur.
enfin c'est fini, je pense à tous ceux qui vont passer prochainement des examens.
je remercie toutes celles qui m'ont soutenues moralement. A mon tour maintenant de le faire pour vous.
j'espère que vos résultats seront bons.

Bises

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