Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Bonjour à tous

Jo, profite du soleil d'aujourd'hui pour faire tes plantations. J'espère vraiment que ton traitement va faire disparaitre toutes ces métastases..
Karine, profite bien de tes vacances. Il ya deux ans je suis allée à Londres deux jours. J'ai bien aimé cette ville. le séjour a été court mais nous avions comme guide un neveu qui habite Londres. J'ai trouvé la ville propre alors qu'en France ce n'est pas toujours le cas.
garde ta sérénité.
Je pense aussi à Virginie. je crains que nous n'ayons plus jamais de ses nouvelles.
Je vais bien sauf toujours de la fatigue. ma prochaine perf est le 10 mai en HDJ. Le 6mai TEP scan et le 10 en plus de la perf, un tas d'autres examens:( écho, scanner, IRM).

Bises à vous

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Chrystel35630

Bonjour à toutes,
Comment allez vous après ce magnifique week end?
Reprise de l école pour mes loulous et moi je jardine et J installe mon petit potager.
Karine bon séjour à Londres très belles villes propre et magasin hihi...
Je vois souvent sur le site que vous mettez disparition des métastases, sauf erreur en tout cas ce que j ai compris les métastases disparaissent pas elles diminuent et tellement petites que nous les voyons plus.
Peut être ai je mal compris ?
Pour ce qui est des complémentaires alimentaires, mo. Oncologue me dit non bcp de produit dangereux et surtout pas bons avec le traitement.
Ma pharmacienne m a fait une liste des produits ne pas prendre et cex qui sont soulignes peu.
J espère qu elle vois aidera.
Bon courage pour toutes celles qui passent des examens prochainement.
A bientôt de vous lire

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JO59

Chrystel..merci pour ta liste...mais tu vois je suis scotchée..parce que je ne m'attendais pas a une telle liste...ts les condiments ...moi j'n use et j'en abuse!!mm qd j'étais sous Taf et Mek...je peux te dire que j'ai cumulé les épices ds ta liste!!!!
Et pourtant le traitement restait efficace sns pb particulier....j'ai eu du bol!!!
A part le pamplemousse qui est connu...c'est pour ça que les compléments alimentaires et autres traitements en parallèle...je les évite au maximum!!qd tu vois ta liste...ça fait réfléchir!!!

Et pr les métas..moi je peux te dire qu'elles avaient complètement disparu!!!ms mm chose ce st des cutanées donc c'est pas la mm chose je pense que sur les organes...

Jeanne la fatigue avc immuno je l'avais aussi..je pense que ça a duré au moins 4 mois au début..je ne me souviens plus bien..mm si on a l'impression que c'est moins méchant...ça reste un traitement qd mm...ça joue sur ton organisme...il faut te menager et te reposer le plus possible...
Et le temps que l'immuno se mette en place....ton cancer est tjrs là...et lui fatigue forcément...)-:

Ca y est mes achats sont faits!!...je vais jardiner après. Mais je vais avoir un peu de boulot!!j'ai vu grand!!salades ..tomates ..tomates cerise..et clematites!!ms pour ces dernières...mon beau frère doit venir me faire les trous!!!avec mon pied la ...c'est mm pas en rêve...ms c'est un détail!!

Bon aprem a tt le monde!!

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Valo31

Coucou,
Je reprends le traitement depuis mardi et pour l’instant tout va bien, je suis contente. Je me suis bien reposée, j’ai pris un « grand bain familial », je me suis reboostée le moral et me voilà repartie. Finalement, j’avais bien besoin de cette pose. Quant au reste, j’ai visité l’appartement avec mes enfants mercredi et ça y est je commence à m’y projeter… il me tarde tellement mais bon il faut que je patiente jusqu’au 1er juin. La bonne nouvelle c’est que l’appartement en vaut la peine !!!!
Karine, profite de tes vacances et de Londres avec ton mari, tu me diras si les français ne sont toujours pas bien vus là-bas (souvenir de mon voyage de collégienne !!!!…). Mais bon, depuis, toutes les personnes qui y ont été en sont revenues enchantées, tu vas te régaler. Tu as trouvé ton relax pour les siestes ?
Chrystel, c’est vrai que les propos de ton médecin traitant sont supers gentils. Pour ma part, je le ressens à travers tes posts qui sont malgré tout toujours très positifs et réconfortants. Tu avais raison, la reprise du traitement se passe bien.
Jo, je suis contente que tu puisses profiter à fond de tes journées et en plus au grand air !!! Je souhaite sincèrement que ce nouveau traitement de début juin fonctionne à fond, à 100%.
Ali, toujours la pêche, ça fait plaisir. Tiens-nous au courant après tes contrôles mais il n’y a pas de raison qu’ils ne soient pas bons, en plus tu supportes très bien le traitement. Reste positive, et continue de profiter de ta petite famille.
Jeanne, que ça dure ! C’est encourageant, car avec ce que tu as vécu, ce n’est pas la fatigue qui va t’empêcher de continuer... C’est super.
DAD, je me suis posée plein de questions pendant la pause de mon traitement en rapport avec la nourriture et suite à tes posts. Ces derniers temps, je préférais le pain aux céréales, je me forçais à manger un yaourt par repas pour le calcium, bon, je l’avoue aussi, un petit apéritif (chez nous RICARD !!!!) de temps en temps…. Bref, peut-être, effectivement, que je ne me suis pas trop ménagée d’un point de vue alimentaire. Donc, bonnes résolutions (ou pas, on verra…), je suis revenue au pain blanc ou campagne, je diminue les laitages, et j’essaie de manger plus de fruits et légumes (en cette période, les marchés en regorgent de plus en plus). Cela fait 4 jours que j’ai repris et pour l’instant, mise à part la fatigue, je n’ai pas d’autres symptômes. Bon, pour les compléments alimentaires, je suis aussi plus réservée, cela me fait un peu peur car on ne sait jamais trop ce qu’ils contiennent… je préfère rester sur une alimentation variée. Et même question que mes copines quant à la mélatonine. Tu aurais le nom de ce que tu prends STP ? Tes nausées ont disparu ?
Vous êtes nombreux à avoir une prise supplémentaire et/ou des contrôles début mai, je vous envoie plein d’ondes positives du sud (sous la pluie !!!), je pense bien à vous et attends de vos nouvelles. Je croise tout ce que je peux croiser aussi…
Bon week-end à tout le monde
Bises

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Jo, je vais super bien, aucun effets secondaires et en pleine forme. Je continue Taf et Mek pour l’instant. Chirurgie (par thoracoscopie) du nodule au poumon le 27 mai avec une moyenne d’hospitalisation de 5 jours (parfois 3 jours, mais ça peut aussi aller jusque 7). Anesthésie générale. Je revois l’oncologue le 13 mai et l’anesthésiste le 17. Normalement, sauf changement d’avis depuis ma dernière visite, je continue Taf et Mek après la chirurgie.
Je vois que tu es motivée pour ton jardin. Moi je penserai à mes fleurs au retour de Londres.

Chrystel, merci pour la liste. En fait, quand on y prête attention, la majorité des produits qui s’y trouvent sont ceux qui sont antioxydants et recommandés dans le cadre de la prévention du cancer. Pour le moment, je prends souvent de la cannelle pour le goûter. J’adore me faire une pomme en morceaux mélangée à un yaourt nature et avec un peu de cannelle + du sucre canderel à la vanille. Je n’en mange pas tous les jours, donc je suppose que cela passe quand même. Si on recherche Tafinal et cannelle sur google, la liste que tu nous a fournie apparaît avec les raisons pour lesquelles il faut prendre ces ingrédients avec prudence.

Pour la disparition ou pas des métas, je ne sais pas. Tout ce que je sais c’est qu’au dernier tepscan l’oncologue était super contente car on ne voyait plus rien au foie et juste un seul signal au poumon. Lorsque j’avais passé le scanner 2 mois avant, la situation semblait stable, mais elle m’avait expliqué que parfois les métas sont toujours là, mais qu’elles ne sont plus actives, le cancer les a quittées, un peu comme si elles étaient mortes bien qu’elles soient toujours physiquement présentes (pas très médicales comme explications).

Valerie, n’oublie pas que tu vis une période un peu difficile même si dans l’ensemble tu nous dis que tout se déroule bien. C’est une page qui se tourne, jamais évident mais dis-toi que tu as encore beaucoup de pages dans ton livre de vie et que celles-ci seront certainement très jolies aussi.
Je n’ai pas encore été cherché mon relax, ce sera certainement fin de semaine prochaine en même temps que les fleurs. Là, le temps est ensoleillé mais assez froid.

Dad, je suis allée lire quelques articles sur la mélatonine. Il paraît qu’un des effets secondaires pouvait être des nausées et vomissements. Pour mon alimentation, comme je l’ai déjà dit à plusieurs reprises, je fais attention au sucre et j’ai supprimé des aliments comme le coca et le Nutella (super grand sacrifice pour moi) et les plats achetés tout préparés. Pour le reste, je mangeais déjà des fruits, du potage et des légumes au quotidien. Depuis quelques temps, nous allons aussi souvent à la ferme près de chez nous pour acheter quelques produits. Ce n’est pas forcément bio, mais au moins ce sont des produits locaux qui n’ont pas dû faire des kms pour arriver dans notre assiette et on fait vivre notre région.

Voilà, je vous laisse pour ce jour.

Passez une belle soirée.

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NADEGE29

Bonjour à tous!
Ça fait un moment que je ne suis pas venue vous voir...
Crystelle , j habite à côté de Morlaix ds le Finistère et toi?
Je supporte beaucoup mieux le traitement avec la cortisone , j ai même débordé d énergie au début mais je pense que j ai voulu en faire trop et j en paie les conséquences ...bcp de fatigue mais plus de fièvre ni d erytheme et ca c est top!!! Mais il va falloir augmenter les doses du traitement car je suis au minimum....et ca me fait un peu peur...
J ai décidé de reprendre le travail a mi temps...si tout va bien la reprise se fera dans 2 semaines.
Karine, jo je vous admire!!! Vous gardez lé moral et ca fait du bien de vous lire!
Je vous souhaite un très bon week-end! !

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DAD

Bonjour :)
La liste mentionnée précédemment n'a pas d'impact sur l'efficacité du produit mais c'est plus une couverture de la part du labo pour ne pas aggraver d'éventuels effets secondaires du traitement.
Ce qui est drôle c'est l'énergie avec laquelle les labos et certains médecins clament que les compléments alimentaires et l'alimentation n'a aucun effet et voir a quel point ces mêmes compléments ou aliments sont diabolisés ensuite :)
Concernant la mélatonine elle est prescrite par un médecin et produite par une pharmacie (préparation magistrale). personnellement je ne parle pas à mon dermatologue/Cancérologue (je n'ai pas d'oncologue) car il est très froid et plutôt pessimiste (en tout cas pas psychologue pour annoncer les choses). on peut sentir à quel point les médecins sont frileux de parler de complément alimentaire ou de thérapie parallèle de peur d'être accusés ou pointés du doigt par leur profession. Même s'ils y croit il n'en parlerons pas. j'espère qu'un jour tous les efforts réalisés par les deux camps vont se rejoindre pour une thérapie commune avec intégration qu'un être humain c'est aussi un profil psychologique, un terrain physiologique, une réaction au stress différente, etc. tout ceci ayant un impact non seulement sur les maladies mais sur la réaction au traitement.
En tout cas j'ai pu mesurer à quel point mon mode de vie et mon alimentation avait un impact sur les effets secondaires tout simplement en changeant mon alimentation et de niveau de stress pendant une semaine. mais mon dermatologue a été très clair là-dessus je peux manger ce que je veux et même boire de l'alcool. Comme quoi.
bon courage à toutes et tous pour les examens les piqûres les perfusions et cetera pour moi c'est le 7 mai le scan de contrôle.
après un mois et demi de traitement mon nodule sous-cutané le seul que je peux voir l'autre étant au foie, n'a pas bougé et se durcit preuve que la capsule est plutôt dure et que mon corps à fabriquer une grosse barrière autour de tout ça.
on m'a parlé des effets qui peuvent mettre 3 à 6 mois alors je patiente en attendant je suis en pleine forme et comme certains/es ici j'ai l'impression de ne pas être malade... C'est tout le paradoxe de cette maladie.

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Jo, tes fleurs et tes légumes ont été bien arrosés cette nuit. Quelle pluie !

Dad, je pense également qu'il y a une "guerre" entre les laboratoires pour les produits naturels et les produits pharmaceutiques. Cumuler les 2 serait peut-être utile, mais il faut se faire aider par quelqu'un qui a des compétences dans les 2 domaines.

Moi mon traitement a bien fonctionné au foie, mais plus lentement que chez les autres. Par contre, pour le poumon, le pneumologue m'a expliqué que parfois une tumeur et trop dure ou trop grosse et que le médicament n'arrive pas à pénétrer, raison pour laquelle elle a résisté.

Mon oncologue est sympathique, je n'ai vraiment aucun reproche à lui faire jusque maintenant par rapport à son approche médicale et psychologique. C'est pour cette raison que je l'ai suivie dans l’hôpital où elle est partie.

Un peu pressée aujourd'hui.

Bonne journée à tous.

Bisous

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DAD

Carobel c'est là que par exemple utilisation de bromélaïne serait intéressante, elle dissout la protection des cellules cancéreuses si elle arrive à passer dans le sang ce qui n'est pas évident il faut un ingérer pas mal et entre les repas. mais encore une fois ce genre de chose est totalement écarté dans les hôpitaux reste les études qui ont prouvé l'efficacité de la bromélaïne, en dehors de ça on ne peut se fier qu'à soi-même.
si on parle de l'étude a un médecin il va dire oui mais les études on leur fait dire ce qu'on veut, alors je le réponds oui mais vous vous basez également sur les mêmes études pour nous faire avaler des médicaments :)
concernant ta remarque sur le fait qu'il faut que ce soit encadré par un médecin qui connaît les deux domaines c'est mon cas. C'est avec lui que je partage le fait que je prends des compléments alimentaires et c'est lui qui m'en marque d'autres notamment la mélatonine

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Carobel

Un petit retour en vitesse.

Dad, quelle est la qualification de ton médecin ?

En Belgique, nous avons des naturopathe (dont tous ne sont pas médecins, donc se méfier). Et toi, c'est ton médecin traitant ?

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