Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Bsr à vous ...Dad moi mes nodules sous cutanés ressemblent à ça..qd ça commence..ce sont de petites boules que l'on sent sous la peau..
Ensuite ça grossit en surface et ça rougit..et après ça dégénére vite...)-:moi ça se situe à mon pied...tout autour de mon mélanome primitif..j'en ai dessus ..dessous et sur la côté..

Après je pense que ça peut se mettre n'importe où!!...ms tes dics n'ont pas encore vu le nodule q ui grossit à l'auscultation ??ils en disent quoi??reparles en mardi!!

Chrystel ..un fils qui va s'éclater à faire des gâteaux et toi qui va goûter..trop cool!!!moi je veux bien!!ms pas très sérieux...il faut apprécier avc modération...

Pour moi rien de neuf..sinon une prise de sang nickel...mm la glycémie!!0,94!!je n'ai jamais été aussi basse..c'est à rien n'y comprendre..sous corticos!!le monde à l'envers!!

Bonne nuit a tt le monde!

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DAD

JOS, Ha moi ça ressemble a un kyste pas rouge et indolore. C'est pas en surface c'est vraiment comme un kyste dans l'épiderme... Et loin du mélanome primitif.
J'ai lu que le traitement pouvait provoquer des kystes, je croise les doigts. Je vois les docs la semaine prochaine.
Merci pour tes explications !

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JeanneB

Bonjour à tous

Dad, taf et Mek peuvent provoquer des boules sous la peau. Elles peuvent être douloureuses et dures mais elles disparaissent au bout de quelques jours.
J'approuve la description de JO quant aux nodules cutanés. Mais il est possible que le nodule soit assez profond sous le derme et que l'on ne le voit pas à l'oeil nu. j'en ai eu un comme cela sur la cuisse. Il a disparu avec taf et Mek.
il est possible qu'il soit loin du primitif, . Chez moi le primitif était sur la jambe gauche et j'ai eu des modules sur le sein droit et un autre sur la cuisse droite.
Dad, ton médecin va voir ce que c'est. Nous avons eu presque toutes des boules dues à Taf et Mek. Ce n'est pas grave.

JO, super ces améliorations de ta santé.

Bises à tous

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Chrystel35630

Bonsoir à toutes,
Nadege ça va ?
Jeanne, pas de soucis, je peux partager un bout de gâteau...hihi
Journée plus fraîche aujourd'hui, mais pas de pluie.
Je suis contente mon mari m installe un poulailler je vais pouvoir mettre mes petites poules de soie,
J espère que vous allez toutes bien
Bisous

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Koryn94

Bonjour
Nouvelle sur ce forum, je suis actuellement sous MEKINISTET TAFINLAR.
Je prends le traitement depuis une semaine et déjà jai des aigreurs d'estomac..
Quels sont les autres effets secondaires sil vous plaît ?
Merci d'avance pour votre réponse
Koryn

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Megg

Coucou tout le monde,

Je vous viens un peu au nouvel :)) je vois que ça ce passe plutôt bien pour touse :))

Moi ça va à part que les douleurs sont de retour! Cette fois ce n'est plus trop musculaire mais les douleurs sont dans mes articulations, surtout dans les poignets et les hanches j'ai recommencer le vélo et puis la dernière fois que J en ai fait mnt ça date de presque 2 semaine, les médecins me disent que ça pourrai être en rapport mais moi je pense plus que j'ai du au traitement et et ma sarco! Je n ai jamais eu des douleurs aussi forte j'ai d'ailleurs même attraper une tendinite! J ai toujours un sacré rhume depuis février qui n'arrive pas à partir lol. Bien énervant! Mes perfu ce passent bien à part qu'il va falloir que je change de veine car trop mal! Et je trouve que je perd de plus en plus mes cheveux au fur er a mesure des perfusion j'espère que ça ne vas pas continue! Voilà pour les news :)) J en suis bientôt à ma 5eme perfusion et pour celles qui ont l immuno a la quel vous vous trouvez ?

Bonne soirée à touse!

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JeanneB

Bonjour à tous

Koryn, bienvenue sur ce forum.
il faut que tu saches que les effets secondaires sont pas systématiques. certaines d'entre nous vivent avec tous ces médocs sans avoir des effets négatifs.
Je ne prends plus ces médocs à cause d'un bilan hépatique catastrophique et fièvre en continue, nausées. mes nodules cutanés ont disparu en 2 mois voilà pour l'effet positif.

as tu des métastases ou prends tu ce traitement en adjuvant ?

Megg, nous ne sommes pas nombreuses sur ce forum à être sous immunothérapie. Je vais recevoir ma 2 ème perf le 10 mai. Je n'ai pas eu d'effets secondaires. j'espère pour toi que tes douleurs vont disparaitre.

Bises à tous

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Je vois que le forum a été calme ces derniers jours. C’est bien, c’est que tout le monde va plus ou moins bien.

Nous super séjour à Londres. Pas trop de difficultés pour se faire comprendre et temps correct. Nous avons marché, marché, marché,… nous avons les pieds et les jambes en compote mais nous ne regrettons absolument pas. Depuis que les enfants ne viennent plus avec nous, nous avons décidé de faire une ville par an. Nous avons fait Barcelone, Madrid, Rome, Amsterdam et Londres. Pour nous, notre ville de cœur reste Rome suivie de près par Barcelone.

Jo, plus de nouvelles depuis mardi, mais je vois que ta prise de sang était parfaite. C’est super, tu avances dans ta convalescence des effets secondaires de l’Ippi et tu reprends des forces.

Jeanne, tu ne dis rien de spécial, je suppose donc que tout continue à bien aller pour toi et que tu continues à supporter ta première perfusion d’immuno.

Megg, pour tes cheveux, signale le à ton oncologue. De mémoire, je pense que c’est Jo qui a eu des soucis de thyroïde avec l’immuno. Un dérèglement de la thyroïde peut entraîner une chute de cheveux.

Dad, ne stresse pas trop. Il n’y a pas longtemps que tu prends le traitement. Personnellement, je n’ai jamais eu de nodules cutanés (tout est à l’intérieur), donc je ne saurais pas de renseigner, par contre je peux te dire que chez moi le traitement à mis du temps avant de fonctionner. Tu es peut-être dans le même cas.

Koryn, bienvenue sur ce forum. Pour le traitement Tafinal et Mekinist, nous avons tous eu des effets secondaires très différents. Certaines personnes ont dû arrêter (fièvre à répétition, diarrhée, nausées, problèmes hépatiques, …). D’autres ont eu des effets secondaires plus légers qui ont diminué ou ont disparu avec un arrêt momentané ou une diminution de la dose. Par contre, je te rassure, certains (dont moi) n’ont quasi jamais rien eu comme effets secondaires. Personnellement, je prends le traitement depuis presque 6 mois. Au début, j’ai juste eu quelques plaques rouges sur les bras et les jambes, quelques épisodes de froid (super froid pendant quelques heures le soir), 2 jours de fièvre (mais pas certaine que cela vient du traitement), saignement des gencives en me lavant les dents, et surtout le matin quelques traces de sang quand je me mouche. Les saignements sont toujours là, mais tout le reste a disparu. Je continue à travailler temps plein et à vivre tout à fait normalement. Comme tu as pu le lire, je viens de passer 3 jours à Londres et j’ai traversé la ville à pied et métro dans tous les sens. A ce jour, pour moi la seule contrainte est le respect des heures pour la prise du traitement.

Je vous laisse.

Fabi, Nadège, Christelle, Valérie, Aloys, Ali et tous les autres, je vous souhaite une excellente journée.

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DAD

Bienvenue Korin.
Pour moi aussi très peu d'effets secondaires (petites nausées, frissons les premières semaines).
Essaye d'y associer une bonne hygiène de vie pour que ton corps n'ai pas en plus a gérer trop d'encombrement et lui permettre de gérer la toxicité du traitement. Respecte bien les heures de prises aussi pour maintenir un taux dans le sang stable.
Courage.

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JO59

Bonjour à tt le monde...me revoilà!!désolée mais j'ai été un peu occupée ces derniers jours...

Je vois que vous êtes tous plus ou moins en forme tant mieux...(-:

Karine..ton séjour a dû te faire du bien??alors tu as goûté les gâteaux de ton patissier??du coup comme tu as bcp marché ..tu vas faire l'impasse sur ta marche de dimanche vu le temps annoncé chez nous??!il faut te reposer un peu aussi!!

Jeanne ..alors l'immuno..??tjrs peu d'effets secondaires??tu dois apprécier..ça te change la vie..et la fatigue s'estompe un peu??

Megg ..oui il faut en parler pr les cheveux..moi ces effets là..douleurs..frissons..perte de cheveux..j'avais ça sous Taf et Mek..ms pas immuno..bizarre..

Bienvenue à toi Koryn...il faut que ton organisme s'habitue au taitement..on ne va pas te faire peur en enumérant ts les effets possibles..surtout que tu peux ne rien avoir!!et chaque personne réagit différemment..donc...je te souhaite de supporter au mieux...

Moi les insomnies st tjrs tres méchantes...qq fous je ne dors que 3-4h..tout en étant trop speed pour sieste..c'est compliqué qd mm là..le manque de sommeil s'accumule...ms ça va au bout de 3-4 nuits..j'en fais une presque complète..là j'ai dormi de 22h a 5h30!!le rêve!!

Chrystel..tropcool une poule c'est mon rêve ms mon jardin est petit...et j'ai pitié de ma soeur qui s'occupe déjà de mes chats qd je suis hospitalisée..donc )-:

Dad tu nous diras ce que ton oncot'as dit sur tes nodules..comme tu consultes mardi...

Bonne journée et bon week end sous la pluie...je pense que tt ke monde va en avoir aujourd'hui )-:

Gros bisous à tt le monde..je ne mets plus les prénoms...liste trop importante!!

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