Traitement Tafinlar+Mekinist

Bjr à vs tous..un ptit bonjour matinal..pas eu le temps hier ...pour ma fille consult cardio...donc il y a bien des anomalies ..elle a eu électro et écho cardiaque..elle lui a posé un holter pr mesurer la tension jusque dimanche...et elle lui fait une épreuve d'efforts et une scynti cardiaque mercredi...on sera fixées..

Karine..j'espère que cet hopital..ils font des sorties le samedi matin...si tu vas mieux et que la fièvre te lache..après il faut rester prudent ..tu as qd mm eu une intervention sérieuse..mm si passer le week end a l'hosto n'est pas drôle....avec de super repas je vois!!mm si on est pas difficile..des fois c'est qd mm pas bon!!!

Fabi ..t'inquiete..qd je peux..je me repose...de tte facon ..pas le choix..bien fatiguée la..je sens le contre coup de tte cette tension accumulée...

Ce midi on va profiter de la terrasse ..du jardin et de l'ombre..se poser unpeu..ca va faire du bien..ma soeur vient prendre l'air..comme elle vit en appart!! Mais ne veut pas me fatiguer avec préparation repas..donc amène tt ce qu'il faut tt prêt..moi j'ai juste ma 1ére salade de laitue du jardin â préparer..elle est pas belle la vie??!

Gros bisous à tt le monde..profitez de loin du soleil!!!mais on en a besoin!!bonne journée...

Bonjour tout le monde,

Et voilà, toujours à l'hopital pffff.

Encore un peu de fièvre cette nuit et crp à + de 200.
Le pire, c'est que je suis en pleine forme et que j'ai l'impression de perdre mon temps ici. Juste antibiotiques en medicaments. C'est très long.
J'ai quand meme un peu râlé et demandé si je ne pouvais pas aller dans un hopital près de chez moi. On m'a répondu qu'on n'allait pas me rehospitaliser ailleurs rien que pour ça .
Bon j'espère que demain sera le bon jour, d'autant plus que j'ai le soleil dans ma chambre tout l'après midi.

Bise à tous et profitez bien du bon temps

Aller Karine courage..je sais que ce n'ai pas drôle..l'hôpital avec le soleil et la chaleur si tu n'as pas de clim...ms ta CRP à 200 malgré antibios?? Il faut savoir d'où ça vient??
Et rester à l'hôpital avec les docs qui ont fait l'intervention est plus raisonnable je pense..après l'éloignement est pénible..je te comprends...

Plein de pensees positives pour toi!!et bcp de patience..il t'en faut!!!ton mari est tjrs à tes côtés ou il est rentré chez vous??

A demain pour des bonnes nouvelles j'espère!!

Hello tout le monde,
Un petit coucou après un samedi ensoleillé, ce qui fait un bien fou au moral.... mais sans abuser du soleil
Jo tu dois être impatiente d'être enfin fixée sur les problèmes de ta fille.
En tout cas j'espère qu'aujourd'hui tu as profité un max de mettre les pieds sous la table sans avoir mis la main à la pâte. ....à part la salade du jardin... et d'avoir profité de tes proches.
Un moment de répit dans un parcours difficile.
Karine, courage. Il faut que les médecins trouvent d'où vient cette fichue fièvre avant de pouvoir regagner ton douillet chez toi où tu pourras te régaler de plats "normaux"...
Pas beaucoup de monde sur le forum ces jours ci, j'espère que tout le monde va aussi bien que possible et que tout le monde à profité de la météo clémente.
Plein de bonnes choses pour cette fin de journée et à bientôt

Bonsoir à tous

Jo, j'espère que toutes les inquiétude au sujet de ta fille vont se dissiper. Les docteurs vont trouver ce qu'elle a.

Karine, il faut avoir de la patience quand on est à l'hôpital. c'est partout pareil, mais il vaut mieux que les docteurs te gardent et trouvent pourquoi ta CRP est à 200.

Je vais demain à un RV pour débuter la radiothérapie. je ne sais pas ce qu'on va me faire. J'ai reçu un SMS me rappelant que j'avais RV lundi. J'ai cru à une erreur puisque je n'étais pas avertie que j'avais un RV , ni m^me que c'était le début de la radiothérapie.
j'ai téléphoné à l'interne qui m'a indiqué qu'il ne s'agissait pas d'une erreur mais le lancement de la radio. elle n'a pas trop su m'expliquer ce qui allait se passer pour moi.

après demain 3 ème perf.

Bonne soirée

Bjr à toute l'équipe..Jeanne bon courage pour ta 1ère radiothérapie..ms c'est peut être scanner de centrage aujourd'hui??je ne plus si tu as déja eu??
Si oui ce sera la séance à "blanc"..la 1ère c'est ça en général...en tt cas c'est qd mm nul que tu ne sois pas informée de manière plus personnelle de tt ça qd mm...c'est pas cool pour toi...
Et tu as en plus ta perf demain...début de semaine fatiguant pour toi ma pauvre..plein d'ondes positives pour toi!!

Karine..pas eu de news là..j'espère que ça va??que ta sortie est bientôt programmée et que tes soucis sont rentrés ds l'ordre??
Si tu peux fais nous un petit coucou pour nous rassurer...le forum sans toi..ce n'est pas ça...)-:...

Fabi merci pour ton soutien..oui ma fille j'ai hâte d'être fixée avant d'aller à l'hosto..je dois l'avouer..En plus de la maladie..il y a ça à gérer..c'est difficile de rester sereine et cool..Il y tjrs qqchose qui vient s'ajouter à un quotidien pas tjrs facile ds le parcours de la maladie...
Mais bon on verra mercredi!!je croise les doigts..pour elle..

Une bonne journée à tous..j'espère que vous avez profité du week end..la pluie arrive ms moi je suis contente..il faisait vraiment trop chaud là..pas vivable pour moi!!

Bisous bisous!!

Bonjour tout le monde,

Me voici rentrée à m’baraque comme on dit chez nous. Je n’ai plus eu de fièvre la nuit de samedi à dimanche et visiblement ma prise de sang était meilleure. J’ai donc pu quitter le service vers 11 h 30. Bonne chose car ça devenait très long et il faisait vraiment de plus en plus chaud. J’ai passé les 2 dernières nuits dans le fauteuil car j’avais l’impression d’être au four dans mon lit. Toutes les parties de mon corps qui touchaient le matelas ou l’oreiller était en ébullition. Je dois retourner à la visite prochainement, mais ils ont oublié de me donner un rendez-vous. Je vais les appeler pour arranger ça. Bonne chose de faite. J’ai aussi 10 jours de soins infirmiers et 20 séances de kiné à raison de 3 à 5 séances par semaine.
Je dois reprendre mon traitement aujourd’hui, mais j’ai décidé de me donner un jour de congé. Je recommence dès demain.

Jeanne, pour ton rendez-vous de ce jour, je ne pense pas que tu vas recevoir les rayons. D’après les infos obtenues quand les docs hésitaient entre rayons et chirurgie, ils font d’abord une fausse séance de repérage pour te positionner, … par rapport au traitement que tu vas recevoir. Tu vas avoir combien de séances ? Ce sont des rayons « classiques » ou c’est le ciberknife (moins de séances et donc traitement plus court).

Jo, les docs vont trouver pour ta fille, t’inquiète. Je reste persuadée que le stress des études et de ta maladie influence tous ses problèmes. Elle aura peut-être juste besoin d’un traitement relaxant ou même quelques consultations en thérapie pour pouvoir retirer tout le poids qu’elle a sur les épaules. Malheureusement, les maladies comme les nôtres touchent autant nos proches que nous. Courage, ça va aller.
J’ai lu que tu avais enfin ton rendez-vous pour ton traitement. Ça diminue, tu seras bientôt tranquille.

Chrystel, comment vas-tu ? Tes problèmes respiratoires sont-ils arrangés ?

Val, comment vas-tu ? Es-tu bien installée et te sens-tu chez toi ?
Les fraises, c’est de saisons, mais elles seraient mieux dans ton assiette que sur tes jambes et tes bras. Moi, j’appréhende un peu la reprise du traitement vu que je n’ai eu quasi aucun problème jusqu’à ce jour, j’ai peur que l’arrêt d’une semaine ait changé les choses. On verra.

Nadège, tu nous tiendras au courant pour ta vue. C’est vrai que je vois moins bien de près, mais vu qu’à 53 ans je ne porte toujours pas de lunettes (sauf pour voir de loin), je suppose que logiquement, ma vue diminue.

Fabi, j’espère que tu as fait une belle ballade à Strasbourg. Je ne connais qu’en photos, mais ça a l’air très beau. Tu as des talents de couturière je vois.

Bon, je vous laisse.

Bien le bonjour à toutes les personnes que je n’ai pas citées.

Bonjour à tous

Karine c'est une bonne nouvelle que tu sois dans ta" baraque". tu vas aller de mieux en mieux.

Je viens de rentrer de mon RV : c'était une consultation d'information.
je vais passer un scanner et une IRM pour bien localiser la tumeur. ils vont me faire un masque qui englobe toute la tête pour que je ne bouge pas. Il est prévue 3 séances de radiothérapie
le docteur m'a interdit de conduire et ceci jusqu'à la disparition de la tumeur car risque d'épilepsie. .
ça été un choc pour moi.
Les effets secondaires : perte de la mémoire proche, maux de tête... pelade sur la tête. mais je n'aurais peut-être rien !

voilà ce fut une mauvaise matinée.
Bises à tous

Ma pauvre Jeanne..tu as tjrs des douches froides..je comprends..au vu des infos reçues..que ta matinée soit mauvaise..)-:...courage..pas le choix malheureusement..je suis de tout coeur avc toi...mm si ça ne fait pas grand chose...

Karine..cool!!chez toi enfin!!mtnt repos...et convalescence!!tu vas avoir des contrôles de bilans sanguins aussi j'imagine en plus du kiné et des soins infirmiers??pour vérifier ta CRP..
Mais le retour à la maison..il n'y a rien de tel!!!

Oui ma fille...je pense comme toi..sa fatigue extrême et ma maladie ont dû être le facteur déclenchant..sauf que ça continue qd mm..malgré qu'elle est reposée mtnt grâce à des grasses matinées et des siestes!!on verra!!

Nadège..Valo..Chrystel..et les autres..donnez nous de vos news...

Bon aprèm...!!

Bonjour tout le monde

Merci pour JO pour tes encouragements.

Karine, tu dois être bien contente d'être chez toi. allez taf et mek au boulot pour chasser cette maladie. il est difficile de reprendre la routine contraignante des comprimés. Courage.

j'ai ma 3ème perf aujourd'hui. encore une matinée voire une journée à l'hosto.

bonne journée à tous