Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou la troupe,

Ça fait du bien d’être chez soi et de faire quelques siestes de récupération. La kiné vient tantôt, mais elle m’a bien dit de ne pas retravailler avant d’avoir retrouvé un souffle normal. Je dois appeler mon médecin traitant pour prolonger mon certificat car il se termine déjà vendredi et honnêtement, c’est tout à fait impossible pour moi d’aller travailler la semaine prochaine.
Je recommence Taf et Mek aujourd’hui après le jour de congé que je me suis octroyé. Il va falloir reprendre le rythme, mais ça va aller, y a pas de raison.
Ce qui fait quand même plaisir à lire, c’est que dans le courrier adressé à mon médecin traitant, il est précisé que j’étais en rémission totale à l’exception du poumon, raison pour laquelle l’opération a été réalisée. Une petite victoire, mais soyons très vigilant, le mélanome a plus d’un tour dans son sac.

Jo, non, aucun contrôle CRP ou autres à faire, j’ai d’ailleurs posé la question avant de sortir. Visite de contrôle le 26 juin, ce qui confirme quand même ce que je pense à savoir qu’ils ont tiré un maximum sur ma présence à l’hôpital. Je vais profiter du passage de mon médecin traitant pour lui demander s’il ne faudrait pas refaire une prise de sang générale.

Jeanne, je comprends que tu sois déçue mais surtout stressée par ce que le médecin t’a dit. Par contre, ce que je ne comprends pas : tu ne peux pas conduire à cause de la méta ou suite aux rayons ? La méta (et même 2) était là depuis un certain temps et on ne t’a rien dit pour les crises d’épilepsie ? Tout ce que je te souhaite, c’est qu’aux prochains scanners et IRM ils vont peut-être se rendre compte qu’avec un mois de recule, le traitement a fini par agir sur cette méta récalcitrante. Courage, tu seras vite au bout de tes 3 séances et que ta 3ème perf se passe au mieux.

Bonne journée à tous qui s’annonce orageuse ici.

Un petit bonsoir pdt un méga orage ici...ms enfin de la pluie..!!

Karine ...je suis ravie pour ta rémission..bon pour assurer le coup ..ils continuent un peu Taf et Mek..je te souhaite de pouvoir l'arrêter très vite..c'est une super nouvelle pour toi!!tu as dû être ravie de lire ces mots!!!ms comme tu dis la surveillance reste de mise...

Jeanne j'espère que ta journée n'a pas été pénible??pas trop fatiguée??entre tes infos d'hier et ta perf d'aujourd'hui??

Moi journée pas terrible..ma fille a eu résultats de son holter..qui montre que mm au repos elle monte à 160 pulsations !!sans mm le sentir mtnt..L'epreuve d'efforts de demain va être stressante pour moi..est ce qu'elle va supporter l'examen sans faire de malaise..j'en doute..mm si elle sera surveillée..
Et la doc a parlé d'un examen plus poussé..pour aller stimuler le coeur par un cathé ds artère du bras..pour voir le pb..il y a un pb de mauvais courant électrique et de polarisation au niveau du coeur..
Qui a été causé par un stress...bah tiens..je me sens un peu la cause qd mm...et la grande fatigue..de son cursus...
Enfin bref..pas la joie..on en bavait pas encore assez elle et moi..il faut en rajouter une couche...)-:

Bon je vous laisse..bonne fin de journée..Bises avec temps gris..comme mon moral là...)-:

Bonjour à tous

Jo, je comprends ton inquiétude. lorsqu'un enfant est malade, on est aussi touché dans notre chair. la médecine fait toujours des progrès les docteurs vont arriver à stabiliser les battements du coeur de ta fille.

Karine, super ta rémission. heureusement qu'il y a des éclaircies dans la maladie. La rémission est comme un soleil radieux mais tu as raison le mélanome est rusé. j'espère pour toi que le soleil sera radieux très longtemps !

j'ia eu ma 3 eme perf hier. La dermatologue revenait du'n congé maternité et elle a été étonnée que l'on ne m'ait pas annoncé tout de suite que je ne pouvais plus conduire ma voiture. elle m'a expliqué qu'à cause de la tumeur cérébrale je pouvais faire des malaises et en voiture causer la mort d'autres personnes !

on m'a aussi annoncé que le cerveau était difficilement atteint par les traitements et qu'il était difficile de soigner les métastases cérébrales. la radiothérapie permet de diminuer, voire supprimer les tumeurs et permettre aux traitements d'agir plus facilement.
je passe un scanner le 14 juin , c'est la prochaine étape.

Bonne journée. Bises

Bonjour tout le monde,

Gros orage ici aussi hier. Par contre, ça a rafraîchit un peu et surtout amené un peu d’air. Avec mon opération, je comprends beaucoup mieux les personnes qui sont oppressées en cas de chaleur, l’air semble nous manquer. Avec un peu d’exercice je vais récupérer ma capacité initiale, donc juste une question de patience. Hier, j’ai bougé un peu plus, mais au soir j’étais KO. La kiné est venue aussi et j’ai donc des exercices principalement avec les bras en inspirant/expirant + du step sur la première marche de mes escaliers.
Taf et Mek recommencés hier.

Jo, je rejoins Jeanne dans ses commentaires pour ta fille. Nos enfants, y a rien de plus précieux, mais t’inquiète, elle est prise en charge maintenant. Les médecins vont bien étudier le problème et elle aura si nécessaire un petit traitement. Ça va aller.

Jeanne, les médecins sont épatants parfois. Au moins, tu as pu profiter plus longtemps de ta voiture et tu n’as tué personne. Pour les métas au cerveau, il faudra que je pense à poser la question à mon onco. En fait, au 1er hôpital où j’étais sur Bruxelles, il fallait passer une IRM en plus de pet scan. Ici, lors du dernier pet scan, ils m’ont dit qu’il n’y avait rien au cerveau et visiblement, je ne passe plus d’irm. Peut-être que les machines évoluent et que celle de mon hôpital actuel est plus performante que l’autre, raison pour laquelle il n’y a plus d’IRM.

Et tous les autres copains et copines de galère, où êtes-vous ?
Nous sommes souvent en conversation à trois ces derniers jours. Ne nous abandonnez pas !

Bonne journée sous la pluie et les prochains orages qui approchent.

Bonjour!
Karine, contente que tu ailles bien! Repose toi et prend le temps qu' il faut avant de reprendre le boulot!!
Jo, courage...pas facile de gérer tout ca...nos enfants sont ce qu' on a de plus précieux....mais ta fille est prise en charge, ca va aller.
Jeanne, ils auraient pu te le dire avantvpour la conduite...pas facile à accepter j imagine....mais ce n est que temporaire.
Il me semble qu' il faut passer un scan avec injection pour bien visualiser le cerveau en plus du tep...
Moi je suis un peu débordée entre le boulot, les rdv et les enfants qui passent tous les 2 des examens cette année. ..
Aujourd hui je passe une irm du dos pour voir si mes pb de jambes viennent de là. ..je n'y crois pas trop mais bon...
Et vendredi je retourne à l hôpital pour hdj avec un rdv ophtalmo car ma vie ne s améliore pas...je suis fatiguée mais je ne dors pas bien... par contre le boulot me fait un bien fou!! Même si ce n est pas simple...difficile de se remettre dedans!!
Mais les collègues sont top!!
Voilà , je vous souhaite une bonne journee!!!

En ce qui concerne le pet scan, au 1er hopital, j'avais une injection 1 h avant l'examen et maintenant, à mon hopital actuel, j'ai une injection 1 h avant + 1 injection pendant l'examen.
Avez vous aussi 2 injections ?

Contente de te lire Nadege et donne nous des nouvelles de tes jambes.

Oui 2 injections...une 1h avant et une pendant l examen...

pour le tep, j'ai une seule injection une heure avant.
on me fait une IRM car le tep n'est pas fiable pour le cerveau.cet organe a besoin naturellement de beaucoup de glucose. cette concentration ne permettrait pas de voir les tumeurs.
je n'ai plus de scanner cérébral mais une IRM qui serait moins toxique et plus précise.
Mais pour la radiothérapie, je vais avoir un scanner et une IRM !

Bonjour tout le monde,

J’espère que les gens du nord n’ont pas eu de dégâts avec les orages. C’est encore bien tombé hier.

Jo, quelles sont les nouvelles de ta fille ? Comment s’est passé le test à l’effort ?
En ce qui te concerne, tu sais combien de temps tu restes à l’hôpital pour ton intervention de la semaine prochaine ?
J’espère que tu sauras (ou ta fille) nous donner des nouvelles de temps en temps.

Jeanne et Nadège, comme je vois, nous pensons passer les mêmes examens, mais en fait il y a une différence (injection ou pas pendant l’examen). Je ne sais pas ce qui fait cette différence.

Jeanne, après tes rayons, tu pourras reconduire ?
Sans voiture, j’aurais du mal, mais à moitié car je suis aussi habituée à voyager en bus. C’est plus les courses style pour des vêtements, de la déco, le jardinage, … qui embêteraient mon mari de me conduire. Pour les courses nourriture, nous y allons ensemble, donc moins grave. J’ai aussi la chance d’habiter au centre d’une petite commune et il y a donc boulangerie, pharmacie, grandes surfaces accessibles à pied.

Nadège, quelles sont les nouvelles de ta visite d’hier ?

Chrystel, comment vas-tu ? Tes problèmes respiratoires se sont-ils améliorés. Je ne suis pas certaine que les micro nodules découverts peuvent altérer ta respiration car moi, je n’avais qu’un seul nodule, mais il était quand même de 3 cm/4 et honnêtement, je n’ai jamais rien senti.

J’ai la visite de mes collègues ce midi. Ça fera du bien d’avoir un peu de distraction. Je vais bouger plus demain car je vais chez le médecin traitant et ensuite, il faudra me rendre au médecin conseil pour qu’il confirme ma prolongation de maladie.
Depuis mon retour de l’hôpital, je prends régulièrement ma température et chaque soir, je suis au-dessus de 37,7 (une seule fois 38). Je sais que j’avais déjà cette température la vieille de mon intervention. J’en viens à me demander si ce n’est pas ma température normale. Quand je serai complètement rétablie, je ferai le test de prendre ma température pendant une semaine pour voir.

Voilà, je vous laisse en attendant de vos nouvelles.

Bonne journée

Bonjour,

JO, c'est déjà la semaine prochaine ton intervention. Oui, donne nous si tu le peux de tes nouvelles.

Karine , tu as raison de prolonger ton arrêt de travail. il te faut encore du repos. Ma doctoresse m'a dit que l'on considère que quelqu'un a de la fièvre si on a plus de 38, 5 ! bon , je croyais que c'était 38.
avec taf et mek, avec 38°j'étais mal. si tu te sens bien c'est que ta température est normale.

Je pourrai reconduire si la tumeur disparait .... je suis optimiste. Elle va disparaitre !
mais je suis comme toi, être privée de voiture, j'ai l'impression de perdre ma liberté. c'est mon mari qui fait les courses. Mais j'aime bien trainer en ville pour faire du lèche vitrine ou pour acheter un truc.
je ne prends jamais les transports en commun .Ce matin ,j'ai regardé les horaires de bus et de tram. il va falloir m'y résoudre

Finalement ce matin , je me suis dit : ce n'est pas la conduite de la voiture qui est importante mais la disparition de la tumeur.

Bises à vous tous.