Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Jo, je pense bien à toi. Courage, tu seras dans les 50 bons pourcents. Donne-nous des nouvelles dès que tu sais, nous les attendrons avec impatience.

Jeanne, c’est bien si tu sais partir en vacances, même quelques jours, le changement d’air fait du bien. Peut-être que tu pourras changer ta perfusion si quelqu’un d’autre en fait aussi la demande. Tu peux toujours signaler ton souhait et voir ce qui sera possible, qui ne risque rien n’a rien.

Valérie, plus de nouvelle ?
Comment vas-tu ? Tes examens de contrôle se sont bien passés ?

Chrystel, je t’ai répondu sur la file « mélanome » du forum.

Moi, retrait du fil du drain ce jour. Sauf que l’infirmier n’y est pas arrivé !!!
J’aurai le passage d’une autre infirmière demain et ensuite, si ça ne va pas, je dois aller soit chez le médecin traitant, soit aux urgences (ou je vais attendre une éternité). Vu que le fil peut rester jusque 15 jours, si jamais ça ne va pas demain, je demanderai à l’hôpital en oncologie vendredi. J’ai ma visite de contrôle et je suppose qu’il y aura quand même bien moyen de trouver une infirmière ou un médecin qui va me le faire.

En ce qui concerne le temps, ça va, on a connu pire mais il y a toujours beaucoup de vent et quand même peu de soleil.

Bonne fin de journée à tous.

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fabi68

Bonsoir à tous,
Jo, mes meilleures pensées t'accompagnent, et j'espère que tout se passera bien pour toi et ta fille.
Karine, décidément il y à toujours des imprévus dans les parcours de soin. Ils vont bien réussir à enlever ce drain.
Chrystel et Nadège courage j'espère que tout va bien aller.
Val pas de nouvelles, j'espère que tout va bien pour toi et que tu te sent bien dans ton nouveau chez toi.
Le temps en Alsace est exécrable, une pluie constante pour ce lundi et ça ne va pas s'arranger demain.
Mon rendez vous chez l'ophtalmologiste c'est bien passé, alors je continue taf+mekinist. J'ai déjà mon prochain rendez-vous pour un tep scan en août (ici une seule injection, 1 heure avant passage dans la machine) et hdj le 20 juin.
Toutes mes pensées vous accompagnent, et même à celles que je n'ai pas citées.
Bonne soirée et courage à toutes.

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Une pensée pour Jo, j’espère que tout se passe bien pour elle, à cette heure, elle doit se reposer dans sa chambre et si les hôpitaux français sont comme les belges, dans une heure elle a son repas.

Nadège, es-tu hospitalisée pour ton problème de moelle épinière ou as-tu eu d’autres nouvelles ? Tiens-nous au courant dès que possibles !

Chrystel, as-tu enfin eu un contact sérieux avec un médecin qui va prendre en charge tes douleurs abdominales ? Donne-nous aussi de tes nouvelles !

Valérie, fais-nous un petit bonjour car je commence à m’inquiéter de la longueur de ton absence. J’espère que c’est juste parce que tu es débordée ou que tu as des problèmes de connexion dans ton nouveau logement.

Fabi, ce n’est pas le drain qu’on ne sait pas retirer, mais le fil qui a été placé au retrait du drain. Voici la suite : l’infirmière de ce jour m’a dit qu’elle pouvait sans problème le retirer, mais elle souhaitait qu’un médecin voie la cicatrice car il y avait un point qui suintait et elle ne préférait pas y toucher. Pour elle, après retrait du fil par le médecin, il fallait mettre des steri streep pour soutenir encore la cicatrice. Je suis donc allée voir mon médecin traitant qui a réussi, non sans mal, à retirer le fil. Elle m’a prescrit à nouveau 10 jours de soins infirmiers pour surveiller la plaie et retourner auprès d’elle si l’infirmière le juge nécessaire. Ça avance tout doucement, mais je suis déjà rassurée que le fil est retiré.

Je suis aussi allée voir le médecin contrôle du travail pour confirmer (ou pas) mon certificat. C’était vraiment la visite inutile du jour. Il a recopié les termes du certificat sur un document, il m’a dit de signer et au-revoir.

Le bon temps nous est annoncé, mais surtout pour la semaine prochaine, quand j’aurai repris le boulot. La vie est bien faite quand même !

Bonne soirée à tout le monde

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Chrystel35

Bonjour à toutes,
Carobel,
Non je n'ai pas eu de médecin compétent j'ai juste vu bon médecin généraliste pour me palper et comme d'habitude tout est bien. Même la veille quand je suis rentré ayx urgence pour mon occlusion l'année dernière le médecin trouvait pas ça anormal que que j'avais perdu autant de kilos et que je vomis tout le temps que j'avais mal au ventre il a fallu que je sois hospitalisé pour qu'ils le voyent.
Peux-tu me dire si pourun pet scan il faut être Agen? Et peux t on rentrer avec notre propre voiture?
Karine j'espère que tu vas mieux
Nadège on attend de tes nouvelles comment vas-tu?
Jo comment tu?
Et toutes celles que je n'ai pas cité aussi.
Moi je suis super fatiguée et j attends de tel à l ide demain.
Ici le temps est moyen je vous souhaite à tous une bonne soirée et à très vite
.

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JeanneB

Bonsoir à tous

Dad donne nous de tes nouvelles.

JO si tu es réveillée et si tu peux nous lire ; Je pense bien à toi.

Karine, l'opération ne sera plus qu'un souvenir. Bon courage pour ta reprise du travail.

Chrystel, pour un pep scan , il faut être à jeun depuis au moins six heures. tu as le droit de boire de l'eau c'est même conseillé pour éliminer le produit. Je rentrais avec ma voiture sans problème chez moi.

Bises

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Chrystel35

Merci Jeanne pour cette réponse j'ai encore une autre question j'en ai jamais fait c'est pour ça que je me pose et on attend encore expliqué
Je voulais savoir si un pet scan c'est le corps entier ? Ou juste une partie du corps demandé ? Comme moi ces mes poumons.
Et est-ce que la machine bouge on reste allongé comme un scanner c'est long 2h.
Merci à toutes

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Carobel

Coucou Chrystel,

Jeanne t'a donné réponse à tes premières questions.

Souvent, avec le mélanome, c'est le corps entier. Tu ne restes pas 2 h dans la machine, grand max 20 minutes quand ils font le corps entier.

La machine, en apparence, est la même qu'un scanner, donc tu avances avec la table, par contre, tu ne dois pas arrêter de respirer.

T'inquiète, si tu as déjà fait des scanners, c'est la même chose, à la seule différence qu'il faut faire une injection avant et attendre environs 1h avant de faire l'examen. Parfois, il y a une injection aussi pendant l'examen (comme pour le scanner), mais pas certain, ça dépend des hôpitaux visiblement, on n'est pas tous dans le même cas.

Ca va aller, pas de stress.

Bonne soirée.

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NADEGE29

Bonjour,
Je vois que tt le monde a des p'tits soucis...au moins on fait ça en même temps!!!!
Je suis hospitalisée depuis hier....ils cherchent...je n en sais pas plus...j' ai une ponction lombaire ce matin...j' appréhende beaucoup mais pas le choix. J' espère que les résultats arriveront vite....
Bon courage a tous...
Bonne journée

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Carobel

Bonjour la troupe,

Jo, je pense bien à toi. J’espère que tu te remets tout doucement de ton intervention et que tu pourras bientôt communiquer avec nous.

Nadège, je n’ai jamais fait de ponction lombaire, donc je ne saurais pas te donner d’infos à ce sujet. J’espère qu’ils vont vite trouver d’où vient ton souci et que ce ne sera bientôt plus qu’un mauvais souvenir.

Chrystel, j’espère que tes douleurs abdominales vont mieux. Si tu n’as pas confiance en ton médecin, tu ne peux pas en changer ? Je ne sais pas trop comment ça fonctionne en France, mais chez nous en Belgique, nous pouvons sans problème changer de médecin et faire transférer notre dossier médical. Tu devrais peut-être recontacter ton onco pour lui signaler le problème, s’il y a vraiment un souci, attendre ne fera qu’empirer les choses. J’espère que tu vas trouver le soutien auquel tu as droit.

Moi, rien de bien spécial, encore un jour de pluie. Je vais de mieux en mieux et cet après-midi, je vais à Bruxelles, pas pour aller à l’hôpital, mais pour aller voir une expo sur Audrey Hepburn qui est née il y a 90 ans à Ixelles. Les bénéfices de l’expo sont en partie reversés à l’hôpital Bordet qui était mon hôpital avant que je suive mon onco à l’UZ. Bordet est un hôpital qui s’occupe uniquement du traitement des cancers et de la recherche. Je participerai donc en partie à mon traitement.

Bonne journée à vous.

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JO59

Bonjour à tous..je vous donne des nouvelles!!rentrée chez moi ce midi...!!ça c'est cool...je dois récupérer mtnt..l'anesthésie générale n'a pas été longue mais du mal à récupérer..je dors bcp depuis hier...

L'onco dermato a pu faire ce qu'elle voulait..et traiter ttes les métas..donc ouff!! Au noveau douleurs rien hiér..comme allongée..ms aujourdhui comme je marche et je suis plus debout..là les douleurs titillent un peu...donc sous antalgiques..mais ça va qd mm!!rdv de contrôle ds un mois..avec IRM cérébrale et Tepscan avant..

Bon je vois que la période est pas terrible pour personne...entre le drain récalcitrant pour Karine...la PL pour Nadègeà subir..l'hospitalisation pour l'une ou l'autre..c'est pénible qd mm...jamais tranquille...

Un grand merci à toutes pour votre soutien!!ça fait du bien!!

Ici la météo ne donne pas le moral..pluie..orage..pas terrible!!on est loin de l'été...

Bisous à tt le monde et courage à chacune ds vos épreuves!!à mon tour de vous soutenir!!

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