Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à toutes

Chrystel, tu as raison passe une écho. Si tu n'as rien ça te rassurera. tu n'inventes pas tes douleurs, il te faut une prise en charge sérieuse.
Jo, ma pauvre, les douleurs vont s'estomper mais en attendant, tu dérouilles. Je vois que les docteurs ont pris au sérieux les problèmes cardiaques de ta fille. tant mieux.

Karine, la courageuse, tu travailles malgré ta fatigue. Heureusement que tu as le WE pour te reposer.

JO, le masque est en 4 parties moulé, plaqué sur la tête: un morceau genre nid d'abeilles sous la tête, puis on m'a passé une autre partie différente en plastique transparent sur le visage sauf sur le nez et la bouche. ensuite la 3 ème partie est venue sur mon nez. Et j'ai eu l'impression que la 4 ème venait sur tout le dessus du visage.
C'est chaud mais supportable. On attend un quart d'heure que ça refroidisse. A la fin j'ai vu un masque en deux parties. je respire normalement. je n'étouffe pas.

les deux métastases doivent être les mêmes que la 1 ere fois. la radiothérapeute m'a dit qu'à l"IRM,les petites lésions peuvent être inaperçues car c'est un découpage par tranches. je ne sais pas si elles ont grossi ou diminué.

le matériel de radio n'est pas le cyberknife mais le versa hd. j'ai trois séances par tumeur et un jour sur deux.
Jeudi 11 juillet la 1ère, vendredi 12 juillet la 2ème etc... On m'a expliqué que l'on ne pouvait pas faire des séances tous les jours sur la même tumeur.

quant à mes vacances , ça m'a encore fait un coup au moral hier . Mais dès ce matin , j'ai regardé les trains pour Marseille, Venise... Je ne sais pas si je peux prendre l'avion à cause de la pression.

une paire de petits WE avec mon mari, ça me plairait bien. il faut bien continuer de vivre ...

demain 4 ème perf.

Bonne soirée

Bonjour tout le monde,

Il fait encore frais aujourd’hui, mais visiblement la canicule se confirme.

Jeanne, j’espère que ta 4eme perfusion s’est bien passée. Pour tes vacances, demande quand même à l’hôpital si tu peux prendre l’avion et ainsi tu auras le choix sur plus de destinations. Tu as raison, il faut continuer à vivre et profiter un maximum, c’est aussi ma devise. Pour les examens concernant le cerveau, au vu de la réponse que tu as reçue, on ne sait donc pas lequel est le plus fiable. Chez moi, c’est uniquement Pet scan alors que toi (et d’autres) aviez droit à une IRM et maintenant on te dit que l’IRM ne sait pas détecter les métas trop petites !!!!

Chrystel, ce n’est pas normal qu’on te laisse comme ça. Vas peut-être aux urgences, au moins tu auras un examen plus complet. Tu as reçu la date de ton pet scan ?

Jo, courage pour tes pieds. Heureusement, par ce temps-là les tongs sont les bienvenues.

Nadège, as-tu reçu tes résultats ?

Fabi, ton HDJ s’est bien passé ?

Contente d’être arrivée à la fin de la semaine. Je pense qu’une bonne sieste chaque jour du week-end sera la bienvenue.

Bonne fin de journée

Bonjour à toutes

Jo, j'espère que tes pieds n'enflent pas par temps de canicule.

je viens d'avoir ma 4 ème perf.

Karine l'IRM est assez précise mais pour les petites tumeurs de 2mm, il peut y avoir des loupés.
Au tep scan, le résultat n'est pas fiable . la preuve au TEP fin février , rien pour mon cerveau et à l'IRM, on m'a trouvé deux tumeurs.
mais tu as peut-être un scanner cérébral. Au début c'est ce que l'on me faisait. puis la sécurité sociale a accepté de rembourser l'IRM cérébral du coup j'y ai eu le droit. demande à ton médecin pourquoi tu n'as pas d'IRM.

Bonsoir, je suis un peu dégoûtée !! J' ai passé un temps fou à écrire un post ce matin...et en fait il ne apparaît pas....
Moi pour le cerveau on m'a dit que c était le scan le mieux....je commence a m'y perdre!!
Je suis sortie mardi..et depuis je me sens épuisée... toujours pas de diagnostic...courant juillet je serai convoquée a Brest.....ils ne veulent vraiment plus de moi a Rennes!!!!
Ils m'ont gardé en observation car les doses de cortisone qu'on m'a donné étaient vraiment très importantes et pouvait engendrer d autres pb...
Je pense reprendre le boulot la semaine prochaine mais je laisse passer le weekend avant de prendre ma décision.....
Passez un bon weekend....du repos ,pas trop de soleil,et vive les tongs!!!

Bonsoir a vs..Jeanne ..tu as dû demander si tu avais droit au remboursement de ton IRM??!ç'est qd mm fort..moi j'ai droit aux 2 à chaque fois!!
iRM le 12juillet d'ailleurs et TEP ds le mm laps de tps..on verra..ms la fiabilité est contre dite en fonction de l'endroit où on est...on sait plus qui croire...moi on m'a tjrs dit que le TEP était moins fiable pour la tête..alors??
J'espère que ça se passe tjrs pour les perfs de Pembro..et que les effets secondaires st tjrs limités pour toi..

Karine ça y est..semaine finie..tu vas pouvoir te reposer...profites en...oui les tongs d'actu à la plage..mais la marche sur la pointe du pied est pas terrible ...ma marche est vraiment pas terrible et mes articulations et mon dos en souffrent!!!

Moi fatiguée..vraiment...je sais pas à quoi c'est dû..ms là dur dur...ma jambe est bien gonflée..et les douleurs st tjrs là... )-: je vais peut être passer au Tramadol..ms c'est fort..avec les chaleurs qu'ils ont annoncé...c'est peut etre pas une bonne idee...

J'embrasse tout le monde.Bonne fin de journee...je baille comme une carpe..j'irai déjà bien me coucher là....

A demain..

Me revoilà.

Pour les examens, ça fait déjà un petit temps que la différence entre vous et moi pour le cerveau m’interpelle. J’avais d’ailleurs déjà posé la question.

J’ai fait une petite recherche sur internet sur les différents appareils et j’ai vu ceci :
« En quoi consiste un examen PET scan? Cet examen est complémentaire aux radiographies, CT scan et IRM(RMN) mais ne les remplace pas. Il donne au médecin, suivant le produit injecté (traceur), des informations spécifiques sur le métabolisme des tissus alors que les examens radiologiques fournissent une information morphologique (structurelle). Avec le PET/CT, la combinaison instantanée des images métaboliques (PET scan) et anatomiques (CT scan) offre une information complète d’une anomalie tissulaire améliorant la précision du diagnostic. Les régions investiguées : le corps entier ou des organes ciblés, en particulier le cerveau, le cœur... »

Moi, l’examen que je passe est un pet/ct qui semble donc être une combinaison du scanner et du pet scan, ce qui expliquerait que je ne fasse pas d’IRM.

Je demanderai la prochaine fois.

Bonjour tout le monde,

25 degrés soleil et nuages aujourd’hui, bonne température pour une nordiste comme moi.

Jo, tu es fatiguée, tu m’étonnes !!! Entre ton problème avec l’ipi, ton opération, ta chimio, les problèmes de santé de ta fille et les douleurs qui ne te lâchent pas, y’a pas de miracle, tu dégustes et ta fatigue est tout à fait normale. Je te souhaite d’avoir rapidement un moment de répit pour récupérer enfin un peu avec ta fille. Pour tes douleurs, fais quand même attention avec le Tramadol, on y est vite accro et les problèmes d’estomac arrivent aussi très rapidement.

Nadège, je comprends mieux qu’ils t’ont gardée à l’hôpital, mais encore une fois, la communication était défaillante. Ils t’auraient expliqué les raisons pour lesquelles tu devais rester le week-end, tu l’aurais certainement mieux vécu. Etre laissé sans explication donne une impression « d’abandon ». J’espère que tu auras vite des nouvelles et que tu pourras être vite soulagée.

Chrystel, comment vont tes douleurs ? Tu as eu une prescription pour une échographie ?

Aloys, quelles sont les nouvelles de ton pet scan ?

Dad, où en es-tu dans tes perfusions ?

Jeanne, tu sembles bien supporter tes perfusions, je suis vraiment contente pour toi. Tu as assez souffert avec les traitements précédents.

Bonjour à tous les autres et profitez bien du bon temps en restant à l’ombre.

Un perit coucou à la fraiche!!je profite des températures plus basses au ptit matin...après c'est plus compliqué.... )-:..on va souffrir cette semaine..
Bon courage à tous ceux qui bossent..il va vs en falloir..avc les traitements et les médocs..pas facile..prenez soin de vous..et pensez à vous hydrater ..et reposez vous qd c'est possible..

Jeanne pour tes vacances c'est pas drôle ms tu as déjà réfléchi à un plan B..tu as raison..moi cette année je pense que je vais faire une croix dessus..ou je verrai en septembre..je ne suis pas assez en forme..et avc mon pied..mm l'eau de mer..mm pas en rêve pr l'instant donc...et le soleil pareil..alors si c'est pr rester enfermée...et je ne sais pas marcher..enfin bref..

Karine..apparemment à Lille ..on a le mm appareil que toi..ms j'ai qd mm droit à IRM..donc j'y comprends plus rien...

Valo..Nadège bon courage si tu rebosses cette semaine..Alizée..Chrystel..ton écho ??tu l'as faite??ca donne quoi??

Bon je vais aller boire mon cafe au frais sur la terrasse..profiter un peu..avec la hausse rapide!!

Bonne journée.Bises à tt le groupe..et pensez à bien vs hydrater..nos corps souffrent!!et j'ai une pensée à ts ceux qui st hospitalisés..ce doit être très dur!!

Bonjour à tous

Jo, je suis comme toi, je profite de la fraîcheur du matin. quand vas-tu revoir ton dermatologue ? les vannes en septembre c'est pas mal aussi et c'est moins cher. ton pied sera cicatrisé d'ici là et ta fille remise sur pied. Qu'en est-il pour elle ?

Karine bon courage pour ton travail dans cette chaleur. Tu as peut-être la clim dans ton bureau ?

je pars en vacances vendredi !!!
hier j'ai reçu à déjeuner un neveu à qui j'ai dit que nos vacances n'étaient plus au programme.
Aussitôt mon neveu me propose d'aller passer quelques jours dans l'appartement d'un copain à ste Maxime .( son copain ne nous connait pas) il lui téléphone et lui demande s'il veut bien prêter son appartement à son oncle et sa tante qui va subir une chimiothérapie . le copain a dit tout de suite oui. Et me voilà en train de préparer nos valises.

Bonne journée

Bonjour tout le monde,

Il commence à faire très chaud dans les bureaux. Nous n’avons pas la clim, il paraît que c’est un bâtiment basse énergie avec un système prévu pour des températures constantes, mais il fait froid en hiver et chaud en été. Notre bâtiment qui est nouveau (6 ans) a été primé lors de plusieurs concours d’architecture, mais ça, c’est dans les livres, ce n’est pas le vécu du personnel. Depuis la canicule de l’année dernière, et après avoir insisté, nous avons chacun un ventilateur sur le bureau, ça aide. De toute façon, maintenant si un jour je n’en peux plus avec la chaleur, je ferai un petit tour chez mon médecin traitant en demandant quelques jours de repos. Chez moi, au moins il y a des volets, ça protège quand même et on peut s’habiller plus cool qu’au bureau.

Jeanne, super contente pour toi. Te voilà quasi partie, profite, ça te fera du bien d’avoir quelques jours à penser à autre chose.

Jo, je comprends qu’avec ton pied, ce n’est pas facile non plus. Peut-être qu’en septembre tu pourras aussi profiter de quelques jours de repos. Je suppose que ta fille ne rentre pas à l’unif avant mi-septembre.

C’est vrai que je n’y comprends plus rien non plus avec les examens à passer. Je demanderai la prochaine fois que j’y vais mais ce dont je suis certaine, c’est que le professeur qui gère le service est une sommité en matière de mélanome (Bart Neyns), on trouve d’ailleurs son nom dans plusieurs essais cliniques, séminaires, … sur internet.
Honnêtement, si l’IRM n’est pas une nécessité, ça m’arrange parfaitement. Je suis un peu claustrophobe et être enfermée dans le tube avec en plus un masque sur la tête brrr ……., je le fais mais j’ai du mal.

Bon, je vous laisse, je vais manger et me reposer un peu au frais avant le retour au bureau.

Bises à tous et pour ceux qui ne viennent pas souvent, donnez-nous de vos nouvelles de temps en temps.