Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
Image profil par défaut
Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

Image profil par défaut
Chrystel35

Bonjour à toutes,
Je viens vous donner un peu de mes nouvelles alors je suis allé voir le médecin traitant vendredi elle m'a dit que c'était mon estomac qui souffrait mais c'était peut-être pas une autre oclusion car mon ventre était souple et comme je vais à la selle et que je vomis pas.
Je fais une prise de sang le 27 pour voir si tout va bien j'espère car je dois partir en vacances le 8 juillet.
Nadège je comprends pas qu'il te garde pas à Rennes j'ai eu beaucoup de choses et jamais je suis partie à l'extérieur et heureusement car ça aurait été trop difficile.
Pour mon pet scan, je le fais le 24 juillet. Et oncologue le 30 juillet.
Merci à tous pour vos messages attention au soleil restez au frais et reposez-vous car on va en prendre un coup.
J'adore le soleil c'est le soleil qui m'aime pas c'est ce que je dis chaque fois.
Après il faut boire et se reposer dès qu'on peut.
Je vous souhaite à toutes pour certaines un bon rétablissement pour d'autres tenez le coup ça va aller mieux et je vous dis bonne soirée à toutes

Image profil par défaut
Carobel

Bonsoir tout le monde,

De retour des courses, pff quelle chaleur. Tout comme Jo, j’ai vraiment une pensée pour les personnes qui sont hospitalisées et encore plus pour celles qui sont alitées. Quelques degrés en moins prévus demain. Ouf.

Demain, je retourne sur Bruxelles chez le pneumologue pour clôturer l’intervention. Ça fera déjà un mois jeudi que j’ai été opérée. Le temps passe vite.

Chrystel, les nouvelles semblent positives. Ton médecin a l’air confiant, mais ne laisse pas traîner cette douleur à l’estomac.

Nadège, as-tu reçu des nouvelles ?

Je pense que c’est calme ces jours-ci pour tout le monde au niveau examens.

Bien le bonjour à Jeanne, Aloys, Fabi, Dad, Ali, val et tous les autres et bonne soirée.

Image profil par défaut
JO59

Bonjour à la fraiche ou presque!! à tous..

Chrystel..ouff..une presque bonne nouvelle mm si tu es fort gênée..ce ne doit être drôle...des maux de ventre en permanence pas cool...il faut qu'ils te trouvent un traitement avant tes vacances..

Karine bon courage pr aujourd'hui..avec du retard..j'espère que les nouvelles serobt très bonnes pr toi..on croise les doigts..Et au boulot avec cette chaleur..comment ça va??tu supportes??

Jeanne comment vas tu??avec ces températures..pas plus dur à supporter les perfs??pas d'effets secondaires trop marqués..??

Moi j'ai fait un mail pr envoyer photos hier ds service et j'ai eu mon onco en ligne..les métas st ulcérées..l'évolution est correcte ms la cicatrisation est longue..donc on continue pansements qui arrêtaient hier normalement..je m'en doutais...et ma soeur aussi..
Moi tjrs aussi fatiguée..j'ai encore dormi hier après midi..malgré de bonnes nuits..maintenant que les corticos st à la dose la plus faible..je ressens le contre coup de ces derniers 3 mois je pense..et c'est dur dur!!
Pour ma fille..merci à vous d'y penser..on attend tjrs son rdv..j'ai encore rappelé la cardio hier ...c'est Lille qui ne ns convoque pas vite...)-: la secrétaire va les rappeler aujourd'hui..ca fait long la..j'aimerais qu'elle soit soignée pour profiter enfin de ses vacances..là elle est au ralenti...ça lui pése...

Valérie..Alizee..et ts les autres??comment allez vous et comment supportez vs cette canicule'??

Je vais prendre mon ptit déj sur la terrasse..il fait très brumeux et vent frais ce matin..on va en profiter!!

Bonne journée à tous et prenez soin de vous!!Bises à tt le groupe..

Image profil par défaut
JeanneB

Bonsoir à toutes

Il fait 35 ° oups, je pense à celles qui ont travaillé par cette chaleur. Karine bon courage pour demain.

Jo, cette chaleur ne doit pas arranger la cicatrisation des métastases . vivement que ta fille soit délivrée de ses problèmes cardiaques.

ce matin , je préparais mes valises pour partir vendredi à la fraîche . mais patatras j'ai reçu un coup de fil de l'interne. Lors de la perf , je lui avait montré une petite bosse sur ma jambe. les docteurs ont décidé malgré l'immunothérapie
que je devais me faire opérer pour enlever ce petit nodule. et devinez quand : vendredi matin !

opération , radiothérapie, plus le droit de conduire .... j'en ai marre !

Jo, l'immunothérapie avait -elle fait de l'effet chez toi ? au bout de combien temps ? je ne me souviens plus de ce que tu nous as dit à ce sujet.

Bonne soirée

Image profil par défaut
Carobel

Bonsoir tout le monde,

Chez nous, un peu plus frais aujourd’hui (28) et ce matin sur Bruxelles, j’ai eu froid. Seulement 18 degrés et tout gris. D’après la météo, en Belgique, il faisait 17 à la mer et 35 dans le sud du pays. Quand on voit la grandeur de notre pays, c’est quand même interpellant. Moi, je me situe plus ou moins au sud de la moitié du pays. Le plus dur, c’est la nuit, perso, je me réveille toutes les 2 heures avec cette chaleur.

Jeanne, tu es maudite, ce n’est pas possible. Il n’y a pas moyen de reculer d’une semaine cette intervention ? Pour mon opération au poumon, je l’ai demandé à l’onco et au chirurgien et de commun accord, nous avons reculé l’intervention pour me permettre de partir quelques jours à Londres. C’est vrai que mon onco est très cool et me demande chaque fois si je ne pars pas bientôt en vacances car dans ce cas, elle arrange les rendez-vous (sauf urgence bien entendu).

Jo, les nouvelles sont bonnes si ton onco, sur base des photos, estime que la nécrose avance bien. Tu ne dois effectivement pas avoir facile de cicatriser avec cette chaleur. Tu peux quand même prendre des douches juste avant le changement de tes pansements ?

Pour ma visite de ce jour, rien de bien spécial vu que j’avais déjà eu les résultats par l’oncologue il y a 10 jours. Pour la croûte qui reste au niveau de la cicatrice, elle risque encore de rester quelques semaines, c’est normal pour la cicatrice d’un drain. Je peux arrêter les soins, me laver, aller à la piscine, … sans problème. Il faut juste surveiller qu’il n’y a pas d’infection.
La seule chose que j’ai encore difficile, c’est d’éternuer, là je le sens passer.

Je vous souhaite une bonne soirée à tous.

Image profil par défaut
Valo31

Bonsoir tout le monde,
Jeanne, Karine a raison, pas possible de décaler ? Je sais bien que malgré tout il faut leurs faire confiance mais ils sont sûrs que c'est un nodule ? Et tout ça par téléphone !!!!:-( Décidément, ils ne sont pas les rois de la comm chez toi. Mais ne serait-il pas possible de te laisser quelques jours pour que tu puisses souffler un peu en changeant d'air ? Le moral est quand même très important. Dans tous les cas, je suis de tout coeur avec toi et t'envoie un max d'ondes positives.
Karine, le lycée de mes enfants est le premier lycée à énergie positive de la région Occitanie et a ouvert ses portes le 01 septembre 2016. Et devine quoi... l'été il y fait très chaud!!! MDR C'est cool que tu puisses te remettre sous l'eau mais fait attention quand-même :-)
Chrystel, les nouvelles sont plutôt bonnes pour ton estomac, c'est super. Mais ils t'ont donné un traitement ?
Jo, c'est vrai que la chaleur n'aide pas à cicatriser mais les nouvelles sont quand-même rassurantes. J'espère que ta fille va pouvoir avoir son rendez-vous rapidement pour que vous puissiez avoir l'esprit plus tranquille et profiter de vacances. C'est vrai que rien que de changer d'air, même si on ne peut pas faire grand chose, fait quand même du bien. COURAGE
Nadège, c'est dur dur quand même de ne toujours pas avoir de diagnostic surtout qu'apparemment la fatigue ne te lâche pas. Tu as pu reprendre le boulot ? où en es-tu ?
Pour ma part, cela fait 10 jours que je reprends le traitement avec une dose inférieure de TAF et tout va bien :-) Je suis certes fatiguée mais quel bonheur de vivre sans fièvre... J'ai fait le scanner du cerveau lundi = RAS (mon Oncologue m'expliquait que pour le cerveau, elle ne prescrivait un IRM que s'il y avait une ou des métastases), hier TEP SCAN (allongée sans rien faire, produit injecté, 3/4 d'heure d'attente = à dormir ;-) et passage dans la machine 10 à 15 mn), et il ne faut pas que j'oublie ma prise de sang demain. Pour le TEP, j'aurai les résultats mardi prochain.
ça y est, j'ai passé le cap de la cinquantaine samedi !!!! Ma fille ne m'appelle plus la presque demie centenaire mais la demie centenaire !!!! hhi hi hiiii Je n'ai pas vu la quarantaine passée mais j'aspire à plus de sérénité pour ma cinquantaine... Affaire à suivre....
Bon, je vais aller dormir maintenant... et vous fais de gros bisous
Tenez vous à l'ombre et au frais au maximum mais à vrai dire ce super temps me fait quand même du bien (peut-être parce que je suis une enfant du Sud....)
A tous les autres que je n'ai pas cités, donnez nous de vos nouvelles en espérant que tout se passe bien dans votre suivi et vos traitements.
Pleins d'ondes positives de Toulouse

Image profil par défaut
JO59

Bonjour les filles..Jeanne je suis désolée pour toi..décidément tu n'as pas de chance..oui décaler de qq jours..ce ne serait pas un drame à mon avis..regarde moi j'ai ddé à décaler après les exams de ma fille!!
J'ai l'impression que ton équipe est pas très compréhensive et manque de psychologie parfois..En ce moment..qq jrs de vacances te feraient du bien!!!
Pour, l'immuno..moi ça n'a rien fait..mm si mon onco dit le contraire..je n'ai pas eu d'effets spectaculaire..ça a juste permis de "cadrer" la maladie..et c'est déjà pas mal en soi!!les 22 injections ont permis que ça reste tjrs localisé au pied...Ms on m'avait parlé de 3 mois minimum pour voir les 1ers résultats attendus...

Karine tu as du courage de bosser et les hopitaux par ce temps!! )-: ici hier matin ..presque froid..que 15!!rebelotte ce matin!!les organismes souffrent à s'adapter à ces changements de températures!!
Et hier soir j'ai mangé chez une amie..et à 22h..j'ai dû remettre un gilet!!

Valerie cool pour IRM..moi j'attends date du TEP...Bon anniversaire en retard !!moi le mien c'est samedi..on est du mm signe...cancer..non non c'est pas de l'humour noir...!!et moi je fête mes 47 printemps!!je peux te dire que je vais me faire plaiz avec mon gâteau..mm si j'ai une prise de sang la semaine pro!!
C'est cool tu as pu en profiter du coup comme tu n'as plus de fièvre..un ptit cadeau!!!

Tu parles du lycée de tes enfants..la preuve que mm ça c'est pas la solution..comme annuler le brevet!!qd mm!!de mieux en mieux!!ils feraient mieux de faire les choses en amont!!En France..on réagit tjrs pdt les catastrophes..pour les services d'urgence pareil..alors que les services sont dejà saturés et que le personnel n'en peut plus..ms on ferme des lits et des services par souci d'économie!!
Il y a des choses à revoir qd mm..

Bon je vais prendre mon ptit déj..bonne journée à tt le monde..Protégez vous bien du soleil!!et vivement la semaine prochaine..25 degrés ce sera bien!!bises

Image profil par défaut
Carobel

Bonjour tout le monde,

On respire mieux aujourd’hui et une nuit plus fraîche ça fait du bien. Je regarde régulièrement les journaux télévisés en France et j’ai effectivement vu que les épreuves du brevet étaient reculées. Chez nous, tous les examens ont eu lieu comme prévu, canicule ou pas et en hiver, intempéries ou pas, toutes les écoles et les ramassages scolaires fonctionnent normalement. Je pense que si notre gouvernement décidait de reculer des examens, il y aurait une révolution des enseignants et des étudiants.

Jeanne, j’ai bien pensé à toi avec l’appel de l’hôpital. C’est bien malheureux que tu étais encore chez toi. Tu aurais déjà été partie en vacances, ils auraient bien dû te trouver une autre date pour la chirurgie. Ne te démoralise pas, l’appartement est peut-être libre en août ou en septembre voire même début octobre où tu peux encore avoir du bon temps.

Valérie, bon anniversaire et bienvenue dans le club des quinquas. Je suis bien contente pour toi que tu vas mieux. Super pour l’IRM et tiens-nous au courant pour le pet scan. Si les médecins ne changent pas d’avis par rapport à la prise en charge de ton mélanome, tu as bientôt fini ton traitement. Déjà presqu’un an que tu as ouvert cette file sur le forum !

En ce qui concerne le personnel dans les hôpitaux, nous avons aussi de gros soucis chez nous. Afin de se faire entendre, le personnel soignant a organisé les mardis blancs (comme il y a les jeudis pour l’environnement). Ils sont de plus en plus exploités avec des horaires coupés, des heures supplémentaires, moins de personnel dans chaque service, … En Belgique, il y a aussi une nouvelles organisation qui est en train de se mettre en place à savoir que chaque hôpital aura sa (ses) spécialité(s). Exemple : l’hôpital près de chez nous va s’occuper uniquement de la gériatrie et des problèmes mentaux. Les soins intensifs sont déjà fermés et la maternité ferme dans un mois. Quant aux rendez-vous, il faut parfois plus d’un an pour pouvoir rencontrer certains spécialistes. La médecine devient vraiment un domaine à deux vitesses : pour les « riches » qui peuvent éventuellement se déplacer ou payer plus cher en consultations privées ou pour les « pauvres » qui doivent attendre leur tour.

Je vous souhaite à tous et toutes une bonne soirée.

Image profil par défaut
JeanneB

Bonsoir les filles

En champagne, il fait 18 ° à 6H 30 du matin et dans l'AM 35°. et le soir il fait chaud 28° à 22 H.

Demain à 11H j e rencontre l'interne en chirurgie. Je vais lui poser la question si je ne peux pas reporter le RV.

quant au brevet, les pauvres doudous, les enfants sont en sucre maintenant. c'est sur que c'est pénible de composer quand il fait chaud. il fallait mettre à leur disposition des boissons fraîches.
c'est le bazar dans les collèges. il faut tout réorganiser. et quand il va faire -10°, les enfants n'iront pas à l'école ?

le brevet est une formalité tout le monde l'a. C'est comme le bac, les enseignants ont comme consigne de noter largement
( j'ai été enseignante pendant 20 ans). la première fois que j'ai corrigé le bac, l'inspectrice m'a demandé de remonter ma moyenne et de la faire passer de 8, 5 à 10 !

dans les hôpitaux français c'est la même chose, un nombre important de maternité a été fermé. Le mouvement des gilets jaunes aurait stoppé le mouvement. ( A voir )
Tout est une histoire d'argent même en France.

j'espère que vous allez toutes bien. je vais continuer de préparer mes valises , je compte bien partir ;
Bises

Image profil par défaut
fabi68

bonjour tout le monde,
En . Alsace c'est toujlurs la canicule, les températures ne descendent pas sous 20° la nuit... je ne suis pas à plaindre contrairement aux personnes dans les hôpitaux.
Val bon anniversaire, avec un peu de retard.... et bien venu dans le club des quinquagénaires. ... heureuse d'apprendre que ta fièvre t'a lâchée
Jo, si tu es comme moi tu as du mal à cicatriser, mais il suffit de s'armer de patience....
Jeanne j'espère que tu pourras tout de même partir vendredi et que ton intervention pourra être reportée.
Je voulais partir cette semaine,mais trop compliqué avec la sécurité sociale... alors je reste chez moi...
la semaine dernière j'étais à mon rendez vous de l'hôpital de jour, qui c'est bien passé, l'interne ma confirmé que j'etais en rémission métabolique complète. j'ai des problèmes de glycémie alors lors de mon prochain rdv en HDJ je verrai une diététicienne...fin septembre. Entre temps je passerrai un tep scan le 14 aout et scanner cérébral le 3 septembre.
Je sais que j'ai beaucoup de chance d'être en rémission et souhaite que ca dure le plus longemps possible, je vous le souhaite également pour qu'on puisse tous ensemble profiter à fond de nos nouvelles vies...
Je pense bien à vous

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top