Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir à toutes,
Je viens vous donner de mes nouvelles, tous les jours je vous suis mais la fatigue est la.
Je n'en peux plus de cette chaleur d'être enfermé dans le noir et avoir du mal à respirer tellement j'ai chaud.
Bravo à tout seul pour les enfants qui ont eu leur examen et croisons les doigts pour les réponses.
J'ai été voir mon cardiologue cette semaine donc le 6 août je vais faire une échographie ainsi qu'un test de l'effort vu que j'ai mes soucis au poumon.
Je dois partir en vacances mardi j'ai hâte mais à la fois j'espère pouvoir vider ma tête car à peine entrée rebelote examen pet scan....
Ça fait partie du jeu si on peut dire ça comme ça.
Je suis allé voir mon médecin traitant j'ai toujours mal au ventre en attendant il me donne des petites choses pour me soulager jusqu'à l'examen le 24 juillet.
Comme je lui ai dit au niveau du foie je sentais une boule.
Elle l a sentie et m a dit peut être un ganglion...
Nadège repose-toi quand même et si tu peux partir un petit peu en vacances fais-le.
Carobel, joe et toutes les autres merci de prendre de mes nouvelles.
Bonne soirée à vous toutes, soyez forte et je penses à vous tous les jours.

Bonjour les filles!!

Chrystel..courage!!ces chaleurs ne st franchement pas top pour les malades..c'est vrai..et vivre ds le noir avc les volets baissés ...ça mine le moral!! )-: et si en plus tu as des douleurs..tt ça est pénible...vivre avec des douleurs en permanence ..ça prend le chou..j'en sais qqchose!!
J'ai encore eu une crise de larmes de colère hier..j'espère que je subis ça pour un peu de répit au bout..je suis épuisée en plus..mon humeur et mon moral s'en ressentent..c'est encore une période difficile...cette nuit 21h..7h30!!!malgré une sieste de 2h hier!!

Alors Chrystel et Nadège..si vous pouvez partir qq jrs..foncez!!!ce qui est pris est pris dans notre combat de m....ça vs fera le plus grand bien...
Moi j'ai hâte de pouvoir le faire!!j'en ai besoin là....

Karine ca y est c'est le week end..tu vas pouvoir te reposer!!entre tes changements d'horaires et les grosses chaleurs qui ont épuisé les organismes..plus le traitement...il faut supporter!!

Tu as raison pour ma fille..elle m'est plus utile en médecine..et elle me donne déjà des infos super utiles
Comme pour des douleurs diffuses partout ds le dos ..épaules et les côtes à me couper le souffle..et c'est ce qui me réveille ts les jours vers 6h..mm me retourner ds mon lit est très douloureux...et en fait c'est parce que le taux de cortisol est au plus bas..et les corticoïdes ne font plus effet..d'où ces douleurs..et elle me l'a appris..je me demandais prquoi tjrs a cette heure là!!

Ces infos st tjrs utiles!!

Plus de news des hommes de ce forum..Tu as raison Karine..c'est dommage..mm certaines filles..ce serait de savoir comment ils vont..

Gros gros bisous à tt le monde...Aussi Valo..Jeanne..qui s'éclate j'espère!!ms aussi ttes les autres!!bon debut de week end!!

Au fait les filles..j'ai bcp de succès avc mes tomates par ce temps..mes plantations ont bien grandi et j'ai de belles tomates déjà!!il faut juste qu'elles rougissent mtnt!!et on manque de pluie pour arroser ms ca va arriver milieu de semaine pro apparemment..il est temps!!
Je suis contente du résultat..et voir mes plantations me remontent le moral!!ça fait du bien..à défaut de vacances!!
Je voulais juste partager avc vous ma réussite!! (-:

Bonjour tout le monde,

Chrystel, contente d’avoir eu de tes nouvelles. Je comprends que ce n’est pas facile pour toi avec la chaleur et les douleurs. Essaye quand même d’aller te balader un peu tôt le matin ou en soirée. Rester enfermée toute la journée, c’est pas top. tes vacances te feront le plus grand bien.

Jo, c’est vrai que les infos de ta fille sont utiles. Vu les douleurs que tu ressens partout chaque jour, au moins tu ne tracasses pas, tu en connais la cause et avec ta sœur infirmière, tu es bien accompagnée. Pas facile pour toi la gestion de cette douleur. J’espère que ta visite de la semaine prochaine va t’apporter de bonnes nouvelles et aussi quelque chose pour te soulager.
Tu as raison, profiter d’un bon moment au milieu des fleurs, c’est un super moment de détente dont il faut profiter. Les petits plaisirs, c’est important aussi. Super ta récolte de tomates, tu vas bientôt pouvoir te régaler.

Moi, toujours froid hier soir et ensuite fièvre jusque 38,50. Je ne prends rien comme traitement et ça disparaît tout seul. Là, je n’ai plus rien, je me sens parfaitement bien. J’ai déjà eu ce souci un mois après avoir commencé le traitement et ce qui m’interpelle, c’est que ça fait tout juste un mois que j’ai recommencé le traitement après mon opération (10 jours d’arrêt). C’est un peu comme si mon corps recommençait à zéro pour se réhabituer au traitement.

Si certain(s)s d’entre vous regarde le Tour de France, il passe tout près de chez moi ce jour. De Pont à Celles jusqu’aux Bons Villers, c’est chez moi, ensuite il remonte sur Bruxelles en passant par le Lion de Waterloo.

Chrystel, je te souhaite de bonnes vacances.

Je vous souhaite un bon samedi sous le soleil. 24 degrés prévus chez nous aujourd’hui.

J'ai pensé à toi pour le tour de france Karine!!ms j'ai oublié ce matin...ils passent ds mon ancien village lundi !!ils viennent de Binche par Jeumont..et repartent ds l'Aisne...ma fille va aller le voir..
Moi je resterai devant la télé...dommage ..j'aurais bien aimé y aller..ms trop de marche car routes barrées et trop d'attente..!!entre caravane publicitaire et passage des coureurs..
Un événement si important..si près de chez nous..ça ne se rate pas!!!
On va voir les beaux bocages du Nord....Bon tour à ceux qui aiment!!
Bises

Jo, Binche, c'est aussi proche de chez moi.

Ça ne nous arrangeait pas aujourd'hui, mais nous sommes allés les voir à quasi tous leurs passages en Belgique. C'est impressionnant, la caravane, la vitesse des coureurs et l'ambiance bon enfant.

Les vues aeriennes sont superbes à la télé et voir les quartiers connus au petit ecran, ça change la perception. Notre capitale avec sa Grand Place était bien jolie aussi au départ ce matin.

Bonjour tout le monde,

Quel calme !

Jo, je suppose que tu es devant ta TV à regarder la traversée de ta région par le Tour de France. L’arrivée est à Epernay, ce ne serait pas du côté de chez Jeanne ?
J’espère que ta visite de contrôle se passera bien demain.

En parlant de cyclisme, comment tous ces coureurs font-ils pour ne pas attraper de mélanome ? Ils sont exposés au soleil pendant des heures. C’est la même chose pour d’autres sports. Quand je vois le tennis, plein soleil dans des pays très chauds comme l’Australie. Certains ouvriers sont aussi dans le même cas : les maçons, les personnes qui travaillent sur les routes, …. Pas facile d’éviter le soleil pour certains.

Moi, ça va mieux. L’épisode fièvre/frissons semble terminé et comme chaque fois, j’ai attrapé quelques plaques rouges sur les bras et les jambes. Très peu, donc pas de souci.

Jeanne, malheureusement, tes vacances se terminent. J’espère que tu auras passé un beau séjour et que tu es requinquée avant d’aborder la suite du traitement. Courage et donne nous des nouvelles quand tu as le temps.

Valérie, Nadège, Fabi, Chrystel, et les autres, je vous souhaite une bonne journée.

Bonsoir à vous...tu as raison Karine..j'ai regardé tte l'étape du Tour!!trop bien ms trop rapide!!
Et j'ai mm eu du mal à reconnaitre certaines rues..un comble!!
On a pu voir nos beaux bocages..et mm les commentateurs étaient étonnés de tout ce vert!!malgré la canicule.. On s'est encore fait chambrés..)-:

Oui Jeanne a raté ça...ils ont dû passer à côte de chez elle..Reims et Epernay..et toutes ces vignes!!
J'ai pu voir Binche..je n'y suis jamais allée ms j'ai trouvé ça beau..le peu que j'ai vu...
Ma fille a eu qq bricoles en souvenir..et a pris qq photos..et s'est offert le maillot du tour..

Pour le mélanome..oui la question se pose..ms ce qui m'énerve le plus..ce sont les gens qui font la sardine grillée tte la journée à la plage en ce moment..)-:.. Je ne souhaite de mal à personne..ms je trouve ça terriblement injuste...

Demain on va aller voir ce que les docs disent...ma peau est fort brûlée et je ne sais mm plus si ce sont les métas ou ma peau cramée qui me fait souffrir...en tt cas..j'espère que les infirmières vont pas y trifouiller demain...sinon ça va pas le faire...j'ai trop mal!!!

Bonne fin de journée..bises à tt le monde..et on attend des news fraîches des silencieuses..ça manque!!

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous ?

N’oubliez pas de venir nous tenir compagnie de temps en temps.

Il fait de plus en plus frais chez nous et d’après le commentateur de la radio, pour vendredi, ce sera « arrosage automatique ». 35 degrés c’est trop, mais quelques degrés en plus de ce que l’on a, ce serait bien. Il paraît que le belge n’est jamais content, mais on a quand même le droit de râler, ça fait du bien. Ce qui est certain, c’est que nous devons avoir une bonne constitution car les degrés montent et descendent rapidement dans nos contrées et le corps doit gérer.

Jo, j’espère que ta visite de ce jour t’aura apportée de bonnes nouvelles et aussi quelque chose pour soulager ta douleur.

Jeanne, je suppose que tu es de retour. Si je me souviens bien, tu commences tes séances le 11 juillet. Je penserai bien à toi jeudi, courage et viens nous raconter. Je pense que tu es la première du forum à faire des rayons. Il m’arrive encore régulièrement de penser à Virginie et de m’interroger sur le fait qu’on ne lui a pas proposé d’en faire. Ça semble quand même être le traitement en cas de métas au cerveau. Peut-être en avait-elle trop et que ce n’était pas possible.

Jo, pour le Tour de France, nous avions enregistré le passage dans notre région car ils vont vraiment trop vite et en plus vu du ciel, ce n’est pas du tout le même ressenti. Avant j’aimais le regarder, mais avec toutes les affaires de dopage, j’ai été dégoutée et ça fait quelques années que je ne regarde plus. Indépendamment des coureurs, ce qui est super intéressant, ce sont les paysages. J’ai une fois découvert l’Auvergne en suivant le Tour et je me suis dit que j’irais une fois. Ça a l’aire tellement joli.

Nadège, as-tu reçu tes résultats ?

Bonne fin de journée à toutes.

Bonjour à toutes...

Jeanne ..bientôt le retour pour le traitement..j'espère que tu es en pleine forme pour affronter cette étape??!les vacances ont rechargé les batteries??

Moi on change pour le pansement..il faut assécher les métas mtnt..je suis adressée à un rhumato pour mes douleurs..ce serait une pseudo arthrite dûe à l'immuno..d'autant que j'avais déjà eu ça l'année dernière qd je prenais TaF et Mek et immuno en mm tps...
Mais ils m'ont donné aussi un cachet pr les douleurs de métas..ces douleurs seraient neuro pathiques dc nerveuses..on va voir..j'y retourne le 8 et je dois faire mon TEP avant et j'ai mon IRM vendredi..on verra!!
Donc aujourdhui..je vais encore faire le bonheur de mon pharmacien...

Karine..tjrs la pêche..tu m'épates..tjrs fidèle au poste!!pour le tour de France c'est amusant de voir son coin..ms les courreurs st trop rapides..tu as raison!!après en montagne c'est plus compliqué pour eux ms on les voit mieux!!
Pour Virginie..j'y pensais l'autre fois.. )-: comme je dis ..ça dépend de ton équipe médicale..de l'endroit où tu es soigné..j'en suis persuadée..pour Alain mm chose..ms on ne peut pas réécrire l'histoire..je pense juste aux familles...

Valo,Chrystel,Nadège...des news??Dad c'est pareil..plus de nouvelles??!

Pour la météo..nous il fait frais le matin et le soir..ms les températures st bien l'aprém avec du soleil...c'est bien!!on doit avoir un peu de pluie aussi...il en faut..moi je pense que c'est la 1ere année ou nous avons si peu de pluie!!!
Et qd on voit les catastrophes partout..les orages de grêles...les inondations a Washington..et l'Alaska qui a trop chaud..on se dit qu'il y a un pb qd mm....ça fait peur..nos pauvres enfants et les leurs auront une Terre détraquée..

Bonne journée à toutes..et bon courage pour les courageuses qui bossent!!!bises..

Bonjour à toutes

Me revoilà...les vacances ça fait du bien. je suis rentrée hier soir.
Il a fait très chaud mais nous avions la clim dans l'appartement. le dernier soir, j'ai eu du mal à m'endormir , je ne faisais que de penser à ce qui m'attendait au retour. ce n'est pas facile de déconnecter !

demain je commence les séances de rayons ... aujourd'hui prise de sang pour la perf de vendredi.

Jo bon anniversaire.
Karine j'espère que taf et mek vont te laisser tranquille. Nous sommes condamnées à prendre un traitement à vie. Les autres finalement ne nous voient pas malades et donc tout va bien pour eux.

Bises à toutes