Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,
Oh la la !!! désolée, je ne me suis pas rendue compte que ça faisait un petit moment que je n’avais pas posté… mais, par contre, je vous lie tous les jours. Dès fois, dans mes plus fous espoirs, je m’imagine qu’on pourrait toutes et tous se rencontrer lors d’un week end à mi-chemin de tout le monde… Je partage tellement de choses avec vous que vous êtes devenus(es) mes amis(es) « à distance »… la magie d’internet qui n’a pas que de mauvais côtés…. OUPSSSS je crois que la cinquantaine me rend nostalgique !!!! LOL !!! mais pourquoi pas !!!
Bienvenue à Jul. Je connais ces effets secondaires mais tant que tu n’as pas de fièvre et que tu arrives à les supporter, c’est super. Tu dois être motivé par les supers résultats de ton tep, c’est top ! Par contre, n’hésite pas à te reposer dès que tu en as l’occasion, en plus avec ces chaleurs ça n’aide pas quand on a les jambes lourdes…
Bon, du coup je ne vous ai pas dit que mon fils a eu son bac STMG avec 11,52 de moyenne !..... et, bien entendu, sans travailler !!!!! Il ose râler parce qu’il n’est qu’à 0.48 de la mention assez bien !!!! Bref, je suis quand-même fière… Nous venons de l’inscrire en BTS MCO (management commercial et organisation je crois) à Toulouse en espérant que cela lui plaise pour qu’il décide enfin à se mettre un peu à travailler…MDR… Ma fille passe en 1ère donc pas d’exam cette année mais elle en a profité pour passer son galop 5 en équitation qu’elle a réussi :-). Mes enfants, mes fiertés… un grand soutien :-) Le week end dernier on a fêté et très bien fêté ! les 70 ans de mes parents et leurs 50 ans de mariage… Noces d’or quand-même !!! ça y’est j’arrive au bout de mon déménagement, le reste se fera petit à petit (meubles SDB, luminaires). L’essentiel est que je me sens réellement hyper bien dans mon nouvel appartement, un pur bonheur.
Karine, merci pour le lien. Ça fait du bien aussi d’entendre des personnes qui y croient et qui se battent pour nous, pour notre maladie. Elle sait de quoi elle parle et est plutôt « rassurante ». C’est vrai que personne n’est capable de nous dire pourquoi un traitement fonctionne avec une personne et pas une autre, ni même pourquoi une supporte et pas l’autre. Je ne sais pas si vous vous souvenez mais on avait abordé le sujet du dosage de la bithérapie avec Alain en fonction de la corpulence de chacun (vu qu’il aimait le rugby on l’avait imaginé grand et baraqué !!!! LOL !!! Heureusement qu’il avait de l’humour ! Je pense souvent à lui notamment, comme toi Karine, lorsqu’on a gagné la finale du Top14…) Mais aucun de nos oncologues n’avaient su répondre si ce n’est qu’il n’y avait, malgré tout, pas encore suffisamment de recul, de résultats d’études par rapport à ce traitement. En immunothérapie, c’est pareil ? le même dosage pour tout le monde ? D’ailleurs, la question que je me pose aujourd’hui (et c’est pour ça que j’ai tenu plusieurs semaines à 39 de fièvre !!!!) c’est de savoir si le traitement (avec des dosages plus faibles) est toujours aussi efficace ou si c’est comme si je ne prenais rien…. Là mon oncologue me répond que non, que ça agit quand-même et qu’elle ne rallongera pas la durée de prise non plus !!! De toute façon, vu que le protocole est sur un an, je ne pense pas qu’elle puisse me le prolonger et quand au dosage, je n’aurai jamais une réponse sûre puisque je n’ai pas de métastases ailleurs. On verra bien !!! En tout cas, je me suis mise d’accord avec elle pour un suivi trimestriel pendant 12 à 18 mois après l’arrêt du traitement car elle m’a indiqué que c’était dans cette période là qu’il y avait le plus de récidives (même si cela peut aussi arriver après quand-même). Une chose est sûre, même si j’ai fait un déni à l’annonce de la récidive, je suis bien consciente (et tout ça grâce à vous) du caractère hyper invasif de cette sal……. Et je n’ai pas l’intention de la laisser revenir…
Jo, j’espère qu’après la visite de mercredi, ça va aller plus vite pour ta fille, qu’ils vont vite trouver le traitement adapté. Quant à toi, je suis sûre qu’il n’y aura rien au tep le 02/08, le résultat de l’IRM et le statu quo au niveau du méningiome sont déjà de bon augure. La kiné doit te faire du bien, et ta méta récalcitrante continue à bien sécher ?
Chrystel, j’espère que le changement d’air t’a fait du bien quand-même malgré l’allergie. Donne-nous des nouvelles aussi après ton pet-scan.
Karine, bon courage pour demain. Il me tarde moi aussi de savoir… J’avais cru comprendre que le tep ne permettait de voir que s’il y avait des inflammations et/ou métastases sur les organes et chaines ganglionnaires, je ne savais pas qu’il pouvait faire ressortir des choses entre les organes et la peau.
Nadège, tu es super courageuse, continue et ne lâche rien et surtout n’hésite pas à nous faire part de la suite même si tu n’as pas le moral, continue à nous écrire on est toutes là. On attend de te lire avec impatience.
C’est bizarre que DAD ne nous donne plus de nouvelles. Peut-être que cela s’est mal passé et qu’il est en train de changer de centre comme il avait émis l’idée. Il nous redonnera des nouvelles après j’espère.
Bises à Fabi et à tous ceux que je n’ai pas cités.
Bonne fin de dimanche à tous :-)

Coucou les filles,
Alors pour moi c'est de plus en plus de douleur, j ai arrêté mon traitement depuis de jours, j ai d horrible douleur au ventre à ne plus marcher, j ai tenu pour mes enfants mais demain retour maison mardi prise de sang et mercredi pet scan..et l attente des r résultats..Je pense que je vais devoir prendre de la morphine en attendant ces résultats.
Ma vie est un enfer je souffre trop je pense que ce sera mes dernières vacances.
Je suis désolée de mon côté négatif mais la douleur fait parler.
Je vous souhaite à toutes bonne chance gardées le moral.
Bisous à vous tous

Bonjour Chrystel,

Je t’adresse vite ce petit message car j’ai une journée très chargée.

J’espère que le trajet du retour ne sera pas trop pénible. Tu te sentiras déjà mieux chez toi car quand on ne se sent pas bien, on n’a qu’une envie, c’est d’être à la maison.

Attends les résultats de ta prise de sang et de ton pet scan avant d’en conclure que c’est le mélanome qui t’occasionne toutes ces douleurs. Elles peuvent venir de plein d’autres choses qui se soignent avec un simple traitement. N’oublie pas qu’avec tous les médicaments que nous avalons, nous n’aidons pas notre système digestif et qu’une inflammation est tout à fait possible. Le mental joue aussi des tours car la semaine passée, avant mon pet scan, j'avais l'impression de ressentir des douleurs partout, je suis allée passer l'examen avec un grand stress et pour finir, à part un petit truc qui doit être mieux défini, tout est bon. Par contre, ce que je ne comprends pas, c’est que tu signales ces douleurs depuis un certain temps déjà à divers médecins et qu’aucun ne te prenne en charge. Donner des antidouleurs, c’est bien, mais il faut aussi chercher la cause de ces douleurs. J’espère que les prochains jours te donnerons une réponse.

Courage et viens nous donner de tes nouvelles.

Coucou Chrystel,
Courage et bon retour chez toi.
Je suis comme Karine, cela fait longtemps que tu parles de ces douleurs et apparemment elles ne font que s'amplifier à devenir insupportables. Une fois rentrée, ne pourrais tu pas aller aux urgences afin qu'ils puissent te prendre en charge immédiatement et chercher comme il faut ce que tu as. Ce n'est pas normal que tu sois encore obligée de prendre des antidouleurs, cela fait trop longtemps que tu souffres.
Ne baisse pas les bras et surtout, ceux ne seront pas tes dernières vacances, il y en aura plein d'autres avec ta petite famille :-)
Courage et tiens nous au courant.
Bises de Toulouse avec un maximum d'ondes positives :-)

Bjr à vous..pendant ma pause allongée..

Chrystel ma pauvre..tu a l'air de bien souffrir..)-: ...je sais que c'est les congès et que tous les docs ne sont pas là ms tu ne peux pas secouer ton équipe médicale???!!!ces douleurs..aussi fortes..ne sont pas normales!!tu ne peux pas rester comme ça!!!
Donnes nous de tes nouvelles qd tu peux...

Valo..ça fait du bien de te lire...bravo à ton fils!!!normal que tu sois fière...ça fait du bien au moral pour nous les malades..la réussite de nos enfants nous rend heureuses!!des choses positives ds nos parcours..ça se prend toujours!!!
Tu parles d'Alain..c'est drôle ...à chaque fois que je vois du rugby ou que l'on parle des Landes..je pense à lui..et Virginie...mm chose...

Karine donnes nous des news dès que tu peux...normalement une écho..le doc te dit en mm temps ce qu'il voit...tu devrais savoir en sortant...

Moi j'ai hâte de savoir pr ma fille...vivement mercredi..mais elle et moi..on va souffrir ...les hopitaux avec 39 degrés annoncés...!!! )-: je pense tjrs aux personnes hospitalisees avec ces chaleurs..

Bon voilà mes news..mon pied me titille tjrs...plus trop de douleurs ms des sensations désagréables et une marche tjrs compliquée..lâ je sature un peu qd mm...mais je n'ai pas le droit de me plaindre..qd je vois Chrystel...la pauvre..est bien plus mal que moi...

Bonne journée..bises du Nord à Jeanne...j'espère que tu vas bien..et tt le monde...

Bonjour à toutes

chrystel, je suis OK avec ce qui vient d'être dit pas Val, Karine, JO. Les docteurs doivent rechercher la cause de tes douleurs et te dire ce que tu as. Ne baisse pas les bras, il faut se battre contre cette foutue maladie.

tiens nous au courant.
Valo, bravo pour la réussite de ton fils. Les bonnes nouvelles viennent émailler notre vie.
Plus que quelques mois et tu arrêteras le traitement.

JO, tu n'as plus aucun médoc pour le mélanome< ? quand les docteurs se prononceront-ils sur l'efficacité du dernier traitement ? tu as raison 39° dans l'hôpital sans la clim ça va être difficile à supporter. dans l'hôpital où je suis soignée, il y a la clim uniquement dans les salles d'opération , en réanimation cardiaque et dans le service de chimie et immunothérapie.
dans les autres services, il n'y a que des ventilateurs.

Karine, tu es entrain d'attendre dans l'hôpital. heureusement que la canicule n'est pas encore vraiment là . Il fait 31° en ce moment en champagne.

Bises à toutes

Bonjour tout le monde et bienvenu à Julien,
Jo et ta fille vous devez avoir hâte d'être mercredi, même si la canicule sera présente.
Karine j'espère que ton écho de ce jour va bien se passer
Chrystel tient bon j'espère que tu sera bientôt fixée sur l'origine de tes douleurs ! Franchement pas des vacances de rêve
Jeanne contente que ce soit terminé
Val bravo à þes enfants, je suis partante pour ton idée un peu folle de se rencontrer, autour d'un café à mi hein pour tous
La fin de semaine pas terrible pour moi, effets secondaires qui m'ont mis entièrement à plat (frissons, grosses fièvre, étourdissements, nausées et mal de tête ) j'étais en si piteux état que j'ai arrêté mon traitement de mon propre chef. Ce matin comme ça allait un peu mieux j'ai repris le traitement et ça n'a pas traîné tous les effets secondaires sont revenu à la charge. J'ai donc appelé ma dermatologue qui m'a demandé de suspendre le traitement et rendez vous demain à HD7
Nadège donne nous des nouvelles
grosses bises à toutes et tous

bonsoir a toutes,

je n'arrivai pas a me connecter de l'étranger impossible de poster un message.
pour les dernières nouvelles j'ai eu mon rdv le 21 juin, le résultat du tepscann un ganglion suspect très petit a l'aine.
3 essais de ponction sous échographie impossible, ils ont décidés de m'hospitalisé pour le ponctionner sous scanner.
La aussi impossible trop petit.
lors de l'hospitalisation 40° dans les chambres pas de ventilo et pas d'eau fraiche car un germe dans les fontaines donc distribution de petites bouteilles d'eau tiède car pas assez de place dans les frigos du service.
Ils n'étaient pas content de l'arrêt du traitement suite aux effets indésirables comme si j'y étais pour quelque chose.
j'ai attendu 3 jours que l'on me dise la suite du programme rien.
Du coup je suis sorti et je devais attendre d'être contacté par le service.
je suis parti 1 mois en vacances ils ne m'ont toujours pas écrit ni appelé.
Depuis l'arrêt du traitement je revis, la forme est revenue plus de douleur ni de problème pour l'instant.
les vacances m'ont rechargées les batteries.
en espérant que tout le monde va pour le mieux
Aloys.

Bonjour tout le monde,

Il y a eu du passage sur le forum hier, c’est bien d’avoir des nouvelles.

Bon, comme je m’en doutais, l’échographie qui a à peine duré 5 minutes n’a pas pu identifier le nodule. Elle aura surtout permis de le localiser et on passe donc par la chirurgie. Je vois déjà le chirurgien jeudi et je pense que ce sera pour dans 2 semaines car la semaine prochaine je suis en congé et je n’ai pas envie d’aller à l’hôpital d’autant plus que mes neveux seront à la maison. Normalement c’est juste une anesthésie locale et une chirurgie en ambulatoire. J’en saurai plus jeudi. Ce que je trouve bien dans cet hôpital, c’est que tout va toujours très vite et tous les rendez-vous sont pris par le personnel de l’accueil en oncologie. On n’a plus qu’à se laisser soigner sans penser au reste. Pour le traitement, je ne sais pas la suite. Comme je dis à mon mari, il fonctionne, mais il a aussi des ratés. J’ai demandé au médecin si je devais être à jeun pour l’échographie et en fait non, c’est l’information que j’ai reçue car il était juste précisé échographie abdominale. Heureusement, il était à l’avance et j’ai pu faire un passage par la cafeteria avant de rencontrer l’oncologue.

Valérie, super les résultats de ton fils. En plus, c’est bien, il a choisi des études qui sont possibles près de chez vous, donc pas besoin de lui prendre un logement. Tes parents se sont mariés jeunes, ils ont largement l’espoir de fêter leur 60 ans de mariage voire plus. Tous les ans, dans le cadre de mon travail à l’administration communale, j’assiste à la célébration des noces d’or, brillant, diamant par la Bourgmestre (maire). Souvent on a un petit résumé de leur rencontre, de leur vie, … Mes parents ont fêté leurs noces d’or en 2011, malheureusement, maman nous a quittés depuis, mais elle avait déjà 80 ans.
Tu as bien raison de demander un suivi très régulier après ta prochaine sortie du traitement, il ne faut surtout pas baisser ta garde.

Jo, courage pour demain avec ta fille. J’espère qu’elle va enfin recevoir de l’aide car elle ne passe pas de bonnes vacances avec tout ça.

Fabi, tiens nous au courant du résultat de ta visite ce jour.

Aloys, c’est bien d’avoir des nouvelles. Tu devrais recontacter ton service oncologie pour ce ganglion suspect. Ne laisse pas traîner, il vaut toujours mieux traiter le plus rapidement possible.

Chrystel, comment vas-tu ? Ça a été la route malgré ton état de santé ? Courage pour ton pet scan demain, ne t’inquiète pas, ce n’est pas plus impressionnant qu’un sanner.

Nadège, comment vas-tu ? As-tu des informations sur tes prochains traitements ?

Bon, je vous laisse avec une pensée pour toutes les personnes qui sont alitées dans les hôpitaux et même sans les maisons de repos. Autant de degrés, ce n’est pas facile à gérer.

Bon mardi.

coucou les filles,
Prise de sang faite hier et pet scan ce matin.
Plus qu'à attendre les résultats avec mon oncologue le 30 et là je suis chez le médecin traitant pour qu'il vérifie mes douleurs au ventre. J'espère que ça va aller un peu près je me doute que mon scan va pas être super.
Et j'espère que je vais pouvoir prendre mon traitement ou au pire un autre.
Je pense à vous tous merci pour tout vos conseils et votre humeur votre joie.
Enfermé toute la journée irrespirable c est air.
Bisous et à très vite de mes nouvelles