Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour les filles,

Quel calme sur le forum. D’un autre côté, comme on dit : « pas de nouvelle, bonne nouvelle », même si les bonnes nouvelles on aime bien les lire aussi.

Jeanne, te voilà délivrée. Pour le masque, je ne sais pas ce que j’aurais fait. Mais c’est peut-être bien aussi de le montrer aux proches pour expliquer comment se passe le traitement.

Jo, c’est bien, ta vie reprend son rythme et la kiné va te soulager. D’autant plus qu’on annonce très chaud la semaine prochaine. Et ta fille, comment va-t-elle ?

Je ne sais pas vous, mais moi ce qui me pèse dans les examens, c’est le fait qu’il faut toujours être à jeun. Lundi dernier, pet scan à 12 h, interdiction de manger 6 h avant, donc je me suis levée à 5 h 30 pour prendre le petit dej. Ensuite, j’ai heureusement eu le temps d’aller manger à la cafet de l’hôpital entre l’examen et la visite. Lundi prochain, écho à 14 h 20 et je dois être à jeun aussi (je suppose que c’est dû au fait que c’est au même niveau que le foie ???? ). Interdiction de manger 4 h avant. Sauf que 10 h 30, c’est l’heure de mon traitement, donc je dois arrêter de manger à partir de 8 h 30. J’ai l’onco à 15 h, donc pas certaine que je saurai manger entre l’écho et l’onco. Pfff.

Pour le point détecté, on verra ce que dit l’écho, mais j’ai des doutes sur le fait que cela donne vraiment une réponse vu que pour la découverte de ma récidive j’ai fait le chemin inverse (echo, scanner et pet scan pour confirmation). Il y a parfois des faux positifs aussi, ce qui est visiblement le cas sur ma jambe. J’ai un fibrome depuis que j’ai 10 ans et il n’a pas bougé depuis. Chaque fois que je passe au pet scan, il « s’allume ». Vu que je l’ai depuis plus de 40 ans, ils estiment que c’est un faux positif et on n’y touche pas.

J’espère que nous allons bientôt vite avoir des nouvelles de nos copin(e)s.

Bonne fin de journée.

Bonjour les copines

J'ai hésité à prendre le masque mais c'est effectivement pour le montrer à mes proches et leur expliquer . je vais le jeter dans quelques temps. je ne tiens pas à le garder en souvenir.
Jo, c'est bien de reprendre la vie normale. qu'en est il des métastases au pied ? Tout ou presque est entrain de disparaitre?

Karine, pour le tep, je demande à passer vers 8h du matin, je peux manger une bricole en sortant. Quand je suis stressée, je n'ai pas faim et la séance de TEP est toujours un moment de stress à cause des résultats. je me dis :qu'est ce qu'ils vont me trouver encore ?
Taf et mek viennent encore perturber les possibilités de manger. avec l'immunothérapie on n'a plus ce souci. tu as raison, les docteurs vont probablement te la proposer.

c'est bizarre que tu sois à jeun pour une écho de la peau. Bon, si on te le demande c'est qu'il y a une raison. prends une barre de céréales avant la visite à l'oncologue . souvent les docteurs ne nous prennent pas à l'heure.
bises

Bonjour à toutes, et bonjour Julien bien venu sur le forum.
Pour moi les vacances virent au cauchemar malgré mes vêtements uv,protection et chapeau et faire attention aux heures du soleil, j'ai réussi à faire une allergie au camping.
Donc, j ai envoyé photo de mon corps aux ide, et la arrêt du traitement jusqu'à lundi pour l instant.
Retour lundi de vacances, après mardi prise de sang, pet scan mardi.
Mon mari, est formidable il essaie de me sortir comme il peut en voiture, car avec le traitement zéro soleil, j ai une piscine dans le camping, je peux pas u aller à cause du clore et de ma peau.
Enfin, c est comme ça.
Nadege comment vas tu?
Carobel bon courage, joe aussi et toutes celles que je n ai pas citée.
Bisous

Cc les filles, je voulais dire allergie au soleil lol
Bisous à toutes

Bonjour tout le monde,

Temps beau, mais venteux ici.

Jeanne, pour aller à l’hôpital, en dehors des heures de pointe, j’en ai pour 65 minutes. Dans la mesure du possible, je demande donc toujours tous mes rendez-vous après 10 h pour éviter de me payer les bouchons. Je pourrais être suivie plus près de chez moi, mais c’est un choix que j’ai fait et parfois il y a des inconvénients. En plus, je pense que mon onco reçoit uniquement l’après-midi, ça me permet donc d’enchaîner sans devoir attendre trop longtemps entre l’examen et la consultation. Pour l’échographie, je ne comprends pas non plus pourquoi je dois être à jeun car la lésion se trouve vraiment en sous cutané, à 3 cms de profondeur et donc pas sur un organe. Par curiosité, j’ai fait un petit tour sur internet pour voir ce que pensent les médecins d’un diagnostic avec une échographie et j’ai découvert qu’en fait il y a 2 sortes d’appareils : les classiques et ceux avec une haute définition qui permettent de faire des diagnostics beaucoup plus précis notamment dans le domaine du mélanome. Peut-être que l’hôpital dispose de ce deuxième modèle car visiblement ils sont à la pointe en technologie, il y a même deux appareils pour passer les pet/ct alors que près de chez moi, il y a un seul appareil partagé entre plusieurs hôpitaux.

Chrystel, tu n’avais pas besoin de ça en plus. Es-tu certaine que c’est Taf et Mek qui te donnent une allergie au soleil ? Tu es déjà allée en vacances en prenant le traitement et tu n’as rien eu. Tu as aussi un traitement pour la douleur, ça peut venir de là. Il y a quelques années, j’ai eu une chirurgie pour ma thyroïde. J’ai enchaîné mes 3 semaines de convalescence avec une semaine en vacances et je me suis payée une super allergie au soleil (j’avais déjà mon mélanome, donc j’évitais le soleil). Visiblement, ce sont les produits reçus pendant l’anesthésie qui auraient déclenché cet effet ?? Je me serais arrachée la peau tellement ça démangeait.

Jo, j’espère que tes séances de kiné te font du bien.

Nadège, n’oublie pas de venir nous donner des nouvelles. As-tu un traitement pour ta sclérose ? Peux-tu continuer Taf et Mek ?

Val, ne nous oublie pas !

Bonne fin de journée à toutes.

Bonsoir

Karine, je comprends avec plus d'une heure de trajet que tu préfères les RV en fin de matinée. tu en découvres des infos sur internet. je ne savais pas qu'il y avait différents types d'appareils d'écho
Dans mon hosto, ils doivent avoir du vieux matériel.
et si je tombe sur un interne, je sais d'avance qu'ils ne savent pas "lire" l'échographie en cas de mélanome.
par trois fois, les internes ( ce ne sont jamais les mêmes) m'ont dit que c'était bénin ! et à chaque fois ce ne l'était pas.
je pense que l'écho sert à localiser précisément le nodule. ça ils arrivent à le faire !
si le nodule n'est pas palpable, ils font une marque sur la peau et une photo pour le chirurgien.
ils ont failli me faire une écho juste avant l'opération mais le nodule était devenu palpable.

je suis aussi tombée sur des docteurs ayant de l'ancienneté et ceux là arrivent à "lire" l'écho.
on m' a expliqué qu'ils voyaient assez rarement des métastases du mélanome et donc les internes ne sont pas familiarisés.

Bonne soirée à toutes

Coucou à vous toutes..puisque les hommes ne postent pas en ce moment!!

Karine ..il vaut qq fois mieux faire un peu plus de route..et avoir une équipe médicale à la pointe ds son domaine..j'en sais qqchose!!
Qd je suis allée voir neuro chir..il m'a ddé où j'étais soignée..et il m'a dit..ce service est une référence ds ce domaine..vous ne pourriez pas être mieux soignée ailleurs et j'en suis consciente..je lui ai dit..Et il m'a demandé les dernières innovations en matière de traitement du mélanome..

Pour le soleil ..Chrystel mm chose ..si trop d'exposition malgre ttes les précautions prises !!!je suis méga parano mtnt!!ma peau rougit et me démange à fond..j'ai dû rentrer et mettre eau froide l'autre fois...c'était insupportable!!pourtant je me protège à fond!! )-:
Je pense que notre peau est plus réactive aussi ..et nous sommes plus fragiles..
Mais j'étais furax hier de devoir jongler avec le soleil pour ratiboiser qq arbres de mon jardin..
J'en ai marre de plus pouvoir sortir qd je veux..et il faut tjrs se protéger..chapeau ..manches longues..et crème collante!!
Je crisais encore a cause de ça et la maladie hier...)-:

Et ma fille ne peut pas m'aider..elle a des douleurs thoraciques dès qu'elle s'agite un peu..vivement sa consult de mercredi..on en saura plus!!

Jeanne..les internes ..mm s'ils sont ds les services et nous prennent en charge..ne savent pas tout!!entendons nous bien..je n'ai rien contre eux..en plus ma fille va y passer!!mais qd j'ai un doute ..je m'adresse à mon onco dermato sénior..ya pas phito!!
Ça s'appelle l'expérience!!regarde les gaffes que l'interne a fait et dit pdt mon hospi??forcément c'était tjrs elle qu'on envoyait au front avec moi...elle a essuyé les platres ms elle s'en souviendra lgtps m'a dit!!et ça lui a été bénéfique...elle saura qu'il y a des choses à ne pas dire!!
Et du coup j'ai mm déjà briefé ma fille...!!lui ai dit..t'as pas le droit de te comporter comme ça avc tes patients..tu penseras à moi!!
Et de l'avoir vécu de l'autre côté...côté famille de patient..l'experience est bonne pour elle aussi!!

Voilà mes nouvelles..je vais prendre mon café là..des orages st annoncés aujourd'hui..je n'aime pas ça..et on a tjrs peur mtnt avec les catastrophes que l'on voit...

Bon week end..prenez soin de vous..bises à tt le monde!!

Bonjour les filles,

Comment allez-vous. Ici, juste un orage et le temps est lourd.

J’ai passé la journée à aider ma belle-sœur qui déménageait (une fois de plus, c’est une habituée mais toujours aussi mal organisée) et je suis crevée. Je verrai demain matin, mais pas certaine que je ferai la marche, j’ai déjà fait assez de sport pour mon week-end. Plus qu’une semaine et j’ai une semaine de congés. Nous aurons les enfants de ma sœur 4 jours à la maison (11 et 13 ans). Nous ferons quelques petites activités et nous passerons probablement une journée à Bruges. Certaines d’entre vous en ont certainement déjà entendu parler.

Jo, j’espère que ta fille va vite être soulagée de ses problèmes cardiaques, ça doit être stressant pour elle et ça l’empêche de profiter de ses vacances.

Pour celles qui y sont toujours ou celles qui y reviendront, voici un lien vers une vidée du Docteur Robert à l’Institut Gustave Roussy à Paris par rapport aux résultats des thérapies ciblées avec 5 ans de recul.
https://www.youtube.com/watch?v=JVN1q7AwznQ&feature=youtu.be&fbclid=IwA…

Bon dimanche à toutes.

Bisous.

Bonjour les copines

Jo , j'espère que ta fille va être débarrassée de ses problèmes cardiaques rapidement.
Karine, tu dois aspirer à ces vacances. mais je vois que tu ne vas pas t'ennuyer avec tes neveux. je connais Bruges, c'est une ville superbe.
j'ai visionné la vidéo sur la thérapie ciblée ( merci pour le lien) et ensuite celle sur l'immunothérapie. ( cette vidéo est aussi très intéressante)
sur l'immunothérapie les résultats ne sont pas brillants. c'est une loterie. les docteurs ne savent pas pourquoi ça marche chez certains patients et pas chez d'autres.
parfois ça marche tellement que C. Robert parle de guérison. mais ces cas sont rares.

je profite de la fraicheur du matin pour vous écrire ce petit mot.

Bises à toutes

Bonjour tout le monde,

Jo, j’espère que ton week-end se passe bien. Courage pour ta fille J’espère que sa visite de cette semaine va lui donner des solutions et qu’elle se sentira mieux. S’ils doivent intervenir, pourquoi attendre aussi longtemps ? C’est quand même invalidant pour elle.

Jeanne, je pense que de la conception à la mort notre vie est une loterie. Beaucoup de choses peuvent la faire basculer dans un sens ou dans l’autre : la région du monde où l’on naît, l’hérédité, la chance de ne jamais se trouver au mauvais endroit au mauvais moment, … cela s’appelle le destin.
En ce qui concerne la vidéo sur la bithérapie, je trouve qu’elle est intéressante car on entend souvent dire que les effets de la thérapie ciblée sont de courte durée, qu’après une année, voire maximum deux, le cancer trouve le moyen de la contourner. Visiblement, ce n’est pas une généralité et certains sont toujours sous ce traitement 5 ans après ou en tout cas bénéficient toujours des effets bénéfiques du traitement après autant d’années. Les résultats du double traitement bithérapie + immunothérapie arrivent l’année prochaine, on verra si cela augmente les chances. Beaucoup d’autres études sont toujours en cours aussi. Il faut y croire même si on sait que malheureusement cela ne fonctionnera pas pour tout le monde.
D’après ce que j’ai déjà lu aussi, le traitement ipilimumab + nivolumab (je pense que c’est celui que Jo a eu) qui visiblement fonctionne bien sur beaucoup de personnes n’est pas encore accessible en France (sauf essais cliniques) alors qu’il l’est dans beaucoup d’autres pays d’Europe. Evidemment certains ne le supportent pas, mais ça, c’est comme pour tous les traitements. L’Europe fonctionne pour ce qu’elle veut bien !!!

Demain, je vais passer mon écho mais je ne pense pas que je viendrai vous donner le résultat car j’ai une fin de journée hyper chargée. Ce sera pour mardi.

Pour le moment la météo est encore fraîche, mais ça va encore trop monter dans les prochains jours. Jusque 38 jeudi. Pfff, là à cette température, j’ai vraiment du mal.

Nadège, Fabi, Chrystel, Val, … comment allez-vous ?

Bon dimanche à toutes.