Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir la troupe,

Il commence enfin à faire moins chaud. Ouf. Trop, c’est trop. Je supporte quand même mieux que l’année dernière où j’étais en hyperthyroïdie grâce à la négligence de mon médecin traitant. J’avais toujours l’impression de bouillir de l’intérieur, alors avec la chaleur, c’était un calvaire. Il a fallu 6 mois pour que mes analyses de sang soient enfin bonnes.
jo, j’ai 53 ans déjà bien avancés et moi non plus je n’ai pas souvenir d’une telle chaleur. Chez nous, toutes les pelouses sont jaunes.

L’oncologue attendait la date de mon intervention pour fixer le prochain rendez-vous. L’hôpital m’a appelée pour m’informer que j’allais en consultation l’après-midi de mon intervention. J’en déduis donc que je serai vite sur pied. Au moins, ça occupera mon après-midi vu que je ne peux pas sortir avant minimum 18h et ça m’évitera de devoir retourner sur Bruxelles quelques jours après. En plus, s’il fait chaud, je serai mieux dans la salle d’attente que dans ma chambre, il y fait bien plus frais.

Chrystel, j’espère que tu vas enfin avoir une réponse à tes douleurs. Ce n’est pas le traitement vu que tu l’as arrêté. En plus, les fortes chaleurs ne font rien pour faire diminuer la température. Tu as peut-être une infection ou une inflammation due à une bactérie ou autres. Nous sommes plus fragiles qu’avant avec tous ces traitements. Courage, ça diminue.

Jeanne, quand as-tu ton intervention ?

Bonne soirée à tous, les orages sont sur la Belgique, mais pas de notre côté.

Bjr à tte la bande...c'est bien silencieux..on voit que les gens revivent avec cette fraicheur revenue..

Personnellement ..en ce moment ..j'apprécie bcp la pluie et la fraicheur!!!rien de tel!!

Moi..statu quo..des douleurs sur les métas..et oui..pour repondre à Jeanne...le dernier a été efficace car les métas traitées disparaissent toutes..sauf deux...!! )-: mais l'une n'a pas été traitée par oubli ça c'est sur...et l'autre n'a peut être pas eu une dose assez forte je pense...donc je mets la pommade dessus on verra!!!

J'espère que tt le monde va bien??

Bon dimanche à tt le monde..Bises

Coucou tout le monde,

C’est vrai qu’il fait super calme, mais honnêtement, tout comme Jo, je revis avec la baisse des températures. En mode nettoyage et lessives ce week-end tant que le climat nous permet de bouger sans mourir de chaud. J’ai mes neveux qui arrivent ce soir, donc je devais transformer ma pièce de repassage (qui était avant la chambre de mes filles) en chambre à coucher. Tout est toujours là (lits, …), mais je profite de l’espace pour poser les mannes, faire des piles de vêtements, trier le linge, … Donc, plus de repassage pendant 4 jours, ce sera pour vendredi si le temps le permet. En tout cas, je ne sais pas si c’est le changement de temps, mais aujourd’hui je suis en super forme.

Côté médical, rien de bien spécial. Comme je dis quand on m’en parle, j’ai 2 semaines de congés, pas de médecins, de radios, de scanner, de bistouri, … C’est encore plus agréable que les congés du boulot. Juste le traitement à prendre.

Fabi, comment vas-tu ? Quels sont les conseils des médecins par rapport aux effets secondaires ?

Nadège, viens nous donner des nouvelles !

Jeanne, grosse semaine pour toi, courage et tiens nous au courant.

Jo, tu crois qu’ils ont oublié une méta ? Ils n’ont pas fait des repaires avant l’opération ? Pour mon poumon, j’avais une grande croix noire sur le côté à opérer et je sais déjà que j’aurai la même chose pour le nodule à retirer dans 15 jours. En plus, à chaque étape entre la chambre et la salle d’op, je devais donner mon identité, date de naissance et raison précise pour laquelle j’étais là et avant de m’endormir, en plus de me questionner, ils ont vérifié si un repaire avait été fait à l’endroit de l’opération. Ça devenait un peu lassant à la fin.

Bonne fin de week-end à tous et bonjour à tous ceux que je n’ai pas cité.

Bisous.

En fait la méta non traitée dont je parle...est au dessus de mon pied...et hors de la fenêtre du champ opératoire..donc l'onco a eu l'honnêteté de me dire que c'etait un oubli de sa part...donc. )-: pas de bol...mais si...des photos avaient été faites plusieurs fois avant traitement...on verra après le TEP du 2 août ce que les docs décident...on retourne au bloc pour refaire un traitement ou reprise de Taf et Mek..

Moi mm je me pose la question..je vais discuter de la 1ère option...comme ça a bien marché..et que les oncos m'avaient dit que j'avais droit à 2 fois ce traitement à 3 mois d'intervalle..je m'étonne moi mm..ms si je n'ai pas de métas a distance...ça me gonfle de reprendre thérapie ciblée..c'est tellement contraignant...les horaires..la crainte des effets secondaires...

Après je sais que je n'y couperai pas si il y a une seule méta ailleurs...les docs m'ont prévenue!!

Voilà la réponse à ta question Karine...aujourd'hui moi j'en ai profité pour tailler mes arbres avec ma fille!!grisaille ..fraicheur..pas de soleil..le tems idéal!!!

Bonne fin de dimanche!!

Coucou les filles
Je vous donne un peu de mes nouvelles j'ai toujours autant de fièvre 39 38.
Malgré l'antibiotique ils m'ont donné pour tenir jusqu'à mardi je suis épuisée j'ai mal partout je fais que dormir heureusement que ma petite mère ma fille de 14 ans m aide
Elle veut aider ce matin à faire ma douche c'est pour vous dire ma forme que j'ai.
Mon mari a repris à travailler j'espère tenir jusqu'à mardi et trouver enfin d'où ça provient tout ça.
Un point positif la chaleur est respirable.
J'espère que pour vous tout tout va bien je vous lis tous les jours et je reconnais votre courage.
Bon Dimanche à toute j'espère que Caro belle habit JO Nadine Julien et tout ce que je sais pas si tu es allez bien

Coucou,
Chrystel, je suis d’accord avec Jo, pourquoi te donner des antibios tant qu’il ne sait pas qu’elle est l’infection. Qu’il s’active plutôt à trouver ce qu’il y a exactement. Courage mais si ça ne va vraiment pas, j’espère que tu n’hésiteras pas à t’imposer, malheureusement, même sur ce forum on a bien vu que quelque fois il fallait « toquer » et/ou même montrer son mécontentement pour être entendus.
Jeanne, je pense à toi en cette semaine chargée. Tu auras au moins la canicule en moins à gérer, pour le reste tiens nous au courant, je croise les doigts :-)
Jo, très bonne nouvelle pour ta fille, a-t ’elle pu faire un peu de sport depuis ? Tes métas traitées sèchent, c’est super, le traitement est douloureux mais bénéfique, je suis super contente pour toi :-) J’espère que tu vas être entendue pour les deux autres métas.
Karine, bonne semaine avec tes neveux. Ils vont te permettre de mettre un peu la maladie de côté et ça ne peut qu’être bénéfique :-)
Fabi, Nadège et les autres, plus de nouvelles ???
Bon, là suis fatiguée (tremblements, 38°….snifffff j’espère que ça ne va pas recommencer !!!)
Bises à tout le monde en attendant de vous lire

Bonjour les amies

Chrystel vivement que les docteurs trouvent ce que tu as et qu'ils te débarrassent de la cause de tes douleurs.

Jo, plus que deux métastases c'est le coté positif . C'est quand même bizarre que l'oncologie n'ait pas compté les nombres de métastases à "électrocuter". ils font ça sans vérification !

Karine, repose toi quand même. les enfants c'est bien mais il faut les occuper tout le temps. j'ai remarqué" que les enfants ( mes petits enfants) il faut les occuper, jouer avec eux sans arrêt. ils ont du mal à jouer tout seul.

Valo, encore de la fièvre, c'est usant de ne pas être bien .

Demain début d'une semaine chargée en examens. je profite de mon lundi surtout qu'il fait moins chaud pour faire du ménage.

bises à toutes

Bonjour à toutes
M9n rdv chez mon oncologue à été avancé aujourd'hui.
Résultat tep scan tombe foie et estomac très mal.
J arrête le traitement Mekinis Tafinlar et je passe sous immunotherapie toutes les 4 semaines.
J ai le moral dans les chaussettes il a peur que je fasse une occlusion à nouveau.
Bref....faut que je garde courage.
Pour lu8 la fièvre sera permanente donc tant que je supporte il m a dit rien d autre.
Bonne soirée à vous toutes
Je viendrais vous donner de mes nouvelles.

Bonjour tout le monde,

Chrystel, c’est le mélanome qui progressé au niveau du foie et de l’estomac ou ça n’a rien à avoir ?
Comment il explique que tu as de la fièvre ? Elle doit bien venir de quelque part, c’est un peu facile de dire « il faudra vivre avec ». Fais attention au paracétamol, il n’est pas recommandé quand on a des problèmes au foie. Pour les occlusions, il y a peut-être un suivi à faire pour éviter ce problème (prise de sang, imagerie, symptômes auxquels tu dois être attentive, … ???). Tu devrais peut-être prendre rendez-vous chez un gastroentérologue pour qu’il t’aide par rapport à tes problèmes intestinaux et peut-être même soulager ton foie et ton estomac ainsi que chez une diététicienne qui pourrait te conseiller dans les aliments à éviter ou dans les modes de cuisson pour ne pas irriter plus ton foie, tes intestins et ton estomac. Je ne sais plus si tu as déjà eu de l’immunothérapie. En tout cas, Jeanne la supporte très bien alors qu’elle était vraiment malade avec la thérapie ciblée. Courage, ça va aller, garde ta motivation pour le combat.
Vu les soucis que tu rencontres, à ta place, je demanderais un deuxième avis dans un autre centre spécialisé dans le mélanome. Je pense que tu peux le faire par mail. Ton médecin traitant peut peut-être t'aider dans cette démarche.

Jo, le temps est traite chez nous. Mon mari a fait un tournoi de tennis samedi matin. Le temps était gris et il a même eu quelques averses de pluie. Quand il est revenu, il avait un coup de soleil sur le visage et le cou !! Comme quoi, il faut toujours être prudent.

Fabi et Nadège, vous en êtes où ? Donnez-nous de vos nouvelles !

Aloys, as-tu des nouvelles de ton oncologue ?

Ici, le beau temps est revenu. 27 degrés, ça va, c’est agréable. Aujourd’hui mini-golf (j’ai fait égalité avec mon mari, c’est rare) et glace. Demain, nous partons à Bruges pour la journée.

Bisous tout le monde.

Bonjour à tt le monde...
Karine bonne journée à Bruges et ses canaux...j'y suis allée pour mes 20 ans!!!j'avais déjà trouvé ça beau..

Bon courage à toi et à Jeanne aussi..pour occuper les jeunes..et les enfants..il faut de l'énergie pour ça..qd on est malade et fatiguée..pas toujours évident..

Chrystel..c'est qd mm fort que les docs te laissent ds cet état..et surtout dur dur pour toi... )-:

Jeanne si si..les métas avaient été comptées ms bon..c'est rageant ms c'est comme ça....on verra en HDJ le 8...bon courage â toi pour tes exams et des consults..

Valo tu n'as pas l'air en bonne forme...fievre et frissons pas top..ms avc Taf et Mek..pas étonnant...quel saleté de maladie avec ces traitements lourds à supporter..ms comme tt le monde nous dit..on a pas l'air malade..

Ma fille a repris le travail ici..taille d'arbres ..peinture..et ça ne va pas plus mal..elle va reprendre vélo d'appart mtnt..
Moi ça continue tt doux..j'ai des douleurs partout ds les trapèzes..les cervicales..les côtes..je vais voir aussi avis rhumato..ms il ne fera pas de miracle..

Nadège..Fabi..et ts les autres..comment ça va??

Bonne journée à tt le groupe!!