Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour mes amies

je sors d'une consultation avec une interne en radiothérapie. je suis toute désorientée :

On me dit en février que j'ai 2 tumeurs cérébrales, en mai je n'en ai plus qu'une qui est passée de 3 à 6 mm et l'autre a disparu.
En juin je passe une nouvelle IRM.
en juillet le 1er jour des rayons, le manipulateur me dit que j'ai deux tumeurs et que l'on ne traitera qu'une seule. j'avais même reçu des RV pour traiter deux tumeurs.

mi juillet après 2 séances de rayons, une interne me dit que j'ai 2 tumeurs mais que l'une est trop petite pour être traitée. qu'on ne traitait que les tumeurs de plus de 5mm.

aujourd'hui une autre interne lit le compte rendu de l'iRM de juin : en juin , je n'avais plus qu'une seule tumeur qui de 6mm est passée à 2mm avant les rayons. la 2 ème tumeur trouvait en février a vraiment disparu depuis mai.
celle qui a été traitée mesurait 2mm et qu'il était possible avec l'appareil de traiter des tumeurs d'un mm.

l'interne a conclu que la réduction de la tumeur traitée était due à l'immunothérapie.

je lui ai fait part de toutes les informations différentes que j'avais reçues. Elle m'a répété que je n'avais qu'une seule tumeur.

la radiothérapie a lieu dans un institut hors de l'hôpital public.

vendredi je vais en HDJ à l'hôpital et je vais demander confirmation de toutes ces infos à la dermatologue.

Bonne journée , j'ai encore un RV dans 2 heures et demainTEP.

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Ma pavee Jeanne ...tu as des infos bien différentes. )-: Comme si le parcours de soins n'était pas déjà assez éprouvant comme ça!!!!
Ils ne se rendent pas compte à quel point ce doit être déroutant et déprimant pour toi...!!
Mtnt ils te disent que seule l'immuno aurait pu venir à bout de ta méta...facile une fois que la radiothérapie est faite!!!et mm sur le nombre de métas..c'est honteux qd mm...
je t'envoie plein de pensées positives et de soutien...mm si ça ne change pas gd chose à ton calvaire!!!

Moi les docs me connaissent..je mets facilement les pieds ds le plat et je dis clairement et franchement qd ils dépassent les limites..comme lors de ma réaction à l'immuno..je râle peut être trop..ms au moins je n'ai pas encore été confrontée à ce genre de pb...

Après ce qui est pénible..c'est que les infos ne sont pas toujours spontanées c'est sûr,,il faut parfois tirer les vers du nez des docs..il ne faut pas hésiter à demander et redemander...après ils te répondent ce qu'ils veulent bien...ms il faut persévérer..qd les gens sont trop gentils...certains praticiens abusent et n'impliquent pas suffisamment le patient ds les choix therapeutiques...

Ca ns concerne..on peut qd mm donner notre avis!!!

Ca me désole encore ton post..c'est là que l'on voit à quel point c'est dur et éprouvant de se soigner...quel malheur...

Bonne fin de journée à toi qd mm et gros bisous!!courage Jeanne!!

Une bise à tt le monde aussi!!

Bonsoir tout le monde,

Journée bien remplie avec notre journée à Bruges. Du monde mais pas trop, du soleil mais aussi du vent, donc pas trop chaud et bien entendu une couche de crème solaire et au maximum à l’ombre ce qui n’est pas trop difficile dans les rues étroites de la vieille ville.

Jeanne, que dire ! Cette histoire est surréaliste. Je comprends ton désappointement. S’il est vrai que tu n’avais plus qu’une seule tumeur et qu’en plus elle était en diminution, pourquoi avoir quand même fait les rayons au lieu d’attendre encore un peu. Ce n’est quand même pas un traitement anodin. La chose la plus importante que je retiens dans tout ça, c’est que l’immuno semble efficace sur toi et ça, c’est le plus important. Courage pour la suite de la semaine.

Jo, super que ta fille peut enfin bouger sans ressentir des douleurs. Ça avance pour elle, c’est bien. Pour tes douleurs, ça vient peut-être du fait que tu marches mal avec les métas sur ton pied et de ce, fait c’est le reste de ton corps qui trinque.

Valérie, j’espère que tu vas mieux. Courage, tu arrives au bout de ton année de traitement.

Chrystel, courage à toi aussi et vient nous donner de tes nouvelles.

Même chose pour Nadège, Fabi et tous les autres.

Bonne soirée à tous.

Bonjour les filles...

Jeanne je pense bien à toi..quoi dire??j'espère que tu auras des réponses à tes questons demain en HDJ!!mm si a mon avis il est bien tard..tu aurais peut etre pu éviter radiothérapie..ms on ne va pas refaire l'histoire..c'est comme moi avc mes métas oubliées..trop tard....bon courage à toi pour ta journée demain..

Karine pour mes douleurs tu as raison je marche bancal!!je souffre des genoux..ms la ce sont mes épaules qui me font souffrir le martyr..mettre ou enlever un habit me fait parfois crier de douleurs!!
J'ai pris rdv avc mon kiné ostéo..qui m'a dejà prévenue..comme j'ai eu corticos à forte dose et que j'y suis encore..il m'a dit je vais jeter un oeil et essayer de vous soulager doucement en vous massnt..ms pas de manip...j'ai pas envie de vous faire une fracture!!dc me voilà prévenue!!

Cet aprém...coiffeur ..je me résigne à couper court le peu de cheveux qu'il me reste..ils repousseront probablement plus forts..ms pas le choix la..je ne ressemble plus à rien...

Le forum est bien calme...

Bon aujourd'hui à nouveau chaud..27..encore aux abris!!Bises à tt le groupe..

Bonjour tout le monde,
Je viens de lire ton post ma pauvre Jeanne, et c'est vraiment déroutant ! Y a t il une logique, un protocole, une concertation en tout cas je trouve que l'information n'est pas bien diffusée. J'espère qu'à HDJ tu auras des éclaircissements.
Val encore et tjrs cette fièvre et des frissons tu dois être épuisée...
JO je suis contente que pour ta fille ça aille mieux, et je suis d'accord avec toi si on est trop gentille....
Pour moi suite à ma prise en urgence en HDJ mardi dernier ils m'ont fait un dosage (dont je connais pas les résultats ) et j'ai tout bonnement arrêté le traitement !! Déconcertant ! Pas tant que ce puisque je suis en rémission ! La suite : maintien des examens prévus à savoir SCANNER CÉRÉBRAL le 7 août et TEP-SCAN le 14 août et un rendez - vous avec ma dermatologue début septembre !
Je vous embrasse toutes très fort et vous envoi de bonnes pensées

Bonjour à toutes

Jo, quel est le médoc qui a fait tomber tes cheveux ? la cortisone affaiblit les os. ça nous guérit d'un coté et nous fait du mal de l'autre mais dans ton cas, il t'en fallait pour vivre.
Fabi, le traitement taf et mek n'est vraiment pas anodin. Finalement, nous sommes nombreuses à l'arrêter temporairement ou définitivement. mais j'ai reçu un dépliant de gustave roussy, il guérit 20% des patients.
Karine pas trop fatiguée ? il va faire encore chaud, nous allons avoir 27/28°. c'est plus difficile de faire des activités lorsqu'il fait chaud. Bon, ce n'est plus la canicule.
Valo,tu arrives bientôt au bout de la prise de ces médocs. je sais que ce n'est facile d'avoir la fièvre tous les jours.

j'ai passé le TEP hier mais je n'ai pas eu les résultats. je ne supporte pas cette attente. Du coup, j'ai pris RV chez le coiffeur.
ça fait du bien de prendre soin de soi et ça fait un an que je ne fais plus de couleur.
tous ces produits chimiques ne sont pas bons pour notre santé.
demain HDJ

Bises à toutes

Bonjour tout le monde,

Voilà, aujourd’hui, on reconduit les neveux dans leur Ardennes Françaises en faisant un petit détour pour visiter une grange aux papillons. Ouf, plus l’habitude d’avoir des enfants. A nous deux, on prend une vitesse de croisière qui n’est pas la même que la jeunesse. En plus, on essaye toujours de faire un maximum d’activités avec eux, donc on est crevé, mais c’est une bonne fatigue. Au moins ça change de la routine et pas le temps de cogiter.

Jeanne, ta grosse semaine est presque terminée. C’est la semaine prochaine ta chirurgie ? C’est en hôpital de jour ? Tu me diras comment ça s’est passé, nous avons la même intervention, sauf qu’elle ne concerne pas la même partie du corps. Tu sais combien de temps dure l’anesthésie ? Moi, je n’ai pas eu de rendez-vous avec l’anesthésiste car j’en avais eu un il y a 2 mois pour mon opération au poumon qui était quand même plus conséquente que l’opération du mois d’août et il reprenne donc mon dossier fait au moment de l’intervention.
Pour mes cheveux, jusque maintenant, pas besoin de teinture, ils sont toujours couleur naturelle. J’ai déjà entendu dire qu’il existait des teintures naturelles (sans produits toxiques ??) notamment pour les personnes qui ont des traitements. Peut-être que ton coiffeur peut te renseigner.

Hier, ça faisait 9 ans que le dermatologue me retirait ce grain de beauté suspect. Quelle idée déjà d’appeler ça un grain de beauté ! Il me restait 15 jours d’attente pour confirmer ce que la dermatologue avait déjà diagnostiqué quasi à coup sûr. Deux semaines pendant lesquelles j’ai fait de multiples recherches sur internet, lu des forums comme la file de « Zinzin » sur Doctissimo que certains d’entre vous ont certainement déjà lu. Quelques nuits sans sommeil. Ensuite, après l’exérese élargie, le temps à fait son œuvre et la vie a repris avec quand même toujours dans un coin la présence de cette épée au-dessus de ma tête. Nous étions 3 à avoir un mélanome dans l’administration où je travaille. Deux décelés en 2009 et moi en 2010. Une des deux personnes de 2009 est décédée quelques temps après, seul traitement possible à cette époque : la chimiothérapie. La médecine a fait de gros progrès depuis, heureusement, même si elle ne sauvera pas tout le monde.

Pour Taf et Mek, c’est vrai que nous sommes de moins en moins nombreux à le prendre. En fait, je crois que dans les habitués, il ne reste que Nadège ( ?) et moi. Moi pas d’effets secondaires, mais le traitement ne fonctionne pas non plus à 100 % vu qu’il n’agissait pas sur la méta du poumon et que j’ai probablement une méta sous-cutanée (à voir après analyse, mais j’ai vraiment peu de doute).

Jo, c’est vrai que le traitement à la cortisone n’est pas ce qu’il y a de mieux, mais quand on n’a pas le choix, il faut le prendre. J’ai une collègue qui en prend depuis des années pour des problèmes respiratoires et c’est vrai qu’elle a parfois d’autres problèmes de santé liés à ce traitement. Pour tes épaules, il y a probablement une raison médicale, mais je pense parfois que l’expression « tout porter sur les épaules » n’est pas venue de nulle part. Tu portes aussi sur ton dos le poids de tes traitements, des problèmes médicaux rencontrés par ta fille, du fait que tu es seule à assumer ta fille et que tu stresses à l’idée de ce qu’il lui arriverait s’il t’arrivait quelques chose (même si elle est déjà grande), … Tout ce poids psychologique, tu le portes aussi et ces derniers temps ne t’ont pas gâtée.
Changement de look pour toi alors. Peut-être que tu aimeras les cheveux courts.

Fabi, super de ne plus avoir de traitement. Je suppose que si les médecins l’ont arrêté c’est qu’ils estiment que tu n’en n’as plus besoin. Surtout n’arrête jamais de faire tes contrôles, c’est vraiment trop important.

Nadège, vient nous donner de tes nouvelles !

Chrystel, quand commences-tu ton nouveau traitement ?

Bon, je vous laisse. Les troupes vont bientôt se lever pour se préparer au départ.

Bonne journée à tous.

re bonjour

je vous fais parvenir en PJ une page d'un dépliant de Gustave roussy.
La recherche continue ....

Merci Jeanne...pour les thérapies ciblées..sans être pessimiste..ça ne fait pas bcp de patients guéris puisque déjà ..seuls 50% des patients y ont droit..puisqu'il faut la mutation BRAF...)-:

Pour l'immuno..le recherche continue..c'est sûr..et l'esperance de vie augmente..je suis ds les patients qui auraient eu peu d'espoir il y a encore 20 ans!!

Et pour mes cheveux..il parait que c'est dû à la fièvre forte pdt lgtps...le stress a été fort pour mon organisme..donc pas le choix pour la coupe!!!j'ai beau faire shampooing traitant et masque..le peu qu'il me reste est en trop piteux état...il faut couper!!
Et les colorations..il y a bien lgtps que je ne fais plus...je reste avc mes cheveux blancs mtnt..j'assume!!

Bises à toutes!!

Bonjour à toutes
Je viens d'avoir des nouvelles de mon oncologue donc je rentre lundi à l'hôpital pour faire des poches de sang et à suivre mon traitement. Seul souci c'est que j'ai toujours de la fièvre et je voudrais savoir si l'une d'entre vous a déjà fait ça et si c'était long.
Après si ça me permet d'aller mieux est-ce que je souhaite que j'en ai marre de passer mes journées à dormir on dirait légumes.
Et je me suis pas laissé abattre hier j'ai déjà ma coiffeuse je peux passer me faire une jolie couleur pour paraître un peu moins fatigué.
J'espère que pour vous tout ça va et vous souffrez pas trop