Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à vous toutes

Ma pauvre chrystel, passer un tas de Rv par cette chaleur c'est pénible. une semaine à attendre les résultats c'est long.
Courage.

Karine , dans ton hôpital ça ne traine pas . C'est bien. Surtout en période vacances.

Jo, tu as vu le cardiologue, j'espère que les nouvelles seront rassurantes et qu'il va prendre rapidement les dispositions pour que ta fille soit bien.

Cette semaine je suis tranquille derrière mes volets presque fermés. je n'aime pas ça mais il faut bien lutter contre la chaleur.
le thermomètre indique 40°.
bises à toutes

Cc les filles,
Voilà, examen fait .pet scan résultats le 30 juillet.
Par contre, mes résultats de prise de sang mauvais
Phosphates alcalines 520ui/l et lactose deshydrogenaise 605Ui/L
Les leucocytes élevés.
Donc, j ai fait une analyse d urine résultats ce soir.
Et prise de sang lundi pour voir si augmentation de mes taux plus q u à attendre mardi.
Je me doute bien qu'il y a des choses qui sont pas claires et en plus j'ai de la température malgré que je ne suis plus mekinis et Tafinlar depuis 3 jours.
Voilà bonne journée repos faut rester positif et surtout j'ai envie que tu me dises qu'il y a encore un traitement.
Bonne soirée à toutes et bon courage à toutes

Bonjour tout le monde,

Quelle chaleur, je ne connais pas la température à l’extérieur (36 ressentie 37 d’après mon téléphone ?), mais tout comme Jeanne, je suis dans la maison portes, fenêtres et volets quasi fermés. En plus, on annonce chaud la nuit, pas moyen de rafraîchir l’air. Demain après-midi, hôpital. Lundi, il y faisait bon dans les couloirs, mais c’était le premier jour de chaleur. On verra demain. En tout cas, ne pas oublier la bouteille d’eau à mettre dans la voiture et vive la clim pour rouler et j’espère une place à l’ombre sur le parking de l’hôpital.

Chrystel, j’espère que ton médecin traitant va enfin trouver une solution pour tes douleurs. C’est long d’attendre autant de jour pour les résultats du pet scan. Moi je les ai le jour même, 1 ou 2 heures après l’examen. Je vois aussi qu’en France vous êtes régulièrement reçus par des internes et pas par le titulaire. Moi, l’interne, je le vois uniquement quand mon onco est absente, les autres fois, c’est toujours elle qui me reçoit et si c’est un interne, c’est toujours le même. J’ai donc uniquement 2 personnes de références.

Jo, j’espère aussi que les choses vont avancer pour ta fille. Et toi, ton pied par ce temps-là, ça ne doit pas être le top.

Voilà, je reviendrai demain avec la date de la chirurgie.

Bonne fin de journée à tous.

Coucou,

Chrystel, courage, j'espère que tu vas très vite savoir maintenant.
Aloys, c'était cool d'avoir de tes nouvelles. Par contre, il faut t'occuper rapidement de ce ganglion, on ne sait jamais avec notre foutue maladie :-( c'est comme pour le traitement, c'est vrai que ça fait du bien de l'arrêter mais bon, maintenant, tu peux peut-être reprendre contact avec l'oncologue qui te suit pour refaire le point sans attendre qu'il te recontacte...
Jo, alors pour ta fille ?
De mon côté, je ne vois jamais d'interne! J'ai toujours RDV avec mon Oncologue. Quant au TEP, il fallait que j'attende le RDV avec elle, mais je me suis rendue compte qu'en fait mon médecin traitant recevait aussi le résultat!!!! Donc, la prochaine fois, je n'attendrais pas, je prendrai RDV avec mon médecin 48h max après pour qu'elle me livre les infos avant....
J'ai une question à vous poser... j'ai l'impression que je n'arrive plus à me concentrer comme avant sur ce que je fais. Je suis obligée "d'y revenir plusieurs fois" ou de relire sans arrêt...etc Et, en plus, quand je discute, je cherche parfois mes mots, des noms alors que ceux sont des mots usuels, des lieux ou des personnes que je connais très bien !!!! :-( Est-ce que cela viendrait du traitement ou bien de l'âge ??????
Karine, bon courage pour demain, c'est vrai qu'il fait des températures caniculaires en ce moment. Je pense à Jo et à sa fille et tous ceux qui ont des examens ou RDV médical...
Nous ici, dans le Lauragais et à 30 km de Toulouse, on a un peu de vent et même s'il est chaud, il permet de respirer.
Bonne soirée à tous
Plein d'ondes positives de Toulouse :-)

Bonjour à vous tous!!encore un peu au frais à cette heure!!ca ne va pas durer!!

Valo ta quesion m'a fait rire....tu sais pourquoi??mon surnom depuis ma maladie..les traitements et tout...Dori!!!ou Bubulle..en ce moment y'a une pub à la tv avec iun poisson rouge qui ne retient rien!!!ma fille se moque et n'y fait plus attention...elle m'a mm fait la blague lundi soir de me faire regarder à la tv "le monde de Dori" en me disant..c'est pr toi!!on en rit mtnt..moi j'en pleurerai!! Ms les traitements..la fatigue..et ton surmenage!!le divorce..le déménagement..c'est normal...il y en a bcp ds le ciboulot!!

Jeanne ..comment tu vas avc immuno...tjrs ok??pas de problèmes??ça doit te changer la vie!!tu es en vigilance rouge canicule comme moi...journée difficile!!aux abris ds le noir à la fraiche!!!vivement la pluie du nord!!

Karine bon courage pour aujourd'hui...vive les salles d'attente climatisées!!encore une intervention pour toi...)-: Et encore des résultats à attendre...mm si elle est faite en locale..c'est toujours pénible qd mm..tu cumules!!!

Chrystel ..tu seras bientot fixée..ms c'est qd mm dommage de rester aussi lgtps avec des douleurs sans savoir!!

Fabi..te voilà confrontée aux effets du traitement..et toi aussi tu dois l'arrêter...vs me faites peur tous la ..avc Taf et Mek..je me demande si depuis que je l'ai pris..il n'y a pas eu un changement de molecule..piur que vous soyez presque tous mal avec!!!!
Moi je l'ai pris 6 mois en parallele de l'immuno sans pb...j'avais déjà les choquottes qd je le prenais..ms là je vais encore plus trembler comme je suis prévenue par les oncos..si métas ont pas bougé suffisamment le 8 Aout en HDJ..j'y ai à nouveau droit...)-:

Aloys..ça fait plaisir de te lire à nouveau...à mon avis..tu devrais qd mm les relancer...ne pas rester sans traitement trop lgpts..mm si tu te sens mieux!!

Pr moi..avec cette chaleur et le pansement..les métas sèchent très...trop..vite!!et se décollent de la base de ma peau ds la douleur..c'est assez jouissif!!et le fait de marcher n'a pas arrangé les choses..je vais me calmer aujourd'hui et ne pas faire gd chose!!!
Pour ma fille..le doc a été rassurant et sympa!!apparemment il s'agit d'une tachycardie bénigne..le coeur s'est mis à déconner car à cause de ses lourdes révisions...elle ne bouge plus du tout pdt 3-4 mois...et du coup il se dérègle et ne sait plus s'adapter à l'effort et reguler les palpitations!!
Dc seul traitement...reprendre le sport tt doux progressivement et ca va rentrer ds l'ordre...normalement!!on va croiser les doigts!!
Il la revoit qd mm en Sept pr epreuve d'efforts..ms le bloc d'Aout est annulé..ouff!!

Je suis rassurée ms cette consult a été une épreuve pour moi..marcher..mm peu ds cette chaleur..vraiment compliqué et fatiguant!!ms pas le choix!!il fallait y aller!!je ne pouvais pas la laisser y aller seule!!
Ca va la salle d'attente était climatisée..ouff!!car 1h20 de retard pr le doc!!!!ms pas grave..il prend son temps..ça s'explique!!

Bonne journée à tous..faites attention à vous et a vos proches par cette chaleur!!bisous..déjà 25 degrés ici...on va souffrir!!

Bonjour à toutes

Jo, tu nous annonces une bonne nouvelle pour ta fille. super.
si tes métastases sèchent c'est que la chimio a fait son effet ?
si tu as supporté taf et mek peut-être que tu le pourras à nouveau. as-tu visionné la vidéo sur la thérapie ciblée que Karine nous avait transmise ? les résultats sont encourageants si on supporte les médocs.

Karine , la Belgique est-elle épargnée par la canicule ?

Je suporte bien l'immunothérapie. J'ai des taches rouges qui sont apparues sur une cuisse., et de temps en temps une grande fatigue.
la semaine prochaine va être chargée en examens et résultats : mardi 30 radiothérapeute et anesthésiste, mercredi 31 TEP, vendredi 2, HDJ
il va faire moins chaud tant mieux.
Bises à toutes

Bonjour tout le monde,

Chaud chaud chaud. 42 degrés au thermomètre de la voiture pour aller à Bruxelles. Et évidement, là-bas, pas une seule place à l’ombre. Oui, Jeanne, nous sommes aussi en canicule et pour la première fois de son histoire, la Belgique a été placée en alerte rouge. 26 degrés prévus pour cette nuit. Normalement encore demain et ensuite ça diminue. Nous avons un hôpital des grands brûlés à quelques kilomètres de chez nous et ils reçoivent des patients avec des brûlures énormes, même avec des cloches. On dirait qu’ils ont reçu de l’eau bouillante. Quelle inconscience !

Je serai opérée le 13 août en hôpital de jour. C’est une anesthésie générale car parfois ils ont un peu de mal à attraper un nodule qui se trouve dans la graisse abdominale. Donc, si tout va bien c’est facile, si pas, ils doivent un peu chercher. Ce sera donc plus facile pour eux une anesthésie générale et honnêtement je préfère. Je rentre à 8 h et sors vers 18 h.
Jeanne, toi aussi on te retire bientôt un nodule ou un ganglion ?

Jo, super pour ta fille. La voilà qui doit faire du sport. C’est quand même mieux qu’une opération. J’espère que tu auras une bonne nouvelle pour tes métas lors de ta prochaine visite, mais je me doute que la chaleur n’est pas ton amie.

Valérie, pour ta question avec la mémoire, je me suis déjà fait la même remarque en me demandant si c’était l’âge ou le traitement. Vu que ce symptôme est arrivé en même temps que les médicaments, je penche quand même pour la deuxième solution.

Chrystel, as-tu reçu des infos de ton médecin sur tes douleurs ?

Fabi, j’espère que tu vas mieux.

Nadège, comment vas-tu ? Viens nous donner de tes nouvelles.

Aloys, as-tu pris contact avec l’oncologue ?

Bonne nuit à tous.

Bonjour à tt le monde...de bonne heure pr essayer decprofiter un peu de la fraicheur du matin...enfin 24 degrés déjà!!il y a des années ..mm en été ..nous n'avons ces températures en maximales!!

De la folie..la planète va très mal...j'ai 47 ans et je n'avais vécu une journee comme hier..de la folie. )-: Insupportable...je plains vraiment les patients hospitalisés en ce moment!!

Et vous tous..vous avez su résister??moi j'ai passé la journee ds le noir devant la tv!!mm mettre sécher le linge dehors et sortir 5 min était une épreuve!!

Maintenant on va surveiller les orages..qui vont etre tt aussi méchants..et ça je déteste!!

Bon Karine re!!encore un bloc et une anesthésie!!ms au moins..s'ils mettent du tems à trouver nodule..tu n'en sauras rien!!et ce n'est pas plus mal!!et il fera moins chaud j'espère!!

Bonne journée et bises à tte l'équipe!!

Coucou les filles
Je suis retourné voir le médecin traitant hier je n'ai pas d'infection urinaire.
Contre maintenant j'ai une température de 39,2 donc elle m'a donné un antibiotique et ne sais pas pour quelle partie de mon corps mais en tout cas pour me protéger jusqu'à mardi. Les douleurs sont toujours présentes malheureusement je ne peux rien faire je me tortille aussi bien l'esprit que le corps. Donc traitement pour la fièvre et antibiotique en attendant de trouver où est l'infection on aura sûrement la réponse dans le scan. Souffrir c'est quand même difficile avoir cette maladie ça va mais ses frères c'est horrible c'est bien le mot que j'envoie aujourd'hui.
J'étais voir mon tonton pendant les vacances qui a la même maladie que moi et lui il souffre pas juste il va plus du tout soleil il sort plus dehors et de temps en temps il se fait retirer un mélanome par-ci par-là.
Aujourd'hui la chaleur devrait être moins pesante pour courage à toutes.
Merci pour vos soutiens et message

Salut Chrystel...oui ton médecin traitant te met sous anti fièvre et antibios...ms c'est pas la solution a mon avis!!!ça va cacher tes symptômes c'est tout!!!et si tu as une infection ou une bactérie ..avc les antibios...ça va peut être être enrayé le truc d'ici mardi...et le scanner ne montrera rien!!!!

Moi les oncos ont attendu 3 semaines avant de me donner un traitement...APRES avoir fait ts les exams et analyses possibles!!!pour ne rien cacher ...ils voulaient savoir..et être surs!!!
Anti pyrétiques pour faire baisser ta fièvre...oui...tu seras mieux....ms le reste...je suis sceptique!!!
Tu traines déjà ça depuis un moment qd mm...il faudrait savoir d'où ça vient!!!!
Après bien sûr..je ne suis pas médecin...ms juste une malade qui en a déjà vu pas mal...comme vous...et après qq années de maladie ...on a le droit de donner son avis!!

Bon courage à toi et tiens nous au courant si changement d'ici là!!bisous