Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Vous êtes bien matinales ce jour !

Jeanne, je suis contente pour toi que tes vacances se sont bien passées. Je comprends pour ta dernière nuit. Quand on termine les vacances, on est partagé entre le désire de les continuer, mais aussi le plaisir de revoir la maison, la famille, … Dans notre cas, le pire c’est que le retour de vacances veut aussi dire retour dans les hôpitaux et tout ce qui va avec. C’est d’autant plus important pour nous d’essayer de déconnecter quand l’occasion se présente. Tu as raison, les gens que nous rencontrons et même la famille ont du mal à croire que nous sommes malades. Avec notre traitement, nous avons la chance de garder nos cheveux et un teint normal, contrairement à d’autres traitements et de ce fait, pour la plupart des gens, nous allons bien. Plusieurs me disent : « tu dois encore prendre ton traitement ? Mais tu n’as plus rien, tu es guérie ». Malheureusement non, je ne suis pas guérie, et ne le serai jamais. Prochain scan/CT lundi. On verra…
Bon courage à toi pour demain et donne nous des nouvelles.

Jo, j’espère que tes médicaments vont enfin faire diminuer ta douleur et que tes métas en prenant l’air vont évoluer favorablement.

Hier, nous avions du soleil, mais un vent frais et en plus je suis assez frileuse pour le moment, je dors même avec un pull. Probablement des effets du traitement. Depuis 15 jours, il me joue quelques tours. Je ne suis pas malade, mais je sens que par moment ce n’est pas le top. Je ne vais pas me plaindre, d’autres ont été beaucoup plus mal arrangés que moi avec Taf et Mek.

Nous attendons des nouvelles des autres ?

Bonne journée

Bonjour,

je viens de passer ma 1ére séance de rayons. le manipulateur m'a annoncé qu'une seule tumeur sur les deux allait être traitée.
le docteur aurait jugé non nécessaire de traiter une des deux mais je ne connais pas la raison de cette décision. je n'ai pas vu ce docteur.

lundi 2 ème séance et contrôle avec un interne, je vais poser la question.
La séance n'a pas duré longtemps ( 20mn avec tous les réglages). je suis installée sur une table avec le masque sur ma figure et la table bouge.
je n'ai rien senti, j'ai fermé les yeux et donc n'ai rien vu.

j'espère que tout va bien pour vous.
Bises

Bonsoir les filles,

Souper pour belle maman aujourd’hui. C’est de plus en plus pénible avec Alzheimer. Quelle saleté de maladie ! Elle qui était si coquette, sure d’elle, et pas trop ma copine (lol) est devenue une autre personne. Elle est parfois agressive car vit dans la peur de ce qui l’entoure, de ce qui se dit autour d’elle et qu’elle ne comprend plus. Quant à la coquetterie et même l’hygiène, c’était dans une autre vie. Par contre, moi, elle me reconnaît toujours. Chacun porte sa croix comme on dit chez nous.

Jeanne, contente que ta séance se soit bien passée. Tu as maintenant le week-end pour te remettre avant la prochaine. Pour ta deuxième méta, elle a toujours l’air de semer le doute dans la tête des médecins. On te dit qu’elle est là, puis on ne t’en parle plus, puis, on la brûle et ensuite on ne la brûle plus. J’espère que tu auras une réponse demain. Et la « boule » que tu avais vu sur ta jambe si je me souviens bien, tu l’as encore ?
Bon courage pour ta perfusion demain.

Jo, vois-tu une différence avec tes nouveaux médicaments ? Je pense que c’est demain ton IRM, courage à toi.

Nadège, as-tu reçu les résultats de tes examens ? Les médecins ont-ils enfin trouvé d’où venait le problème de tes jambes ?

Moi, toujours le même, quelques coups de mou avec le traitement et tâches sur les bras et le jambes, par contre, la croûte
de mon drain est enfin tombée après quasi 7 semaines.

Passez toutes une douce nuit.

Bonjour à toute l'équipe..

Jeanne ..ouff pour toi si ça s'est bien passé!!ms c'est vrai que pr toi c'est tjrs le flou artistique pr ces métas et ce sont tjrs des personnes extérieures qui t'informent..c'est pas cool!!

Karine tu avais encore ton drain??c'était normal??ca parait long 7 semaines!!

Moii le moral est au plus bas..j'en ai marre d'avoir mal..et je suis une vraie loque...je n'ai plus aucuune énergie...je suis fatiguée en permanence..tout me pèse..et mon humeur s'en ressent..
Comme vs le dîtes..c'est vrai..on a pas l'air malade ms vivre dns cet état..subir les traitements..il faut le vivre pour savoir ce que c'est...
Je suis passée de pile électrique à larve!!ce n'est pas facile à supporter..
Et j'ai ma crème chimio à mettre sur la méta qui bouge pas assez..encore un truc sympathique...)-: à faire 5 jrs semaine..

Aujourd'hui mon IRM...rhumato le 18 août..la TEP j'attends tjrs..

Bonne journée à tte..Chrystel..Nadège..Fabi..Valo..Bisous les filles..

Bonjour a toutes,
Juste un p'tit mot vite fait avant de partir en weekend...
J' ai eu les résultats de mes derniers examens...c est une sclérose en plaques.. je suis dépitée....mais c est comme ça, il va falloir se battre contre 2 maladies maintenant....
Je viendrai plus longuement la semaine prochaine...
Bises et bon courage a toutes

Nadège..profites à fond de ton week end!!quelle tuile..tu n'avais pas besoin de ça en plus...)-:
Décidément..il faut être costaud qd mm pour faire face...je suis de tt coeur avec toi..plein de pensées positives...
Bisous a toi!!

Nadège,

Je comprends ton dépit. Encore une maladie en plus c'est dur à avaler. courage ... je pense bien à toi.
Bises

Bonjour à toutes,
Je suis de tout coeur avec vous toutes, les moments difficiles sont tjrs là et heureusement alternent avec les bons moments, ceux qui nous permettent de tenir. Je sais qu'actuellemet je suis dans un grand moment de bonheur avec ce répit que m'offre la vie, mais comme vous le dites si bien, il ne s'agit pas d'une guérison mais seulement d'une rémission, et moi aussi je continue avec Taf+mek et les gens de nous considèrent plus comme malade !
Hier le tour de France est également passé tout près de chez moi, mais je n'ai pas eu le courage de me planter au bord de la route, je l'ai regardé à la télé, mais c'est très difficile de reconnaître les endroits familiers vus du ciel ! Ici le soleil est revenu et c'est bien agréable.
Nadège, coup dur à encaisser, je suis de tout coeur avec toi.
Jeanne heureuse de savoir que tes quelques jours de vacances se sont bien passés, mais ce flou au niveau médical est tjrs difficile à vivre et qui n'arrange rien dans le traitement?
Jo, je comprends que le moral ne soit pas au rendez vous quand tu ne vois pas d'évolution positive dans tes douleurs...
Karine fait bien attention à toi car cette fatigue avec des frissons n'est pas à négliger,
chrystel et Val je vous envoie aussi u petit coucou et pense bien à vous.
Courage est le maître mot du jour et à bientôt

Bonjour Nadège,

Décidément, comme si tu n’avais pas assez à gérer avec le mélanome.

Tout comme pour le mélanome, tu dois y croire. Les chercheurs travaillent beaucoup sur cette maladie qui est quand même assez répandue et ils vont trouver des traitements. Le principal pour toi va maintenant être de trouver des médecins qui travailleront la main dans la main pour gérer ces deux problèmes et t’aider à avancer au mieux. Je sais que ce n’est pas toujours facile, mais si besoin, change d’hôpital pour être bien encadrée et avoir une bonne concertation médicale entre les différents services.

Courage et n’hésite pas à revenir vers nous.

Passe un super bon week-end. Profite à fond.

Bisous.

Bonjour à toutes,
Nadege, tiens le coup, quelle sacré nouvelles en plus de ton mélanome.
Joe, garde le moral, il y a des moments plus difficiles que des autres...
Moi, je suis en vacances fatiguée et surtout en grosse panique avec ce soleil malgré es protections j ai du mal à me détendre.
Je suis sous morphine du mes douleurs mais bon cesr comme ça jusqu'à fin juillet.
Je n oublie pas toutes les filles que je n ai pas citée, Carobel...
Je penses bien à vous toutes soyez fortes
A très vite