Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir tout le monde,

Chrystel, pas facile les vacances d’été dans notre cas. Personnellement, quand je vais dans les pays ensoleillés, je vis un maximum à l’ombre entre 10 h et 16 h. En dehors de ces heures-là, je vis normalement en n’oubliant pas de mettre de la crème solaire et en essayant de choisir le trottoir à l’ombre, la table à l’ombre, … et si je suis un peu exposée, je fais avec. Il faut faire attention, mais il ne faut pas non plus devenir parano. Ce que j’aime dans cet horaire, c’est la petite sieste au frais après le repas. Ce vendredi après-midi par exemple, ma terrasse était plein soleil et je me sentais fatiguée. Je me suis donc allongée dans le canapé, juste devant la fenêtre grande ouverte. J’ai profité du bon temps, de l’air, du chant des oiseaux, des cris des enfants,… mais j’étais à l’ombre de mon salon. J’adore ça.

Jo, ton nouveau traitement te soulage-t-il ? Les douleurs perpétuelles, c’est lancinant. Visiblement tu dors quand même bien, c’est déjà une bonne chose que ça ne t’empêche pas de passer des bonnes nuits. Ton corps doit aussi être costaud pour encaisser les derniers mois que tu as passés avec les différents traitements, les gros effets secondaires, les problèmes de santé de ta fille. Malgré tout le courage que nous avons, à la longue, c’est lourd à porter et je comprends que tu craques. Courage.
Pour mon drain, je ne l’ai plus depuis le 31 mai, mais depuis ce retrait, j’avais une croute sur la plaie et celle-ci a mis 7 semaines pour tomber. C’est long quand même, mais il paraît que pour un drain ça peut être tout à fait normal.

Fabi, je suis super heureuse pour toi que tout va bien. Profite de ce moment de répit que je te souhaite le plus long possible , et encore mieux, définitif. Les bonnes nouvelles nous font plaisir et apporte un peu d’espoir et de joie à tout le monde. Nous avons besoin de ce genre de nouvelle.
Pour le Tour de France, j’avais aussi pensé à toi, il me semblait effectivement me souvenir que tu étais du côté de l’Alsace, mais j’avoue que ce côté de la France m’est inconnu. Je viens d’aller voir le parcours et il sera chez Valérie ce 17 juillet. Il n’ira pas chez Chrystel et Nadège car il n’aborde pas les régions de l’Ouest. C’est comique de voir qu’il a été chez quasi chacune d’entre nous.

Valérie, comment vas-tu ? As-tu repassé tes examens de contrôle que tu avais reportés ? Repris le boulot ? J’espère que ta nouvelle vie s’organise et que tes soucis administratifs sont aussi derrière toi.

Jeanne, courage pour ta prochaine séance de radiothérapie. As-tu reçu des infos sur le fait qu’ils ne traitent qu’une seule méta ? J’espère que ta perfusion s’est bien passée.

Nadège, j’ai bien pensé à toi depuis hier. Courage, ne baisse pas les bras, tu vas gérer.

Je vous laisse et vous souhaite une bonne fête nationale.

Bise à toutes.

Bonjour à tous,

Jul 33 ans de moselle,
Pour ma part, mélanome décelé en 2011,metastase cutanée en 2016,et au final metastase pulmonaire et ganglionnaires décelé fin 2018.

J'ai commencé avec 3 mois d'himunotherapie qui n'a pas eu d'effet, et maintenant sous tafinlar et mekinist depuis 4 mois.
Le résultat a été spectaculaire à mon dernier scanner, les métastases avaient fondues....

Au début du traitement pas deffets secondaires, mais j'ai l'impression que sa commence à arriver.
Douleur dans la poitrine, fatigué, jambes lourdes....

Bon dimanche

Bonjour Julien,

Bienvenue parmi nous.

Sur ce forum, tu trouveras des expériences par rapport à la thérapie ciblée mais aussi par rapport à l’immunothérapie. Il nous arrive aussi de papoter sur d’autres sujets, ça fait aussi du bien.

C’est Valérie qui a ouvert cette page il y a bientôt 1 an car elle commençait un traitement de thérapie ciblée et espérait avoir un retour d’expérience d’autres personnes. Elle n’a jamais pensé que presqu’une année après, son post serait toujours actif.

Voici mon histoire : 53 ans, en Belgique. Mélanome sur le bras droit en 2010. Contrôle annuel par imagerie médicale (radio + échographie axillaire et abdominale). Septembre 2018, l’échographie détecte des masses suspectes au foie donc scanner, ensuite pet scan et IRM cérébrale. Octobre, le diagnostic est confirmé : nodules multiples au foie et un nodule au poumon. Fin octobre, biopsie du foie pour confirmer par analyse qu’il s’agit bien d’une récidive du mélanome + analyse pour la mutation du gène Braf. J’ai commencé mon traitement le 10/11/2018. Démarrage lent au niveau des résultats (scanner de février = pas d’amélioration ni d’aggravation). En avril, au pet scan de contrôle, tout avait disparu au foie, mais la méta du poumon avait doublé de volume. Donc chirurgie pulmonaire fin mai. Je repasse un pet/CT demain. Au niveau des effets secondaires, j’ai de la chance : de temps en temps un jour de fièvre ou de frissons, quelques plaques rouges sur les bras et les jambes et parfois de la fatigue. Tout cela ne m’empêche pas de continuer à vivre normalement et à travailler temps plein.

Je laisse les autres se présenter, ce serait trop long.

Pour les effets secondaires, un peu de paracétamol peut aider, toutefois il faut toujours en référer à son oncologue, c’est lui qui est le mieux placé pour te donner les bons remèdes.

Bonne journée.

Bonjour et bienvenue a toi Julien..

Moi c'est Jo..mélanome talon droit en décembre 2016..je croyais à l'époque retirer une verrue! )-: curage inguinal en Janvier 2017 et 3 ganglions métastasés..Récidive en Mars 2017 par métas cutanés sur mon pied..Depuis des traitements non stop ...thérapie ciblée..immuno...immuno+thérapie ciblée..et là il y a un mois..électro chimio...ms si l'évolution n'est pas à leur gout à la prochaine visite..c'est à nouveau Taf et Mek..les docs m'ont prévenue ..
Voilà mon parcours..moi sous Taf et Mek..j'étais épuisee et bcp de douleurs partout...et des frissons en permanence..Je suis en arrêt depuis le début de la maladie..

Ce forum est un bon éxutoire et permet d'échanger des infos et des conseils..On parle sans philtre et ça fait du bien!!on exprime parfois notre découragement face à cette maladie..mais en général..Karine trouve tjrs les mots pour rebooster..ça fait du bien!!

Bonjour à tte la team...comment vous allez??moi les douleurs s'estompent à mon pied depuis que l'on assèche les métas..ouff!!au bout d'un mois il était tps!!aujourd'hui je commence la pommade chimio..on va voir..il parait que ça brûle un peu..sympa..j'en avais pas eu assez!! )-:

Karine j'ai pensé à toi..hier visite chez mon ex belle mère et aussi chez la tante de mon ex..qui fait un alzheimer..mon dieu que c'est dur....elle est adorable mais je suis sortie de chez elle exténuée..j'admire son compagnon!!la répétition en permanence des mm questions...ça use...et nous ne sommes restées que 2h avc ma fille..
cette maladie est terrible..et il faut bcp de patience pour les accompagnants...
Et pour ta plaie ouff!!je croyais que tu avais tjrs le drain!!!ce qui m'inquiétais un peu!!si c'est la croûte..ça va...

Moi j'attends tjrs le rdv de Tep..et je vais chercher mes résultats d'IRM mardi..et rdv chez le neuro chir pr contrôle méningiome jeudi...

Jeanne comment tu vas??valo bien installée ça y est??et celles qui attendaient pour leurs enfants des résultats??
Christel..Nadège..comment allez vous??

Bonne journée à tt le groupe..Bizz

Bonjour à tous

julien soit le bienvenu dans ce groupe.
voici un résumé sommaire de mon cas.

j'ai été opérée en 2015 d'un mélanome à la jambe gauche. curage ganglionnaire.
différentes métastases : sein, jambe
entre 2015 et septembre 2018 aucun traitement.
octobre 2018 ; nouvelles métastases sur la jambe gauche. taf et Mek les suppriment en deux mois. mais arrêt en janvier suite à des fièvres continuelles et des problèmes hépatiques.
La majorité des personnes supporte TAF et Mek avec quelques effets secondaires et pour certains la dose est réduite ou taf et mek sont supprimés.
février 2019 2 métastases cérébrales.
j'ai eu deux séances de rayons : une la semaine dernière et une aujourd'hui.
je garde le moral malgré tout.
Au début de ce forum je me suis demandé si je faisais bien de lire les mauvaises nouvelles ou de les écrire.
je suis aperçue que finalement ça me rassurait de comparer les traitements, les effets secondaires et surtout d'être soutenue moralement par les autres.

j'ai vu une interne qui m'a dit que l'une des métastases était trop petite pour être traitée.

JO, j'espère que la pommade va être efficace et que tu vas pouvoir être débarrassée de ces métastases .
Karine, les docteurs vont te dire que tu es en rémission totale ! il nous faut des bonnes nouvelles.

Bises

Bonjour tout le monde,

Me voilà enfin rentrée. Quelle longue journée.

Le mot rémission n’est pas encore là, mais je suis quand même super heureuse des résultats. Tous les organes sont OK. Il reste des « lumières » sur le poumon opéré, mais c’est juste à l’endroit des cicatrices et pour eux, pas d’inquiétude, ces parce qu’il reste encore une inflammation de mon opération. La seule chose détectée et suspecte est un nodule sous cutané à hauteur du foie (rien à voir avec le foie, c’est juste pour situer). J’ai donc une échographie lundi prochain. Si c’est le mélanome, on le retire, si c’est bénin, on n’y touche pas et en cas de doute on retire. Il ne s’agit en principe pas d’une opération, juste une petite intervention en ambulatoire. Dommage qu’il y a ce truc, mais je suis déjà tellement contente que tous les organes sont OK et le médecin m’a dit que c’était de très bons résultats.
Depuis que je suis sous traitement, je pense que c’est la première fois que j’étais aussi stressée pour aller passer l’examen. Je ne sais pas pourquoi. En plus, mon oncologue était absente (ce n’était pas prévu, elle a appelé son collègue hier) et par conséquent, le collège était un peu débordé et donc très en retard. Ma tension était très haute, d’ailleurs il ne l’a pas notée dans le compte rendu de la visite.
Ça ne m’étonnerait pas qu’on me propose bientôt de changer de traitement maintenant que tout semble « nettoyé » et de passer à l’immuno. En tout cas, le médecin qui m’a reçue m’a demandé si j’avais déjà eu de l’immunothérapie.

Jeanne, bonne nouvelle aussi avec la meta trop petite pour être traitée. Ça veut dire aussi que l’immuno fait certainement de l’effet, autrement, depuis le temps qu’on te parle de ces 2 métas, elles auraient grossis toutes les 2. Plus qu’une séance, ça diminue. J’espère qu’au prochain IRM, ils te donneront l’autorisation de reprendre le volant.

Jo, soulagée pour toi que ta douleur diminue. J’espère que la crème qu’ils t’ont donnée va faire son effet sur cette vilaine méta qui résiste.
Pour Alzheimer, je peux te dire que là, vous avez vécu le beaux côté de la situation car il y a des choses qui sont vraiment moins sympas à vivre, il faut parfois avoir le cœur bien accroché. Chaque fois que nous quittons ma belle-mère, on ne peut pas s’empêcher de pousser un ouf de soulagement. C’est très lourd.
J’avais une fois vu un film avec une jeune fille que sa maman avait Alzheimer, elle ne la reconnaissait plus et lui demandait chaque fois qui elle était, ce qu’elle faisait, … A chacune de ses visites au home, la jeune fille avait donc décidé, pour rendre les choses plus légères, de changer de vie à chaque récit ce qui lui permettait de passer un bon moment avec sa maman sans répéter sans cesse la même chose. C’était très émouvant ce film.

Bon, je vous laisse, je pense que je vais enfin passer une bonne nuit.

Bises à tout le monde.

Bonjour à tt le monde..Karine..une super nouvelle..oui je pense que tu vas passer à l'immuno pour stimuler un peu ton organisme ..mtnt que tu n'as plus rien " d'actif"...je te le souhaite..l'immuno c'est qd mm moins lourd..

Jeanne j'espère que ta radiothérapie..ça va tjrs??et oui Karine a raison..l'immuno aura la peau de cette petite métas..chaque perf que tu as en plus..te sera bénéfique..

Moi je commence à partager l'avis de mon onco dermato..Même si l'immuno n'a pas eu l'effet escompté sur mes métas..les 20 perfs que j'ai eues ont permis de "cadrer"la maladie qd mm...
La preuve ..mon IRM est bonne ...statu quo au niveau du méningiome et pas de métastases au cerveau..une très bonne chose..et ça y est TEP le 2 août...on va croiser les doigts que ce soit aussi bon ailleurs...
Au bout de 3 ans..mon mélanome reste tjrs localisé au pied...ce qui est déjà un bon point malgré tout!!

Voilà mon ptit post du jour...bonne fin de journée à vous...Bises.

Bonsoir tout le monde,

Jo, super tes résultats. C’est certain que l’immuno a fait du bien à ton organisme dans la bataille contre le mélanome. Tes 2 perfusions d’ipi qui t’ont fait tant souffrir t’ont probablement servit aussi. C’est vrai que dans ton malheur, tu as la « chance » de ne pas avoir d’organes touchés. Tout ce que je te souhaite, c’est que tes métas finissent enfin par disparaître. Courage, tu vas finir par maîtriser ce crabe.

Jeanne, fini les rayons ?
Bonne chose pour toi. Tu n’es pas brûlée ou trop fatiguée ?
Quand repasses-tu le prochain IRM pour voir le résultat et reprendre la route ?

Valérie, tu vas bien ?

Ca fait quelques jours que nous n’avons plus de nouvelles.

Nadège, n’oublie pas de venir nous expliquer plus en détail ce qui t’arrive. J’espère que ton week-end s’est bien passé.

Chrystel, toujours en vacances ?

Moi, j’ai regardé mon pet scan tout à l’heure. En fait, c’est un tout petit point bien rond dans le gras du ventre, à droite, juste en-dessous des côtes. On verra ce que l’echo raconte mais je pense que je vais avoir une cicatrice en plus.

Je vous souhaite une bonne fin de soirée et une douce nuit.

Bonjour mes amies

je viens de terminer les rayons , il y a une 1/2 heure. j'ai rapporté chez moi le casque. lemanipulatuer m'a souhaité de ne plus revenir le voir.
je ne suis pas brulée, ni trop fatiguée.
le prochain RV est le 30 juillet avec le radiothérapeute. je vais pouvoir souffler un peu en attendant.

Karine, encore un truc cutané. Bon ce sont les métastases les moins méchantes. l'échographie va peut-être révélée que ce n'est pas cancéreux. Chez moi le Tep est plus fiable que l'écho.

Jo, l'immunothérapie a fait de l'effet puisque tes organes sont préservés. c'est donc une bonne nouvelle.

Bonne journée

Bonjour à vous..bon Karine ..on croise les doigts pour ton écho de lundi..je te souhaite que tt soit ok..que ce soit bénin..!!

Jeanne mdr avec ton casque..je suis pas sure que je l'aurais gardé moi...)-:..ça y est tu es tranquille!!ouff!!

Moi levée tôt ce matin pour consult avc neuro chir...RAS..contrôle l'année prochaine ..(il'y tient )-: )ou avant si changement sur l'IRM..et il m'a dit que j'avais de la chance..mon méningiome reste stable et pas de métas cérébrales..j'en suis consciente qd mm...Je vais aller au Tep plus stressée je pense cette fois ci..ça fera 8 mois depuis le dernier..ça fait une éternité là...par rapport à 3 mois d'habitude...on verra!!

Tout a l'heure kiné comme je peux reprendre drainage..ça va me faire du bien..

Plus de nouvelles des autres...c'est dommage...

Bonne aprës midi..Bises..