Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir à tous,

Tout comme vous, je n’ai pas grand-chose à raconter. Le travail a repris, mais comme dit Jeanne, les mois de juillet et août sont plus calmes, d’autant plus que les écoles sont fermées. Nous réservons les visites, faisons les locations de cars, achetons le matériel, … des écoles, donc quand elles sont fermées, le téléphone est très calme.

Fabi, courage pour ton examen demain.

Jeanne, tu as raison, les métas cérébrales ne sont pas top, mais les rayons fonctionnent bien et je ne comprends toujours pas pourquoi ce n’est pas le traitement qui a été proposé à Virginie. Dans le traitement de maladie comme la nôtre, je pense que le principal est d’être pris en charge par une équipe compétente et réactive qui ne laisse pas traîner et aggraver le problème.

Jo, j’espère que ton moral remonte un peu. Ça va aller avec Taf et Mek, tu vas reprendre du poil de la bête. C’est vrai que les horaires sont un peu contraignants, mais d’un autre côté, c’est un moindre mal quand il y a un résultat positif. Tu seras peut-être assez bien début septembre pour passer quelques jours avec ta fille à Calais.

Aloys, plus de nouvelles ? As-tu repris contact avec ton oncologue ? Il ne faut pas traîner et risquer de voir la maladie de propager, il faut absolument réagir.

Ici, nous avons eu un peu de pluie les 2 nuits précédentes. Aujourd’hui temps couvert mais doux et il paraît que la pluie est attendue pour demain.

Bonne nuit à tous.

Coucou à toutes,
Je donnes un peu de mes nouvelles.
Mardi je suis allé faire ma poche de sang ainsi que mon nouveau traitement immunothérapie je suis très fatigué j'ai du mal à tenir debout longtemps pourtant je me laisse pas aller j'essaie de faire des choses chez moi et de marcher un peu mais ça m'est très difficile.
Heureusement mon mari prépare le repas le soir car le fait de faire la cuisson mais cœur je n'ai pas faim.
Apparemment pour moi ce serait un traitement
Après j'aimerais plus d'autre.
Il faut que j'essaye de garder le moral et surtout j'espère reprendre des forces et profiter de quelques temps qui me reste.
Je vous souhaite à tous une bonne journée portez-vous bien et à bientôt

Coucou tout le monde,

Chystel, si j’ai bien compris, tu viens d’avoir une perfusion de sang et une première perfusion d’immunothérapie.
Ne baisse pas les bras, tout n’est pas fini En général, l’immunothérapie ne fait pas un effet immédiat, il faut souvent attendre quelques perfusions pour avoir un résultat. Donc garde confiance en ton traitement et bats-toi. Tu vas y arriver. Si par malheur ça n’allait pas, n’hésite pas à demander s’il existe des essais cliniques en cours et pour ça, je pense que le mieux est d’envoyer ton dossier à l’IGR à Paris (peut-être en passant par ton médecin traitant). Il ne faut pas hésiter à frapper à plusieurs portes. Certains nouveaux traitements sont probablement proches d’être sortis sur le marché et tu pourrais peut-être y avoir accès avant d’autres. Mais tu n’auras pas besoin de tout ça, l’immunothérapie va faire son travail et tu seras à nouveau en pleine forme pour profiter de ta petite famille. Ton entourage est présent aussi, c'est important. Courage.

Jeanne, je penserai bien à toi demain.

Jo, tu vas sur Lille pour ton traitement demain. Courage.

Valérie,tu vas bien ?

Fabi, tu as déjà eu les résultats de ton scanner cérébral ?

Nadège, si tu nous lis, j'espère que tout se met en place pour ton traitement.

Moi, c’est calme. Prochaine échéance mardi avec une petite chirurgie + visite chez l’oncologue + prise de sang.

Bonne soirée à tout le monde.

Un petit coucou en vitesse..
HDJ demain... A moins d'un miracle..je sortirai avc une ordonnance de Taf et Mek...)-: les métas ne bougent plus la..elles ne régressent plus..ms me ffont biesouffrir...

Chrystel..bon courage...il t'en faut..faire face a plusieurs traitements en parallèle...il faut être forte!!gardes le cap!!

Jeanne ..bon courage à toi aussi pour demain...

Karine ..merci pour ton soutien indéfectible...j'aime toujours te lire...et pourtant..tu as ton lot de problémes..ms tu as toujours un mot gentil pour chacune d'entre nous..tu es adorable..merci!!

Bises à toutes..A demain pour la suite...

Bjr à toutes...bon comme prévu je suis sortie...tard avec mon ordonnance de Taf et Mek..comme je m'y attendais...
Mon dossier a été rediscuté entre midi avc le professeur du services et les oncos..il y avait 2 options..
La seconde m'a été exposée car elle reste une éventualité pour plus tard..ms me fait flipper sec..
J'ai eu l'impression que l'interne me demandait de choisir entre un éclair et une religieuse..elle n'a pas fait preuve de bcp d'empathie..pas cool. )-:

Donc le second traitement ne se fait qu'a Paris à Gustave Roussy. Ou en Belgique à Bruxelles je pense (j'ai pensé à toi Karine)...il s'agit d'une perfusion de membre..ça consiste à poser un garrot pour stopper circulation sanguine afin de remplacer sang par chimio injectée directement ds la jambe..le risque c'est que la circulation ne reprenne pas après retrait garrot...et par conséquent perte du membre!!!sympa hein??!

Je souhaite de tout coeur que Taf et Mek fonctionne..ce sera mon salut...pour l'instant!!!

Voilà les news...

J'espère que tt le monde va bien??Jeanne ça donne quoi??et toi Karine c'est pr qd ton intervention??

Bonne journée sous les orages pour nous...Bises..

Bonjour, je reviens vers vous car le proche de ma famille atteint d'un mélanome muqueux de stade 3c + masse pelvienne avec métastases ganglionnaires a dû arrêter taf et mek , ça a marcher au bout de 2 mois puis au bout de 4 mois ça ne faisait plus effet , on est passe a l'immuno hier mais aujourd'hui elle s'est senti comme si elle avait attrapé la grippe ?
Avez-vous eu des effets secondaire similaires ?
Merci de vos réponses

Bjr Cogan et bienvenue...

Chaque personne réagit différemment au traitement..ms oui frissons..fatigue..diarrhees st possibles avc immuno...ms l'immuno est moins lourde à supporter que Taf et Mek...

Ms il faut rester vigilant et appeler l'équipe médicale en cas de doute et si les symptômes persistent ou s'aggravent...

Bon courage.Merci de nous donner des nouvelles!!

Bonjour toute monde

Jo, tu parles d'un traitement . mais ils sont obligé sue prévenir des effets secondaires importants. Ce qu'ils t'ont dit n'est pas rassurant. Pourvu que TAF et Mek marchent, c'est tout ce que je te souhaite.
cogan; Je n'ai pas supporté taf et mek . Mais je supporte sans problème l'immunothérapie sauf diarrhées le premier mois. depuis plus aucun symptôme.

Jo a raison, il faut contacter le médecin qui a prescrit l'immunothérapie. chaque personne réagit différemment.

hier opération. Dans le couloir qui mène au bloc , l'anesthésiste me prose une piqure dans un nerf pour éviter l'anesthésie générale.
Puis ensuite la péridurale. Je sens qu'il n'est pas chaud pour AG. J'étais stressée par une attente de 2H3O et par l'opération et l'on m'en remet une couche. Puis finalement il accepte l'AG vu mes refus.
J'ai souffert toute la nuit on m'a donné du paracétamol. aucun effet. Je peux marcher mais je ne sens plus très bien le dessus de mon pied et ça me fait mal. Cette nuit je n'ai pratiquement pas dormi et j'avais le moral à zéro.
l'infirmier est venu et il m'a dit que j'avais un hématome et que ça pouvait me faire mal.

Bonne journée

Bonjour l’équipe,

Jo, te voilà revenue dans mon « groupe » Taf et Mek. Courage, ça va aller.
Je connais l’autre traitement dont l’interne t’a parlé. Il existe chez nous depuis de nombreuses années (déjà en 2010 quand j’ai eu mon mélanome) et je t’en avais parlé il y a quelques temps quand tu nous avais annoncé que tu allais recevoir une chimio sous anesthésie. Je pensais que c’était ce traitement-là. Comme tout traitement, il n’est pas sans risque, mais parlé d’une circulation qui ne se remet pas en route, ça doit arriver très rarement. On en parle brièvement ici : https://www.cancer.be/les-cancers/types-de-cancers/cancer-de-la-peau-m-….

Jeanne, tu as bien fait de te battre pour l’AG. C’est ce que tu avais demandé et ça avait été accepté. On en voit déjà assez comme ça, donc quand on peut avoir ce que l’on veut, il ne faut pas lâcher. Tu as passé la nuit à l’hôpital ? Ta douleur vient peut-être aussi du fait qu’ils ont touché un nerf. Ca fait super mal, j’avais ça avec mon drain thoracique qui touchait de temps en temps un nerf quand je bougeais et là, je dégustais. J’ai aussi, à un endroit de mon côté opéré au poumon, une petite surface que je ne sens plus comme avant. On sent qu’on touche, mais ce n’est plus la même sensation et ça viendrait aussi d’un nerf abîmé pendant l’opération. Mes sensations reviennent tout doucement avec le temps.

Mon intervention est programmée ce mardi. Echographie abdominale à 8 h 40 pour situer le nodule et faciliter l’opération et ensuite chirurgie, je ne sais pas à quelle heure, mais en principe le matin. Si tout va bien, sortie entre 18 et 20 h 30.
Ici temps chaud et humide avec des averses mais jusque maintenant pas d’orages.

Bises à tous et portez-vous bien.

Merci de votre réponse carobel , le proche de ma famille a eu un gros symptôme de grippe toute la nuit de la première injection !
Je vous envoie pleins d'ondes positives à tous et à toutes !