Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Ici dans le nord, ces derniers jours, il vaut mieux avoir un manteau et un parapluie à portée de la main qu’un tube de crème solaire. Ces derniers jours, le chauffage s’est remis en route le matin.

Florence, les médecins m’ont juste dit pamplemousse et millepertuis (ils sont d’ailleurs spécifiés dans la notice des médicaments), pour le reste, je peux manger de tout. Je pense qu’il faut surtout ne pas tomber dans certaines modes qui par exemple disent que le curcuma combat le cancer et par conséquent faire une cure de curcuma. Si l’alimentation pouvait avoir ce pouvoir, ce serait tellement facile de se soigner. Il faut manger équilibré et varié et ne pas faire une psychose sur tel ou tel aliment.

Pour tes horaires, qui sont les mêmes que les miens, le seul inconvénient est qu’en cas de réception en soirée, je suis souvent obligée de ne pas prendre le dessert, sous peine de dépasser l’horaire. Si c’est chez moi, je le mange le lendemain et si c’est ailleurs, tant pis.

Jo, si j’ai des gros coups de fatigue, c’est plutôt en soirée. Par contre, la journée, j’ai plus de pêche qu’avant le traitement. Les derniers temps avant le traitement, il m’arrivait de dormir une demi-heure pendant mon temps de midi tellement j’étais fatiguée et je retournais travailler en me traînant. D’après ce que j’ai pu comprendre, cette fatigue venait surtout du fait que mon foie était touché.

Jeanne, quand as-tu les résultats de ta chirurgie ? Tu as une grande cicatrice ?
Moi, j’ai les résultats le 26 et je n’ai pas encore vu ma cicatrice vu que je ne dois pas changer le pansement sauf s’il se décolle. A mon avis, elle fait maximum 2 cm.

Valérie, j’espère que tous les problèmes administratifs dont tu nous avais parlés il y a quelques temps sont maintenant derrière toi et que tu peux enfin vivre sereinement ta nouvelle vie. Tu vas bientôt reprendre ton travail à plein temps ?
Tu citais Alain il y a quelques jours. Ça va déjà faire 7 mois qu’il nous a quitté. Que le temps passe vite ! Trop vite.

Nadège, si tu nous lis encore, j’espère que tout va bien pour toi.

Chrystel, viens nous donner de tes nouvelles !

Je suppose que tu vas bientôt avoir ta deuxième perfusion. Quand sont tes prochains examens de contrôle ?

Passez un bon vendredi.

Bises.

Bonjour les copines

je viens d'apprendre que mon voisin vient de décéder à 60 ans . il venait régulièrement chez moi me raconter ses histoires de cancer de l'oesophage. ça m'a fait un coup d'apprendre son décès. il allait plutôt bien et en quelques jours son état s'est aggravé.

Question météo en champagne, nous sommes loin de la canicule. Nous n'allons pas allumer le chauffage mais bientôt remettre les pulls. Zut, l'été a finalement passé très vite. Nous allons peu-être avoir de belles journées en septembre.

Concernant taf et mek, les médecins ne m'avaient donné aucune consigne quant aux aliments mais si on lit la notice qui accompagne les médocs il est question du pamplemousse et du millepertuis ( me semble-t-il ).
Flo, Jo a raison le foie peut en prendre un coup. Je ne bois plus une goutte d'alcool et j'ai eu une augmentation des GGT importantes. Pas de panique nous réagissons toutes différemment. j'ai du arrêter taf et Mek à cause des effets sur mon foie et d'une fièvre quasi permanente . l'immunothérapie c'est plus simple.

il ne faut pas être dénutrie et donc manger normalement.

Les horaires à respecter sont une vraie corvée et certaines personnes m'ont dit qu'ils ne m'invitaient plus à l'apéro puisque je ne pouvais plus rien consommer à partir de 17 H. je leur ai répondu que ça privait mon mari et que ça ne me faisait rien de les voir manger des cacahuètes et siroter un pastis.
dimanche dernier une nièce est venue me rendre visite et prendre de mes nouvelles suite à l'opération. Elle m'a dit que son mari ne voulait pas venir çar il ne supporte pas les conversations sur la maladie. je ne suis quand même pas mourante !!!
Si on ne me pose pas de questions , je ne parle pas de mes soucis de santé.

Karine, j'ai une cicatrice de 7/8 cm et je ne connaitrai les résultats que le jour où on m'enlève les fils soit le 27 aout. je marche normalement. ça tire un peu dans le mollet c'est tout
tu vas connaitre tes résultats avant moi. En Belgique on est plus rapide.

Chrystel donne nous de tes nouvelles. ne baisse pas les bras. Nous sommes là pour te soutenir.

Bises à toutes

Coucou,
Jeanne, je suis vraiment désolée de tous ces commentaires et comportements… non désolée n’est pas le bon terme, cela me met plutôt en colère de lire ce genre de chose !!! on n’est quand-même plus au moyen âge !!! Malheureusement, c’est bien la réalité, dans la majorité des cas nous sommes plus malades dans le regard des gens que ce que nous ressentons nous-même !!! Je ne veux pas te blesser mais c’est toujours dans les moments difficiles que nous reconnaissons les vrais amis !!! quant à la famille, on ne la choisit pas, malheureusement… Entre le milieu médical et tes proches, la communication n’est décidément pas très fameuse par chez toi !!! Heureusement que tu es forte !!!! :-)
Florence, ton docteur a raison, il ne faut pas hésiter à le contacter au moindre doute, c’est super que tu sois bien entourée. Essaie de ne pas trop t’inquiéter avant, tu peux aussi n’avoir aucun effet secondaire ou très peu, on réagit vraiment tous différemment.
En complément de celle de Chrystel, je remets en pièce jointe le doc que l’on m’avait transmis à l’Oncopole au tout début de mon traitement. Il n’y a que très peu d’ingrédients interdits, les autres sont à consommer avec parcimonie. C’est vrai qu’il faut manger de tout mais certains aliments moins fréquemment. Quand aux médicaments, ils m’avaient dit juste doliprane, pour les autres ils avaient pris contact avec mon généraliste et ma pharmacie pour leur dire de les contacter avant de me donner quoi que ce soit si c’était nécessaire. Pour ma part, je n’ai jamais eu de souci au niveau du foie et j’avoue que par chez nous, on aime bien l’apéro et j’aime aussi un bon vin avec de bons plats !!!!! mais bon, pas tous les soirs quand-même !!! LOL ;-) Je pense que mes fièvres (j’en encore eu en début de semaine ☹) viennent plus de la fatigue parce que j’ai du mal à lâcher prise !!! Cela fait deux jours que je ne suis pas sortie de mon super nid douillet dans lequel je me sens extrêmement bien (mes enfants sont en vacances sur l’île de Ré) et je n’ai fait que dormir et me reposer, rien d’autre !!! De toute façon, je ne le pouvais pas…
Jo, j’espère que TAF et MEK vont refaire très rapidement effet sur tes métas. Je t’envoie plein d’ondes positives.
Karine, je trouve que « notre ange gardien » te correspond tout à fait :-) Toujours là, toujours présente avec des mots gentils et justes qui font tellement de bien :-) Il ne manque plus que le résultat de l’analyse à attendre (je croise tous les doigts comme pour Jeanne et Jo). Oui, j’arrive au bout de mes démarches administratives et je commence à avoir moins de paperasse sur mon bureau !!! LOL. Bon, le plus récalcitrant reste la CAF, après plusieurs mails restés sans réponse, je me suis déplacée ☹ J’en suis à mon troisième RDV mais je ne désespère pas !!! hi hi hi
Chrystel comment vas-tu ?
Fabi, toujours super contente pour toi. La dernière fois, j’étais allée voir mon généraliste pour une infection urinaire (autre effet secondaire mais beaucoup plus rare et surtout pas systématique) 3 jours après avoir passé le TEPSCAN et elle avait reçu le résultat !!! Je ne m’y attendais pas du tout mais elle a accepté de me lire le compte-rendu, bon il n’y avait rien donc c’était quand-même plus facile mais du coup, je n’avais pas attendu le RDV avec mon Oncologue…
Un grand coucou à toutes celles et ceux que je n’ai pas cités, bises de Toulouse sous le soleil :-)

Merci Valo!!ta liste complémentaire est très utile aussi..pour l'apéro ..moi pareil..j'apprécie un verre de temps en temps mais sous Taf et Mek..je me méfie qd mm..et surtout je fuis les alcools forts..j'apprécie le mojito..mais sous traitement je fais l'impasse..En revanche ..une demie coupe de champagne ou un peu de rosé ..ça je continuerai une fois de tps en tps le week end!!
Ravie que tu sois bien dans ta nouvelle vie..ça fait du bien à lire..tu as besoin d'un peu de répit aussi!!ms je vois que tu sais te reposer et penser à toi et c'est bien!!

Je ne vais pas devenir névrosée et je continuerai ma cuisine avc mes épices sans en mettre trop..

Jeanne ..les commentaires que tu as entendu..c'est affligeant..ms tu ne peux rien faire contre la bêtise humaine..ms comme dit Valo..ça te permet de faire le tri..et de voir les gens sous le vrai jour...la maladie a ce seul avantage...

Moi je suis à 5 jours de traitement..et je ne vais pas m'emballer mais..je pense que la meta sur mon tibia..a déjà régressé!!!!et est bcp moins inflammatoire..et les petites ont stoppé leur évolution!!je suis trop contente!!
Je savais que je réagissais vite à ce traitement..d'habitude il faut 10 jrs ..ms là c'est encore mieux!!!
Bon pour les grosses ulcérées..je ne verrai du changement que d'ici 2 semaines je pense!!
Ce traitement est très contraignant mais il est....SUPER EFFICACE!!

J'ai souvent une pensée pour Alain..comme vous les filles..il restera ds nos coeurs..et plane toujours sur ce forum...et Pour Virginie...???

Bonne fin de vendredi et bon samedi...avec pluie annoncée pour toute la moitié Nord...

Bises à tout le groupe..

Valo, merci pour la liste, rien de bien contraignant. Jo, mes amis du Nord sont là et il fait bien meilleur à Limoges donc ils sont ravis pour le we !
En ce qui concerne les cons qui vous et nous entourent et bien leurs attitudes et commentaires me donnent envie de vomir. Alors, triez, trions ! De toutes façons, à chaque épreuve de la vie on voit ce comportement. Et pas que dans la maladie. Et il est vrai que l'on est plus souvent malades dans le regarde des autres (je déteste la pitié) que ce que l'on ressent soi-même. Moi je pète la forme (pour l'intant oui) je ne pense pas trop aux effets secondaires et me dis que les médocs c'est pour mon bien et je verrai bien comment cela sassera. Quant aux restrictions, il est évident que depuis 3 ans que j'ai un peu découvert l'alcool, à 44 ans grâce à mon chéri qui est du Nord, je ferai comme avant, je ne boirai pas et je m'en passerai très bien LOL

Coucou tout le monde,

Jo, super ces premiers résultats avec le traitement. Je croise les doigts pour toi que ta méta douloureuse te laisse rapidement tranquille.

Florence, le traitement il faut le considérer comme un ami et ne pas stresser à l’avance. Comme dit par d’autres déjà ici, les effets secondaires, tu les auras un peu, beaucoup ou pas du tout. De plus certains effets secondaires sont légers et tout à fait gérables avec ou sans traitement en plus. Cool, ça va aller et surtout ne pas paniquer et prendre du repos lorsque l’on en sent le besoin. Le millepertuis et le pamplemousse ne sont en général pas des aliments consommés couramment, leur interdiction n’est donc pas contraignante quant aux heures de jeun, on s’y fait et c’est un moindre mal.

Jeanne, je comprends que tu as eu un coup avec le décès de ton voisin. Moi c’est le mari d’une collègue qui est décédé mardi. On lui avait détecté un cancer du poumon à petites cellules juste 3 mois avant ma récidive. Il avait également eu un genre de thérapie ciblée qui n’avait fait effet que 6 mois et depuis c’était la descente aux enfers. Son dernier mois a été compliqué. Inévitablement, on se projette dans d’autres cas et lorsque ça fini mal, ça nous donne aussi un coup.
Tu as quand même une belle cicatrice, ils n’ont pas fait dans le détail. Je comprends que ça tire quand tu marches ou conduis.

Pas facile effectivement le comportement des uns et des autres face à notre maladie. Certains sont quasi disparus, d’autres sont plus présents et prennent plus de nouvelles qu’auparavant. Par contre, d’autres se croient investi d’une mission et ne vous lâchent plus. Ma belle-sœur voudrait venir à chaque rendez-vous et limite rentrer chez le médecin avec moi. J’ai mon intimité quand même, elle n’est pas obligée de tout savoir et personnellement, je suis plutôt une solitaire dans ces cas-là, ce qu’elle ne comprend absolument pas. Donc, je coupe la poire en deux et l’accepte de temps en temps, mais jusque la salle d’attente, pas plus loin. Pour certaines personnes je pense que c’est aussi de la maladresse car elles ne savent pas quel comportement adopter alors que nous, on demande juste qu’elles soient comme avant. Tout comme toi Jeanne, je ne parle pas de ma maladie. Lorsque l’on me pose la question, je réponds « pour le moment ça va, le traitement fait de l’effet, mais ça peut changer à tout moment ». Je donne rarement plus de détails sauf à certains proches évidement. Pour moi, le moment qui a été le plus difficile jusque maintenant est le Nouvel An. Certains disent bonne année avec dans le regard « la pauvre, c’est peut-être sa dernière année ». Dans ces cas-là, j’ai envie de leur dire : « toi aussi même si tu vas bien c’est aussi peut-être ta dernière année ». Parmi mes collègues, contrairement aux autres années, certains ne sont jamais arrivés jusqu’à mon bureau pour me souhaiter leurs bons voeux et pourtant le couloir n’est pas plus long qu’avant. Il faut faire avec tous ces comportements, c’est la vie même si certaines attitudes font mal.

Chrystel, on est là. Viens près de nous qu’on te donne un peu de force moral. Courage, bats toi.

Aloys, as-tu des nouvelles ?

Es-tu venu visiter le parc Pairi Daiza comme tu en avais émis le souhait ?

Ces derniers jours, le soleil a quand même réussit à combattre un peu les nuages, mais là, le ciel est bien chargé et il pleut.

Bon samedi à toutes et tous.

Coucou les filles, weekend presque fini, ca passe trop vite :-) mais ca fait du bien Hier journée estivale, aujourd'hui un peu grise et pluvieuse mais les températures sont tout à fait acceptables. Les copains sont presque tous partis.

Comment allez-vous toutes ?

Bises et à bientôt de vos nouvelles.

Bonjour à toutes.
J'espère que vous allez bien moi au moins 2 plus bas je suis fatigué épuisé en plus avec cette morphine qui me rend totalement hors sujet la journée.
J'ai envie de baisser les bras et de m'endormir pour toujours tellement je souffre c'est pas une vie de rester au lit je sais que vous comprendrez. Prenez soin de vous pour celles qui ont des examens bonne chance et pour celles qui font des traitements bonne chance aussi à très vite Christelle

Bsr à ttes..Christelle..tes paroles me font mal...je sais très très dur pour toi mais accroches toi..ne baisse pas les bras..

La morphine te rend faible et je comprends que ce soit très très difficile de faire face...mais en plus tu souffres toujours...je comprends que tu n'aies plus d'energie...

Je sais que ça ne sert pas à grand chose..ms que mes paroles t'apportent un peu de réconfort...je ne peux malheureusement rien faire d'autre...

Désolée pour les autres..pas vraiment envie de faire d'autres commentaires...

Bonsoir Chrystel,

Même si tes propos sont durs à lire, je suis toujours contente d’avoir de tes nouvelles. Ne lâche pas, accroche toi, il faut un peu de temps avant que l’immunothérapie fonctionne.

As-tu signalé à ton oncologue que tu souffres encore autant malgré la morphine ? La dose n’est peut-être pas adaptée ou la morphine ne te convient pas comme antidouleur, elle n’agit pas sur tout le monde de la même façon (j’en sais quelques chose). Parfois, il faut un peu secouer le monde médical qui ne se met pas toujours à la place du patient.

N’hésite pas à recontacter ton équipe soignante aussi pour ta fatigue. Des solutions existent, tu peux certainement en bénéficier. Si tu n’as pas la force de les contacter, demande à ton mari ou à tes enfants. De mémoire, tu en as deux qui sont grands et capables de faire cette démarche. On est avec toi, courage et reviens vers nous dès que tu peux.

Je t’envoie des bisous remplis de force et de courage.