Traitement Tafinlar+Mekinist

Florence..je ne comprends pas...tu prends Taf et Mek dans le cadre d'un essai clinique????
Pourtant il est plus en essai clinique??!puisqu'il a une AMM...là je me pose des questions...tu peux éclairer ma lanterne??

Pour ma part ...en novembre 2016...j'ai retiré ce qui ressemblait à une verrue bourgeonnante derrière le talon droit...les résultats d'ana path st tombés 3 semaines après...et métastases jusqu'aux ganglions inguinaux....)-: et je ne me suis jamais exposée au soleil...donc pas un mélanome d'exposition pour moi...

Bonne fin de journée les filles!!!

Ouile 12 août ils m'ont proposé dans le cadre d'un essai clinique car d'habitude ils le donnent pour des métastases stade 4 et cela est efficace. Ils veulent donc essayer sur un stade 3. Et le médecin m'a bien expliqué que normalement ce n'est pas remboursé donc cest pour cela que je ne comprends pas tout aussi lol !

En ce qui concerne le fait de s'exposer au soleil ou pas, lors de mon HDJ de février j'étais avec une dame en séance d'immunothérapie qui en avait eu un au...vagin ! Donc le soleil...

Coucou,
Jeanne, tu m’as fait beaucoup rire avec « lucioles » !! J’adore et je valide aussi !!!! Je pense que tu ne devrais pas renoncer au Maroc, Karine a raison, un coup d’avion et tu es de retour en France si ça ne va pas. Mais changer d’air et prendre du temps pour soi fait tellement de bien que cela contribue aussi à nous soigner. On sait tous et toutes à quel point le moral est important que ce soit vis-à-vis de la maladie que des traitements. Ne renonce pas, je suis sûre qu’en plus tu pourras convaincre ton mari à force… ;-)
Jo, trop contente que Taf et Mek fassent déjà effet et en plus que tu le supportes… Avec tout ce que tu as vécu ces derniers temps, cela fait du bien de lire des nouvelles positives de ta part. En plus, ta fille se porte bien, que du bonheur :-)
Florence, j’adore ton peps et je valide, même si les effets secondaires peuvent devenir insupportables parfois, ces traitements ont le mérite d’exister. Alors, il faut foncer :-) Pour le traitement TAF et MEK, je suis aussi étonnée de ce qu’on t’a dit. Moi, on me l’a présenté comme appliqué depuis un an environ (il y a un an maintenant…) quand il y avait un mélanome avec mutation BRAF V600 diagnostiqué car ils s’étaient rendus compte que cela évitait à 70-80% (de mémoire) la récidive. Je vais le chercher tous les mois à la pharmacie et n’ai jamais eu de souci de remboursement, d’ailleurs je n’ai jamais rien réglé !!! sinon je n’aurai jamais pu le prendre !!!!..... Dans mon cas, j’avais consulté il y a 6 ans, car j’avais un grain de beauté en haut du bras qui me « dérangeait ». J’étais sans arrêt en train de le regarder, de le toucher, et même, très régulièrement, je me cognais à cet endroit quand je passais une porte ! La dermato me l’a fait enlever mais ne pensait pas qu’il soit malsain… comme quoi, il faut quand-même apprendre à s’écouter un peu… Le mien était de stade III et je suis consciente qu’il était dû aux nombreux coups de soleil pris plus jeune.
Karine, je me demandais aussi pourquoi des quotas étaient mis en place mais n’avais pas pris la peine de chercher. Merci beaucoup pour tes explications claires. L’autre jour, j’ai vu un témoignage d’une personne qui avait commencé la chimiothérapie et du jour au lendemain, on lui explique qu’il ne peut pas continuer suite à rupture de stock !!!! C’est vraiment honteux !!!! En plus, ce n’est pas comme si on ne savait pas faire !!!! toutes ces histoires de gros sous sont révoltantes et encore plus quand elles touchent le monde de la santé. Le pire est que l’on ne peut pas faire grand-chose et c’est encore plus angoissant.
Toulouse est une très jolie ville avec pleins de supers coins à visiter aux alentours !!! (mais aussi l’Oncopole accessoirement) Alors, si vous souhaitez descendre, je peux vous transmettre mon adresse (hors forum bien sûr…), ce serait avec plaisir :-) Faites moi signe sur reuille.valerie@orange.fr ;-)
Bon, tous pleins d’ondes positives du sud à toutes les lucioles !!! MDR
Bises

Coucou les filles,

Comment allez-vous ? La chaleur nous revient pour quelques jours ici dans le nord, ça tombe bien car ces derniers jours j’ai souvent froid. Pas gelée, mais j’ai froid quand même. Merci Taf et Mek.

Valérie, merci pour ton invitation. Aucun voyage n’est prévu pour nous vers la Ville Rose, mais je ne manquerai pas de te prévenir si nous passons par là. Tu arrives au bout de ton traitement, tu auras tenu le coup malgré les moments difficiles que tu as passés ces 12 derniers mois. Tu vas recommencer le travail temps plein après la fin du traitement ?

Jo, tu as raison de refuser tous ces calmants si tu arrives à supporter la douleur. C’est vrai qu’à choisir, si ton oncologue est d’accord, il vaut mieux une infiltration car au moins ça ne passera pas par ton foie. Quand as-tu ta prochaine visite à Lille ?

Florence, je ne m’y connais pas trop dans tous les classements, mais je pensais que dès qu’un organe était touché, on était en stade IV. Je me suis déjà aussi demandé si on pouvait descendre dans les stades. Par exemple, en cas de rémission relativement longue, on descend dans les stades ou on est toujours dans le stade le plus haut qui nous a été attribué ?
En ce qui concerne l’alcool, rien ne dit que tu ne sauras plus boire avec le traitement. Quand l’occasion se présente, je bois sans problème un apéro et un verre de vin ou même une bière. Evidemment, ce n’est pas en grande quantité et pas tous les jours.

Jeanne, j’espère que ta perfusion s’est bien passée. Pas de nouvelles des résultats de la chirurgie ? Les internes n’avaient pas les infos pour toi ?

Fabi, comment vas-tu ?

Chrystel, donne-nous de tes nouvelles. Tes silences prolongés sont toujours inquiétants.

Bon samedi tout le monde.

Bonjour les lucioles

La chaleur est revenue . nous allons avoir chaud mais la nuit c'est plutôt frais . 10° ce matin à Reims.
Valérie merci pour ton invitation mais pour l'instant pas de visite prévue dans le coin.
Florence, je suis d'accord avec Karine. J'ai été au stade 3 mais le jour où j'ai eu une métastase au sein . Le mélanome est devenu stade 4.

A chaque HDJ, nous sommes deux par chambre et bien sûr nous discutons. une fois une dame avait eu un mélanome sur un orteil qui a été amputé et aucune autre récidive . Elle bénéficiait d'un essai thérapeutique d'immunothérapie. C'est le labo qui paie tout ; produit, soins, transport de la patiente.
hier ma voisine avait un mélanome mais le primitif n'a pas été trouvé. Elle a eu un ganglion atteint. depuis un an plus rien.
Elel a bénéficié de l'immunothérapie tout de suite. Hier la chef de clinique lui a proposé de faire une pose, car on ne peut pas bénéficier de l'immunothérapie plus de 2 ans . ma voisine n'a pas été prévenue au départ de ce délai. elle a refusé.

Elle n'a aucun effet secondaire et a la trouille que ça reprenne .... je ne lui pas fait peur car elle était déjà stressée.
Elle m'a dit c'est encore une histoire de gros sous. on coute trop cher à la SS.
peut-on bénéficier de l'immunothérapie sur une période plus longue si on est stade 4 ?
on ne m'a parlé de délai.

hier je n'ai pas demandé les résultats de l'exérèse. je vais savoir mardi. j'ai donc eu ma perf. RAS.
BON WE

Bonjour les lucioles,

Le soleil brille plus que nous ces derniers jours, et même si nous devons rester à l’ombre, ça fait du bien pour le moral.

Jeanne, en ce qui concerne la durée du traitement en immunothérapie, j’avais lu que dans certains cas, on pouvait s’arrêter après un an. L’arrêt serait dû à des considérations médicales, mais bien évidement aussi au coût des traitements. J’ai retrouvé l’article, il est récent (04/2019) https://www.lejournaldumedecin.com/actualite/uz-bruxelles-l-arret-preco…

Pour la durée du traitement, personnellement, on ne m’en a jamais parlé. De toute façon, ce qui est dit le premier jour change souvent au fur et à mesure du résultat des examens. Le traitement doit souvent être adapté ou remplacé par un autre. Donc, c’est comme dans tout, entre la théorie et la pratique … Par contre, je comprends tout à fait cette dame. Elle fait sa perfusion régulièrement, voit le personnel hospitalier, prise de sang, … et tout à coup, tout s’arrête. C’est la nouvelle que nous attendons tous, mais je pense que l’on a une impression d’abandon qui dépasse le sentiment de satisfaction. Les visites régulières à l’hôpital, c’est lourd, mais ça nous rassure, même si nous avons juste une consultation et une prise de sang. En plus, elle n’a visiblement pas été « préparée » à cette possibilité d’arrêt après un an.

Nous sommes à la merci de nos dirigeants pour beaucoup de traitements coûteux, par contre, je pense que dans nos pays, nous n’avons pas trop le droit de nous plaindre quand on voit la situation ailleurs. Beaucoup de personnes d’Afrique du nord (Tunisie, Maroc, Algérie, ..) essayent de venir chez nous pour bénéficier de notre système de santé car chez eux, se soigner est financièrement impossible.

Jo, plus de nouvelles depuis quelques jours. J’espère que tout va bien et que tu profites juste des beaux jours.

Moi, c’est calme, je rentre de notre marche dominicale, ça faisait un petit temps que nous n’y étions plus allés (autres occupations ou repos) et la dernière heure il faisait vraiment trop chaud. J’ai eu un peu de mal sur la fin, mais j’ai quand même fait les 5,2 kms. Demain retrait des fils et résultats de l’analyse du nodule retiré le 13 août mais pas d’autres examens prévus.

Chrystel, donne-nous de tes nouvelles !

Bien le bonjour à tout le monde et bon dimanche.

Coucou les lucioles,
Ici beau temps qui fait du bien aussi. Nous allons partir chez mes parents fêter de multiples fêtes et anniversaires, ça fait du bien. Je récupère mes filles ce soir, demain courses de rentrée et en attendant ménage, tri, rangement ! Mardi, HDJ à 8h, ophtalmo à 8h40 et tous les autres examens habituels. Photo finder, scanner etc, enfin vous connaissez tout ça !
Et je reviendrai avec ma valise réfrigérée avec les médocs. Le téléphone est prêt ainsi que ma montre pour l'alarme, le pilulier du frigo aussi, celui du boulot aussi, on est prêts !

Mes filles reprennent le rythme du basket cette semaine avec la course aux entraînements pour bibi ! À fond, pour l'instant !

Vive la rentree !

Coucou les lucioles...ici il fait très chaud aussi..pour moi..c'est aux abris!!ms super pour les lessives...pré valises!!eh oui je m'évade 4 jrs..voir mes ferries et respirer l'air marin!! Entre les rdv médicaux et les dates de ma fille!!ca va me faire du bien!!
Même si ma fille m'aide beaucoup...la fatigue est bien présente à nouveau...qd je ne fais pas de sieste c'est terrible...je me suis levée à 9h45 ce matin!!!
Ne rien faire pdt 4 jours ..le pied!!je vais en profiter!!

Florence je vois que tu es dans les starting blocks!!bravo!!ce traitement vaut le coup de le prendre...moi les métas diminuent de jour en jour!!profites bien des fêtes ce week end..avec les horaires de médocs après..c'est qq fois compliqué...
Dis c'est quoi photo finder??désolée..je ne connais pas...et tu vois ophtalmo pdt HDJ..c'est cool ça!!
Tu vas être contente de retrouver tes filles...moi la rentrée arrive à gds pas..je cpte les jours )-: la mienne va repartir....ms bon c'est la vie!!

Karine..je suis tjrs admirative pour tes marches..je me suis dit que pour la rentrée..j'allais m'inscrire..j'ai une salle de sport à 100m de la maison..qui fait des séances spéciales pour personnes souffrantes ou âgées..ce serait bien ms tte seule...bof bof!!
Bonne chance pour demain..je te souhaite les meilleurs résultats possibles!!

Jeanne mm chose..bonne chance pour mardi...pour l'immuno moi j'ai eu en tout 23 perfs sans résultats flagrants..je pense qu'il n'y a pas de règles...c'est au cas par cas vraiment...les docs s'adaptent en fonction de l'évolution de la maladie et des réactions des patients..j'en suis la preuve...
On ne peut pas faire de généralités...
Karine...je relis ton post..moi je suis stade IV et je n'ai pas d'organe à distance touché donc???ma fille m'a dit stade IV c'est pour les mélanomes non résécables c'est à dire non opérables...ou métastasés et c'est mon cas...et pour bénéficier de Taf et Mek..il faut être muté B-RAF...

Voilà mes nouvelles..j'ai honte..pdt que je vous parle..ma fille a fait tt le repassage pour les valises..je me repose et elle bosse..le monde à l'envers...

Bises à ttes les lucioles!!!bonne fin de dimanche!!

Jo le photo finder c'est, à chaque Hdj tous les 6 mois jusqu'à présent, je suis prise en photo de la tête aux pieds, grains de beauté par grain de beauté (j'en ai des centaines et le syndrome du naevus atypiques parait-il !) Photos qui sont retransmises sur Pc et qui permettent de voir si les grains de beauté évoluent ou pas. Ceux qui évoluent, on les enlève, hop !
Pour les horaires des medocs cela ne me stresse pas plus que cela, je pense que 10h30 et 22h30 cest plutôt pas mal pour jongler avec les repas. Quand je serai chez quelqu'un ou au resto et bien je j'organiserai !

Et oui suis mutée BRAF donc heureuse bénéficiaire de TAF & MEK loollll

J'ai une question ? On peut bien boire de l'eau même si on doit rester jeun 2h avant et 2h après (je préfère menfixer cette plage là comme ça c'est plus facile et plus sûr ! Enfin pour moi je pense.
L'eau n'a pas d'effet il me semble ?
Profite de ta fille, et vivement ce soir que je recupere les miennes, mes grandes mémères !

Florence,
Oui, l'eau tu peux boire, pas de souci. Heureusement d'ailleurs car quand il fait chaud, ça pourrait devenir pénible.
Bonnes retrouvailles avec tes filles.