Traitement Tafinlar+Mekinist

Florence,

Je passe en vitesse et reviendrai plus longtemps ce soir.

Pour Mekinist, on m'a toujours dit de le garder au frigo (ouvert ou fermé) et d'ailleurs, pour partir en vacances, l'onco m'avait fait un document pour pouvoir passer les contrôles de l’aéroport avec un pain de glace. L'infirmière du service m'avait dit qu'il fallait le garder au frigo, mais de ne pas stresser si une fois je l'oubliais sur la table , que quelques heures ce n’était pas grave. Par contre, j'ai déjà lu à plusieurs reprises des avis différents, donc je ne sais pas ce qui est juste et je suis les conseils donnés par mon service oncologique.

Pour être à jeun, j'avais posé des questions précises par rapport à ça et il m'a bien été répondu que l'eau pas de souci.

Bon demain IRM en urgence pour confirmer le scanner et après on verra. Si opération j'en suis déjà traumatisée !

Bonsoir les lucioles,

Là, je profite du vent sur ma terrasse. Il va bientôt faire complètement nuit malheureusement. Toutes les 2 semaines, je reçois mon papa, mes 2 filles et leur conjoint pour un petit repas en soirée. Quel bonheur d’avoir pu manger dehors, les nuages étant arrivés, plus de soleil, mais une bonne température. Ça fait du bien de profiter de petits moments comme ça.

Jo, j’espère que tu respires à plein poumons le bon air du large. Profite bien, comme tu dis, on ne sait pas ce que l’avenir nous réserve, mais les autres personnes non plus ne savent pas. La différence, c’est que nous on en a conscience.

Florence, pour l’eau, moi quand j’ai commencé j’avais oublié de poser la question. Donc, les 2 premiers jours (week-end), j’étais restée sans boire pendant 3 h le matin et 2 h le soir (je vais coucher juste après le médicament) et je peux te dire que j’avais du mal car j’avais soif et on était en novembre, pas en été. Dès le lundi, comme je n’avais pas envie de mourir déshydratée, j’ai contacté le service qui m’a confirmé que je pouvais boire de l’eau sans souci. Heureusement, tu te rends compte quand il fait 30 degrés en été, ce ne serait pas très bon pour notre santé. Et Val a raison, on peut boire de l’eau même avant n’importe quel examen médical.

Val, l’onco estime que le traitement n’est pas assez efficace vu qu’il n’a pas éliminé la méta au poumon et qu’en plus elle avait doublé de volume en 2 mois. La découverte de la méta sous-cutanée a confirmé son opinion. Ils en ont discuté à plusieurs avant de prendre cette décision. Elle a peur aussi que le mélanome instaure une résistance complète à Taf et Mek, ce qui arrive régulièrement après un certain temps. En l’arrêtant avant, elle laisse ainsi la possibilité d’y revenir en cas de besoin et notamment en cas de metas au foie vu qu’à cet endroit le traitement avait parfaitement fonctionné. Quand je vois Jo, on passe d’un traitement à l’autre en fonction de l’évolution et nous sommes bien obligés de faire confiance aux médecins. Comme dit Jeanne, ils sortent l’arsenal pour faire au mieux. Il faut un dialogue entre le médecin et le patient et honnêtement mon oncologue est très « proche » de ses patients et motive ses décisions. Quand elle m’a annoncé ce changement, je lui ai annoncé que nous partons en vacances du 1er au 9 octobre. Directement, elle m’a dit « je vous ai déjà gâché vos vacances l’année dernière (moment de la découverte de la récidive), donc cette année on va arranger ça » et elle a donc calculé une date de départ du traitement pour avoir une perfusion avant les vacances et une au retour.

Jeanne, encore une chirurgie. Tu es gâtée, mais c’est plus prudent de ne pas laisser traîner ce doute. Vu que j’ai suivi mon oncologue, je suis soignée dans cet hôpital seulement depuis février et j’ai déjà eu 2 chirurgies. A ma 2ème chirurgie, lorsque je recevais une explication ou une indication du personnel de salle d’anesthésie, d’op ou de réveil, je leur ai répondu que je connaissais, que j’étais déjà venue 2 mois avant et que probablement ils me verraient encore. Autant le prendre du bon côté.

Bon, je vous laisse car maintenant il fait complètement noir et je ne vois plus mon clavier.

Fabi et Chrystel, n’oubliez pas de nous donner des nouvelles.

A demain.

Bisous tout le monde.

J'attends pour IRM ce matin, Tep Scan 8h mardi matin. Ca s'enchaine très très vite tout ça. J'ai trop peur !

Coucou les lucioles!!!

Un ptit bonjour avant de partir au cap Blanc Nez en bus!!ici le temps idéal pour que je puisse profiter...nuageux ...pas trop chaud et le vent marin!!trop bien...et mettre les pieds sous la table pdt 4jrs!!

Florence on s'accroche !!on ne lâche rien!!tu es une warrior comme nous toutes et tu vas faire face et retourner au combat si nécessaire!!
Et je te rassure ..je ne pleure pas pour les métas à distance..j'ai honte de me plaindre auprès de vs..au bout de 3 ans maintenant...ça reste localisé au pied!!
Le neuro chir me l'a bien fait comprendre lors de la consult de contrôle de mon méningiome...il m'a dit..."3ans et tjrs rien au cerveau..vs avez de la chance madame"...

Pour le Traitement ..sympa pour les infos que tu as eues..surtout pour une pharma centrale )-: Tu peux boire tt ce qui est clair...eau..limonade blanche..infusion ...ms rien de foncé ou épais comme café..soupe...
Tu dois fuir pamplemousse et millepertuis qui stoppent l'action des médocs...
Et Mékinist tjrs au frais...moi suis venue avc glacière et j'ai pris une chbre avec frigo..

Jeanne..décidément ma pauvre...voilà qu'il est a nouveau question d'un bloc pour toi....quelle plaie!!!je comprends que tu satures!!!courage!!ils ne peuvent pas te faire une IRM pelvienne pour affiner le diagnostic??moi grace a ça..j'ai évité un bloc!!!

Karine...tu commences qd l'immuno??et oui c'est bien avec l'Ipi seul que j'ai eu des soucis...

Bon je vous laisse...je dois me sauver..comme je marche très lentement..pour ne pas rater le bus!!

Bisous

Florence

La métastase cérébrale était pour moi la pire des métastases. et elle a disparu sans opération. mon cas doit te rassurer.
Je comprends ton angoisse.
un ancien président des états unis en a eu et il est considéré comme guéri aujourd'hui. il a eu l'immunothérapie.

Bises

Bonjour tout le monde,

Jo, super ça les 2 Caps à la Côte d’Opale. Moi ce que j’aime surtout dans cette région, c’est l’air de la mer et les espaces sauvages. C’est magnifique. Bon amusement.

Florence, c’est super rassurant que les examens s’enchaînent rapidement. Il y a une bonne prise en charge et c’est très important. Tu as eu des infos sur le traitement que tu recevras pour cette méta ? Attendre de voir si le médicament fonctionne ou radiothérapie ?
Tu passes un pet scan le même jour que moi, mais je serai plus tard que toi (13 h).
Et tes filles et ton compagnon, comment vivent-ils les nouvelles de ces derniers jours ? Pas facile non plus pour les proches.
Cette semaine, tu as le prix de super luciole avec les examens aux conséquences colorées que tu passes.

Jeanne, on annonce du beau temps, tu devrais donc profiter de la petite fête organisée par ta famille. Tu as déjà eu combien de perfusions ?

Ici le soleil est revenu depuis midi. Il ne fait pas trop chaud et il y a quand même beaucoup de vent.

Chrystel, j’espère te lire rapidement.

Bon après-midi tout le monde.

Coucou les lucioles, je vous écrit du boulot et ca fait du bien :-)

Merci de vos conseils pour l'eau, le frigo pour le Mekinist. J'ai commencé TAF+MEK hier soir, IRM ce matin en plein pendant la prise du traitement, le manipulateur a attendu que je prenne mes gélules pour démarrer l'examen.

Oui c'est vrai que c'est très rassurant que tout s'enchaîne rapidement ! Même si en effet, le fait que la métastase soit localisée au cerveau me traumatise mais je ne sais pas encore si ce sera radiothérapie ou opération. Le petit jeune avant moi i à l'IRM avait la tête enturbannée, je pense qu'il venait de se faire enlever une tumeur cérébrale. Je pense également et après avoir eu plusieurs témoignages récents, que l'opération, et surtout les suites, du cerveau est moins importante que celle du foie par exemple. J'attends le TEP Scan de mardi, je n'en ai jamais eu . Rien de différent que le scanner classique ?

Mes filles encaissent mais s'inquiètent. Normal mais je fais tout pour les rassurer. :-)
Quant aux réactions de mon compagnon, il était avec moi lors de l'annonce mardi et reste persuadé et motivé quant à l'efficacité du traitement contre la récidive. Peut-être que si l'on m'avait proposé le traitement dès l'été dernier...!
Et mon compagnon, qui vient du Nord vous dirait que oui la côte d'Opale c'est beau, mais fait gris, fait froid ! lol

Carpe diem !

Re-bonjour Florence,

Physiquement, la machine du pet scan ressemble à un scanner. C'est le déroulement de l'examen qui change. Tu dois être à jeun à partir de 6 h avant l'examen. On t'injecte un produit et tu dois rester allongée sans rien faire et en bougeant le moins possible pendant environ une heure. Ensuite tu passes dans la machine qui va examiner ton corps centimètre par centimètre. La table avance petit à petit pour faire tout ton corps.

Moi, je passe des pet/CT c'est à dire que je fais en même temps un pet scan et un scanner.

Super le retour au travail.

A+

Merci Karine pour les infos. Le Chu m'a appelée ce soir, j'ai Rdv avec le neuro chir lundi après-midi. La trouille !