Traitement Tafinlar+Mekinist

"pour le régime alimentaire , tu as certainement raison. j'ai posé la question à ma dermatologue, elle m'a dit qu'elle n'y croyait pas."

Ça c'est typiquement une réponse de docteur totalement stupide. On ne leur dit pas que l'alimentation guéri le cancer mais qu'elle modifie un terrain ! C'est du bon sens. Ça fait peur... Heureusement il y a une nouvelle génération de thérapeutes et de nombreuses études a grande échelle qui démontrent l'influence de l'alimentation.

Bonjour, quelques mois que je nai rien ecrit sur le forum...
Entout 1er lieu, je voudrai Remercier Jo tres tres fort, car c'est un de ses posts qui m'a declenché sur le positif apres 4 mois de marasme(annonce)...grâce à toi Je, j'ai pu émerger et repartir!!
Je suis tres interressee par ton post Dad, car, bien que les medecins considerent bien peu le benefice de l hygiene de vie face au redoutable predateur! il m apparait bien logique que le mode alimentaire soit tres important, et qu il est judicieux de l associer à l exercice physique. Perso, je suis en manque de vitamine D qu il est bien sur impossible de combler par le soleil.
C'est certainement un probleme commun a nous tous, prenez vous de la vitD n sup?

maela, bonjour

j'ai posé la question au professeur de dermatologue. vu le manque d'exposition au soleil. il m'a répondu que ce n'était pas nécessaire.
je ne sais pas finalement pourquoi ce n'est pas nécessaire.

Le manque de vitamine D est pourtant, quand on se documente, facteur de cancer.
Personnellement je m'expose raisonnablement au soleil (difficile de faire autrement au Portugal) c'est essentiellement les coups de soleil qui provoquent des mutations donc éviter de rougir. Et l'hiver je supplémente en vitamine D sous forme d'une huile. Il faut en prendre plus que recommandé pour avoir un effet.

A lire
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19817700/

Et pendant ce temps on continue à associer vitamine D et fixation du calcium uniquement, et par exemple a passer des pubs pour l'ostéoporose et le calcium, buvez du lait ! (sans faire le lien que dans un pays où on se gave de produits laitiers on a le plus d'ostéoporose...)

Bonjour Dad,

Effectivement, j’ai commencé Pembro hier après 10 mois de Taf et Mek qui ont quand même bien fait leur travail mais qui visiblement s’essoufflent.

Je suis tout à fait d’accord avec toi par rapport au fait qu’il y a une gestion parallèle à apporter au traitement du cancer. Les médecins refusent souvent de le reconnaître, mais il est évident que certains aliments consommés en grande quantité dans nos régions sont nocifs pour notre santé. De mon côté, j’ai déjà supprimé pas mal de chose comme les sodas, les plats préparés, je limite le sucre aussi. A l’exception d’un surpoids mais qui malheureusement à probablement (en partie du moins) une origine génétique, je suis en bonne santé. Même pas un rhume sur tout l’hiver précédent. De plus, je pense que le fait que le mélanome est resté inactif pendant 8 ans prouve que mon système immunitaire est quand même présent. Je suis persuadée aussi que les faits de la vie peuvent entraîner une diminution de cette immunité et je n’arrive pas à me retirer de l’esprit que le décès brutal et inopiné de ma maman ainsi que l’annonce faite pleine nuit par les services de secours qui sont venus tambourinés dans notre porte y sont pour quelque chose.

Je suis en tout cas tout à fait d’accord avec toi en ce qui concerne la vitamine D, j’en prends d’ailleurs un complément toutes les semaines depuis un an déjà.

Je lirai plus en détails tes infos ce soir car là je vais retourner travailler, mais le LDN, c’est un traitement pour la maladie de crohn ?

Merci pour toutes ces infos et à tantôt.

Les autres lucioles, je reviens ce soir.

Bonjour à vous tous!!

Maëla..ravie de te lire...et si je t'ai aidée un peu..tant mieux...ms je n'y suis pas pour gd chose...toi seule as les ressources pr faire face!!il faut te remercier toi..c'est toi qui fait tout...alors BRAVO!!

Dad ..un régime alimentaire aide probablement ton organisme à résister certes...ms si c'était la seule solution ...je pense que ce serait facile...Toi tu as super réagi et tu es maintenant en rémission..c'est génial..ms on est tous différents!!
Et ça dépend aussi beaucoup de ton melanome initial!!!
Moi que ce soit en local ou 23 perfusions d'immuno n'ont rien fait!!!sur les métas!!
Et pourtant mon organisme réagissait et j'ai fait ttes les maladies auto immunes possibles. )-: Donc mon système immunitaire a bien réagi...
Avec l'ippi aussi...qd on voit ce que j'ai fait..
Je reste persuadée qu'on ne peut pas faire de généralités...comme pour tous les autres cancers...

Karine..et Les autres...surveillez bien votre température avc Ipi..et au moindre mal de crâne...ayez mon cas ds un ptit coin de votre tête!!!
Pour répondre à ta question...je m'étonne moi mm Taf et Mek...mm plus fatiguée ni de frissons cette fois!!j'avais peur que ce soit par non efficacité du traitement cette fois..mais non..mes métas continuent de regresser à vue d'oeil!!ouff!!
Et ma psg d'hier est nickel!!

Par contre les radios et échos de mes épaules d'hier confirment la pseudo polyarthrite rizomélique ....dûe a l'immuno!!! )-: encore un cadeau du traitement...ms pas le choix!!

Voilà mes nouvelles du jour...Florence fais nous un signe stp...ms tu es peut être occupée par la rentrée de tes filles et des rdv médicaux...ms rassures nous...et dis nous si tu supportes bien Taf et Mek...??

Bonne journée et bises à tt le monde.

J'ai pris ma santé en main dès la première minute sans jamais tout remettre dans les mains des médecins et j'ai posé beaucoup de colles a mon cancérologue, questions qu'il ne s'était pas posées preuve qu'il n'y a justement pas de prise en compte que chaque cas est différent. Il a même essayé de se débarrasser de moi en me conseillant de changer d'hôpital :)

J'ai lu toutes les études sur ma mutation (600K) de quoi les cellules cancéreuses se nourrissent, notamment en fonction des apports de graisses ou de glucides, réponse a immunothérapie vs thérapie ciblée etc.

Et j'ai écouté mon cœur et mon corps. Juste là ça m'a réussi et j'espère maintenir le cap :) je sais que rien n'est gagné.

Le LDN par exemple a joué j'en suis sûr un rôle déterminant pour mon système immunitaire. Il y aussi plusieurs stades de TCells et plusieurs types, tout doit être bien orchestré.

Le déficite en melatonine a été aussi noté chez une majorité de patients atteints de cancer, et cela joue un rôle la nuit pour le combat contre le cancer donc je suis sous haute dose (20 mg par nuit contre les 1 mg des comprimés du commerce)

Quelques infos sur le fonctionnement supposé du LDN, il y a une fondation aux US et plusieurs ouvrages et témoignages de médecins qui l'utilisent.

LDN dosed at night seems to affect cancer by several means:

It may cause an increase in the endorphins metenkephalin and beta endorphin.
Concurrently, it may cause an increase in the number and density of opiate receptors on the cancer cell membranes, making the cancer cells more responsive to the growth-inhibiting effects of the increased endorphins. This in turn induces apoptosis (programmed cell death).
LDN also seems to increase the numbers of cytotoxic T Cell and natural killer (NK) cells circulating in the blood, as well as increasing NK cell activity

Bien entendu c'est ma propre expérience et en aucun un conseil de faire la même chose. Comme le dit JO ont est tous différents. Je dis juste qu'il faut accompagner les traitements et s'ils ne marchent pas analyser son terrain pour voir comment l'optimiser.

Bonjour tout le monde,

Ca y est, le temps gris et la pluie sont de retour.

Premier jour après ma perfusion et jusque-là, rien de spécial. Par contre, hier soir, je n’ai pas arrêté de manger après 20 h 30, un peu comme une revanche sur l’horaire stricte de Taf et Mek. Dès ce soir, je reprends les bonnes habitudes, je ne grignote plus.

Jeanne, j’ai déjà lu à plusieurs reprises que le vitiligo était un bon indicateur, mais toutes les personnes n’en développent pas même si l’immunothérapie fonctionne. N’oublie pas que tu as une méta au cerveau qui a disparu avec ce traitement, les effets ont donc l’air bénéfiques. Pour la fréquence des perfusions, on ne m’a pas parlé d’une possibilité de les espacer, mais je n’en suis encore qu’au début, on verra plus tard.

Jo, pour le moment je n’ai pas encore eu d’ipi, c’est uniquement pour si le traitement actuel venait à ne pas fonctionner. Je reçois uniquement Pembro. C’est super que tu supportes bien le traitement, par contre pour tes épaules, ce n’est pas la joie. Les traitements ne sont pas anodins et les effets secondaires ne sont pas forcément immédiats. Tous ces nouveaux traitements n’ont pas encore beaucoup de recul et certains risquent par la suite d’avoir de mauvaises surprises.

Cogan, je ne saurais pas trop te répondre car c’est le Pembro que je reçois. De ce que j’ai déjà entendu, l’association de 2 immunothérapies est une bonne chose dans le traitement de ce satané mélanome.

Maela, contente aussi d’avoir de tes nouvelles.

Quelques retours sur le forum en quelques heures. C’est bien de savoir que vous continuez à penser à nous même si vous ne participez plus que rarement à nos conversations.

Florence, vient nous donner de tes nouvelles.

Chrystel, même chose. Je n’aime pas du tout ton silence, c’est beaucoup trop long.

Valérie, j’espère que tu vas bien.

Dad, je vais m’atteler à lire toutes les infos que tu nous as transférées. Un grand merci et que tout se passe bien pour toi. Continue à nos donner des nouvelles de temps en temps.

Fabi, j’espère que tu vas bien aussi. Tiens-nous au courant des résultats de ton IRM et de ton pet scan.

Aloys, quelles sont les nouvelles ?

Bonne soirée à tout le monde.

Florence

Donne nous de tes nouvelles, je t'en prie.

Bises