Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les lucioles...bon je vous lis..et les news st pas terribles...Karine..avec immuno tu vas te sentir en vacances...Jeanne doit confirmer...???j'espère que ça marchera..je te le souhaite de tt coeur..

Jeanne mm chose...il faut que l'immuno se mette à agir concrètement maintenant!!

Votre expression me fait rire...moi il a pas encore trouvé ni la porte..ni l'issue de secours...il s'accroche!! )-:

Florence ok pr le protocole ...comme quoi ils font ce qu'ils veulent...en fait Taf et Mek est donné pour éviter récidive...les stade III ..les stades IV metastasés...ça devient le traitement de réference je pense...

En tt cas..moi c'est le seul qui est efficace à chaque fois...les métas régressent bien...c'est pour ça que je me sauve qq jours...sans savoir la suite!!!
Ms pareil ca va etre chapeau lunettes crème solaire..manches longues et au soleil le plus possible!!Florence je suis comme toi...complètement traumatisèe..je fuis le soleil comme la peste!!ds la voiture aussi..c'est manches longues..ds une voiture non climatisée...le pied total!!! )-:
Et pour la piscine et la mer...mes métas st ulcérées et suintent ++++dc la mer et la piscine st qd mm des nids à microbes...pas besoin de choper qqchose en plus!!

Bon je vous laissent mes lucioles...j'ai encore plein de trucs a faire avant demain...la course!!!!

Bisous bisous!!!

Coucou les lucioles ! Bilan de la journée de merde, une matastase au poumon et une au cerveau ! Youyouyou !

Ah mince Florence...mauvaise nouvelle en effet...)-:...quoi te dire???Taf et Mek vont te débarrasser de tt ça..et peut être le mm traitement que Jeanne??radio thérapie pour la méta au cerveau...???

Vous savez quoi les filles...oui j'ai mal..j'ai une patte d'éléphant...je ne sais plus me chausser...ms j'ai la chance de pas avoir de métas à distance...et pour ça...je n'ai pas le droit de me plaindre auprès de vous!!!

Et pour ça pardon...

Courage les lucioles warriors!!!quel combat qd mm...)-:

Florence

journée de m... tu peux le dire. Quand on t'annonce ça, ça fout un coup au moral.

fin février, on m'a détecté deux métastases au cerveau , une a disparu ( peut-être une erreur de lecture de l'IRM). L'autre a grossi puis s'est réduite de 6mm à 2 mm avant la radiothérapie. 3 séances de radiothérapies et plus rien.
N e baisse pas les bras , tu n'as pas encore commencé le traitement. les docteurs vont trouver ce qui te convient le mieux.

Je t'embrasse

Bonsoir tout le monde,

Florence, là que je rentre et je lis ton message. Quelle merde cette maladie, on n’est jamais tranquille. Tu auras quand même le traitement Taf et Mek ou tu dois changer vu l’arrivée de ces 2 nouvelles métas ? Pour le cerveau, comme le dit Jeanne, il y a un traitement par rayon qui semble très efficace. Il faut bien discuter de tout ça avec ton équipe soignante.
Ne baisse surtout pas les bras, d’autant plus que tu n’avais aucun traitement pour empêcher cette récidive. Aujourd’hui tu digères et demain tu es repartie au combat. Depuis que je suis suivie pour cette saleté, j’ai appris que quasi chaque visite chez l’oncologue à son lot de surprises. Courage, on est avec toi, on ne lâche rien et n'abandonne pas ton idée de reprendre le sport si tu en es physiquement capable. Ça te fera le plus grand bien d'autant plus que tu sembles être une grande sportive.
Juste une question : tu avais uniquement un pet scan ou tu as passé d'autres examens aujourd'hui ?

Jeanne,tu as bien fait de signaler cette boule sur ta jambe, au moins cette méta est partie. Je pense avoir déjà lu que l'immuno provoque parfois ce genre de problème. Tu as le même produit que celui que l'on va me donner ? RAS chez la gyneco j’espère. On a déjà assez de problèmes comme ça. Moi j’y vais le 11 septembre.

Jo, j’espère que j’aurai aussi peu d’effets secondaires avec Prembo qu’avec Taf et Mek. On réagit tellement différemment aux traitements. Avec Taf et Mek, à part quelques bricoles, tout allait bien. J’ai quand même demandé la suite à l’onco si jamais ce traitement échoue : je reviens à Taf et Mek ou je pars sur une autre immunothérapie ipilimumab + nivolumab. Sauf erreur de ma part, c’est le traitement que tu as reçu et avec lequel tu as eu beaucoup de soucis ? Tu m’as fait rire quand tu dis que tu n’as pas encore trouvé la porte ou la sortie de secours. Ça viendra, c’est tout ce que je te souhaite.
Pour parler de choses plus sympas, je te souhaite de passer un super séjour à la Côte d’Opale à regarder les ferries et comme je te l’ai déjà dit, il n’y a pas de « petits » et de « grands » malades et tu as donc parfaitement le droit de te plaindre de ta maladie.

Valérie, quand as-tu terminé ton traitement ?

Chrystel, on attend toujours de tes nouvelles ?

Bon, à demain les lucioles. Encore un jour de chaleur avant une diminution des températures.

Bonne nuit.

Bonjour les lucioles

Quelle saleté cette maladie. heureusement qu'il y a eu des progrès au niveau des médocs. Il y a 10 ans , il y avait rien.
et les recherches continuent. le professeur m' a dit qu'il y avait une 3 ème thérapie ciblée en préparation. il faut attendre les autorisations de commercialisation.
Florence , Luciole combative, nous te soutenons moralement.

JO, profite de la cote d'opale. Regarder la mer a quelque chose d'apaisant. il n'y a pas de différence entre tes métastases et les nôtres. tu souffres assez comme ça. heureusement que taf et mek te font de l'effet.

Karine, prembro ne me fait pas d'effets secondaires. c'est le m^me produit que le mien. les docteurs essaient tout l'arsenal.

Hier, la gynécologue a constaté que les "polypes" n'ont pas grossi ce qui est rassurant . mais ils marquent au TEP scan. Je vais donc subir une intervention le 23 septembre. Entre les opérations et les interventions , ça va être la 10 ème fois en 4 ans !!!

Un peu de gaité dans tout ça : j'espère qu'il va faire beau samedi. Un neveu et une nièce organisent une soirée moules frites , brocante dans le jardin. une braderie de Lille minuscule et privée. j'espère m'amuser, tous les bons moments sont à apprécier.

bises à vous toutes

Coucou les lucioles,

J'ai bien dormi cette nuit, lol une vraie marmotte Bizarrement. Merci de vos messages, ca fait du bien. Surtout de lire que l'on peut aussi vivre avec une métastase au cerveau comme quand elles sont localisées ailleurs d'ailleurs. Le psy et la pharmacienne m'ont rassurée car j'avoue que quand la doc nous a annoncé ca, le fait que ce soit au cerveau m'a effrayée. J'en étais terrorisée ! Allez savoir pourquoi. Il n'y avait rien au cerveau en février, juste le nodule au poumon a progressé d'une mauvaise façon.

Hier j'ai eu tous les examens, Tep Scan, Echo ganglions (nickel) Echo coeur (nickel), tests neurologiques (nickel), prise de sang (nickel), bref tout va bien.
Les médecins ont enfin eu une lumière en me proposant de rencontrer un psychologue, ce que j'attendais depuis le début de cette histoire. Un homme, très posé, très sympa que je vais revoir début octobre lors de ma consultation avec le dermato pour voir ce dont ils auront discuté en staf et ce qu'ils vont me proposer. En attendant je commence TAF+MEK ce soir, pas d'essai clinique finalement, il avait été arrêté depuis deux semaines. Peu importe, j'irai à la pharmacie. En ce qui concerne la suite, je revois le dermato chaque mois et l'interne hier me parlait de la radiothérapie. Je me voyais déjà opérée du cerveau avec un énorme trou dedans...alors si ca peut être radiothérapie, me voià un peu rassurée.
Le psychologue m'a parlé de l'importance de la localisation de la tumeur , ce que nous ne savions pas encore hier.

Jo, tu demandes pardon de ne pas avoir de métastase ailleurs en clair ? Ca ne va pas bien ? ;-)

Cet après-midi, gynéco, lol moi aussi. Visite de contrôle et mammo prévue le 5 septembre mais là je crois que je vais demander au gynéco de passer mon tour. La journée d'hier m'a épuisée, ils m'ont fait tep Scan, scanner de la rétine, avec injection d'un produit orange, je fais donc pipi jaune fluo et je vais faire caca vert parait-il ! J'avoue être épuisée moralement aujourd'hui. Je vais chercher mes médocs à la pharmacie en fin de matinée et je commence ce soir.

Dites, les TAF+MEK, le dermato m'avait dit que Mekinist il fallait absolument qu'il soit tout le temps au frais. Cependant la pharmacienne m'a dit hier que le flacon doit rester au frais tant qu'il n'a pas été ouvert mais qu'après ouverture il peut rester à température ambiante. Elle a bien vérifié et devait vérifier à nouveau ce matin?

Comment vous faites les lucioles ?

Des bises de soutien et de courage pour toutes !

Coucou vite fait :-( encore 39,2 de fièvre depuis hier soir :-(
Bon je résiste avec doliprane et normalement finirais le traitement aux alentours du 20 septembre :-)
Florence MEKINIST tout le temps au frigo pour moi. Et toujours quelques jours de décalage à la pharmacie le temps qu’il le commande. J’ai pu consulter un psy aussi à l’annonce et ça fait du bien. Entre lui et le forum plus tard, j’ai pu « accepter «  et mieux comprendre. Le moral est très important, n’hésite pas à nous poser n’ importe quelle question. Courage
Jo super contente pour toi, un seul mot d’ordre profite!!!
Décidément les derniers résultats ne sont pas bons, heureusement qu’ils vous les ont enlevés Karine et Jeanne. Karine je n’ai pas compris pourquoi ils te changent le traitement ? Jeanne j’espère moi aussi que tu vas te régaler dimanche, tous ces bons moments sont bons à prendre.
Chrystel des nouvelles STP
Bon là vais m’allonger et commater sur le canapé. Mes ados sont chez leur père et on a fini hier les courses de la rentrée
Bises à toutes les lucioles

Ca y est suis paumée, la pharmacienne m'a bien dit et elle a lu et relu que tant que le flacon n'est pas ouvert il reste au frigo. Une fois ouvert il reste à température ambiante sans que ça dépasse 30 degrés.

Quant au fait d'être ajeun elle me dit de ne boire ni eau ni quoi que ce soit.

Ca me saoule !!!!

Pas d’eau???? Je pense qu’elle se trompe. L’eau n’a jamais était contre indiquée lorsque on a des examens ou des prises de sang à jeun. Je ne comprends pas moi non plus. Peux-tu lui demander de te montrer ses sources pour que tu puisses vérifier par toi même ? Surtout pour la conservation du MEKINIST mais bon ça voudrait dire que tout le monde sur ce forum n’aurait pas eu la bonne info....