Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Oui Florence l'eau tu peux.. Et tte boisson claire...infusion ou autre ...moi c'est ce qu'on m'avait dit à la 1ère cure..ms pas de coca...café ou autre!!

Ah ok merci pour l'info..moi seules mes métas st prises en photos pour suivre évilution des traitements..et ils n'ont jamais utilisé ce terme..je dormirai moins bête ce soir lol!!!

Bises

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Flo87

Merci pour l'info ! En bonne "potowoman" que je suis ca me soulage ! :-) pour les infusions je m'en tiendrai aux heures auxquelles je peux manger. Les interactions avec les plantes je me méfie un peu. Fini le café, le thé. De toutes façons je n'étais pas accro donc pas grave.

Pour le sport, je voulais me mettre à l'aquagym à la rentrée ou au moins aller nager. Piscine à côté et un gros manque de sport depuis 3 ans après l'arrêt du basket au bout de 35 saisons. Suis en manque d'adrénaline. Donc, comme la piscine est à côté de chez moi, des que je me sentirai d'attaque, j'irai !

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Flo87

Et le Photo Finder c'est trop laid de voir ces merdouilles sur l'écran du PC grossies. On voit tous les détails de la peau, les poils ! Beurk LOL

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JO59

Moi la piscine j'adore..mais je peux mm plus y aller avec mes métas!! )-: c'est pour ça que cette année j'ai fait l'impasse sur les vacances...pas droit au soleil..à l'eau..alors payer un truc pour rester enfermée...comme en plus je ne peux pas marcher bcp encore!!
Ce sera pour l'année prochaine!!!

Oui les photos trop moche!!moi je prends aussi des photos pour voir si régression avc traitement et mm depuis début de la maladie...super album....)-:

Bon je vais partir pour épreuve efforts pour ma fille...Bonne journée les lucioles!!!!

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Flo87

Coucou les lucioles,

Jo, pourquoi tu ne peux plus aller à la piscine avec tes métas ?

Moi, les vacances, je suis tellement traumatisée par ce putain de mélanome que je crains le moindre rayon de soleil, même dans la voiture alors aller à la plage c'est hors de question, même en combinaison de ski ! J'ai bien acheté le teeshirt anti-UV pour me baigner en piscine mais j'ai l'impression que les rayons me transpercent.

Ce matin, courses de rentrée, boum la carte bleue pppfff ca coûte bien cher mais bon :-)

Des nouvelles les autres lucioles ?

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Flo87

Consentement pour l'essai clinique lu, relu et signé ! Il est bien noté que c'est pour les stades III avec mutation BRAF.

En attendant l'HDJ de demain je glandouille devant La Casa de Papel :-)

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Je suis de retour de Bruxelles. Les bouchons !!! Ça sent la rentrée sur les routes.

Le nodule retiré le 13/08 était bien une métastase du mélanome. Comme je m’y attendais depuis un certain temps déjà, je change de traitement et je passe en immuno (pembrolizumab). Une perfusion toutes les trois semaines. Depuis le début, le traitement fonctionne, mais pas à 100 %, l’onco veut donc l’arrêter avant d’avoir une réelle résistance et ainsi pouvoir y revenir par la suite si nécessaire. Donc, mardi prochain, je passe un pet scan et un scanner qui permettront de faire des comparaisons par la suite. En principe, si rien n’est apparu depuis mon dernier pet scan du 15 juillet, je n’ai plus rien nulle part, mais ne crions pas trop vite victoire, une nouvelle attaque est peut être présente. Après le pet scan, je revoie directement l’oncologue et je reçois ma 1ère perfusion.

Florence, moi les rentrées scolaires, c’est derrière moi. Mes filles ont 26 et 28 ans, elles travaillent et vivent toutes les deux avec leur compagnon.
Bonne chance pour ton HDJ demain.

Jo, super contente que tu puisses partir quelques jours à la côte d’Opale. Je l’espérais pour toi et encore plus depuis le retour prometteur de Taf et Mek. Changer d’air te fera le plus grand bien.

J’espère que tout s’est bien passé pour ta fille.

Jeanne, à ton tour demain. J’espère que tes résultats seront meilleurs que les miens.

Fabi, Chrystel, comment allez-vous ?

Bon, je vous laisse, la journée a été longue.

A Demain.

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Flo87

Zut Karine ! Et il était où ce nodule deja ? Foie ? Moi non plus normalement je n'ai plus rien nulle part mais bon, je me méfie !

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Carobel

Sous cutané. Il ne touchait aucun organe.

Avec le mélanome, il ne faut jamais crier victoire, il sort par la porte et rentre par fenêtre. Mais je suis optimiste, au début j'avais poumon et foie. Poumon = opération et sur le foie le traitement a très bien fonctionné. D'ailleurs, au moindre signe de récidive sur le foie, il est possible que je reprenne Taf et Mek seuls (à voir les résultats de l'immuno ailleurs) ou en association avec l'immuno.

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JeanneB

Bonjour mes amies lucioles

je viens de voir le chirurgien: c'était une métastase qu'il m'a enlevée sur le mollet.
Karine tu as raison de dire que cette maladie sort par la porte et entre par la fenêtre.

Cet AM, gynécologue et c'est encore une autre histoire.

Florence, la rentrée scolaire est toujours un événement. L'ainé de mes petits enfants entre en école de commerce. les 5 autres sont dans le secondaire. profite bien de tes filles le temps passe si vite.
quant aux bains de mer, je me baigne avec tee-shirt et pantalon de running. Sur la plage certaines personnes doivent se demander pourquoi mais je m'en moque.
je ne crois pas que le soleil soit à l'origine du mélanome chez moi. je prends toutes les précautions chapeau, crème solaire etc.

Jo, profite de tes jours de repos.

Bises à vous toutes

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