Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les filles,

Le forum est bien calme depuis quelques jours, j’espère que c’est pour profiter du beau temps qui nous revient enfin.

Jo, ça a été chez le rhumatologue. Continues-tu à voir une différence sur tes métas depuis que tu reprends Taf et Mek ?
Et ta fille, elle va mieux ?

Moi, rien de spécial. Visite chez le dentiste OK, c’est déjà ça en moins à penser. J’espère avoir le même résultat demain pour la mammographie. Je vais quand même leur demander s’il faut encore faire cet examen vu que nous sommes examinées par les machines de la tête aux pieds tous les 2 ou 3 mois. Ce sont quand même encore des rayons x. Nous allons bientôt être lumineuses dans la nuit.

Chrystel je pense bien à toi. Courage et viens nous faire un petit coucou.

Voilà, je vous laisse en attendant de vos nouvelles.

Bonne fin de journée.

Bonjour les lucioles

karine, je suis d'accord avec toi. je me demande à quoi servent tous les examens en dehors des TEP et des scanners. j'ai ri de ta phrase sur notre luminosité.
j'ai posé la question à ma généraliste qui m'a répondu que tous ces rayons n'étaient pas bons à la longue mais qu'à un âge "mûr," ce n'est pas ça qui me fera mourir !

Jo, donne nous des résultats positifs de taf et de mek.

Chrystel je pense à toi.

Vendredi, perf d'immunothérapie. Mardi prochain, visite post opératoire et gynécologue .
entre tous ces RV, je rêve d'un voyage au Maroc. Mon mari n'a pas l'air partant. Je continue de rêver : j'ai déjà fait le tour du maroc alors pourquoi pas un séjour à Agadir en octobre ou novembre.

Bonne soirée à toutes

Coucou les filles...comment vs allez...moi ça y est le traitement commence à se faire sentir ..grosse fatigue...donc sieste obligatoire...mais cette fois ci ..pas de frissons comme les autres fois...et c'est tant mieux!!!
J'ai un peu plus froid le matin et soir..ms rien de plus...
En ce qui concerne rhumato...je dois faire radio et écho des épaules..puisque je souffre de là..ce serait une pseudo polyarthrite rhumatoïde dûe à l'immuno...donc elle veut le prochain Tep sans corticoïdes car ceux ci ont peut être caché les douleurs..vues les doses de cheval que j'ai eues!!!
L'interne m'a conseillé de prendre...accrochez vous...4g de paracétamol et 2 tramadol par jour!!!euh...oui ms bien sûr...et en cadeau..en plus de Taf et Mek...une greffe de foie????
Je lui ai dit franchement que je me refusais à prendre une telle dose...c'est désagréable ms supportable pour le moment...et après si les douleurs augmentent...on fait quoi???
M'a parlé aussi d'infiltrations...on verra ce que les oncos en pensent!!!
Mes métas...quant à elle..diminuent bien..celle sur ma jambe...je ne la sens presque plus..et n'est plus rouge du tout...je suis trop contente!!
Ma fille a son épreuve d'efforts lundi..ms elle a repris ses activités...sport et autres...et ça va bien...pourvu que ça dure!!!

Karine..bon courage pour demain!!!la mammo est plus fiable à mon avis..mais c'est sûr..c'est encore yn examen à subir..et pr nous..pas des plus agréables...ms ça depend de la taille des nénés...mdr!!!

Jeanne moi je ne brille pas comme une étoile dans la nuit encore...ms nous appeler les lucioles..c'est trop drôle!!

Christelle..j'espère que tu vas un peu mieux??je te le souhaite!!est ce que les docs t'ont changé ton traitement anti douleurs???

Voilà mes nouvelles...

Bonne fin de journée..Gros bisous à toutes les lucioles!!!

Coucou les lucioles,
Très mignon ce petit nom. Je valide ! J'attends avec impatience mon HDJ de mardi, vivement que je commence cette thérapie :-) Hier soir j'en ai profité pour sortir avec mon chéri et ma belle-fille et ai bu certainement mon dernier punch avant l'année prochaine.

Karine, j'ai visite chez le gynéco mercredi et une mammo prévue le 5 septembre et j'allais, comme toi, lui demander si cette mammo est vraiment nécessaire avec tout ces farfouillages réguliers dans notre corps. On verra bien ce qu'il me dira et je la ferai, ou pas.

Jeanne, pour le Maroc, essaie de convaincre ton mari. Il va craquer !

Jo, repos dès que tu en as besoin c'est important, vous n'arrêtez pas de me le dire alors je vous crois.

Chrystel, des nouvelles ? Douleurs ? Moral ?

Hier, après-midi shopping entre nanas avec mes filles et ma belle-fille. Aujourd'hui glandouille, demain aussi, weekend aussi, j'adore !
La bise à toutes et je vous envoie toute mon énergie, positive bien sûr, mon courage et ma détermination. J'en garde aussi pour moi, rassurez vous.

A bientôt de vos nouvelles.

Bravo Florence..tu abordes ce traitement avec bcp de peps et de volonté..tu as raison...après de là à avoir hâte de le commencer...je n'irai pas jusque là moi...mdr!!!
La fatigue ce serait étonnant que tu passes à côté...ms on ne sait jamais je te le souhaite!!!
Et pour les autres effets secondaires..tu seras peut être comme Karine et moi...sans trop de soucis...on va croiser les doigts pour toi!!!
J'ai cru comprendre que tu auras tes médicaments en HDJ..c'est donc la pharmacie centrale qui te fournit tes médocs??au moins tu ne seras pas confrontée aux ruptures de stock des pharmacies de ville...ce qui est une honte!!!

Jeanne envisage des vacances à l'étranger...moi je parle déjà de celles de l'année prochaine avec ma fille..puisque ce sera la dernière année cool pr elle..et moi j'espère qd mm pouvoir partir ds un an!!!
Ms avec les assauts que j'ai eu cette année..plus question de partir à l'étranger..ce sera une de mes conditions de lieu de vacances...un CHR ou CHU proche...et il y a tellement de belles régions en France ce n'est pas une punition!!

Bises à ttes!!belle journée à ttes les lucioles warriors!! (-:

J'ai hâte de prendre le rythme mais pas de me gaver de médocs hein ?
Oui je vais repartir de l'HDJ avec ma mallette réfrigérée avec les gélules et comprimés dedans, cela évitera le stress des ruptures de stock en pharmacie ouf !

Quant à la fatigue elle sera sûrement là je ne le renie pas, beaucoup de traitement ne sont pas sans effets de ce genre de nos jours. Je le vois avec ma mère et son Parkinson très avancé. Et quand je serai fatiguée je me reposerai même au boulot. Dès la reprise je préviens le boulot et me prendrai du temps pour cel quand j'en ressentirai le besoin. Meme dans mon bureau sil le faut. Et quand elle sera trop forte je resterai chez moi. Et voilà !

Bonjour tout le monde,

Les lucioles, j’adhère aussi.

Voilà, mammographie OK. J’ai posé la question pour l’utilité de cet examen et elle m’a dit que c’était plus précis. Par contre, elle m’a bien expliqué que toutes les doses de rayons X reçues s’additionnent au fur et à mesure, elles ne disparaissent jamais. Donc en résumé, même la radio passée quand j’avais 5 ans pour une chute de poney est toujours dans mon corps. Sympa, mais on n’a pas le choix.

Jeanne, tu as un dur combat à mener, mais je suis certaine que tu vas arriver à convaincre ton mari. Bientôt le Maroc, il faut en profiter, on ne sait pas de quoi demain sera fait, il faut prendre tout ce qui passe. Bon courage pour ta perfusion demain et peut-être que tu sauras obtenir les résultats de ta chirurgie. C’est certainement dans ton dossier.

Jo, c’est vrai que la France est belle et si ça peut te rassurer, tu as raison de ne pas trop t’éloigner d’un centre hospitalier. J’ai déjà lu que si tu préviens ton oncologue, il peut contacter un oncologue de la région de tes vacances pour te prendre en charge en cas de besoin. Certains font leur chimio en vacances grâce à ce système. Moi, je continue à prendre l’avion, mais je regarde des endroits où en cas de besoin, il est facile de trouver rapidement un vol vers la Belgique, le nord de la France, Paris ou même Amsterdam. Jusque maintenant, je n’ai jamais entendu qu’un effet secondaire était une urgence vitale, il y a toujours un certain temps entre son apparition et sa prise en charge (pas comme une crise cardiaque par exemple) et donc si besoin, même en mauvais état, je reviens chez moi. Quand on voit le prix pour les avions, j’ai réservé Naples en octobre pour mon mari et moi et c’est 188 € aller/retour avec une valise de 20 Kg chacun. En plus, on est à 15 minutes de l’aéroport.

Florence, tu as raison de prévenir qu’en cas de fatigue tu prendras du repos. J’ai fait exactement la même chose. Jusque maintenant je n’en n’ai pas eu besoin avec le traitement, mais je l’ai fait pour la chirurgie du poumon. J’ai eu droit à 2 semaines de maladie, mais vu que je suis déjà restée une semaine à l’hôpital, j’ai estimé que c’était trop court. Je suis allée chez mon médecin traitant et j’ai demandé une semaine en plus. Donc, j’ai eu 1 semaine d’hôpital, une semaine de repos à la maison (TV, ordi, lecture, siestes) et une semaine que j’ai considéré comme étant une semaine de congés. J’ai donc bougé plus (balade, shopping, expo), et ça m’a fait le plus grand bien. Moi aussi je reçois mon traitement à l’hôpital. En fait, en Belgique il n’existe pas en pharmacie de ville, uniquement les pharmacies hospitalières.

Chrystel, courage.

Bonne fin de journée.

Bonsoir tout le monde

Jo super que taf et mek te fassent de l'effet. Pourvu que toutes tes métastases disparaissent c'est ce que je te souhaite.
Karine , je ne compte pas le nombre de tep, de scanner que j'ai passés en 4 ans. il faut être résistante à tous ces rayons qui sont nocifs.
pour les voyages, tu as raison , il faut être près d'un hôpital. je vais renoncer au Maroc. Les assurances voyages ne nous garantissent pas grand chose si les troubles sont dus à une maladie connue au moment du départ.
Mon rêve est fichu. ça m'énerve. il faut que je trouve autre chose .... je vais trouver une autre destination.
En belgique les prix des billets ne sont pas chers. Tu as raison de partir.
Florence, tu as raison, il faut maintenant vivre pour soi. Etre bien pour nous et nos proches alors il faut se préserver.
Karine, combien y a -til de pharmacie hospitalière dans une ville ?

je sais que le CHU que je fréquente possède une pharmacie et certains patients peuvent y trouver des médicaments que l'on ne trouve pas dans les pharmacies classiques. Taf et Mek sont vendus dans les pharmacies de ville, c'est étonnant qu'à Limoges l'hôpital les fournisse. ça te garantit peut-être l'absence de pénurie.

je trouve ça bizarre cette pénurie de médocs. certains patients ne peuvent pas recevoir leur chimiothérapie !
avec tous les outils prévisionnels, les ordinateurs, les laboratoires doivent savoir ce qu'il faut produire.

bonne soirée . Il va faire chaud dans les jours qui viennent.

Coucou les Lucioles,

Jo, pour le traitement à l'hôpital j'ai du mal à comprendre comment ca marche puisque le médecin m'a expliqué que pour un essai clinique comme ce qu'ils me proposent, il faut d'ailleurs que je lise et signe le consentement, cela fonctionnait comme ca et que si lui me marquait les médicaments ils ne seraient pas encore remboursés. Donc il valait mieux faire comme ca et le fait que cette bi-thérapie marche sur des stades plus avancés que le mien, ils veulent tester sur des cas comme moi. Et ces ruptures de stock ne sont que le début d'un gros bazar et en effet c'est une honte. Ma mère a aussi eu le cas pour son Parkinson l'an dernier, un scandale sanitaire.

Karin, pour le repos au boulot et ma dernière opération du 26 juin lors de laquelle ils m'ont enlevé un segment du foie, j'ai bossé jusqu'à la veille de l'entrée à l'hôpital, j'ai ensuite eu un mois d'arrêt de travail et j'ai enchainé sur mes 6 semaines de congés d'été. Du coup, j'ai moins à stresser de tomber à demi-traitement si j'arrive à 90 jours d'arrêt de travail... mon angoisse lors de mes deux mois d'arrêt de début 2018 avec mes deux opérations.

Cet été on avait prévu de partir le 21 juillet en Espagne puis au Portugal mais après mon retour à la maison et cette méga opération, j'avais des doutes quant à notre départ. Me suis reposée du 4 au 20 juillet et hop le 21 on est partis en voiture en Espagne, 12h de route ! On est ensuite remontés le 28 juillet sur Limoges, et re 12h, on a récupéré mes filles et on est redescendus au Portugal LLOOLL on aime bien rouler. J'avais un peu peur avec la cicatrice sur le ventre et la ceinture abdominale mais finalement je l'ai vite enlevée. Comme m'a dit la chir, c'est vous qui le sentirez. J'ai quand même encore quelques douleurs vers le foie, les suites peuvent être longues alors je prends mon mal en patience.

Et sinon, comment avez vous su, découvert que vous aviez un mélanome ? Je n'arrête pas de me bagarrer et de dire à mon entourage et même aux autres de consulter un dermato une fois par an. Je dis même, dermato/gynéco une fois par an ! :-)

Bonjour les filles,

Jeanne, ton rêve n’est pas fini, moi je n’hésiterais pas à partir au Maroc, ce n’est pas si loin que ça, tu sais revenir rapidement. Tant que tu es capable de rester debout et de monter dans l’avion, c’est bon et des vols France/Maroc, ça ne doit pas manquer.

Les pharmacies hospitalières sont uniquement dans les hôpitaux, il n’y en a pas en ville. Moi j’ai aussi mes médicaments à chaque visite chez l’oncologue et après vérification par prise de sang que tout semble bon.

Pour la pénurie de médicaments, nous sommes dans les mêmes problèmes. En fait, d’après ce que j’ai compris, les médicaments existent, mais il y a des quotas signés entre les laboratoires et les pays. Cela vient du fait que les laboratoires négocient les prix avec les gouvernements et qu’ils ont peur de perdre de l’argent pas des « détournements ». Prenons par exemple le médicament X vendus 100 € à la Belgique après négociations entre le gouvernement et le laboratoire. Ce même médicament est peut-être vendu 500 € au Maroc qui n’a pas réussi à avoir un meilleur prix. Donc pour éviter que la Belgique commande plus pour revendre au Maroc (avec ou sans bénéfices), les laboratoires limitent le nombre de médicaments délivrés à la Belgique. Ce sont donc les malades qui sont les victimes de toutes ces négociations purement financières.

Florence, mon mélanome a été découvert en 2010 Je n’avais jamais fait de contrôle, mais j’avais constaté un grain de beauté qui devenait noir et gonflé sur le bras. J’ai donc pris rendez-vous et tout s’est très vite enchaîné. Que de kilomètres en quelques temps ! Moi, la voiture, un aller/retour par vacances c’est plus qu’assez.
Pour les avions, nous avons la chance d’avoir Ryanair à l’aéroport juste à côté de chez nous. Il y a plus de risques d’annulation, … avec eux, mais jusque maintenant nous n’avons jamais eu aucun souci.

A bientôt et bon appétit.