Traitement Tafinlar+Mekinist

Bienvenue Florence...nous pourrons échanger nos ressentis puisque nous allons être sous traitement en mm temps..mais moi ce sera la 3 éme fois!!

Toon témoignage me confirte encore dans l'idée que j'ai beaucoup de bol...rien ailleurs à part le pied!!

Alors à bientôt!!

Karine..bon courage â toi pour demain...Je t'envoie plein de pensées positives!!A très vite!!

Bises a tt le monde

Bonsoir à toutes

Karine , bon courage pour demain. tout va bien se passer !

Florence bienvenue parmi nous. J'ai du arrêter TAF et Mek à cause des effets secondaires mais les métastases avaient rapidement disparues.
Jo , bon courage pour Taf et mek.
Bises

Merci de vos messages ! Je n'ai pas encore tout lu et retenu de toutes les expériences mais je suis convaincue que la médecine avance et nous aide grandement ! Mon généraliste vu ce soir me disait qu'il valait mieux-être suivie pour un mélanome en 2019 qu'il y a seulement quelques années... un article dans le parisien aujourd'hui parle des nouveaux traitements est très encourageant.

Coucou
Florence Bienvenue. Pour ma part récidive de mélanome 5 ans après l’exérèse. Curage ganglionnaire puis rayons puis Taf et Mek depuis septembre 2018. J’arrive au bout du traitement que je n’ai pas trop mal supporté avec quand même une baisse du dosage de Mek en novembre et de Taf en juin. Fièvre et plaques rouges sur bras et jambes avec peau douloureuse sont les symptômes que j’ai eu et soigné avec doliprane. J’ai pu continuer à travailler en mi temps thérapeutique. Je n’ai pas de métastases ailleurs. N’hésite pas à poser des questions!!!!
Karine je pense à toi.
Plein d’ondes positives de Toulouse
Bises

Bonjour tout le monde,
bienvenue à toi, Florence. Nous avons effectivement beaucoup de chance de bénéficier des avancées médicales pour se battre contre cette saloperie de mélanome. Je fais partie, pour le moment des personnes en rémission!
J'ai passé un scanner cérébral le 7/8 avec résultat immédiat et bonne nouvelle RAS, demain je passe un TEP-SCAN mais la je n'aurais les résultats que lors de mon rendez vous avec ma dermatologue Le 6/9... je profite et reprend du poil de la bête depuis que j'ai arrêté TAF+MEK ... même si en ce moment j'ai d'autres préoccupations. .. mon papa âgé de 96ans viens de rentrer en EHPAD... difficile pour lui et pour moi... je lui rends visite plusieurs fois par semaine
Jo courage pour ta reprise de traitement je souhaite que ce traitement soit efficace et que tu sois débarrassée de ces métastases récalcitrantes.
Karine je pense bien à toi aujourd'hui pour ton intervention... c'est vrai que tu es l'ange gardien de ce forum car tu trouves tjrs les mots qu'il faut et tu penses tjrs à tout le monde.
Val je suis heureuse pour toi que ce foutu traitement se termine, et j'espère que ton petit nid douillet te rend heureuse.
Jeanne, comme tu dis si bien encore une épreuve derrière toi. A chaque jour suffit sa peine, et que ça ira de mieux en mieux.
Chrystel nous sommes toutes là pour te soutenir tu n'est pas seule.
Nous sommes toutes des battantes ne l'oubliez pas et même si nous avons toutes nos moments de doute nous avançons
je vous envoie des pensées positives.

Je verrai tout cela dès le 27 août lors de l'HDJ pour le début du traitement. Je vais en ressortir avec ma mallette isotherme bourrée de médocs, mon carnet de suivi. Je me suis acheté un joli pilulier car je reprends le boulot le 29 ! Et tant mieux, depuis le 24 juin j'ai du lire 12 000 (au moins !) bouquins :-) et même si j'adore lire, j'ai envie de passer mes journées à autre chose. Pause café par exemple avec les collègues lol
Les horaires de prise des médocs sont prêts, mûrement réfléchis !
Aujourd'hui, 13 août mes filles fêtent leurs 17 ans et je suis plus optismiste et motivée que jamais. Mon esprit sportif certainement !
Je vous remercie de l'accueil que vous m'avez réservé sur ce forum et vous embrasse. Bon courage à tout le monde et au plaisir de vous lire.

Bonjour tout le monde,

Je suis de retour.

Tout s’est bien passé, pas de souci. Légère douleur à la cicatrice mais surtout mal la gorge et un aphte. J’ai l’impression que l’anesthésiste n’était pas en forme au moment de m’intuber ou alors c’était un stagiaire. J’ai quitté ma chambre à 11 h 30 alors que j’aurais dû être opérée à 10 h. En fait, ils ont oublié de venir me chercher pour l’échographie de repérage, j’étais donc à l’échographie quand le bloc a appelé, ce qui fait qu’un autre patient a pris ma place. Rien de grave, mais voyant l’heure avancer, j’ai surtout eu peur d’être opérée trop tard et de devoir rester une nuit à l’hôpital. Prochain rendez-vous le 26 pour résultats de l’analyse et retrait du fil. A l’échographie, le médecin qui m’a reçu ignorait que j’avais un cancer. Elle a donc situé le nodule et m’a dit : vous avez un kyste, il vous fait mal, c’est pour ça qu’on vous l’enlève. Je lui ai expliqué et elle m’a dit qu’elle avait un doute sur le fait que ce soit une métastase car il était plutôt d’aspect liquide à l’intérieur. Si elle pouvait dire vrai, ce serait une bonne nouvelle mais le pet scan a quand même marqué à cet endroit donc ….

Jo, j’espère que la reprise se passe bien et que tu seras vite soulagée.

Florence, c’est vrai qu’il est important de bien choisir les heures qui te conviennent le mieux pour prendre ton traitement. Il faut qu’il soit le moins possible une « entrave » à ta vie quotidienne. Si besoin, tu peux de temps en temps décaler un peu, mais moins tu le fais, mieux c’est. Moi, de temps en temps, je me donne une heure de battement, sauf une fois où j’avais 2 h 30 de retard. Nous étions invités dans un restaurant gastronomique et je me suis dit que ça n’arriverait pas si souvent ce genre d’invitation, alors il fallait profiter. Un conseil, programme ton téléphone pour ne pas oubllier de le prendre à la bonne heure. En ce qui me concerne, le forum m’a appris à ne pas paniquer au moindre signe d’effets secondaires et de prendre ça avec un peu de recul. Je n’ai donc jamais (jusque maintenant) appelé mon oncologue en urgence. Maintenant, il faut aussi une juste mesure, si tu as par exemple de la fièvre en discontinu et que même un peu de paracétamol n’agit pas, il faut prendre contact avec ton équipe soignante. J’oubliais, je suis la petite belge du forum et je suis soignée sur Bruxelles.

Fabi, j’ai un peu de mal avec les abréviations que vous utilisez en France, mais je suppose que « EHPAD » signifie maison de repos. Ce n’est effectivement pas facile et je crains le jour où il en sera de même pour mon papa. Il aura 84 ans en septembre et se porte comme un charme jusque maintenant.
Super ton résultat de scanner, par contre, c’est long pour toi avoir les résultats du pet scan. Je croise les doigts pour que les bonnes nouvelles continuent.

Jeanne, je suppose que tout continue à bien se passer pour toi.

Chrystel, je pense bien à toi, courage.

Bien le bonjour à toutes les personnes que je n’ai pas citées et merci d’avoir pensé à moi hier.

Bonne journée.

Coucou les filles!!

Karine ravie pour toi..ça s'est bien passé..sauf ta gorge..ms c'est vrai que l'intubation blesse parfois..j'ai eu ça à mon dernier bloc...
Il faut te reposer un peu mtnt..tu es en arrêt j'espère??
Je vois que les infos passent bien chez toi aussi entre les docs. )-: et je te souhaite de tt coeur que ce ne soit en effet qu'un kyste liquidien...on va croiser les doigts..

Florence...les alarmes doivent être un reflexe pour toi mtnt..et l'observance des horaires impérative..c'est ce qui fait l'efficacité de ces médicaments...c'est comme les traitements anti Parkinson!!
Moi cette fois ci ..j'ai choisi 5h/17h..et ça me va bien..comme ca je peux manger à partir de 19h..je sais que ce n'est pas obligé ms moi je reste à jeûn 2h avant et 2h après...comme ça l'estomac est bien vide..et les médocs efficaces...
D'ailleurs je le sens ds mon ventre..et la fatigue se fait déjà sentir...1ère sieste obligatoire hier aprèm...si seulement l'effet sur les métas était aussi rapide!!

Florence tu verras si ton travail est compatible avec ce traitement..je te le souhaite pour ton moral!!ms tu verras des fois..on a des méchants coup de pompe qd mm. )-: c'est pas de la gnognote ces 5 cachets par jour!!
Alors comme ça tu as des jumelles??!felicitations à la maman!!et bon anniversaire à elles alors!!

Fabi..à te lire..j'ai de l'espoir...j'espère entendre un jour le mot rémission pour moi!!!mm si j'en suis loin...)-:
C'est pour ça que ce forum est cool...mm dans les moments de doute...on arrive tjrs à trouver du positif pour continuer le combat!!!et ce n'est pas tous les jours faciles...
Pour ton papa..une periode difficile je vois..les parents qui vieillissent..c'est qq fois bien lourd pour les décisions à prendre..comme pr le placement en EHPAD..ms des fois c'est mieux et plus sécurisant pour eux..mm si c'est dur...

Jeanne..j'espère que ça continue??

Nadège et Chrystel..comment ça va???

Bonne journée et bises à ttes..et merci à toutes pour vos encouragements..c'est super gentil de votre part!!

Ma montre est prête pour sonner, mon téléphone aussi ! Ready ! Pour moi ce sera 10h30, 22h30.
Pour le boulot, je sais bien que cela ne sera pas facile et mon généraliste m'a bien rabâché de l'appeler au moindre souci ou coup de fatigue. Donc si je peux travailler tant mieux, sinon tant pis ! L'avantage d'être fonctionnaire aussi... :-) Ce n'est absolument pas ma priorité. Toutes mes collègues sont au courant, la direction aussi et ma directrice à fond derrière moi déjà depuis l'an dernier. Je vais à mes rdv sans souci et sans rendre de compte. Je pourrai même aménager mes horaires, étant RQTH depuis septembre dernier. Le médecin du travail me suit aussi de près.
Quant au respect des horaires pour les médocs je ne connais que trop bien cela puisque ma mère, atteinte de Parkinson sous sa forme la plus sévère suite à son cancer du sein il y a 10 ans, prend des médicaments à horaires fixes depuis des années. Donc...malheureusement je connais le système. Et ne suis pas épargnée depuis janvier 2018 entre mes parents et moi, j'en bave.
Mais bon, je vois que je ne suis pas la seule et cela permet de beaucoup relativiser sans minimiser et ça, c'est important.
Merci de vos messages, et oui maman de grandes jumelles qui prennent soin de leur maman. :-)
Je crois que je vais me faire un pense-bête de qui est qui, je mélange un peu !
Bisous tout le monde.

Bonjour à toutes

Karine, je suis heureuse pour toi que cela soit bien passé. j'espère que c'est un simple kyste.

quoiqu'il en soit tu es désormais en rémission totale !!! Bravo.

j'ai eu un peu mal à la gorge aussi. Ils doivent nous arracher le tuyau pour respirer .... quant à l'heure de passage, je n'ai jamais passé à l'heure. en ambulatoire les patients doivent venir à l'hôpital une heure avant l'opération. J'ai toujours attendu au minimum 2H 30. Plus tu attends plus le stress augmente, enfin , c'est ce que ça me fait.
il y a toujours un imprévu : une opération plus longue que prévue, pas de bloc libre... et une fois l'anesthésiste a refusé d'être là parce qu'elle allait chercher son petit à l'école . j'ai du être opérée 15 jours plus tard. ( je vous ai peut-être déjà raconté cette mésaventure )

je vais bien , la cicatrice est belle . j'ai essayé de prendre ma voiture sur un petit parcours. ça a été douloureux. je vais attendre encore un peu pour faire de plus longs trajets.

EPHAD = maison de retraite

JO, te voilà comme Florence à prendre taf et Mek. Les prises à heures sont pénibles maisces médocs vont réduire à néant tes métastases.

Florence, j'espère que tu vas faire partie de celles qui n'ont pas d'effets secondaires. mais il faut écouter son corps et prendre du repos.

c'est quoi être RQTH ? tu es reconnue travailleuse handicapée à cause de la maladie ?

Chrystel, je pense bien à toi.
Amitiés à Valo , à Fabi

Bises