Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les lucioles!!un ptit bonjour rapide avant le repas..je mange tôt ..comme ça après comme collation avant 15h..ce sera une petite glace ou une gaufre!!trop bien !!

Florence..tu as la chance de voir neuro chir très rapidement..c'est bien ..tu seras vite fixée et c'est bien!!!

Moi je profite à fond de mes qq jours..hier 3km de marche..auj déjà 1km..avec des anti douleurs..ms le décor est tellement agréable..ça motive..je n'en fais pas autant chez moi!!

Karine..Jeanne..Valo et les autres ..bisous...j'espère que vous allez bien??

Le silence de Chrystel est inquiétant....)-:

Bonjour tout le monde,

Jo, ton message respire le bonheur. 3kms, c’est super ça. Profite, tu fais ainsi le plein d’énergie pour la suite.

Florence, déjà lundi, c’est très bien, tu as une équipe réactive et plus vite c’est fait, moins tu as le temps de gamberger. J’espère que ta reprise au boulot se passe bien et que tu n’as pas trop de souci à reprendre le rythme.
Et le traitement, ça va, tu le supportes bien ?

C’est vrai qu’il fait souvent plus gris chez nous que du côté de Limoges, mais quand je vais en vacances, je suis contente de revenir chez moi, dans mon pays. Dès que je revois les terrils, je me dis que je suis à la maison et ça me fait du bien.

Jeanne, j’espère que tout se passe bien aussi pour toi. Profite bien demain de la petite fiesta. Moi, les moules, ce n’est pas mon truc.

Je viens de terminer ce que nous appelons « le service d’été ». Dès lundi, les horaires normaux reprennent avec des journées entières de travail. Il va falloir reprendre le rythme, on s’habitue vite aux après-midi de congé.

Bonne fin de journée à toutes.

Coucou les lucioles!!comment allez vous??? Je suis rentrée..ça y est..ttes les bonnes choses ont une fin..)-: Retour à la réalité..la semaine prochaine...psg..HDJ...le quotidien avc la maladie quoi...
Mais ce court séjour m'a fait un bien fou vraiment..physiquement je me suis bien reposée..et j'ai mm. bien marché..Et moralement aussi..j'ai oublié un peu ma maladie..sauf qd j'étais limitée avec les douleurs et qd le réveil sonnait...ms bon..c'est le prix à payer!!!

Florence ..comment te sens tu après une semaine bientôt de traitement??comme tu as repris le boulot..pas trop fatiguée??et la rentrée de tes filles demain..ça va pas t'aider..mm si je ne doute pas que tu es une super maman shiva...(désolée si je fais une faute) à 8 bras!!!on a ttes connu ça !!
Et moralement?? Tu ne gamberges pas trop j'espère??

Karine tu fais ta marche aujourd'hui??il fait moins chaud!!moi je vais essayer de tenir la résolution prise ..marcher au moins un ou deux km par jour..je dois le faire!!

Jeanne ...quelles st les nouvelles...comment tu vas???

Valo..Chrystelle et les autres..je pense â vous aussi..je vs embrasse!!Valérie..tu as la rentrée de tes enfants aussi??bon courage!!!

Bon dimanche à ttes les lucioles warriors!!Bises.

Coucou tout le monde,

De retour de ma marche dominicale. Il faisait nettement moins chaud que la semaine dernière, c’est beaucoup plus agréable.

Jo, courage pour ta semaine. Les résultats devraient être bons vu que tu te sens bien et que tes métas diminuent. Un peu de répit pour toi, c’est très bien ainsi. La marche s’est super bon pour la santé, mais je reconnais que seule je serais nettement moins motivée.

Jeanne, j’espère que tu as passé une bonne journée hier, que la petite fiesta était réussie. Nous, nous avons les 50 ans d’un beau-frère la semaine prochaine. J’espère que mon nouveau traitement me laissera y participer et voyons le bon côté des choses, je pourrai manger et boire à toutes les heures de la soirée, fini d’arrêter à 20 h 30.

Florence, comment vas-tu ? Tes mauvais résultats, le début du traitement et la rentrée scolaire de tes filles, ça fait beaucoup à gérer et digérer en quelques jours. Courage, tu vas y arriver, garde à l’esprit que le cancer s’est étendu mais que tu n’avais aucun traitement pour l’empêcher de progresser. Donne-nous de tes nouvelles et courage pour ta visite de demain.

Valérie, fabi, j’espère que vous allez bien ?

Chrystel, des nouvelles s’il te plaît, ton silence est très inquiétant.

Nous n’avons plus de nouvelles non plus d’Aloys qui était revenu il y a peu. Aloys, as-tu eu un contact avec ton oncologue par rapport aux résultats que tu avais reçus ? As-tu repris un traitement ?

Petites questions pour les habituées : combien de temps dure une perfusion de pembro ? On peut manger avant d'y aller, j'ai oublié de poser la question, mais vu qu'on ne m'a rien dit, je suppose que oui.

Bon dimanche à toutes les lucioles.

Bisous.

Coucou Karine..pour le Pembro..pas de nécessité d'être à jeûn...la perf durait pour moi environ 30mn..et rinçage ensuite..donc tu es vite tranquille..
Ms si c'est associé à du Nivo...là je sais pas...j'avais du Pembro seul...ms je pense que tu as du Pembro seul là...
Bon courage à toi!!tu vas voir..l'immuno ..c'est tranquille par rapport à Taf et Mek!!!tu vas revivre!!

Bonne fin de dimanche les lucioles...

C'est bien Pembro seul.
Merci Jo

Bonsoir,

Karine ,
J'ai du pembro et je confirme ce qu'a dit JO. Aucune contrainte alimentaire. on n'a plus d'horaires à respecter.
Je dois faire une prise de sang de contrôle. à chaque perf, je suis examiné par une interne ou un docteur, qui vérifie les résultats de la PDS. ensuite elle donne l'ordre à la pharmacie de l'hôpital de préparer le produit. ça prend à chaque fois au moins une heure. Ensuite la perf. dure 30 Mn +rinçage. je repars ensuite chez moi.

J'ai demandé s'il y avait des prises de médocs contre-indiqués. La cortisone seule a été citée.
elle stoppe l'effet de l'immunothérapie
d'ailleurs si les effets secondaires se révèlent importants, on nous donne de la cortisone.

les docteurs m'ont demandé de leur signaler aussitôt les diarrhées persistantes. ( + de 5 selles). J'en ai eu , je crois la 1 ere fois ou la seconde perf.

je n'avais rien dit car ça s'est calmé avec de l'immodium,je l'ai signalé 15 jours après. l'interne me l'a reproché. j'aurais du le signaler aussitôt car il y a de forts risques, dans ce cas, de complications.
on m'a donné un autre produit car l'immodium n'est pas indiqué" dans ce cas.

coté fête, ça a été super. on a fait cuire des frites pour 45 personnes avec 4 friteuses pour ménagère. les moules dans une cocotte minute et un grand faitout ! tout le monde a été rassasié mais ça été très long à faire cuire tout ça.

j'ai même dansé, ma jambe opérée n'était pas douloureuse. faire la fête et oublier cette maladie, c'est formidable;

Jo,

quelques jours au bord de la mer, c'est comme faire la fête. heureusement que notre vie est ponctuée d'événements, de séjours heureux.

Flo
Bon courage pour cette nouvelle semaine. donne nous de tes nouvelles .

Bises à toutes les lucioles.

Bonjour à toutes!!

Jeanne...des frites et moules pour 45 personnes!!!chapeau bas !il faut le faire!!!moi j'en ai mangé à la mer trop bonnes!!
Ça a dû être du sport pour assurer pour autant de personnes...bravo!!

Karine..je ne peux pas rivaliser avc ta marche de 5km...ms j'ai marché hier..j'ai fait 1 km..ms je suis fière de moi car c'est ds la douleur qd mm...pas le choix il faut que je me bouge!je recommence à gonfler avc le traitement..ça y est. )-: ...entre ça et les qq jrs de vacances...
Mais j'avais déjà eu ça aux 2 premières cures de Taf et Mek..donc Florence..si tu as qq kilos en plus qui s'installent...cherches pas!!!

Comment vas tu Florence??la rentrée de tes filles??et si tu veux bien nous dire pr ta consult avc neuro chir...
J'espère que tu tiens ...je t'adresse tt mon soutien mm si ça fait pas gd chose...

Chrystelle...Nadège..comment allez vous??

Valo...la rentrée de tes enfants??

Bonne journée..Bises à toutes les lucioles!

Coucou,
vite fait pendant ma pause repas :-)
ça y est les vacances sont terminées effectivement.. ma fille reprend à 14h en première et mon fils vient de faire sa première rentrée en BTS sur Toulouse :-)
Quant à moi, arrêt du traitement depuis samedi car trop mal, 40 de fièvre et diarrhée à gogo.... :-( J'ai contacté l'Oncopole ce matin, j'attends leur retour... Je suis écœurée, tout ça à 3 semaines de la fin.... mais bon, là je n'en pouvais plus. Miracle, depuis hier, tout les symptômes ont disparus!!! suis (presque) en pleine forme!!!
Jeanne, je suis super contente que tu ais passé une très belle journée et en plus tu n'as pas chaumé!!!! ça fait du bien de se défouler...
Jo, tu peux être très fière de toi car marcher dans la douleur, il faut beaucoup de courage et de volonté! Tu es confirmée en tant que LUCIOLE WARRIOR !!! ;-) Félicitations!!! et surtout continue :-)
Au fait, toutes les deux, vous me donner envie de moules!!! d'habitude j'attends d'être au bord de l'océan mais là je crois que je vais aller acheter des moules de bouchot!!! tant pis pour le cadre...
Karine, courage pour la suite et profite de la fiesta sans contrainte de cachet comme tu dis!!!!
Florence, de tout cœur avec toi, donne nous des nouvelles dès que tu peux STP.
Chrystelle, très hâte de te lire, cela devient très inquiétant!
Nadège, Aloys, et tous ceux que je n'ai pas cité, comment allez-vous ?
Bon, là je dois vous laissé,
Bonne journée et bises de Toulouse

Bonjour la team,

J’espère que vous allez toutes bien par ce beau temps.

Jeanne, autant de frites et de moules avec des accessoires de cuisine non adaptés, chapeau. Vous n’avez pas chômé pour nourrir ce petit monde. Tu as quand même su manger des moules et des frites après en avoir cuit autant ? Tu n’étais pas écœurée ?
C’est super que tu soit en pleine forme, ça fait plaisir après tous les mauvais moments que tu as passés.

Jo, c’est bien ta petite marche. C’est vrai que je fais 5 kms, mais c’est une habitude que j’avais déjà avant d’être en récidive, j’y étais donc habituée et je n’ai pas comme toi des douleurs dans la jambe ou au pied. Rien que bouger un peu et prendre l’air, c’est déjà très bien.

Florence, que se passe-t-il ? Plus de nouvelles. Ne nous oublie pas et tiens nous au courant de ton suivi. Courage aussi pour ton pet scan demain.

Valérie, c’est bête d’arrêter si près du but, d’un autre côté, je ne suis pas certaine que quelques semaines vont changer quelque chose. Le but est quand même que tu gardes la forme, et pas que tu ruines ta santé avec des médicaments, d’autant plus que c’est à titre préventif et pas curatif. Il y a eu 1 an hier que tu as ouvert cette file.

Pour l’immuno, je dois être présente 2 h avant mon rendez-vous chez l’oncologue pour faire une prise de sang. Quand c’était la thérapie ciblée, c’était 45 à 60 minutes avant le rendez-vous. Ce délai permet d’avoir les résultats de la prise de sang. Vu que maintenant il y a une heure en plus, je suppose que c’est 1 h de résultat et 1 h de prépa du produit, ainsi j’aurai la perfusion juste après la visite chez l’oncologue. Pour demain, c’est long : 12 h 00 prise de sang, 13 h pet scan, 15 h onco, 15 h 30 immuno. Donc, vu qu’il y a toujours un peu de retard, je ne sortirai pas avant 17 h. J’espère que je terminerai avant 14 h 30 au pet scan, ainsi je peux vite passer à la cafet pour manger. De toute façon, je vais prendre des tartines dans mon sac, pas envie de faire un malaise d’être à jeun trop longtemps.

A demain.